P. 1
Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

|Views: 4,495|Likes:
B 2003 májusában született Berlinben. Egy teljesen átlagos kis-fiú – azaz teljesen átlagos is lehetne, de nem az. B ugyanis siket.
De ettől eltekintve tényleg ugyanolyan, mint bármelyik másik vele egykorú kisfiú. Ugyanolyan vidám, ugyanannyira rajong az anyukájáért, és ugyanúgy megtépi a bátyja haját, ha az nem ad neki oda valami kívánatos játékot.
Ez a könyv arról szól, hogy hogyan nyerte vissza a hallását.
B 2003 májusában született Berlinben. Egy teljesen átlagos kis-fiú – azaz teljesen átlagos is lehetne, de nem az. B ugyanis siket.
De ettől eltekintve tényleg ugyanolyan, mint bármelyik másik vele egykorú kisfiú. Ugyanolyan vidám, ugyanannyira rajong az anyukájáért, és ugyanúgy megtépi a bátyja haját, ha az nem ad neki oda valami kívánatos játékot.
Ez a könyv arról szól, hogy hogyan nyerte vissza a hallását.

More info:

Published by: Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete on Apr 14, 2011
Copyright:Attribution Non-commercial

Availability:

Read on Scribd mobile: iPhone, iPad and Android.
download as PDF, TXT or read online from Scribd
See more
See less

08/05/2013

pdf

text

original

Sections

Siket a kisfiam

Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

Előszó

B 2003 májusában született Berlinben. Egy teljesen átlagos kisfiú – azaz teljesen átlagos is lehetne, de nem az. B ugyanis siket. De ettől eltekintve tényleg ugyanolyan, mint bármelyik másik vele egykorú kisfiú. Ugyanolyan vidám, ugyanannyira rajong az anyukájáért, és ugyanúgy megtépi a bátyja haját, ha az nem ad neki oda valami kívánatos játékot. B szüleit eleinte lesújtotta a hír, hogy B siket. De azután szépen lassan elkezdték, ami egy szülőnek a kötelessége: utánajártak, érdeklődtek, kértek, idegeskedtek, aggódtak. Ennek a küzdelemnek a részeként egy blogot is vezettek. Megvígasztalta őket és erőt adott nekik, hogy leírhatták történetüket. És remélték, hogy mások is erőt merítenek majd belőle. Azok, akiknek szintén siket a kisfia.

-1-

A kisbaba, aki nem hall

Melyben kiderül, hogy egy kisbaba szinte semmit sem hall. Szülei kétségbe esnek, de szerencsére rálelnek a megoldásra.

In medias res
2004. február 19, csütörtök  zfor

A történet persze nem ezen a napon kezdődött, hanem talán már Cs pocakjában, de nem akarom teljesen az elejéről kezdeni. Álljon hát itt egy rövidke összefoglaló. Cs már régóta gyanította, hogy B nem hall rendesen. A karácsonyi hazautazást kihasználva alaposan kivizsgáltattuk, és végül is január első hetében meg is műtötték a füleit, amik már hónapok óta be voltak gyulladva. Nem volt nagy dolog, csak egy pinduri kis csövet (tubust) építettek be a dobhártyájába, hogy jobban szellőzzön a füle; ez aztán majd magától ki fog pottyanni idővel. Sajna a babáknál alkalmazható egyetlen objektív mérést 1 nem tudták elvégezni. Így alakult, hogy Cs itt Berlinben, jan. 26-án ment el a BERÁ-t megcsináltatni. Sajna a gyanúnk beigazolódott: B a beszéd megértéséhez szükséges hangmagasságokból (2000–3000 Hz) semmit nem hallott, legalább is 100 dB-ig (ami már nagyon hangos, kb. az ütvefúró hangerőssége). Teljesen lesújtott minket a hír, hiszen ebből úgy tűnt számunkra, hogy B teljesen siket. A mérést később megismételték, nagyjából azonos eredménynyel, bár itt már látszott, hogy valami hallásmaradványa van: a jobb fülével 100 dB-en mintha picit hallott volna. Ezenkívül mi is tesztelgettük: főleg a mélyebb, gépi zajokra gyakran reagál, bár nem mindig, és nem mindig egyértelmű a reakció sem. De valamit azért hall! Közben a család is, mi is sok mindennek utánajártunk. Kiderült, hogy teljes siketségről ma már nem is lehet be-2-

szélni, mert valamit mindig lehet csinálni. Tipikus az is, hogy főleg a mélyebb hangtartományban marad valami kis hallása a nagyon rosszul hallóknak is, ez általában az ú, á hangok meghallásához elég. (Ezért alakul ki náluk a tipikus „siketes” beszéd, amiből kimaradnak a mássalhangzók.) De a legfontosabb az volt, hogy megtanultuk: akármi is legyen a probléma oka, rajtunk múlik, hogy mennyire fog B fejlődni és beilleszkedni. És most az újdonságok. A héten voltunk hallókészüléket csináltatni. A BERÁ-t végző klinika ajánlott nekünk egy akusztikust a közelben. Nagyon jó benyomást keltett bennünk a hely is és a hölgy is: legalább egy órát foglalkozott velünk, kedvesen és kimerítően válaszolt a kérdéseinkre, sőt: provokálta is a kérdéseket. A hallókészülék legyártása persze nem olyan egyszerű, mint mondjuk egy kulcsmásolás. Először is, lenyomatot vettek B füléből. Persze nem nagyon tetszett neki, hogy telenyomják a fülét valami rózsaszín gyurmával, de legnagyobb meglepetésemre nem üvöltött, hanem csak mérsékelten hadonászott. Gondolom, ebben nagy szerepe volt annak, hogy a doktornő nagyon kedvesen bánt vele, és hogy egyébként is jó passzban volt. Lényeg, hogy kész lettek a lenyomatok – egészen mókás formájuk van, olyan, mint egy kicsike elefántfej! Rendeltünk készüléket is, méghozzá egy kéket. Cs először bőrszínűt akart, de lebeszéltük róla. Egészen eltűnni úgysem fog, B még nem hiú, viszont szereti a színes dolgokat. És hát az a lényeg, hogy neki tetsszen, végül is ő fogja viselni. Amúgy a készülék két részből áll: egy fülbe rakható, hangot továbbító elemből, valamint egy fül mögé akasztandó mikrofont és erősítőt tartalmazóból. Persze a készüléket először meg kell rendelni2, jövő hétre lesz itt, a fülbe rakható részt pedig el kell készítenie a technikusnak. Azután pedig jön majd a hosszú beállítási folyamat: hangerő- és hangszínszabályzás, valamint a fülrész cseréje 3 havonta. Egyszóval, a hallókészülék téma beindult. Tervben volt, hogy B-t még egyszer megvizsgálják a klinikán. Ezúttal egy audiológus nézte volna meg, hogy hogyan reagál a hangokra; ezen kívül pedig elvégeztek volna egy az okokat kereső vizsgálatot. Ehhez vért vettek volna, merthogy az öröklötten siket embereknél hiányzik a vérből valami különleges transzmitter -3-

anyag. Minderre azonban nem került sor, merthogy a hallókészülék még nincs kész, márpedig az lenne a vizsgálat fontosabbik célja. Ennek megfelelően el lett halasztva a dolog, de még nincs új fix dátum. Közben nagyjából kiolvastam egy érdekes könyvet, ami a súlyosan hallássérült gyerekek hallóvá tételéről szól. Ezeknél a gyerekeknél legtöbbször arról van szó, hogy a fülükben nincs már érzékelő sejt. Egy kis biológia: a fül legmélyén van egy szerv, a csiga: ebben pirinyó szőrszálak vannak, amiket a hanghullámok megrezegtetnek, és ezt a mozgást érzékelik a szőrszálakhoz tapadó idegsejtek. Ha egy betegség vagy örökletes okok miatt ezek a szőrsejtek elhalnak, akkor hiába jut el a hang a fül belsejébe, nem hall a beteg: a hang nem alakul át elektromos idegi impulzussá. Maga a műtét egészen csodálatos technikai bravúr: egy elektródát ültetnek be a csigába, és ez adja azokat az elektromos impulzusokat, amiket az idegsejtek már fel tudnak fogni. A trükkhöz tartozik még egy fül mögé helyezhető, a hallókészülékhez hasonló mikrofon és hangprocesszor – ez alakítja át a hangot elektromos jellé – valamint egy adóvevő, ami ezeket az elektromos jeleket rádiós úton a csigában lévő elektróda felé sugározza. Amennyiben B másfél-kétéves koráig nem mutat számottevő beszédfejlődést, ez a műtét jelentheti számára az utat. Persze addig még sok víz le fog folyni a Spreen itt Berlinben, és addig még nagyon sok teendőnk van.

Első tapasztalatok a hallókészülékkel
2004. március 22, hétfő  zfor

Legutóbb ott tartottunk, hogy megrendeltük a hallókészüléket. Ez azóta meg is érkezett, és nagy lelkesedéssel használjuk. Pontosabban, a mi lelkesedésünk nagy, B-é nem mindig ekkora. Eleinte sokszor kicibálta a füléből, és megpróbálta megenni, mint ahogy a kisbabák mindent meg akarnak kóstolni. Aztán meg felfedezte, hogy ha kiveszi, akkor azonnal megjelenik Cs, merthogy a füli sípol, és foglalkozik vele egy kicsit, tehát a hallókészülék tkp. egy csengő, amivel a szobalányt lehet hívni. De mióta kezdi

-4-

kapizsgálni, hogy a hallókészülékkel hallani is lehet, mintha egyre ritkábban cibálná ki. Sajna azért nem teljesen problémamentes a hallókészülékezés sem. Először is úgy tűnik, hogy B a hallókészülékkel sem hall valami jól. Nehéz elképzelni, hogy mennyit hallhat, de úgy sejtjük, hogy a legerősebb hangokat is legfeljebb olyan hangosan hallja, mint mi a halk suttogást. Tovább nehezíti szegénykém dolgát, hogy bár már tíz hónapos, hallásfejlődési szempontból mégis csak ott tart, mint egy egyhónapos csecsemő. A hallásnak ugyanis ugyanúgy ki kell fejlődnie, mint mondjuk a mozgásnak: amíg a kis agyacskája nem állt rá a dologra, addig nem fogja fel, hogy a hangoknak jelentése is van, és ezért nem is igazán veszi őket észre. Aztán persze ott vannak a készülékkel kapcsolatos aprócseprő gondok, amivel nem untatlak benneteket. Lényeg, hogy ezzel is van annyi gond, mint mondjuk egy kontaktlencsével. De azért lépésről lépésre fejlődik és mintha már tudatosan reagálna bizonyos dolgokra. Alighogy meglett a „füli” – így neveztük el a készüléket – elkezdtünk hallásfejlesztésre járni. A hallássérült kisbabákat ugyanis megfelelően kell edzeni, hogy a kevéske kis hallásmaradványukkal is megfelelően fejlődjenek. Eleinte azt gondoltam, hogy itt valami szuper bonyolult pedagógiai trükközésről lesz szó, de kiderült, hogy nem több, mint amit egy értelmesebb anyuka amúgy is csinálna. Nagyjából annyiból áll ugyanis a dolog, hogy játszunk B-vel, és közben megpróbáljuk felkelteni az érdeklődését a zajok iránt. Később, ha már rájön, hogy van egy hangos világ is, elkezdjük majd megtanítani neki, hogy bizonyos szavakat megértsen és jelentéssel kapcsoljon össze, aztán meg majd jönnek az első babaszavak – sajna az apa hátul áll a sorban, mert a p-t nem valószínű, hogy hallaná. Szóval hetente egyszer elruccanunk egy központba, ahol egy kedves hölggyel leülünk és csörgőkkel, zörgős fadobozokkal meg sípoló gumikacsákkal játszunk. Ennél gyakoribb találkozóra nincs is szükség, hiszen nem ezeknek a találkozóknak a feladata, hogy megtanítsa B-t hallani. Itt inkább az a cél, hogy mi megértsük, hogy hogyan kell a babával bánni. A hallást úgyis a mindennapokban fogja megtanulni. Ezen kívül rengeteg tanáccsal is ellátnak minket a centrumban, és nem utolsó szempont, hogy a

-5-

múltkoriban említett műtét utáni teendőkben is csak ők tudnak segíteni. Ahhoz is tartozik ugyanis egy készülék, amit ugyancsak állítgatni kell, méghozzá nem ritkán… Legújabb élményünk is ezzel kapcsolatos: ma találkoztunk egy másfél éves kisfiúval, aki hasonló cipőben járt, mint B, de fél éve kapott egy cochleáris implantátumot (ez az implantátum orvosi neve), és azóta ugrásszerű fejlődésen ment keresztül. Beszélni ugyan még nem tud, de már erősebb suttogásra is reagál és maga is próbálgatja a beszédet. És hát egy másfél éves kisfiútól még nem is várja el az ember, hogy dőljön belőle a szöveg. Sajna az is kiderült, hogy a műtét nem olyan egyszerűen megy, mint mondjuk egy vakbélműtét. A készülék ugyanis nagyon drága (35.000 euró, azaz majd 10 millió forint), és a betegbiztosítók érthető módon nem rajonganak érte, hogy ki kell fizetniük. Ahhoz ugyan nincs joguk, hogy ezt megtagadják, de ahol lehet, keresztbe tesznek. Ennyi pénzt meg ugye nem húz elő az ember csak úgy a farzsebéből. Arra még egyébként kész is lennék, hogy vészhelyzetben az összegnek akár egy jelentősebb részét is finanszírozzam, de még erre sincs mód. Vagy az egészet fizeti a biztosító, vagy semmit. Szóval itt még kinéz egy jó kis csatározás mindenféle hivatalnokokkal. Szerencsére a centrum itt is kínál támogatást, akár még ügyvédet is.

Mintha hallana
2004. április 06, kedd  zfor

B kapott új füliket, azaz csak illesztéket, mert a régi bal az rettenetesen vacak volt a másikhoz képest. Az új sokkal jobban sikerült, és így lehetett egy kicsit hangosítani a masinán. Jó, hogy van ez a füli, mert ha lassan is, de mintha haladna vele a dolog. A legutóbbi fejlesztő foglalkozáson többször is határozottan úgy látszott, hogy hallotta a történéseket. Szilvia, a fejlesztő pedagógusunk dobolt neki, és B nagy örömmel utánozta. Ami érdekes az az, hogy bár Szilvia nem csak a dobot ütögette, hanem mást is, de B csak a dobot próbálta meg ütögetni. Szeretném azt hinni, hogy azért, mert hallotta, hogy a dob szól, míg a szőnyeg nem.

-6-

Elvittem a borotvámat, amit már többször látott B, és azt is tudja, hogy remeg. Most is kipróbáltuk, hogy mit reagál, ha bekapcsolom, de semmit sem csinált – szerintem unta már, és Szilviánál egy csomó más érdekes dolog van. De röviddel a foglalkozás vége előtt ismét bekapcsoltam a borotvát, és letettem egy faasztalra. Az asztal rendesen felerősítette a gép hangját, kb. úgy, mint amikor egy remegős mobil az asztalon van híváskor. B, aki az asztal mellett állt, először egészen rémült arcot vágott, majd a kíváncsisága győzött, és kicsit közelebb jött. Tekintve, hogy a borotva régi jó ismerőse, nem hiszem, hogy attól ijedt volna meg, hogy meglátta. Sokkal valószínűbb, hogy a hirtelen és szokatlanul erős hang rémítette meg. Még előtte való este történt, hogy bohóckodtam neki L sípolós babájával. Vagy háromszor–négyszer megismétlődött, hogy táncoltattam a babát, amit ő lélegzetvisszafojtva figyelt, majd amikor a baba megállt és csönd lett, egy csodálkozó „hööö”–t eresztett meg. Persze lehet, hogy ez csak annak szólt, hogy miért nem táncol tovább a baba, de talán a hangját is hallotta. Azóta Cs-nek otthon többször is feltűnt, hogy B felfigyelt bizonyos hangokra, köztük a sípolós babára. Ennek persze nagyon örülünk, de az igazán csalhatatlan jelre még várnunk kell. Ezek, amiket itt leírtam, lehetnek véletlenek is, bár az idő múltával és a véletlen jelek szaporodtával ez egyre kevésbé valószínű. Ezen kívül körbeszagoltuk az operáció lehetőségét. Először is az audiológustól megtudtuk, hogy a B-hez hasonló gyerekek meg tudnak tanulni beszélni operáció nélkül is. Ez azonban borzasztó fáradtságos folyamat mind a szülők, mind a gyerek számára. Ha nem operáltatunk, akkor B gyerekkora a beszéd tanulásával fog telni, de még így is kétséges az eredmény. Valószínűleg elég artikulálatlanul beszélne, amit leginkább csak a közeli ismerősök értenének meg. Úgyhogy inkább az operáció felé hajlunk. Az operációnak viszont van egy csomó feltétele. Az első az, hogy orvosilag megfeleljen B. Erre egyre jobb esélyeket látok: a fülivel már mintha hallana, tehát nem idegi eredetű a hallássérülése. Persze még hátravan egy csomó vizsgálat, például hogy térben hogy illeszkedne az implantátum, de ezeknek inkább az operáció előkészítése a feladata; ezek alapján ritka, hogy egy pácienst eltanácsoljanak a műtéttől. -7-

Másodszor van egy csomó szervezési feladat és papírmunka. És hát itt kezdődnek a bajok. Berlinben ugyanis négy kórházban tudják ezt az operációt elvégezni, de a betegbiztosító csak hárommal áll szerződésben. Amilyen az élet: a legnagyobb gyakorlattal és a legjobb referenciákkal rendelkező orvos pont a negyedikben dolgozik… Ez azt jelenti, hogy a betegbiztosítóval hosszas csatározásra számíthatunk, és még így sem biztos, hogy fizetik majd a dolgot. Márpedig ha nem fizetik, akkor operáció sincs. Ezek után kiderült, hogy otthon is meg tudnák műteni B-t, és az eddigi hazai eredmények sem rosszak. A gyerekeket elsősorban Szegeden műtik, ami nekünk pláne jó lenne, merthogy ott vannak a nagyszülők. Ha a berlini lehetőség nem jön össze, akkor ez lehet a megoldás; úgyhogy be is fogjuk nyújtani a jelentkezést otthon is.

Cochleáris implantátumot akarunk
2004. május 03, hétfő  zfor

Az elmúlt hetek változásai közül a legfontosabb az, hogy most már egyértelmű, hogy a fülikkel hall valamit B. Igaz, nem valami sokat, de azért mégis fontos, hogy valamit hall, mert ez azt jelenti, hogy nem idegi eredetű a probléma, és hogy az implantátum segítene rajta. Jelenleg a következő dolgokat észleli kisebbnagyobb megbízhatósággal. Szinte mindig reagál rá, ha a háta mögött dobolunk. Sőt, úgy tűnik, az irányokat is meg tudja különböztetni, mert jó irányba fordul, ha nem pontosan a háta mögött szól a dob. Persze a dob elég hangos, annyira, hogy mi akaratlanul is pislogunk tőle, de azért bíztató, hogy mindkét oldalon érzékeli. Nem ennyire biztosan, de többé–kevésbé megbízhatóan reagál más, kopogó zajokra és a borotvámra. Kedvence például egy kis fadoboz, amibe fakockákat lehet dugni. Ez, ha megrázzák, elég zajos tud lenni, és ennek mindig örül a kicsike. Cs-nek és nekem is egyre többször az az érzésünk, hogy mintha reagálna a saját nevére. Ez inkább csak egy érzés, lehet az is, hogy több véletlen hatására gondoljuk azt, hogy hallja a nevét. Szilvia, a pedagógusunk szerint ez már bíztató jel. -8-

A füliket állítgató audiológusnő tapasztalata az, hogy ilyen fokú halláskárosodásnál az számít a legszebb eredménynek, ha a gyerek hangos beszédre felfigyel. Ennél többet sajna nem lehet várni, tehát még azt sem, hogy a hangos beszédet megértse. Ha nem műtetjük B-t, akkor sohasem fog tudni rendesen beszélni. Az új illesztékekkel vissza lehetett erősíteni a hangerőt, ezért az audiológusnővel megegyeztünk, hogy lezártnak tekintjük a beállítási folyamatot. Igazából nem is sokat lehet már állítgatni; egyrészt mert B még nem tudja jelezni, hogy hall-e valamit vagy sem, másrészt meg majdnem elértük a készülék teljesítőképességének határait. Sajna úgy néz ki a dolog, hogy még ezzel a géppel sem lehet „bármekkora” erősítést elérni, pedig ez a piacon ma kapható egyik legerősebb készülék. Olyannyira, hogy ez nem is gyerekek számára, hanem felnőtteknek készült, de szerencsére B fülei olyanok, mint Jumbóé, a kiselefánté, és könnyedén megtartják még ezt a nagyobb készüléket is. Kicsit meghökkentem, amikor a beállítást lezáró orvosi költségelszámoló lapra kukkantottam: B most kb. félmillió forintot hord a fülei mögött… Szerencsére ezt minden vita nélkül állja a kassza, nekünk egy fityingünkbe sem kerül. A később esedékes elem- és illesztékcserék is ingyenesek lesznek. Elkezdtük a CI intézését is. Találkoztunk a műtétet végző orvossal, Dr. Mir-Salimmal. Nagyon jó benyomást tett ránk. Határozott, energikus és kedves, és persze a legfontosabb, hogy a az implantáltakkal foglalkozó berlini központ, a halláscentrum szerint még nem műtött félre egy gyereket sem. Sajna a kasszával továbbra sem áll jól a szénája, azaz hosszas kínlódásra számítok, de lényeg, hogy belekezdhetünk. Egyeztettünk egy időpontot az elővizsgálatokra, egy CT-t és egy MRT-t fognak elvégezni. Az egésznek az a célja, hogy megállapítsa: normálisan csavarodik-e a csiga, tehát bele lehet-e egyáltalán rakni az implantátumot. Szerencsére egészen ritka, hogy a csiga annyira pocsékul néz ki, hogy nem lehet operálni, de az bizony előfordul, hogy kisebbnagyobb deformációk miatt trükközni kell az operáló orvosnak vagy hogy az operáció nem hozza a remélt fokú eredményt. 

-9-

Szegény Cs néha bizony elég nehezen viseli a dolgokat. Múltkor például 4 órát vesztegettünk el a steglitzi klinikán, teljesen értelmetlenül. Ez persze megfekszi az ember gyomrát, mert ugye mindig reménykedünk, hogy valami pozitív történik, és amikor udvariatlan emberek hülyeségeket beszélnek 4 órán át, az nem esik jól. Ráadásul egy kisbabát nem lehet büntetlenül négy órán át hurcolászni, úgyhogy hazafelé végig bömbölte az egy órás autóutat. A héten újabb mutatvánnyal rukkolt elő B: beszédet imitál. Sokszor van ugyanis olyan, hogy valami kis egészen hétköznapi tárgy megragadja a figyelmét, és napokon, heteken keresztül újra és újra megkeresi, nézegeti. Ilyenek voltak például a húsvéti tojások, amiket Cs dekorációként kiakasztott, vagy a kislámpa, vagy a vécé fedőjére ragasztott halacskás matricák. Persze amikor ott vagyunk, sokszor és artikuláltan elismételjük neki, hogy „hal” vagy „tojás”. Ilyenkor mindig nagyon figyeli a szájunkat, sőt: egy idő után elkezdte azt, hogy a tárgyra mutatva tátog, mintha beszélne. Hangot sajna nem ad hozzá, de az artikulációja elég pontos, már amennyire ezt meg tudjuk állapítani. Ez jó jel, mert arra enged következtetni, hogy a szájról olvasással nem lesz gondja, másrészt viszont kár, hogy némán tátog, mert ez azt jelenti, hogy nem hallja saját hangját (vagy a miénket?).

Egy éves
2004. június 03, csütörtök  zfor

Május eleje óta B rengeteget fejlődött. És ez nem csak a hallásra igaz, hanem minden egyéb területre is. Először is, egyéves lett a kiskoma. Otthon, Bányán ünnepeltük a szülinapját, L-ével egybekötve, nagy családi találkozó keretében, ahogy az már az első szülinapok esetében illik. Volt is mit ünnepelni: megtanult járni! Már előtte is próbálkozott a dologgal, kapaszkodó mellett bátran sasszézott, de Bányán igazán belendült. Szinte egyik napról a másikra történt a nagy változás. Gondolom, rájött, hogy igazából ő már tud járni, csak a bátorsága hiányzott a dologhoz. Most viszont már ez is megjött, és minden aggodalom nélkül nekivág a nagyobb távolságoknak is. Most

- 10 -

ott tartunk, hogy egyedül, kapaszkodó nélkül 3-5 métert tud menni, utána letottyan, majd feláll, és indul tovább. Ha pedig foghatja az ujjunkat, akkor egészen nagy távolságokat is képes megtenni. A hétvégén például kirándulni voltunk, és becslésünk szerint kb. egy kilométert(!) gyalogolt velünk.

Az étvágya továbbra is remek, néha annyit eszik, mint az anyja, és mindig többet, mint a bátyja. Ennek megfelelően kerekedik is. A pofija teljesen ki van kerekedve, ami most, hogy a naptól egy kis színe is lett, különösen jól mutat. Szerencsére a hallással is fejlődget, bár ez a legkevésbé látványos. Még jó, hogy járunk Szilviához, és ő, mint szakember, könnyebben észreveszi a változásokat. Igaz, egyszerűbb is a dolga: elutaztunk, így három-négy hétig nem látta B-t, így számára a változás szembetűnőbb. A fejlődést elsősorban a hangján lehet észrevenni. Áprilisban még elég sokszor hallatta a kisoroszlán hangot: krákogásszerűen kiáltott, ha valami nem tetszett neki. Valószínűleg azért választotta ezt a hangadási formát, mert erősen vibrál, és így ő maga is érezhette, szemben a normális hangadással, amit valószínűleg nem hallott. Mostanra a kisoroszlánnal majdnem teljesen felhagyott, és helyette egy változatosabb, színesebb skálát produkál. Sokszor hümmög, búg, berreg, de az is gyakori, hogy magas hangon énekel. Hangerejét, hangmagasságát nagyjából normálisan használja, ami nagyon jó jel. Szilvia - 11 -

azt mondta, hogy ha nem hallaná a saját hangját, akkor nem tudta volna ezeket a hangokat megtanulni. Játéka is színesedett. L-lel szívesen kergetőzik, de egyébként is mindig élénken érdeklődik a nagyobbik játékai iránt. Ennek persze L nem nagyon örül, amit meg tudok érteni: ő órákon keresztül, türelmesen épít valami vonatkölteményt, erre jön az apróság, és szanaszét szedi a művét. Ez bizony dühítő! De egyre többször látjuk, hogy egyedül is játszik: autót gurít le az emeletes garázsról, fiókban turkál, stb. Szívesen játszik kukucs-játékot. Ezt mindig hanggal kísérjük, és mostanában már ő is ezt teszi. Sőt, tegnap az autóban Cs-vel hosszasan válaszolgattak egymásnak! Ez már tényleg valami hangos kommunikációszerűség volt! Implantáció-ügyek: megvolt az elővizsgálat. Még az elutazásunk előtt kaptunk egy időpontot Mir-Salimtól. Úgy volt, hogy MRT-t és CT-t fognak csinálni, de aztán kiderült, hogy nem ilyen egyszerű a dolog. Ahhoz, hogy az operációt biztonságosan el lehessen végezni, a középfülnek teljesen egészségesnek kell lennie. Hogy ez így legyen, kiszedték a dobhártyájából a tubust, ami már amúgy is kiesőfélben volt, és eltávolították az orrmanduláját. Ez utóbbira nem szívesen vállalkoztunk, de a doktor szerint így sokkal jobban fog szellőzni a füle és nem is lesz annyit beteg. Mondhat akármit, ha nem kellene a CI műtét miatt kivenni, maradt volna a mandula. Az MRT/CT eredménye alapján a hallóideget meg a csiga szerencsére rendben van. Ez azt jelenti, hogy nincs orvosi akadálya a cochleáris implantációnak. A kis műtét B-t nem viselte meg, bár az altatók miatt az operáció napját szinte végigaludta. Sajna a bal füle egy kicsit vérzett, úgyhogy itt nem tettük be a fülit két hétig. Tegnap azonban a fülorr-gégészünk megvizsgálta, és úgy találta, hogy teljesen begyógyult a dobhártya, és nyugodtan bedugaszolhatjuk mindkét fülét. Múlt héten Mir-Salim küldött egy szép kis levelet, hogy „indikált a cochleáris implantáció”, minek alapján a fül-orr-gégészünk kiállított egy beutalót. Ha Mir-Salim időpontot is ad, akkor ezzel kell majd beballagnom a kasszához… Akkor lesz majd csak feszült a helyzet…

- 12 -

A műtét előtt
2004. július 15, csütörtök  zfor

Ami a legfontosabb: megkaptuk a betegbiztosító beleegyezését! Az operáció augusztus 9-én lesz dr. Mir-Salimnál. 5-én megvizsgálja még egyszer utoljára, aztán hazazavar minket; 8-án Cs-ék befeküdnek, 9-én reggel megműtik B-t és este már otthon is lesz. Azt mondta a doktor, hogy sok értelme nem lenne benntartani Bt, mert otthon sokkal jobban tudunk rá vigyázni, és a gyerek is jobban érzi magát az ismerős környezetben. Hallani először szeptember 1-én fog. Az implantátum ugyan benn lesz már a buksijában, de a processzort legkorábban négy héttel a műtét után lehet feltenni. Ennyi időre van szüksége a sebnek, hogy tökéletesen begyógyuljon. Utána hetenként jönnek majd a beállítások, merthogy a cochleáris implantátumhoz tartozó beszédprocesszort állandóan állítgatni kell. Vicces volt, hogy Mir-Salim megkérdezte, milyen színű legyen a beszédprocesszor. Ennek persze semmi jelentősége sincs az operáció szempontjából, de szín nélkül nem tudott CI gépet rendelni a cégtől. Cs a B hajszínéhez és bőrszínéhez is jól illeszkedő bézst választotta. Én szívesebben láttam volna egy ezüstmetált. Nem csak azért, mert egy fiún jól állna egy vagány hi-tech cucc, hanem mert nem árt, ha látható a dolog. B – ha minden jól megy – előbb-utóbb ugyanolyan jól fog beszélni, mint a társai, de hallani sokkal rosszabbul fog – nem árt, ha a leendő tanárait állandóan emlékezteti valami arra, hogy B rosszul hall. Még egy pár szót a betegbiztosítóról. Úgy tűnik, hogy nagy szerencsénk volt, mert semmi sem jött be abból a sok rosszaságból, amit jósoltak nekünk. Egyáltalán semmiféle akadályt nem gördítettek elénk, mind az elővizsgálatot, mind az operációt első szóra engedélyezték – azt leszámítva, hogy a döntést Düsseldorfban hozták meg, ezért mindkét esetben eltelt egy-két nap az akták tologatásával. Az ügyintéző is kedves volt, bár láthatóan gőze sem volt arról, hogy mi az a cochleáris implantátum. Mindegy, nem is neki kell ezt tudnia, hanem az orvosnak. B hallása nem javult az utóbbi egy hónapban, sőt, mintha romlott volna egy kicsit – ha egyáltalán tud még romolni. Régeb-

- 13 -

ben sokszor odafigyelt, ha nagyobb csinnadrattát csináltunk a háta mögött, sőt, mintha a nevére is odafigyelt volna. Mostanában viszont semmi ilyesmit nem tudtunk megfigyelni. Cs nagyon elkeseredett ettől, de szerintem csak arról van szó, hogy kimerült a hangok varázsa B számára, meg hogy mostanában sokkal érdekesebb dolgokkal foglalkozik, mint az alig észlelhető zajok. Ez az érdekes dolog pedig nem más, mint a világ felfedezése. Egy hónap alatt teljesen jól megtanult járni, és most vidáman és kíváncsian veszi birtokba a világ 50 cm felett elhelyezkedő részeit. Most már tetszőleges távolságokat gyalogol, és csak akkor esik el, ha valamiért sikamlós a terep: lejtőn oldalazni még nem tud olyan jól. Tud viszont tolatni: ilyenkor édesen koncentrál az ürge, és teszegeti hátra a kis sonkáit, közben persze ki van dugva a nyelve, mert az sokat segít az egyensúlyozásban. Egyre jobban és biztonságosabban tud mászkálni. Egyedül felmászik mindenre, amin fokok vannak, legyen az karosszék, rekamié vagy a konyhaasztal. Jól érzékeli, hogy hova nem tud eljutni, és hogy hogyan lehet biztonságosan lejutni valahonnan. Nem is emlékszem rá, mikor esett le utoljára valami magasabb helyről. Márpedig ez a képesség roppant fontos lesz neki: az implantátum leginkább úgy tud elromolni, hogy rázuhan a páciens a fejére, pont oda, ahol vékonyabb a csont, és így eltöri az implantátum házát. Ezért aztán nem is nagyon bánom, hogy most ilyen bátran próbálkozik, tanulja csak meg, hogy hol vannak a határok. Sokat játszik, tetszenek neki az építős játékok, a kisvonat, meg ha fel lehet mászni valamire. A dupló kockákat néha már össze tudja rakni, a babilont viszont még csak szétszedni tudja – L legnagyobb bánatára. A kisvonatot össze tudja kapcsolni a vagonjaival, és sokat tologatja a saját kis szerelvényét. L roppant édes volt: az egyik fiókba átpakolt a sajátjából egy jó nagy adag sínt meg néhány vagont és mozdonyt, mondván, hogy az „B fiótja”. Sajna B még nem fogja, hogy neki a „saját” fiókjában szabadna csak turkálni, és ez joggal dühíti a bátyját.

- 14 -

warum gerade wir
2004. július 25, vasárnap  zfor

Sie sagten uns jedes mal die gleiche wahrheit wie viel hätten wir manchmal gegeben für eine lüge warum gerade wir warum mußte uns das und lag es an dir oder lag es an mir so früh wandelte sich unsere freude und nichts ist mehr wie es früher war warum gerade wir warum mußte uns das und lag es an dir oder lag es an mir die wahrheit war wie ein stich der den ganzen körper durchzieht wir schluckten und wir verschlucken uns auch heute noch daran unser erstes kind behindert ich möchte wieder einmal lachen so richtig ohne jede falte auf der stirn

Keresztanyu szemével
2004. július 31, szombat  Keresztanyu

Az elmúlt hetet a két unokaöcsémmel töltöttem. A hét egy kicsit fárasztó volt, ugyanis B reggel, – illetve nekem inkább hajnal – - 15 -

6-kor kel és este 8-kor ájul el. L egy picit tovább szunyókál, viszont a délutáni alvást néha beváltja vonatozásra, autópálya építésre és babilonozásra, ezzel kilőve a lehetőségét a délutáni csendes pihenőnek. De körülbelül ennyi volt az összes fárasztó dolog a héten. Sokkal fontosabb, hogy folyamatosan együtt voltunk és játszottunk. L nagyon aranyos dolgokat talál ki, folyamatosan kérdez. Az egyik kedvencem például a házaspár fogalmának magyarázata volt. Cs elmagyarázta neki, hogy Apa és Anya egy házaspár és Papa és Mama is. Erre L megkérdezte, hogy akkor A (a nagynéni, vagyis én) akkor házas? Mire megkérdeztük, hogy mire alapozza ezt. Ekkor L teljesen tudományosan és logikusan kifejtette, hogy mivel nekem nincs férjem, ezért csak házas lehetek, mert nincs párom. Ezekért érdemes korán kelni és későn feküdni. B egy tündér mosolygós kisbaba. Annyira jó volt figyelni az embereket a boltban, hogy ahogy totyogott feléjük, egyből elmosolyodtak és megszólították, megdicsérték, hogy milyen szép, milyen aranyos. Ilyenkor elfog a keresztanyai büszkeség. B egyébként egy nagyon érdeklődő, kutató tekintetű, állandóan nyüzsgő, de eléggé öntörvényű baba. Minden érdekli, ami a keze ügyébe kerül, legyen az heti tévéújság, egy kartondoboz, kisautó, másik kisbaba, csúszda, fürdető flakon, nyomda, szappanbuborék, L játékai, tévé távirányító (ez különösen), digitális kijelzők, egyéb gombok, hangerő szabályzó bármilyen tévén, videón, rádión, CD lejátszón és persze az igazi autók. Egyszerűen úgy tűnik, hogy amióta megtanult járni, igyekszik bepótolni az elmúlt egy év heverészéssel és kúszással elvesztegetett idejét és ezt úgy tudja elérni, ha minden a kezébe vesz és megvizsgál. A tekintete mindenhol ott van. Ha egy picit is a látószögébe kerül valami, egyből odafigyel, megnézi, hogy mi történik mellette, vagy a háta mögött. Ha épp a földön fekve játszik, azt is kiszúrja, ha valaki közelít a háta mögött, mivel a lépteink rezgését érzi. Ezzel eleinte félre is vezetett minket, mert azt hittük, hogy a nevére figyel fel, ahogy szólongatjuk. Nekem igazán most tűnt fel igazán, hogy vele másképp kell foglalkozni és játszani, mint annak idején L-lel. Mivel állandóan mozgásban van és felfedező körúton, folyamatosan a nyomában - 16 -

kell lenni, mivel nem elég, ha hangosan odaszólunk, hogy „B, ne nyúlj a kályhához, mert meleg!” Ott kell állni mögötte és az ismert mozdulattal a látóterében jelezni, ha valamit nem szabad csinálni, mert veszélyes. A játszóházban is ott poroszkáltam a nyomában, hogy ne érje semmi baj, nehogy hátulról fellökje egy másik kisgyerek. Ennek ellenére nagyon bírom benne, hogy nem szegi kedvét semmit. Az sem, ha aznap már 25-ször koppant a feje, az sem, ha kicsit megsütötte a kezét a tűzhely, az sem, ha a nagytesója kicsit arrébb taszította. Egyszerűen elfogadja, hogy neki mindent meg kell tapasztalni annak árán is, hogy néha fáj, néha sírunk, néha nevetünk. A játszóházban egyébként volt egy nagyon kellemes élményünk is, mert találkoztunk egy hallássérült kisfiúval. Ő jött oda hozzánk, mert kiszúrta, hogy B-nek is fülije van. Ő hallókának hívta. Kisebb fokú halláskárosodása volt, mert viszonylag érthetően és szépen, választékosan beszélt, kb. 6 éves lehetett. – Tolhatom a babát az autóban? – Hát persze, csak szépen óvatosan, mert látod, még picike. Ekkor olyan óvatosan, ahogy egy hímes tojást fognak, elkezdte tolni az autót, közben rám sandítva: – Jól csinálom? Nagyon jó érzés volt, hogy van olyan rajtunk kívül, aki így fogadja el B-t és nem azt kérdezi, hogy miért és mióta és milyen fokon. A gyermeki őszinteség balzsamozta a lelkemet. B állandóan vigyorog. Mindenki számára tartogat a nap majd’ minden pillanatában egy mosolyt, egy nevetést. Még a számára idegenek előtt is halvány mosollyal a szája szélén áll meg, ezzel elbűvölve mindenkit. Ezt még fokozni tudja kis totyogó, imbolygó, néha szédelgő lépéseivel, amire mindenki elmosolyodik. Szerintem mosolyterápiában példát lehetne róla venni. Persze neki is vannak rossz pillanatai, fáradt és nyűgös napjai, amikor akkora toporzékot tud lerendezni, hogy színházi rendezők mutogathatnák a kezdő színészeknek, hogy milyen egy igazi hiszti. De én ezeket a tudatos jelenteken is nevetek. Annyira bájosan csinálja!

- 17 -

B egyébként fotós lesz. Már eldöntöttem, hogy ha nagyfiú lesz, kap tőlem egy nagyon jó fényképezőgépet és megtanítom az alapokra. Bármikor előveszem a gépem – gondolván, hogy elkapok egy-két pillanatot a jövő merengéseihez – minden kihullik a kezéből és odatrappol hozzám, illetve a géphez és szeretné megkaparintani. A digitális és a hagyományos gép egyaránt érdekli, ezért még nem döntöttem el, hogy mit fog kapni. Addig majd megbeszélem vele. Sokszor elnézegettem a kis formás fejét és belém hasított a felismerés, hogy lassan itt a műtét ideje. Tudom, hogy sikerülni fog, tudom, hogy meg kell csinálni, tudom, hogy a legjobb orvos fogja műteni, de akkor is nyelem a könnyeimet, hogy micsoda komoly és bonyolult műtéten kell átesnie. Bármit átvállalnék a fájdalmaiból, a könnyeiből – mindent. De sikerülni fog! Egy év múlva, ha mondok neki valamit, majd válaszol is. Tudom és érzem. Azt gondolom, hogy azok az emberek kapnak nagy feladatot, akik el is bírják viselni a feladat terhét. B is ilyen emberke. Még pici, de máris látszik rajta, hogy meg fog birkózni a rá szabott feladattal. „Csak az állja ki a próbát, aki rááll, hogy kipróbálja.” B kipróbálja, mi pedig teljes erőnkkel támogatjuk.

A műtét előtt
2004. augusztus 06, péntek  zfor

B az elmúlt majd’ három hetet otthon töltötte a nagyszüleinél, bátyjával és Cs-vel együtt, míg én Berlinben húztam az igát. Hihetetlen, hogy három hét alatt mennyit változott! Az otthoni jó időben tovább barnult, és mintha nőtt is volna valamennyit. Szélsebesen totyog, felmászik L emeletes ágyára, és persze változatlan lendülettel eszik bármit, amit elé rakunk. Sajna a hallással nem fejlődött valami sokat, azazhogy mi nem vettünk észre semmit. Annyi azért feltűnt, hogy mintha egy kicsit többet gagyarászna, amikor bent van a füli. De persze szavakat továbbra sem - 18 -

mond, csak ö-ö-ö-zik, amikor valami felkelti a figyelmét. Ha baja van, többnyire magas fejhangon sikongat. Zajokra nem reagál, minta még annyira sem reagálna, mint májusban. Viszont: egyre jobban figyel a szájunkra. Ez pedig fontos dolog lesz, mert az implantátummal sem fog jól hallani, és a jó szájról olvasási képességre mindenképpen szüksége lesz. Márpedig a műtét itt van a nyakunkon! Ma voltunk bejelentkezni a kórházban. Sok mindent nem csináltak, csak egy kis vért vettek, meg az altatással kapcsolatos adminisztrációt bonyolítottuk le. Nem is gondolná az ember, hogy ehhez a pár dologhoz majdnem 3 óra kell! Hiába, adminisztrációban Poroszország világelső. Délután még felhívott Mir-Salim, merthogy vele nem találkoztunk délelőtt. Nagyon aranyosan megadta a magán mobilszámát, hogy ha valami történne hét végén, azonnal riadóztatni tudjuk. Sok minden persze nem történhet, de azért ki tudja… Ezen kívül megbeszéltük, hogy tényleg a bal fület kell műteni, úgy, ahogy mi gondoltuk. Ennek pedig két oka van: egyrészt a jobbkezes gyerekeknek a bal agyféltekéjük kicsit fejlettebb, és így ezen az oldalon hajszálnyit jobbak a CI esélyei; másrészt meg B a jobb fülére mintha valamivel többet hallana, és mivel a cochleáris implantációnál teljesen mindegy, hogy milyen volt előtte a műtött fül, inkább a rosszabbikat szokták műtétre ajánlani. Kérdeztem Mir-Salimtól, hogy neki nincs-e kedvenc oldala, de azt mondta, hogy neki mindegy – lényeg, hogy a gyereknek mi az előnyösebb. A hétvégét megpróbáljuk úgy eltölteni, mintha egy kutyaközönséges hétvége lenne, és mintha hétfőn semmi, de semmi érdekes sem lenne. Pedig… Hétfő nagy nap: B cochleáris implantátumot kap!

L megérti
2004. augusztus 08, vasárnap  zfor

L-nek ma reggel említettem, hogy holnap reggel egyedül marad a mamájával, és megpróbáltam neki elmesélni, hogy mi is vár B-re. Négy éves lényével megpróbálta megérteni, amit nem lehet, - 19 -

vagyis hogy az öccse siket, és hogy holnap korunk legfejlettebb fülsebészeti eljárása vár „Totyilotomotívéra”. Igazán büszke voltam rá, amikor alig tíz percre rá L nagy lendülettel magyarázta a mamájának, hogy „tudod, Tatimama, B-nek nincsenek szőjöt a füjében, és hojnap a dottoj bácsi jat beje egy helyettesítő füjet.” Hiába, a világ nagy dolgait csak a kisgyerekek értik meg.

- 20 -

A műtét

Melyben Mir-Salim doktor megműti B-t, aki az operáció után pár nappal már vidáman jár-kel, és úgy csinál, mintha semmi sem történt volna.

Soha nem fogom elfelejteni
2004. augusztus 09, hétfő  zfor

Soha nem fogom elfelejteni, amikor 10 éves koromban elütött egy Lada, és én 3 méter repülés után szerencsésen megúsztam egy ladalámpa-lenyomattal a combomon. Soha nem fogom elfelejteni, amikor felmásztam egy vaskos törzsű nyárfára, és 8-10 méter magasan eszméltem rá, hogy nem tudok lemászni. Azt hiszem, soha nem fogom elfelejteni B arcát, ahogy a nyugtatótól bambán mosolyogva fekszik a tolókocsin, és csak néz, néz minket, amíg el nem tűnik a kórház folyosóján. Megvolt a műtét. Bár minden rendben ment, mégsem kívánom senkinek ezt az érzést: csak állsz a kórház várójában, és semmit, de semmit nem tudsz tenni a gyerekedért.

Az Operáció
2004. augusztus 10, kedd  zfor

Tegnap nem volt hozzá lelkierőm, hogy leírjam, hogyan is történt pontosan az operáció. Íme. Reggel fél hétre rendeltek be bennünket a kórházba. A felkelés ugyan eléggé kegyetlen volt, de így legalább megspóroltunk egy kórházban alvást, aminél valószínűleg csak a vesztőhelyen

- 21 -

alvás a rosszabb. Még szerencse, hogy B korán kelt, így legalább vele nem kellett küzdenünk. A kórházban elszállásoltak (egy személyes szobában, tekintettel a komoly műtétre), aztán vártuk a 8 órát. Közben B nagy vidáman felfedezte a környéket, talált egy betévedt bogarat, fel-alá totyogott a folyosón és általában véve roppant aranyos volt. Szerencsére nem jutott eszébe, hogy éhes vagy szomjas, mert sem enni, sem inni nem volt szabad. Fél nyolc körül kapott egy kis nyugtató szörpöt, ami ellen erősen tiltakozott, de a nővér persze nem hatódott meg tőle, és ügyesen belepumpálta. B a szörptől egyre laposabban pislogott, a totyogást letottyanásra váltotta, és hamarosan csak annyira volt képes, hogy anyja öléből bambuljon a világba. Röviddel nyolc előtt megvizsgálták, levetkőztették, tolókocsira tették, és eltolták. Cs-nél eltört a mécses.  Az operációt három órásra tervezték, tehát bőven volt időnk. Sétáltunk egyet a városban, beszélgettünk, a moziműsort böngésztük, szóval megpróbáltunk egyáltalán nem gondolni rá, hogy mi folyik most B-vel. Azért fél 11 felé visszamentünk a váróba, ahol továbbra sem volt semmi fejlemény – egészen fél egyig, amikor kitolták a mélyen alvó B-t. Szegény kicsikénkre alig lehetett ráismerni. Cs először azt hitte, hogy nem is B az. Nem csoda: a feje be volt pólyálva, a torka erősen feldagadt, szája duzzadt és szederjes, bőre pedig egészen sápadt. Ennél még rémisztőbb volt, hogy nagyon nehezen, hörögve lélegzett, a nővérek pedig láthatóan feszülten szaladgáltak a tolókocsi mellett. B-t áttolták egy intenzív megfigyelőszobába, ahol rácsatoltak egy csomó szenzort (pulzus, légzésszám, oxigénszaturáció, EKG) és megpróbáltak rácsatolni egy infúziót is. Ez nem ment teljesen problémamentesen, mert a vénái elég gyengécskék, és amelyik látszott, azt már szétfúrták a műtét alatt, de azért a doktornő csak talált egy még épet. Közben nagy nehezen kiderült, hogy a feldagadt torok is egy mellément vénapreparálás eredménye – úgy nézett ki, hogy sikerült egy nyaki vénát eltalálnia az aneszteziológusnak, de végül - 22 -

mégis a szövetbe szaladt a gyógyszer. Azt mondták, hogy ez a daganat hamarosan le fog lappadni. B gyakorlatilag az egész napot végigaludta. Du. 3-ig az ágyában, azután viszont csak Cs hasán volt hajlandó megmaradni. Ha megpróbálta letenni, szegény kicsike utolsó csepp erejét összeszedve bágyadtan kapálózott és nyöszörgött – nincs az a szívtelen anya, aki ezt elviselné. Estére aztán szép lassan normalizálódtak az eredményei, úgyhogy az infúzió és az EKG kivételével lecsatolták róla a szenzorokat. Nyolctól már le lehetett rakni az ágyába.

Másnap reggel
2004. augusztus 10, kedd  zfor

Cs hősiesen viselte az éjszakát, ami nem lehetett egyszerű, mert B többször is felébredt – biztos fájt neki a seb, mert egyébként nagyon kimerült volt. Reggel már sokkal jobban nézett ki B, mint tegnap. Eltekintve a fején díszelgő turbántól egészen úgy néz ki, mint vasárnap. Némileg még gyengének tűnt, de már evett, ivott, játszott és totyogott, márpedig ez azt jelenti, hogy nagy fájdalmai nem lehetnek, és hogy minden rendben van. Reggel Mir-Salim megvizsgálta a kis páciensét. Azt mondta, hogy elégedett B állapotával, és hogy holnap részletesen megmutatja, mire kell majd vigyáznunk. A kötést rendszeresen cserélnünk kell majd, és biztos van még egy csomó dolog, amire ügyelnünk kell. Ja, majd’ elfelejtettem: még tegnap, az operáció során elvégeztek egy mérést, ami azt mutatta, hogy az implantátum jól illeszkedik, és hogy minden remény megvan rá, hogy B sokat profitáljon az implantátumából.

Rendbejött a kiskoma
2004. augusztus 11, szerda  zfor

Komolyan mondom, megdöbbentő, hogy milyen gyorsan felépült ez a gyerek. Tegnap este meglátogattuk őket a kórházban, a pici meg csak pörgött, mint egy duracell elemes nyuszi, megállás nél- 23 -

kül. Kergetőzött a bátyjával, „majdnem” megfogott egy verebet, berregett a szájával és mindenkit elkápráztatott az aranyosságával. Még a turbánja is aranyos: egy csinos sötétkék kötést kapott, majdnem úgy néz ki, mint egy rapper. Cs beszámolt róla, hogy visszatért az étvágya is: felkajált fél kiló szőlőt, szendvicseket, sütit és ebédelt is. Egyszóval, nincs itt hiba, rendbejött a kiskoma.  Ma reggel majd letéptem a biciklim pedálját, annyira tekertem a kórházba, de persze eredménytelenül: Mir-Salim gyorsabb volt, mint én, és már fél nyolckor elintézte a betegvizitet. Kicserélte a kötést, megmutatta Cs-nek a sebet, megmutatta a röntgenfelvételt, szóval csupa olyan dolgot csinált, aminél én is ott szerettem volna lenni. Na mindegy, pénteken úgyis vissza kell mennünk hozzá a zárójelentésért, merthogy ma végre hazajönnek.

Végre itthon
2004. augusztus 11, szerda  zfor

Végre itthon van B! Már nagyon hiányzott a kis szentem.

- 24 -

A régi kerékvágás
2004. augusztus 14, szombat  zfor

Lassan kezdünk visszaállni a régi kerékvágásba. Ebben B-nek van a legnagyobb szerepe, ugyanis teljes mértékben régi önmagát hozza, és így szinte kiprovokálja, hogy mi is úgy foglalkozzunk vele, mintha nem történt volna semmi. De hát tényleg, mi is történt volna? Legalább is az ő szempontjából a legnagyobb változás az, hogy hordania kell a turbánt. Hallani továbbra sem hall, az majd csak szeptembertől jön. Eleinte egyébként nem nagyon értettem, hogy miért kell enynyit várni az első beállítással. Az értetlenségemet még csak fokozta, amikor kiderült, hogy a seb nem is varrva, hanem ragasztva van, és hogy hét végére lényegében begyógyult. De tegnap aztán Mir-Salim megvilágította a dolgot: nem azt kell megvárni, hogy a seb begyógyuljon, hanem hogy az implantátumot körbenője a csont meg a kötőszövet. A turbán is azért kell igazából, hogy helyén tartsa azt a kis gézlapot, ami a mechanikus sérülések ellen véd. Ha felraknánk a processzort és a tappancsot, akkor elég nagy lenne a veszélye, hogy a tappancs a benne lévő mágnessel egyszerűen kirántaná a helyéről a már félig letapadt implantátumot és az bizony nem lenne jó. Mivel a turbán nem a sebet, hanem az implantátumot védi, ezért az sem túl nagy baj, hogy B éjszakánként rendszeresen letornázza a fejéről. A sebész szerint jobban is tennénk, ha a kötés helyett inkább egy kis fejkendőt vagy fejpántot szereznénk be, és azzal rögzítenénk a gézlapot. A turbánban tényleg úgy néz ki a kis árvám, mint aki valami nagyon komoly baleseten van túl. Valami mechanikus védelmet egyébként a későbbiek során is ajánlatos lesz biztosítani. B-nek ugyanis nagyon vékony volt a koponyája azon a helyen, úgyhogy nem is lehetett igazán beágyazni a masinát. Ennek az a szemmel is jól látható eredménye, hogy az implantátum némileg kidudorodik, és ez persze sérülékenyebbé teszi. Azért nem kell nagy dudorra gondolni, és ha minden igaz, ahogy nőni fog, a dudor is egyre laposabb lesz. Szóval, valami fejkendő/satyek/pánt mindig jó lesz a kiskomán. Majd beszerzünk valami kalózos vagy rapper stílusú kendőt.

- 25 -

A pénteki találkozó alkalmával Mir-Salim kezünkbe nyomta beszédprocesszort is. Eddig még nem mertem kibontani a dobozt, most is itt áll eredeti csomagolásban az asztalon. Amikor a doktor ideadta, csak annyit mondott, hogy vigyázzunk rá, mert 6.000 euró… Hát, lehet, hogy inkább legyűröm a kíváncsiságomat, és meghagyom Szilviának az örömet, hogy kibontsa. Bár Cs már rágta a fülem, és talán tényleg jó lenne egy pillantást vetni rá – már csak azért is, hogy lássuk, hiánytalan-e a doboz. Biztos az, de mégis. Végre láttam a röntgenfelvételt is. Sajna elfelejtettük magunkkal vinni a fényképezőgépet, pedig jó lett volna megörökíteni: annyira futurisztikus, émelyítő és mégis csodálatos látvány, ahogy B kis koponyájában ott tekeregnek a drótok… Jövő héten még találkozunk Mir-Salimmal, akkor majd megpróbálom lekattintani. A „régi kerékvágásról” jut eszembe, hogy azért nem teljesen lesz már minden ugyanolyan, mint az operáció előtt. Megfogadtam ugyan, hogy mindent ugyanúgy fogok csinálni, mint régebben, de egyvalamiről le kell mondanom. Régebben L-t is, B-t is szívesen dobáltam. Ettől persze az összes nagymamának égnek állt a hátán a szőr, és eleinte Cs sem rajongott a dologért, de sosem történt baj, és a srácok meg én is nagyon élveztük. Mostantól viszont sajna slussz a dobálásnak. L már amúgy is túl hosszú, B-t pedig nem merem feldobni. Ez van, srácok. Betoji az apátok.

Tíz nappal a műtét után
2004. augusztus 17, kedd  zfor

Szerencsére nincs miről írnom. B továbbra is jól érzi magát, láthatóan semmiben sem befolyásolja a nemrég lezajlott műtét. Mostanra azzal is felhagyott, hogy a kötést lerángassa; szerintem ez azt is jelenti, hogy a sebe nemcsak hogy nem fáj, de nem is feszül és nem is viszket. Ellenkező esetben biztos állandóan ott matatna. Így viszont nekünk kellett a kötést levenni és kicserélni, immáron sokadszorra, mert a fehér kötözőpólya rendszerint az első nap végére terepszínű, később pedig matt szürke lesz. - 26 -

Koponyaröntgen
2004. augusztus 23, hétfő  zfor

Csak várok, várok, hogy legyen valami írnivaló, de csak nem akaródzik semmi sem történni… Ez azért persze túlzás. Igaz, hogy a hallással továbbra sem történt előrelépés, de azért egy-két újdonságról be tudok számolni. Még múlt hét csütörtökön voltunk látogatóban Mir-Salimnál. Szerette volna még egyszer megnézni, hogy hogyan halad a sebgyógyulás, meg akadt még egy kis adminisztráció is. A sebbel és B fülével nagyon elégedett volt, láthatóan tetszett neki a munkája. Igaz ami igaz, tényleg szépen begyógyult a seb, B jól érzi magát, az NRT eredmények jók voltak, tehát nincs ok panaszra. Sikerült lefényképeznem B koponyaröntgenét is.

Úgy kell elképzelni, mintha a kép B homloka felől készült volna. A kép jobb oldalán – tehát B bal füle mögött – jól kivehető az implantátum nagy, lapos korongra emlékeztető jelfeldolgozó része, valamint az abból felfelé induló dupla tekercs, ami lényegében az antenna. A kép jobb alsó részén pedig ott tekereg az elektróda. Az elektróda jobb felén lévő nagyobb hurok azt a célt szolgálja, hogy B növekedése során legyen elég pótkábel, és ne kelljen emiatt újraműteni. Az elektróda bal vége pedig a legérdekesebb rész: itt hatol az elektróda jelátadó mátrixa a csigába. Jó képzelőerővel és kellően erős pápaszemmel még a csiga halvány foltja is látható, Mir-Salim golyóstollának nyomával egyetemben. Cs unszolására felbontottuk a beszédprocesszor dobozát is. Igazából semmi látványos dolog nem volt benne. A beszédpro- 27 -

cesszor nagyjából úgy néz ki, mint a mostani füli, csak egy kicsit nagyobb, és kilóg belőle a tappancs. Persze ezen a két fontos elemen kívül volt még egy-két hasznosság a dobozban, pl. ütésálló védődoboz, használatot bemutató videokazetta, rögzítőgumi, stb. Ja, és a poén: egy egész készlet tiri-tarka borító a beszédprocesszorra… Tisztára, mint amikor a tizenéves kiscsajok naponta cserélgetik a mobiljuk előlapját, mert az annyira vagány.

Szilviánál
2004. augusztus 26, csütörtök  zfor

Kedden voltunk Szilviánál. Már jó régen nem találkoztunk, felváltva voltunk szabadságon, azután meg a műtét miatt maradt ki a látogatás. Igazából most sem sok minden történt. Átnéztük a beszédprocesszoros dobozt, elmagyarázta, hogy melyik kiegészítő elem mire jó és felírt még egy-két apróságot, amire valószínűleg szükségünk lesz. Kicsit fura, de a Cochlear pont a legolcsóbb dolgokon spórol: kisgyerekeknél nagyon hasznos, ha a beszédprocesszort nem csak ráakasztják a fülre, hanem egy egyszerű gumigyűrűvel rögzítik is. Na, pont ez a gumigyűrű hiányzik – kb. 2 euróba kerül majd. Ezen kívül csináltatnunk kell majd egy új illesztéket. Ennek ugyan már semmilyen szerepe nem lesz a hallásban, de jól használható a processzor rögzítésére. Úgy néz ki, óvoda ügyben is haladunk. Még a múltkorában tanácsolták Cs-nek, hogy próbálkozzunk meg a közelünkben lévő ovival, mert az egy integrációs ovi, és talán van helyük is. Tegnap beszéltünk is az óvoda vezetőnőjével, és talán tényleg menni fog a dolog. Mint kiderült, normális helyük biztosan nincs még egy darabig, de integrációs helyük van. Úgy működik ugyanis a dolog, hogy az óvoda kap egy bizonyos keretszámot a normális gyerekeknek, meg egy kiegészítő keretet a hallás-, mozgás-, és szellemileg sérült gyerekeknek. A csoportok kevertek, tehát a sérült kicsik együtt vannak egészséges társaikkal, de velük persze külön is foglalkoznak. A sérülés fokától függően jut 2-5 kisgyerekre egy plusz gondozó, akinek többnyire szakirányú képesítése is van. Ha minden igaz, B egy kis hallássérült társával együtt kapna egy sa-

- 28 -

ját gondozót is, és 8 másik, egészséges gyerekkel járna egy csoportba. Persze az egész együtt jár egy csomó adminisztrációval, de van még időnk. B fejlődésétől függően jövő tavasszal vagy nyáron kerülne oviba. Szilvia ajánlkozott, hogy szívesen elkíséri B-t egy két alkalommal, és segít a gondozónőnek a szakma elsajátításában. Ennek az ovi vezetőnője örült is, mert mint mondta, mindig szűkében vannak a szakembereknek, az óvónők pedig szívesen tanulnak.

Tessék szorítani!
2004. augusztus 31, kedd  zfor

Körülbelül holnap ilyenkor kapcsolják be B beszédprocesszorát. Tessék szorítani!

- 29 -

Lépésről lépésre

Melyben működésbe lendül a technika, és B életében először meghallja Anyukája hangját.

A bekapcsolás
2004. szeptember 02, csütörtök  zfor

Nos, a várt eufória elmaradt, de végül is jól sikerül a CI bekapcsolása. B a szokásos egy órás autózás után is vidáman és elevenen érkezett meg a halláscentrumba. Szilvia is hamarosan megjelent, és nemsokára a kis beállító szobában voltunk mind a hatan: Szilvia és Klaus, akik a beállítást végezték, K mama, Cs, én, na meg persze B. Először nem B saját processzorát rakták fel, hanem egy másikat, ami alkalmasabb a programozásra. A programozás maga ugyanis egy elég bonyolult dolog. Kell hozzá egy számítógép, egy különleges szoftver, egy műszer, ami a számítógép és a beszédprocesszor közötti kommunikációt végzi, no meg egy beszédprocesszor, ami rendelkezik olyan bemenettel, amire a műszert rá lehet csatolni. Ha ez mind megvan, akkor felrakják a beszédprocesszort a páciensre, és bekapcsolják. Ebben a pillanatban elvileg már hall valamit a páciens, de csak elvileg, mert ilyenkor a lehető leghalkabb programot aktiválják. Hogy ezt meg lehessen érteni, rajzoltam egy kis ábrát.

- 30 -

Az egészet kb. úgy kell elképzelni, mint egy hangerősségszabályozó-pultot. (Lényegében az is!) A huszonkét oszlop huszonkét hangmagasság-tartományt képvisel, kezdve a nagyon mély dörmögéstől egészen a nagyon magas visításig. Az emberi hang kb. az 5-15 sávban van. Egy oszlopon belül két csúszka és egy kék jelölés van. A kék jelölés jelzi azt a legkisebb áramerősséget, amit az elektródának le kell adnia, hogy a hallóideg azt egyáltalán észrevegye. Ez alatt (zöld csúszka) nincs sok értelme ingerelni, mert a hallóideg nem vesz észre belőle semmit, sokkal nagyobb áramerősséget (piros csúszka) viszont nem szabad alkalmazni, mert az fájdalmat okozna a páciensnek. A kék jelölés szintjét az operáció alkalmával mérte le Dr. MirSalim. Ez volt a kiindulópontja a tegnapi beállításnak is. Klaus a processzor bekapcsolása után szépen fokozatosan tologatta felfelé a piros csúszkát, Szilvia pedig B-vel játszott. Közben mind a ketten feszülten figyelték B reakcióit. Legfontosabb az volt, hogy erősebb zajokra se pislogjon, de azért észrevegye a zajokat. Egyértelmű jelzést ugyan nem láttunk, pl. hogy felkapta volna a fejét a zajra, de láthatóan furcsán viselkedett: nem tudott a játékra koncentrálni, kipirult, körbe-körbe kukucskált kérdő tekintettel. Nyilván nem tudott mit kezdeni az új, de nagyon gyenge impulzussal. A zöld csúszkát is egy kicsit lejjebb tolták. Ez azért fontos, mert a hallóideg a CI aktiválása után fokozatosan egyre érzékenyebb lesz, és egyre kisebb áramerősséget képes észlelni. Később sor kerül majd újabb NRT mérésekre, és akkor pontosan tudni fogjuk, hogy hova kell rakni a kék jelzést – addig is Klaus tapasztalatára hagyatkozunk. - 31 -

B egészen jól tolerálta a hosszadalmas procedúrát. Kezdetben ugyan megpróbálta levenni a beállításhoz használt, bumfordi masinát, de a saját, kisebb gépét egyszer sem vette le. A beállítás végeztével békésen játszogatott Szilvia szobájában, mintha mi sem történt volna. Sajna ekkor sem tudtunk olyat megfigyelni, hogy zajra felkapta volna a fejét. Szilvia persze észrevette, hogy kicsit csalódottak vagyunk az elmaradt reakciók miatt, és elmagyarázta, hogy ez a beállítás nagyon halk, másrészt B nem tud a hirtelen rászakadó információtömeggel mit kezdeni. Kb. úgy lehet ezt az impulzust elképzelni, mintha az ember éjszaka, alvás előtt bekapcsolna öt-hat rádiót, mindegyiket ráhangolná egy tetszőleges idegen nyelvű hírműsorra, és mindegyiket nagyon halkra állítaná. Egy ideig nyilván zavarna minket egy efféle zaj, és akaratlanul is megpróbálnánk belőle valami értelmet kihámozni, de aztán feladnánk, agyunk sikeresen ignorálná a zagyva információáradatot, és a rádiók mellett is békésen elaludnánk. Nos, most az a feladatunk, hogy megtanítsuk B-nek: bizony, van értelme a hangoknak.

Egy hónap Berlinben
2004. szeptember 04, szombat  Katimama

Egy hónapot töltöttem már itt Berlinben, jelen voltam B unokám minden fontos lépésénél, amelyet annak érdekében tett, illetve tettünk, hogy mihamarább meghalljon bennünket, a társait, a telefont, a zenét, az utcán az autót, a szirénát, a madárcsicsergést. Már tele vagyunk reménnyel, az első nehéz akadályon, a műtéten és az első beállításon túl vagyunk. Még nem látjuk a csodát, de árgus szemmel figyeljük B minden reakcióját. A CI beállítását követő két napon annyit vettünk észre, hogy „lecsöndesedett” a kicsi. Kissé álmos szemmel, és csodálkozva nézelődött, mintha most látna először mindent. Azonkívül rendkívül gyorsan elfáradt, pedig máskor sokkal többet fut, mászik. A harmadik napon már úgy tűnt, hogy kezdi feldolgozni a látottakat–hallottakat(?). Délután a játszótéren megint birtokba vette a mászókát és a - 32 -

csúszdát, Cs és én nem győztünk utána szaladgálni. Vigyázni kell, hogy minél kevesebbszer essen el és főleg a fejét ne üsse be, ezért azután én mind az 53 évemmel mászok és csúszdázok, vigyázok, hogy egy kedves gyermek ne öntsön a fejére homokot. Még arra is vigyázni kell, az én édes B-m ne lopkodja össze a német kispajtások játékait, persze én is elismerem, hogy a szomszéd kisautója mindig zöldebb.

Egyébként a humorérzéke szerencsére megmaradt, ami szerintem nagyon fontos. Ha a mutatóujját fölmutatja, és közben rosszallóan csóválja a fejét, akkor tudni lehet, hogy vagy már elkövetett, vagy csak készül elkövetni olyasmit, amit nem szabad. Ezek után édesen ránk mosolyog, hogy nekünk minél nehezebb legyen összeráncolni a homlokunkat. Péntek délután még egy dolgot vettünk észre. Ez a hallóka – egy technikai csoda – pici, mint a kisujjam, ki van találva rajta minden, mikrofon, állítógombok, elemtartó… Azért egy 15-16 hónapos babának mégis lehúzza a fülecskéjét, és előfordul, hogy lepottyan. Persze nem esik le teljesen, mert a ruhájához van erősítve. Egy ilyen esetnél úgy döntöttünk, hogy vegyük le a füléről a készüléket, nehogy belemenjen a homok. A nagy játékban ezt a mozdulatot észre sem vette B, csak néhány perc után kezdte ta- 33 -

pogatni a fejét, mintha kereste volna a hallókát. Úgy gondoltuk Cs-vel, hogy ez jó jel, remélhetőleg megszokta, hogy van, és a jövőben a szó szerinti nehézségek ellenére is meg fogja szeretni a szerkezetet, és az általa szerzett élményeket. Még 4 alkalommal kell állítani a hangerősségen, amit a CI központban végeznek el hetente egyszer. Ekkor megközelítőleg eléri a normál hangerőt. Ezután már csak ritkábban kell finomítani a beállításon. Az egész egy hosszú folyamat, amire minden szakember előre figyelmeztetett. Szóval a recept: türelem, odafigyelés, határtalan lelkierő, fáradhatatlanság, és sok humor. Erre az egész környezetnek, a családnak, de főleg Cs-nek és Z-nek, meg persze L-nek lesz nagy szüksége. Sajnos az én repülőm holnap hazavisz, és minden ami a reggeli ébredéstől az esti altatásig történik, az a szülők feladata lesz. Persze tudom, hogy mindent úgy csinálnak, ahogy kell, és ezentúl legfeljebb némi lelki támaszon kívül nem sokat tudunk nyújtani a távolból. Éppen ezért azon leszek, hogy vagy én tudjak újra eljönni, vagy Ők jöjjenek mihamarabb haza, mert nagyon jó volt velük lenni.

A második beállítás
2004. szeptember 07, kedd  zfor

Délelőtt megvolt a második beállítás is. Bár a körülmények nem voltak éppen optimálisak, azért úgy érzem, jól sikerült. Kezdődött azzal, hogy B éjszaka nem nagyon tudott aludni. Valószínűleg a fogai jönnek – két szemfog egyszerre, ajjaj – és emiatt benáthásodott, amitől viszont kiszáradt a torka. A bőgés persze nem tesz jót a kiszáradt toroknak, tehát még jobban bőgött. Szóval sem ő, sem Cs nem aludt valami sokat éjszaka. Ezt még megtetézte, hogy most először tömegközlekedéssel mentünk a halláscentrumba, ami tetszett ugyan B-nek, de a sok újdonság – viliga, Alex, U-Bahn – a maradék erejét is elvette. A beállítás első negyedóráját még átvészeltük valahogy, de azután a kimerültségtől végleg eltört a mécses, és csak zokogott, zokogott megállíthatatlanul. Maga a beállítás egyébként jól ment. Szilvia és Klaus megint együtt állították a programot: Klaus a szoftvert kezelte, Szilvia - 34 -

meg B-vel játszott. Egy kis favonatot tologattak, miközben Szilvia „susuzot” hozzá. És szemben az eddigiekkel, B most egyértelműen felfigyelt Szilvia produkciójára! Ahogy Szilvia abbahagyta a susuzást, B a vonatra figyelt, amikor újrakezdte, megint Szilvia száját nézte. És láthatóan tetszett neki a dolog: bár alapvetően rossz hangulatban volt, ennél a produkciónál mégis mosolyogva figyelt. Nemcsak a beállítást módosítottuk, hanem gépet is cseréltünk a halláscentrum jóvoltából. B eddig egy fül mögött hordható, kompakt modellt viselt (Cochlear EsPrit 3G), amit most lecseréltünk egy kölcsön kapott táskás modellre (Cochlear Sprint). Bár a fül mögötti összességében kisebb és könnyebb, de a fülnek kell az egészet megtartania, ehhez pedig B füle még nem elég erős. A füle méretével nem volt gond, de állandóan lepottyant róla a processzor. Ha meg rágumiztuk és illesztékkel rögzítettük, akkor bepirosodott a fülkagylója; egyszóval kényelmetlen volt neki. A táskás modellnél a fülre csak a mikrofon kerül, ami valóban apró és könnyű, az elemek és a processzor, azaz a nehéz részek egy kis masina formájában egy hátizsákszerű kis táskába kerülnek. Ez a forma sokkal jobban kontrollálható is. Szabadon tudjuk a mikrofon és az impulzus szintjét szabályozni, kettő helyett négy programot tud menteni, és számunkra is hallható hanggal jelzi, ha lemerült az elem. Azt hiszem, kisgyereknél ez sokkal kényelmesebb megoldás, mint a fül mögötti modell.

Átlagos pillanatok, mérföldkövek
2004. szeptember 12, vasárnap  Csili

Belegondoltam, hogy ami egy átlagos családnak egy átlagos pillanat, az nálunk mérföldkőnek számít. Így volt ez az első beállítás alkalmával is, amikor B apukája karakteres hangjára felkapta a fejét, vagy az asztalon gördülő építőkocka elemre csodálkozva pillantott, annak hangjára reagálva. Azt az örömöt pedig meg sem kísérlem leírni, amikor a második beállítást követően sziszegtem neki, és rám mosolygott! Ezek után roppant kíváncsian várom a holnapi napot, amikor még erősebbre állítják B készülékét.

- 35 -

Harmadik beállítás
2004. szeptember 13, hétfő  zfor

Ma csak Klaus volt ott a heti beállításon – Szilviának más programja volt – de ez nem akadályozta abban, hogy megint egy jó beállítást csináljon. Egyre jobban bírom ezt a Klaust: szakmailag kompetens, végtelenül kedves, és látszik rajta, hogy szereti amit csinál. Egy NRT-vel3 kezdtünk, ami többek közt azt méri, hogy mekkora az a legkisebb áramerősség, amit már észrevesznek a hallóidegek. B persze nem könnyítette meg Klaus dolgát: egy világért sem akart egy helyben csücsülni, úgyhogy Cs végig megpróbálta különböző játékokkal egy helyben tartani. Ezt a mérést eddig csak közvetlenül az operáció után végezték el, és mint kiderült, az eltelt röpke másfél hónap alatt is sokat fejlődtek B hallóidegei. Főleg a mélyebb frekvenciákon „combosodtak meg”, itt jóval erősebbre lehetett állítani a hangerőt. De egyébként is differenciált lett a beállítás: eddig – pontos mérés és visszajelzés híján – Klaus mind a 22 csatornát hasonlóan állította be, most viszont egyenként tologatta a piros és zöld csúszkákat. A különbség egyből érzékelhető volt: B rögtön és nagyon élénken reagált az erősebb zajokra, de a normál beszédhangot is észrevette. Igazán mókás volt, amikor valamelyikünk sziszegett egyet, és B kíváncsi tekintettel mustrált végig mindhármunkat, majd amikor a „bűnöst” megtalálta, elmosolyodott. Úgy látszik, hogy ezzel a beállítással már tényleg megnyílt előtte minden normális hang, nem csak a mély és erős hangok, amiket eddig a hallókészülékkel esetleg hallhatott. Klaus úgy gondolta, hogy ez a beállítás már elég közel van B optimális beállításához, és hogy a következő két találkozó alkalmával már csak finomításokra lesz szükség. A cochleáris implantáltaknál a leggyengébb és legerősebb hangerősség közt többnyire 50-60 egység van, B-nél most 45-50 egységnyi ez az érték. Ez a harmadik beállítás után egészen jó, ráadásul mindezt viszonylag alacsony áramerősség mellett éri el.

- 36 -

Hazafelé Cs megkérdezte, hogy akkor most szerintem mit hall B, és ugyanezt kérdezték kollégáim is. Nos, erre elég nehéz válaszolni, de az irodalom szerint a cochleáris implantátummal majdnem mindent hall a páciens, csak éppen másként. A hallásküszöb kb. 30 dB lehet, ami azt jelenti, hogy 1 méterről a suttogást más meghallhatja; de B valószínűleg még csak a normális és hangos beszédnél tart. Ugyanakkor a hang iránya egyáltalán nem érzékelhető, azaz az implantátum használójának körbe kell néznie, ha új hangot hall. Ezt B-nél is szépen megfigyelhettük a sziszegős játékunkkal. És ami a legnagyobb különbség, az a hangminőség: a cochleáris implantátum hangja fémes és töredezett. Ha el akarjuk képzelni, hogyan hallanak a cochleáris implantáltak, akkor képzeljük azt, hogy a világ hangjait egy tölcséres gramofonra rögzítik, és mi ezt a gramofont egy első világháború előtti telefonon keresztül hallgatjuk. Ez nem éppen az, amit mi megszoktunk, de hall vele az ember, és érti, amit mondanak neki. És ez óriási dolog: a siket nem siket többé.

Betörtek a halláscentrumba
2004. szeptember 20, hétfő  zfor

A mai beállítás elmaradt. Úgy látszik, Berlinben is akad éppen elég gátlástalan és korlátolt ember, aki képes egy gyógyításra szakosodott intézménybe betörni. Elvitték a halláscentrumból a beállításhoz használt műszerek egy részét, nem törődve azzal, hogy azok más célra teljességgel használhatatlanok.

A negyedik beállítás
2004. szeptember 21, kedd  zfor

Mégis sikerült ezen a héten is új beállítást készíteni! Mint kiderült, a legfontosabb helyiségekbe nem jutottak be a betörők, úgyhogy a beállító szoba – eltekintve az ablakon és ajtón díszelgő repedésektől – épen maradt. Klaus viszont tegnap volt utoljára,

- 37 -

mától szabin van, úgyhogy őt elszalasztottuk… Sebaj, Szilvia is ügyesen kezelte a gépet. Megint készítettünk egy új NRT-t, ami némi változást is mutatott. Ennek megfelelően a magas hangtartományokban kicsit csökkentettük a hangerőt, de egyúttal 6-10 egységet erősítettünk is az összes elektródán. A jelenlegi beállítás már majdnem elérte a végleges erősséget. Ezen Szilvia kicsit meg is lepődött: ő legutoljára a második beállítás alkalmával látta B-t, amikor szegénykém végigbőgte az egész procedúrát, és ehhez képest tényleg óriási volt most a változás. B most már egészen megbízhatóan reagál a legtöbb zajra, különösen a magasabb, sziszegő hangokra kapja fel a fejét, de általában szépen felfigyel mindenre. Amúgy a mostani beállítás egy kicsivel könnyebben ment, mint eddig. Volt ugyanis egy nagy segítségünk: L. Amíg Szilvia B készülékével piszmogott, L ott játszott az asztalnál egy kis favonattal, és ezzel teljesen jól le is kötötte B figyelmét. Egyébként is aranyosan viselkedett: amíg a beállítással foglalatoskodtunk, szépen csendben játszott, amikor pedig már ráértünk, alaposan kikérdezett minket, hogy mit is csináltak a „betöjő bácsit”. Imádom, amikor ilyen kis aranyosan kíváncsi!

Behindertenausweis
2004. szeptember 22, szerda  zfor

A nagy izgalomban teljesen elfelejtettem megemlíteni, hogy megjött a Behindertenausweis4. Ezt meg hogy hívják magyarul? Talán „siketigazolvány"? Jó, hogy megjött végre. Most már egy papír is emlékeztet arra, hogy B siket.

Szalad, mászik, huncutkodik
2004. szeptember 24, péntek  zfor

B ugyan gyorsan fejlődik a cochleáris implantátummal, de azért annyira nem gyorsan, hogy szerda óta számottevő változásról be-

- 38 -

számolhassak. Úgyhogy most írok egy kicsit arról, hogy hogyan fejlődik a fülén kívüli része. Nemrég volt 16 hónapos. Már nemigen emlékszem arra, hogy L ilyen idősen miket csinált, de B roppant ügyes. Mostanában kezd próbálkozni a szaladással, merthogy járni már remekül tud. A szaladásban azért még van hova fejlődnie, egyelőre csak egy emelt tempójú séta jön össze. De nem féltem, biztos hamar megtanulja majd. Mászni is remekül tud: egyedül fel tud mászni a saját etetőszékére, onnan pedig az étkezőasztalra; de a játszótéri csúszdákra is fel tud kapaszkodni. Lefelé még egyelőre nem megy a dolog, úgyhogy kerülget minket a frász, hogy mikor esik le. Szerencsére az eddigi esései egy-egy púpon kívül mást nem okoztak, úgyhogy B továbbra is töretlen kedvvel – és végtagokkal – próbálkozik a kapaszkodással. Az utóbbi hónap fejleménye az is, hogy most már meglehetősen gyakran és sokáig együtt játszanak L-lel. Ebben persze L-nek is oroszlánrésze van: mostanában olyan tündérien viselkedik a kisöccsével, hogy alig győzünk ámulni. B eddig is rajongott a bátyjáért, de most, hogy a kicsi már majdnem normálisan tud játszani L játékaival, a rajongás kölcsönös lett. Továbbra is B nagy kedvencei közé tartozik a nagy műanyagautó, amire rá tudnak ülni. Ezzel felváltva kocsikáznak: hol B ül rajta és L tolja, hol fordítva. Szoktak fogócskázni is a konyha és nagyszoba között, gondolom, alsó szomszédunk nagy örömére… Bár a szobatisztasággal még sehogy sem állunk, azért erősen reménykedem, hogy nála hamarabb elfelejthetjük a pelust, mint L-nél. B mindig nagy érdeklődéssel lesi, hogy a bátyja hogy intézi a dolgát, sőt, egyszer-kétszer már utánozni is próbálta. Csak arra nem jött még rá, hogy nem elég a vécé elé állni, hanem pisilni is kell. De amúgy is olyan, mint egy kismajom: amit lát, azt utánozza. Már jó ideje rendszeresen egyedül mossa a fogát, amiből már van vagy 12. Pohárból szívószállal issza a tejet. Pelenkázásnál, reggeleste aktívan közreműködik az öltözésben és vetkőzésben: bár nem szeret öltözni, de azért tartja, dugja a kezét és próbálkozik a cipőjét felvenni. B nagy huncut: majdnem mindig többször is próbálkozik a tiltott dolgokkal, és közben lesi, hogy most közbeavatkozunk-e. A - 39 -

legnagyobb show az, amikor elkezd valami huncutságot művelni, utána meg ránk nézve mutatja a kis ujjával, hogy nem-nem; pont úgy, ahogy Cs szokta neki mutatni. Meg kell zabálni!

Rövid a magyar várólista
2004. szeptember 24, péntek  zfor

Tegnap mondta F papa, hogy B-t otthon is előjegyezték cochleáris implantációs műtétre, méghozzá októberre. Persze számunkra ennek már nem sok jelentősége van, le is mondtuk a műtétet, de azért mégis örülök ennek a hírnek. Ez azt jelenti, hogy ha valaki hamar észleli a problémát, akkor otthon is megkaphatja a kisbabája a cochleáris implantátumot, még mielőtt két éves lenne. Ezek után tényleg csak azt üzenem mindenkinek: figyelje árgus szemekkel a környezetében lévő babákat, és a legkisebb gyanú esetén irány a fül-orr-gégész. És addig ne is nyugodjon, amíg egy OAE5 vagy egy BERA nem igazolja, hogy a baba jól hall.

Az ötödik
2004. szeptember 27, hétfő  zfor

Óriási meglepetésemre Klaus és Szilvia ma teljesen új programot készített. Egy NRT-vel kezdtek, pont úgy, mint múlt héten, de ellentétben a múltkorival, ezúttal egészen erős és pontos eredményeket kaptunk. Az eredmények alapján Klaus a régi beállítást sutba dobva egy új beállítást töltött fel. Hát mit mondjak: óriási a különbség. Már múlt héten is el voltunk tőle ájulva, hogy B mennyivel többet hall, mint előtte, de most még ezt is felülmúlta. Mindenféle zajra, zörejre odafigyel és élvezettel próbál zajokat kelteni. Hogy érzékelhető legyen B hallásküszöbje, leírok egy esetet. Klaus a beállítás után a szokásos módon figyelte, hogy B hogyan reagál a zajokra, és Szilviával együtt nagy elégedettséggel nézte, ahogy B sorra rácsodálkozik a különféle zajokra. Egy idő után kiosont, és eltűnt a szomszéd szobában, ami kb. 4-5 méterre - 40 -

volt a beállítástól. B persze gondtalanul tovább játszott, gondolom el is feledkezett Klausról, aki egy idő után kidugta fejét a szomszéd szoba ajtaján, és normál hangerővel egy s hangot adott. B erre egyértelműen felkapta a fejét, majd körbenézett, Klaust keresve. Azt hiszem, ennél szebb igazolását nem is kaphattuk volna, hogy B mekkora lépésekkel halad. Persze sok időnek kell még eltelnie, amíg B az első szavakat kimondja. Szilvia azt mondta, hogy nem szabad elkeserednünk, ha a kezdeti rohamtempójú fejlődést egy látszólag kevésbé eredményes időszak követi. De időnk van, főleg B-nek: hisz még nincs másfél éves sem.

Már hall minket: jobb tán nem is lehet
2004. szeptember 27, hétfő  zfor

Ha susogunk neki – a fiunk kacag. Ha nagyokat tapsolunk, a fiunk kacag. Ha vele nevetünk, velünk nevet. Már hall minket: jobb tán nem is lehet.

- 41 -

Megérti és használja

Melyben B rohamos tempóban pótolja be, amit elszalasztott élete első pár hónapjában. Az első valódi szavai.

Újra Bányán
2004. október 03, vasárnap  zfor

Végre itthon! Mármint Magyarországon. Minden évben annyira várom, hogy végre egy-két hetet eltölthessek Bányán, és kétségtelen, hogy erre a legalkalmasabb az ősz.

A nagyszülők öröme
2004. október 11, hétfő  zfor

Szegény kis apróság teljes mértékben benáthásodott. Hiába, itt az ősz; mi meg már hozzászoktunk, hogy az összes kisgyerekünk októbertől áprilisig beteg. Bár igaz ami igaz, L most egészen jól bírja a strapát. Végre a nagyszülők is láthatták, hogy B mennyit hall. Persze most is szembesülhettünk a ténnyel, hogy a műtét ellenére sem tökéletes a hallása; de azzal is, hogy azért figyel a hangokrazajokra, és egyre többször maga is próbálgatja a hangos kommunikációt.

- 42 -

Tegyük vissza a tappancsot!
2004. október 20, szerda  zfor

Először egy kis összefoglaló a múlt hétről. Nem a halláshoz kapcsolódik, de tanulságos: egyik este sült halat, pontosabban pontyot vacsorázott a család, és mivel a kicsik élnek-halnak a halért, B is kapott belőle. Cs ugyan szálkázta nekik, de egyik pillanatban B zokogásban tört ki, és nem is akarta abbahagyni. Egy ideig tanácstalanul álltunk ott, próbáltuk vigasztalni szegénykémet – sikertelenül – aztán beviharzottunk Kaposvárra az ügyeletre. A doktornő lesújtó hangnemben tudatta velünk, hogy mekkora felelőtlenség babának halat adni, de azért a vizsgálatot szakszerűen és alaposan elvégezte. Szálkát ugyan nem talált, de kiderült, hogy a nátha B fülére kúszott, és a torka is vörös, úgyhogy egy eper ízű antibiotikummal felszerelkezve mehettünk vissza Bányára. Másnapra B rosszkedve is elmúlt, az antibiotikum – amit egyébként imád – pedig hamarosan elmúlasztotta a megfázást. Mi meg szépen tudomásul vettük, hogy ezentúl csak fagyasztott, előpanírozott tengeri halrudacskákat kapnak, pedig mennyivel finomabb a potyka! Még a múlt héten átváltottam a processzort a 3-as programra. Erre a helyre Klausék egy erősebb beállítást mentettek, mondván, hogy a szabi alatt két lépcsőben erősíthetünk. Nos, ezzel tényleg jobban hall, de az is igaz, hogy főleg reggel, ébredés után az erősebb zajokra hunyorog. Ez annak a jele, hogy ez már talán túl sok, de azért nem kapcsoltam vissza, mert egy fél óra alatt hozzászokik, és nap közben meg sokkal szebben reagál vele. Már csak azért sem aggódok a nagyobb hangerő miatt, mert B kezdi megszeretni a fülijét. Ha lecsúszik a tappancs, akkor szokott jönni, hogy tegyük vissza, és reggelente is közreműködik a gép cseppet sem egyszerű felvételében. Legjobban persze a levétel meg neki: amikor fürdeni megyünk, akkor viharos sebességgel tép le magáról mindent, csak hogy mielőbb vízbe toccsanhasson.

- 43 -

Kis érzékeny
2004. október 27, szerda  zfor

Nem tudom, hogy mennyi köze van javuló hallásához, de B egyre érzékenyebb. Régebben kifejezetten tetszett neki, ha nagy mérgesen leszidtuk: ő is mérges pofát vágott, mutatta az ujjával, hogy nem-nem, mire mi elnevettük magunkat, ő pedig elégedetten eltotyogott, vagy folytatta a csínytevést. Mostanában azonban többször is előfordult, hogy pl. kidöntötte a tejet vagy széttépett valami fontos papírt, mire bennem jól felment a pumpa, és hangosan leszidtam. És mindannyiszor mekkora volt a meglepetésem, amikor B elsírta magát! Hiába, azért a leszidás is csak hangokkal teljes.

Na most akkor siket?
2004. október 27, szerda  zfor

Az üzenőfalon jegyezte meg valaki, hogy ha B siket, akkor miért van hallókészüléke. Tényleg, ez a dolog korábban nekem is sok fejtörést okozott. Valahogy úgy képzeli az ember, hogy ha valaki siket, akkor aztán teljesen, de ha már valamit hall, akkor „csak” nagyothalló. A siketség definíciója azonban nem ugyanaz, mint a hallás hiánya: „A siketség – gyógypedagógiai értelemben – olyan súlyos hallássérülést jelent, ami a spontán beszédtanulást lehetetlenné teszi.” Márpedig ha valaki semmit sem hall 80–90 dB alatt, akkor az nem fogja hallani az emberi beszédet, és így beszélni sem fog. Sajnos B hallásküszöbe még ennél is magasabb, kb. 105 dB körüli, tehát ő még a legmodernebb erősítéssel sem hallotta rendesen a beszédet. Ennek ellenére volt értelme a hallókészüléknek: ha csak korlátozott mértékben is, de azért hallott vele, és ez nagyon fontos volt a hallásfejlődéséhez. Másrészt a hallókészülék arról is meggyőzött minket, hogy azért valamit hall, tehát a cochleáris implantációnak nincs akadálya.

- 44 -

Beszédfejlesztés
2004. október 29, péntek  zfor

Tegnap, sok hét – vagy hónap? – kihagyás után ismét egy normális, tehát nem beállítós beszédterápiára mentünk Szilviához. B-nek is jobban tetszett, hogy nem matatnak a fülijével, hanem kedvére játszhat Szilvia szobájában, és mi is jót beszélgettünk. Az a jó ezekben a beszédterápiákban, hogy semmi különös nincs bennük: csak ülünk egy kedves kis szobában, játszunk B-vel és közben cseverészünk Szilviával. Így lesz a B-nek szánt beszédterápiából egész családos foglalkozás: B beszélni tanul, mi meg németül. Viccet félretéve: ilyenkor rengeteg kérdést és válasz hangzik el, amiből Szilvia és mi is sokat tanulunk. Azt azért nem bírom ki, hogy ne írjam le: Szilvia megdicsért minket, hogy milyen szépen foglalkozunk B-vel.  Egy kicsit adminisztrálgattunk is. A kedves, gombócartúrszerű Frau Schade megtudakolta, hogy Cs tényleg ingyen utazhat a metrón, ha jegy helyett magával viszi B-t. Hát, nem tudom, jó csere-e, nehezebb is, nyekereg is, be is kakil néha… Ezenkívül aláírtunk egy papírt, amin beszédterápiát igényeltünk a betegbiztosítótól. Majd leestem a székről, amikor az öszszeget megláttam: 2 év alatt több, mint 11 000 eurót (kb. 3 millió Ft) fog kifizetni a kassza a kezelésekért! Még szerencse, hogy ezt sem nekünk kell állni, mert akkor Szilvia minden szakértelme és kedvessége ellenére is megfontolnám, hogy mikor jöjjünk.

- 45 -

Viri rajza
2004. október 31, vasárnap  zfor

Ezt a rajzot barátaink 4 éves kislánya rajzolta B-ről. Itt töltöttek pár napot, de Virág látszólag nem sokat törődött azzal, hogy B-nek implantátuma van. Legalább is én ezt hittem. És hogy mit lehetne ehhez a rajzhoz hozzászólni? Remekmű!

„a-ao-ao”
2004. november 02, kedd  zfor

Ezen a héten nem lesz sem beállítás, sem beszélgetés. Nem is tudom, hogy hiányzik-e. Azt hiszem igen.  B mostanában néha odarohan (oppá, inkább odatotyog) hozzánk, nagy lendülettel magyaráz valamit – „a-ao-ao” – miközben a kezével élénken hadonászva gesztikulál; és mielőtt még megválaszolhatnánk a „kérdését”, eltűnik. Édes, nem?

Baba-beszélgetés
2004. november 15, hétfő  zfor

A héten három olyan dolgot is megfigyeltünk, amik B szépen haladó beszédfejlődésére utalnak: Cs szokott vele olyat játszani, hogy a függönyön lévő állatfigurákra mutat, majd utánozza az állatka hangját. Ezt a játékot nagyon szereti B. Mostanában már úgy játsszák, hogy B mu-

- 46 -

togatja az állatot, majd kérdően néz anyjára, hogy vajon most milyen hang jön. Mintha utánozná a kutya ugatását! L kutyaforma mamuszára többször is mondta, hogy „ao-ao”. Talán „vau-vau”? Cs sokszor mutatja-mondja neki, hogy a kutya hogyan ugat. Ma reggel egész kis párbeszédet folytattunk! Éppen reggelizett a család, amikor L mókázásból elkezdett kisbabaként oázni. B egyből felfigyelt L hangjára, majd ő is visszaoázott. Egy darabig ketten válaszolgattak egymásnak, majd én is becsatlakoztam. B észrevette, hogy most én „beszélek” vele, és nekem is válaszolt. Szóval remélem, hogy most már nemsokára jönnek majd az egy szótagú babaszavak.

Szilvia minden alkalommal meglepődik
2004. november 16, kedd  zfor

Szilvia minden alkalommal meglepődik, hogy B mennyire jól hall, és hogy már megint mennyit fejlődött. Mi tagadás, büszke vagyok a kis csókámra!

„nenenenene”
2004. november 25, csütörtök  zfor

Az utóbbi héten B megint újdonságokat produkált: Ha fel van háborodva, vagy panaszkodni akar, ömlik belőle a „nenenenene” vagy „nyenyenyenyenye”. Kevésbé feszült helyzetben ez „mammammamma”-ra szelídül. Egyszer hallottam tőle egy „babbabba”-t. Szilvia ezt „Silbenkettenbildungnak” nevezte, azaz szótagláncoknak. Azt mondta, hogy normál halló gyerekek kb. ¾ éves korukban kezdenek el efféléket mondani. Ha ezt átszámolom B-re, akkor pont jól áll6. Viszont a kutyára azóta sem mondta, hogy „ao-ao”, úgyhogy a múltkori megfigyelésem valószínűleg csak véletlen volt.

- 47 -

Megérti és használja
2004. november 29, hétfő  zfor

A hétvégén kiderült, hogy B tudja, hogy a szavaknak jelentése van. Mégpedig mindkét irányban: megért és használ bizonyos szavakat. Megérti Cs, mióta B-nek van fülije, nagyon nagy lelkesedéssel kommentálja, magyarázza a dolgokat neki. Sokszor kíséri kisebb gesztusokkal, jelekkel a szavakat, és nagyon sokszor ismétel. Már régóta tudtuk, hogy B jól ismeri ezeket a jeleket, de azt csak sejthettük, hogy a jelekhez kapcsolódó szavakat meg is érti. Most azonban a következő szituációt figyeltük meg. Cs evés közben szokta B-nek mutatni, ha az ablak előtti fán madarak vannak. A madarakat csip-csipnek nevezi, és közben a kezével csippent egyet-kettőt. A napokban azonban az egyik alkalommal nem csippentett a kezével, hanem csak a szokott módon mondta: „nézd, B, ott egy csip-csip!” Bár B nem láthatta a madarat, mert háttal ült az ablaknak, de a mondat, a szituáció és a szó ismerős lehetett neki, mert kezével Cs szokásos csippentő mozdulatát utánozta. Használja Szintén közös játékuk, hogy B eszik, véletlenül leejti a kanalát, szívószálát, akármilyét; majd várakozóan néz anyjára, hogy az mit lép. Cs ilyenkor teátrális mozdulatokkal kísérve mondja: „Ajjaj! Leesett a kanál! Ajjaj!” majd felveszi a kanalat, ami hamarosan újból a földön landol… Körülbelül múlt hét közepe óta azonban B rendszeresen maga is jajgat, valami „aja”-szerűséget mond, amikor az aktuális áldozata a földre kerül.

Hihetetlen, beszél!
2004. december 09, csütörtök  zfor

Újabb szavak kerültek B szótárába: a korábban már beharangozott ao-ao-t a héten többször is használta, amikor kutyát látott. - 48 -

Az is majdnem biztos, hogy hallgat a nevére: ha mondjuk neki, akkor majdnem mindig megkeresi, hogy ki mondja a nevét, és kíváncsian várja, hogy mi fog történni.

- 49 -

Ami késett, azt nem múlt el

Melyben B megmutatja, hogy felesleges az aggodalom, és hat hónap alatt behozza a lemaradását.

Fülesmackó
2004. december 12, vasárnap  zfor

Ezt a fülesmackót K mama horgolta B-nek. Első pillantásra nincs rajta semmi feltűnő, pedig nem egy egyszerű kis maci ez. Hogy mi benne a különleges? Csak meg kell fordítani, és már látszik is.

Azt (is) szeretem a családomban, hogy mindenki elfogadja B-t. Nem szánakozva, nem távolságtartóan közelítenek hozzá, hanem úgy, ahogy egy másfél éves kisfiúhoz kell: szeretettel és sok türelemmel. Ez a kis mackó is ennek a szimbóluma lehetne: ha nem is tökéletes, ha kicsit kajla is, de azért aranyos, és a fülije azt mondja: B, mi így szeretünk téged, ahogy vagy.

- 50 -

Hallatja magát
2004. december 15, szerda  zfor

A múlt hetet nálunk töltötték a szüleim. Majd megpróbálom rávenni anyát, hogy írja le az élményeit.  Az én élményeim viszont egyre pozitívabbak. B aktív részese lett a családnak – nem mintha korábban nem vetette volna magát észre. Mostanában viszont egyre élénkebben és egyre hangosabban követeli a maga jussát. Mutogat, ö-ö-zik, la-la-la-zik, egyszóval mindent elkövet, amit csak lehet. Tegnap volt beállítás is. Én sajna nem tudtam elmenni, de Cs azt mondta, hogy Szilvia teljesen kész volt B produkciójától. B lelkesen lalala-zott, amire Szilvia azt mondta, hogy még életében nem látott ilyet. Mit lehet erre mondani: csak így tovább, B!

Mackó a pixisben
2004. december 19, vasárnap  zfor

Nagy nehezen elértük, hogy B magától, a kiságyban fekve alszik el. Egészen eddig kézben altattuk, ami nem csak nekünk volt egyre megerőltetőbb, de neki sem lehetett valami kényelmes. Persze hamarább is kísérletezhettünk volna az kiságyban altatással, de nem hiszem hogy ment volna. Lefekvéskor ugyanis levesszük a beszédprocesszort, tehát semmit sem hall, a sötét miatt meg csak nagyon keveset lát, így nagyon magányosnak érezhette volna magát… Azóta, hogy kiságyban alszik el, fontos szerepet kapott Boribon. Boribon B kis macija, amit eredetileg L kapott K mamától, de sosem kedvelte, így hát a kisöccse megörökölte. Eleinte B sem foglalkozott a rácsos ágya sarkában kucorgó kis macival. Most viszont, ahogy az ágyba kerül, egyből Boribon után nyúl, mutatja neki, hogy csöndben legyen, mert most aludni kell, és egészen elalvásig szorongatja.

- 51 -

Újabb szavak kerültek a szótárba. A poharán van egy kis mackó. Ezt Cs brumm-brummnak nevezi. B ilyenkor mutatja a poháron a medvét, és ő is próbálkozik a brummogással – igaz, hogy ebből többnyire csak egy brrr sikeredik. Az egyik függönyünkön különféle állatok vannak. Cs már hetek, talán hónapok óta rendszeresen végigmutogatja B-nek az állatokat, azok hangját mondva. Ezt B mindig is szerette játszani, legtöbbször sorra mutogatja a figurákat, várva, hogy Cs mit mond. A héten azonban szerepet cseréltek: Cs mondta az állathangot, B pedig mutatta a hozzá tartozó állatot – illetve ez így egy kicsit túlzás, a bú (tehén) és a bee (birka) megy, a többi csak véletlenül. Ha jobban belegondolok, ez nem nagy csoda: a bú és bee ugyan hasonlónak tűnik, de nem az. A szájkép teljesen más, és a hangzás is különbözik. Ugyanakkor mindkettő rövid, így gyorsabban megjegyezhető. B-nek van egy kis zsiráf-forma mamusza. Ma Cs többször is kérdezte tőle, hogy hol a zsiráf, mire B rövid gondolkozás után megmutatta Cs-nek, hogy melyik sarokban hever a két szerencsétlen jószág.

Mensch, Bocó!
2004. december 23, csütörtök  zfor

B és Cs tegnap megint nélkülem volt Szilviánál. Kár, hogy kihagytam, Cs szerint Szilvia teljesen le volt döbbenve. Állítólag végig azt hajtogatta: „Mensch, B!” Pedig nem is történt semmi különös – legalább is számunkra. Szilvia viszont még nem látta, hogy B mi mindent tanult a legutóbbi alkalom óta, és most teljesen el volt kápráztatva a nagyszerű eredményektől. Külön poén volt, hogy a foglalkozás elején Cs elkezdte mesélni, hogy B már ezt is érti, azt is mondja, amazt is hallja, Szilvia meg hitte is, nem is. De aztán odatotyogott B, kezében egy plüsskutyával, és mutatta neki, hogy „va-va” – na, erre leesett Szilvia álla. Azt mondta, hogy B rendkívül gyorsan fejlődik… hát csak így tovább, kicsikém!

- 52 -

Felfedező lett
2004. december 23, csütörtök  zfor

Érdekes megfigyelni, hogy mennyit változott B viselkedése az utóbbi pár hónapban. Bár mindig is érdeklődő, kíváncsi kisfiú volt, de korábban inkább egymaga próbálta az újdonságokat felfedezni. Most viszont állandóan ott van, ahol az élet zajlik: mindenekelőtt persze Cs-t követi, de L-lel is szívesen játszik, és elém is szalad, amikor megérkezek. Még inkább feltűnő, hogy mostanában milyen zajosan reklamál, ha valamit nem tetszik neki, vagy valamit akar. Szilvia tegnap megjegyezte, hogy a nézése is sokat változott. Ebben tényleg lehet valami: amikor valamit mondunk neki, akkor nagyon koncentrál az ürge, és megpróbálja megérteni, hogy mit mondunk. Hosszabb-rövidebb koncentrálás után elvigyorodik, elteker valahová és hozza nekünk valamelyik játékát – többnyire azt, amivel Cs és ő legutóbb játszott. Nem hiszem, hogy ez a változás kizárólag a CI hatása lenne, de biztos, hogy annak is nagy szerepe van.

Szájról olvas
2004. december 26, vasárnap  zfor

Mindamellett, hogy B egyre több szót ismer fel, és néhányat már használ is, fontos neki a szájról olvasás. Ez egyébként valószínűleg egész életében így lesz. B már hetek óta felismeri a „zsiráf” szót; ha hallja, akkor rögtön a zsiráfra hasonlító mamuszára mutat. Cs a múltkor egy kislányt mutatott neki, hasonló gesztusokkal és hanghordozással, mint ahogy a zsiráfot is szokta mondani. B erre megmutatta a mamuszt… Kislány – zsiráf: hanggal nagy különbség, de szájról olvasva egészen hasonlóak.

- 53 -

Karácsonyi beszámoló keresztanyutól
2004. december 26, vasárnap  Keresztanyu

Ismét Berlinben… Ismét a két haramiavezér unokaöcsémmel… Ismét nagy változások tanújaként… Ismét boldogan! Idén a karácsonyt – az eddigi szokásoktól eltérően – a bátyáméknál töltöm és megint rá kellett jönnöm, hogy ez az ünnep igazából a gyermekeké. Alig 4 nap alatt annyi örök pillanatot gyűjtöttem össze, amit a megszokott rohanós életemben sokszor hónapokig tart. Igazából annyira kis mozzanatok ezek, amik lehet, hogy bután „hangzanának” írásban, de azért mazsolázgatok. L kacagása – utánozhatatlan. Amikor B fáradtan a vállamra hajtja a fejét. Ahogy L ül az ablakban és várja a Jézuskát távcsővel a kezében. Ahogy B ugrálni próbál. Amikor L kijavítja az Apukáját, ha rosszul énekli a német gyerekdalt. És B kimeríthetetlen huncutkodása… Ezeket nem lehet megunni, csak véget vetni neki mondjuk egy hazaúttal. De szerencsére ez még odébb van. Legutóbb októberben láttam B-met. A kedvessége, kíváncsisága, élénksége, aktívsága mit sem változott. Ugyanúgy imád a középpontban lenni, ugyanúgy kiharcolja magának, hogy rá figyeljenek és ugyanolyan bohóc tud lenni. De azért vannak feltűnő különbségek is. Az egyik, hogy milyen elmélyülten tud játszani egyedül is. Órákig tologatja a parkoló garázsba be-ki a kisautóit, hosszasan építgeti a vonatsíneket és vezeti a mozdonyt körbe-körbe. Lehet, hogy azért is tud ilyen nyugodtan egyedül játszani, mert egyre több ismerős hangot hall a háttérben és tudja, hogy ott vagyunk vele. Talán igen. A másik nagy változás a kommunikációban figyelhető meg. Nagyon erősen próbálkozik a brumm-brumm kiejtésével, de egyelőre brrr-brrr sikerül általában. A vau-vautól viszont teljesen kész’ vagyok. A miáu egyelőre csak úgy működik, ha mi mondjuk és ő ezután mosolyogva mutatja meg a cicát. Ha beszélünk hozzá, akkor figyeli a szánkat és látszik rajta, hogy erősen gondolkozik, hogy vajon mit szeretnénk tőle. A kedvencem viszont a zsiráf: teljes biztonsággal mutatja meg a zsiráf mamuszt, vagy keresi meg a szoba valamely sarkában. A nagyobb meglepetés azonban akkor ért, amikor a kedvenc oroszlános mesekönyvében is megmutat-

- 54 -

tam neki egy zsiráfot, erre B felváltva emelgette a lábát – mutatva a mamuszt – és mutogatta a képet. Tündéri! Nem tudom, milyen lett volna az életünk, ha B nem siketen születik. De abban biztos vagyok, hogy épp annyi örömet – ha nem többet – okoz nekünk, mint hasonló korú halló társai a szüleiknek.

Néha
2004. december 28, kedd  zfor

Néha még azt hiszem, hogy minden jóra fordul. Néha még azt hiszem, hogy egy nap hallani fog. Néha még próbálkozom, hátha rám néz, amikor fürdetem és a nevét mondom. Néha…

2004
2004. december 30, csütörtök  zfor

Furcsa egy év volt ez. Alig egy éve, hogy a Schering spenótzöld folyosóján, a szőnyegen ültem rövidzárlatos aggyal. Nem tudtam feldolgozni, hogy B siket. Hónapokba telt, míg felfogtuk, és elfogadtuk tényeket; és újabb hónapok, amíg megtaláltuk azokat, akik segítenek nekünk. Azóta B hall, kezd csicseregni, mi pedig boldogok vagyunk.

Apa
2005. január 04, kedd  zfor

Az új évet igazán magunkhoz méltóan kezdtük… A lakáskulcsunkat ott hagytuk a szilveszteri kiránduláson, úgyhogy Berlinbe visszatérve barátoknál kellett éjszakáznunk. (Danke schön!) Döntően emiatt kimaradt az idei első hallástréning Szilviával. B-t persze nem nagyon zavarta össze, hogy nem a saját ágyacskájában aludt. Az ünnepi hetek amúgy is eléggé izgalma- 55 -

san teltek, hol nekünk voltak vendégeink, hol mi voltunk vendégségben. Szegénykémmel nem is tudtunk annyira sokat foglalkozni, mint szoktunk, de szerencsére azért egyedül is boldogul. A legújabb fejlemény az, hogy megérti az „apa” szót! Tök édes, amikor Cs kérdezi tőle, hogy „B, hol az Apa?”, ő meg odatotyog nagy vigyorogva hozzám.

Majd reggel
2005. január 04, kedd  zfor

Tegnap este a barátainknál megint meghatódtam. Éppen készülődtünk, hogy lefektessem B-t: fürcsi-vacsi már megvolt, úgyhogy felvettem a kiskomát, integettünk és indultunk a hálószoba felé. Menet közben levettem róla a beszédproceszszort, és zsebre vágtam. Erre odaszaladt hozzánk Vanessa, barátaink ötéves kislánya, és a pulcsimba kapaszkodva nagy, szomorú őzikeszemekkel kérdezte: akkor most B semmit sem hall? Semmit – válaszoltam. Erre ő kérlelően: de ugye holnap, ha felébred, egyből visszaadom neki…

Szótár
2005. január 05, szerda  zfor

Lassan már magam sem bírom követni B szókincsének gyarapodását, úgyhogy mostantól az alábbi táblázatban fogom vezetni az új szavakat. B szókincse rohamtempóban bővül. Eleinte azt hittem, hogy minden szavára emlékezni fogok, de már látom, hogy hamarosan elvesztem a fonalat. Íme hát B szótára! Dátum 2004. nov. 2004. nov. Megérti vau-vau csip Így mondja Megjegyzés va-va Ez volt az első szó, amit megértett és használt Mutatja az ujjával, hogy csipog a kismadár.

- 56 -

Dátum 2004. nov. 2004. nov. 2004. nov.

Megérti cica pá-pá autó

Így mondja Megjegyzés á-á Integetni szokott hozzá

brr (2004. Brummog, közben a kenov.); auho zeivel kormányzást mu(2005. jan.) tat. Megmutatja a könyvben, rámutat a mamuszára Rámutat Cs-re Rámutat a testvérére Magára mutat – a hasát bökdösi Odajön. Ha ő akar hívni, kezével hívó mozdulatot tesz. Rámutat a tárgyra. Ő is kérdez, ilyenkor széttárja a kezét és hümmög hozzá. Ez a birka Ez meg a boci Nem a nyelvével, hanem az ajkaival pörgeti az r betűt Ez a kedvenc tevékenysége; csodálom, hogy még nem tudja kimondani Szájához mutat, mintha poharat emelne

2004. dec. 2004. dec. 2004. dec.

kutya nyáu zsiráf

2004. dec. 2004. dec. 2004. dec. 2004. dec.

anya Levi Bocó gyere

-

2004. dec.

Hol a …?

-

2004. dec. 2004. dec. 2004. dec.

beee búú brummbrumm hammhamm, hami inni

eee bb brr-brr

2004. dec.

-

2004. dec.

-

- 57 -

Dátum 2004. dec. 2004. dec. 2004. dec. 2004. dec. 2004. dec. 2004. dec.

Megérti hal cipő ajjaj kukucs nem fújd

Így mondja Megjegyzés ja-ja

-

Ujjacskáját billegteti Próbálja fújni az ennivalóját. Ezt a szót csak akkor érti, ha meleg ennivaló van előtte. A „megjött apa”-ra az ajtóhoz szalad (~virág) Odadugja az orrát a virághoz Megmutatja a kakast Mutató és középső ujját billegteti Nem érti, hogy mit jelent, de próbálja mondogatni Leül Széttárja a kezeit

2005. jan. 2005. jan. 2005. jan. 2005. jan. 2005. jan.

apa ci kukurikú nyuszi áll

áá

2005. jan. 2005. jan. 2005 jan. 2005 jan.

csücs nincs

-

vonat a-a-a-a zaka-taka sss Két kezét felemeli, mutataja, hogy fúj a szél. fintorog, popsijára teszi a kezét. Tűzoltóautó

2005 jan. 2005 jan.

kaka csingilingi, nénó

-

- 58 -

Dátum 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan.

Megérti golyó kisfiú sapka sál

Így mondja Megjegyzés -

kotkodács maci sziszi gá-gá mek-mek kukuríkú kecske röf(i) kacsa traktor hóember hihi ap-ap iii Van egy pár vigyorit ábrázoló radírgumink – ezek lettek a „hihik" -

2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan. 2005 jan.

szánkó ide áll majom motor rák

-

u-u

-

Az akváriumban megkeresi a rákot, és megmutatja.

- 59 -

Dátum 2005 jan.

Megérti csiga

Így mondja Megjegyzés Az akváriumban megkeresi a csigát, és megmutatja. köröz az ujjával Elvigyorodik, ujjával fogmosást mutat, majd teper a fürdőbe. fintorog az orrával Mutatóujját a szája elé teszi, mintha csendre intene.

2005 jan. 2005 jan.

forog fogat mosni süni csicsika

-

2005 jan. 2005 jan.

-

Jancsiszög
2005. január 07, péntek  zfor

Szegény picikém tegnap úgy fejre állt, mint a jancsiszög… A járdaszegélyen egyensúlyozott, megcsúszott, és paff, orral bele egy randa pocsolyába. Szegénynek egészen feldagadt a pofija, és egy nagy púp is nőtt a homlokán, de szerencsére a cochleáris implantátummal nem történt semmi. Igazándiból nem is lehetne jobb helyet találni a cochleáris implantátumnak, mint a fül mögött. B a fejének már szinte minden pontját beverte egyszer-kétszer az operáció óta, de az implantátumra még egyszer sem esett rá. Tipikusan vagy orra esik, és akkor az álla/orra/homloka/arca lesz plezúros; vagy pedig hátra, akkor meg a tarkóját veri be. Persze az lenne a legjobb, ha egyáltalán nem esne el. De hát ezt egy másfél éves bolhazsáknál nyugodtan el lehet felejteni: állandóan mászik, egyszerűen nem lehet visszatartani. A tegnapi balesete után is teljes nyugalommal folytatta a járdaszélen egyensúlyozást. Én úgy vagyok vele: csak csinálja nyugodtan. Majd csak megtanulja, hogy kell.

- 60 -

Bozótfiú
2005. január 09, vasárnap  zfor

Alig, hogy az arcáról kezdett eltűnni a horzsolás, belegyalogolt egy tüskés bozótba… Most már teljesen úgy néz ki, mintha állandóan ütnénk-vernénk. Még szerencse, hogy a kisgyerekeknek szinte minden sebe hamar begyógyul; szerintem szerdára már ebből sem fog semmi sem látszani.

Hamm és páo
2005. január 09, vasárnap  zfor

Egyre aktívabban használja időközben óriásira duzzadt szókincsét Tegnap például L-lel ücsörögtek az ebédlőasztalnál, és egy remek játékot eszeltek ki: a kicsi etette a nagyot! Ami meglepő volt, az nem is az, hogy egy másféléves eteti a négy éves bátyókáját, hanem hogy B közben beszélt L-hez: „ááá” mondta, amikor a kanalat a tesója szája elé tolta, és „ámm” (hamm), amikor az bekapta a falatot.

Jön fogat mosni
2005. január 10, hétfő  zfor

Megérti, hogy „gyere fogat mosni"! Amikor hallja, elvigyorodik, mutat a kezével, mintha fogat mosna, és teper a fürdőszoba felé. Kicsit csodálkoztam rajta, hogy érti, merthogy ez egy elég hosszú mondat és nem is mindig ugyanúgy mondjuk, de azután rájöttem a megfejtésre. Először is, mindig ugyanakkor hangzik el, ugyanabban a szituációban, és még mi is ugyanott szoktunk állni: a fürdőszoba felé vezető úton. Másodszor: imád fogat mosni – valószínűleg a fogkrém kellemes íze miatt. Márpedig amit imád, azt hamar meg is tanulja.

- 61 -

B ovis lesz
2005. január 11, kedd  zfor

Cs meglátogatta B leendő oviját. Áprilistól ugyanis ovis lesz a kis B (itt Németországban ugyanis nincs bölcsi). Groteszk, hogy ha B nem lenne siket, a túlzsúfoltság miatt esélyünk sem lett volna rá, hogy oviba küldjük; egyszóval a német nyelvet sem tudta volna megtanulni. Így viszont biztos magára fog valamit szedni, még ha nem is az a fő célunk. A cél az, hogy B megtanuljon beszélni. Erre pedig akkor a legjobbak az esélyek, ha saját kortársai között lehet, ha az életkorának megfelelően foglalkoznak vele, de egy kicsit másképp. Ebben az oviban minden esély meg is van rá, hogy megkapja ezt a fajta figyelmet. A leendő ovi ugyanis egy integrációs ovi: testileg-szellemileg sérült gyerekek együtt vannak az egészségesekkel. B mellett még két kicsit más gyerek lesz. Velük külön is fognak foglalkozni, de részt is vesznek a csoport normális foglalkozásaiban is. Remélem a legjobbakat.

Indul a nap
2005. január 12, szerda  zfor

Szeretem a reggeleket. Többnyire együtt ébredünk B-vel. Ő magától, én pedig a vekkerre, pontosan 6:30-kor. Ilyenkor még mind a ketten morcosak vagyunk, kapaszkodunk egymásba a sötét nagyszobában, azután lassan megindulunk. Ő megkapja a fülijét én meg a borotvámat. Szereti a borotvámat: amikor kész vagyok, odaadom neki, ő meg végigzümmögteti a pofiján. Reggelit csinálunk, beletapicskálunk a vajas dobozba, kakaót készítünk L-nek, azután betotyogunk és felébresztjük Cs-t és Let. Ez a legjobb része az egésznek: indul az élet.

- 62 -

Édes-bús újévi Brunch
2005. január 16, vasárnap  zfor

A vasárnap délelőttöt a CI-centrumban töltöttük. Ezúttal azonban nem beállításra mentünk, hanem újévköszöntő tízóraira. A szülői közösségnek, amelynek tavaly szeptember óta mi is tagjai vagyunk, van egy maréknyi lelkes vezetője, akik nem sajnálják az energiát, és rendszeres találkozókat szerveznek. Ez a mostani is ilyen találkozó volt, ha egy kicsit különleges is: alkalom az újév; cél, hogy mindenki – gyerek és felnőtt – jól érezze magát. Még sohasem láttam ennyi siket gyereket egyszerre. Még sehol sem láttam ennyi, a gyermekéért bármire képes szülőt egy helyen. A gyerekek egy kedves hölgy mesés előadását hallgatták, játszottak, szaladgáltak, sütit ettek, egyszóval jól érezték magukat. A szülők pedig beszélgettek. Mi másról, mint közös gondjukról: siket gyermekeikről. Ki minek örül éppen („megkaptuk a kassza beleegyezését: jöhet a CI”, „úgy beszél, mint a vízfolyás”), ki mivel küzd („a tanárnő képtelen felfogni, hogy a gyerek csak szembe fordulva érti meg”, „a legközelebbi integrációs iskola másfél órányira van”), és persze a sorsukról. Itt vannak például a kis Martin szülei. Martin négy éves múlt. Siketen született, de a cochleáris implantátummal már egészen jól halad. Szülei szerettek volna kistestvért Martinnak, de ha már van egy siket gyereked, benned van a félsz. Irány a genetikai vizsgálat. Az eredmény azonban elkeveredett a klinikán, és még egy év múlva sem jött meg. Martin szülei elgondolkoztak: miben befolyásolná őket a lelet? Arra gondoltak, hogy mindenképpen szeretnének még egy gyereket, és belevágtak. Martin fél éves kishúga is siketen született. Vagy Vera. Vera a szülői közösség motorja, sőt: ezen túlmutatóan vállal közérdekű feladatokat. Most éppen azért küzd egy munkacsoport tagjaként, hogy Berlin-Brandenburgban is kötelező legyen a szülészeteken elvégezni a hallástesztet. Vera nagylánya jól hall és jól beszél a cochleáris implantátummal. Az iskolában remek eredményeket ér el, sportol és teljes értékű tagja az osztálynak. Verának van egy nagyfia is, ő jól hall. A „normális”

- 63 -

nagyfiúra már nem jutott Verának energiája. Szegény most osztályt ismétel. A sarokban két siket szülő: egymással jelelnek, de a gyereküknek más sorsot szántak: a kislegény – ha nem is olyan szépen, mint a többi gyerek, de mégis érthetően – beszél. És ott vagyunk mi is – a vasárnap délelőtti vidám büfé közepén, boldogan és szomorúan.

Gyerekbarát német ovik
2005. január 19, szerda  zfor

Hiába hajtogatják a németek, hogy az állam milyen gyerekellenes, továbbra sem hiszek nekik. Márpedig nekem erre a hitetlenkedésre jó okom van, hiszen külföldiként, két problémás gyerekkel igazán nem számíthatnék rá, hogy a Bundesrepublik a tenyerén hordozzon; de mégis megteszi. Ma például meglátogattuk B leendő oviját. Címszavakban: Az óvoda jól felszerelt, tágas, tiszta. Mindössze 12 gyerek van a csoportban, rájuk 2 óvónő vigyáz. Mivel egy-két gyerek szinte mindig hiányzik, átlagosan 5 gyerekre jut egy óvónő. A B leendő csoportjában 1-3 éves gyerekek járnak. Ez a kevert életkor B-re biztosan nagyon serkentően fog hatni, hiszen sok mindent elleshet majd a nagyoktól. B, két kis cimborájával együtt külön figyelmet kap majd. Az egyik óvónő kifejezetten azért van ott, hogy hármuk különleges igényének megfelelő nevelést nyújtson. Sajna siket gyerekekkel nincs túl sok tapasztalatuk, de a lényeg inkább a nyitottságon van. Egyszóval, pozitív benyomásaink voltak. Úgy láttam, B-nek is: amíg mi az óvónőkkel fecserésztünk, ő és L felfedezték az ovit. Szétpakolták a játékokat, B barátkozott a gyerekekkel és ide-oda rohangáltak. Persze a beszoktatás biztos nem lesz egyszerű, előbb-utóbb B is rá fog jönni, hogy itt igazából őt le akarjuk paszszolni, de én azért bizakodó vagyok. Végül is annak idején L is jól vette az akadályokat. - 64 -

CI-ellenesek
2005. január 21, péntek  zfor

Akinek idejéből tellett, és végigbogarászta B eddigi történetét, biztos arra a meggyőződésre jutott, hogy nincs csodásabb dolog a cochleáris implantátumnál. Végül is mi lehet jobb egy siket számára, mint hogy visszanyerje a hallását? Csakhogy ezt sokan másként látják. Főleg az Egyesült Államokban hangoztatja sok siket, hogy a cochleáris implantátum és hozzá hasonló technikai vívmányok a siket közösségeket szétrombolják, eltűntetik az ő színes és gazdag mikrokozmoszukat; ugyanakkor az implantátum használói sohasem lesznek képesek a normál halló közösség teljes értékű tagjaivá válni. Személyes vallomások is tanúskodnak arról, hogy a cochleáris implantátum nem feltétel nélküli áldás. A személyes kirohanásoknál sokkal nagyobb hatása lehet a hivatalos állásfoglalásoknak. Ilyen például a NAD7 véleménye a cochleáris implantátumról. Mivel az anyag meglehetősen hosszú és angolul van, szemelgettem belőle: „A cochleáris implantátum nem szünteti meg a siketséget. (…) A cochleáris implantátum szétrombolhatja az egyén maradék hallását. Az operáció elveheti az operált gyerek vagy felnőtt esélyét, hogy később mégis egy külső hallókészüléket használjon. (…) Míg a cochleáris implantátum jól működhet olyan felnőtteknél, akik a beszéd elsajátítása után siketültek meg, ez az eredmény nem általánosítható siketen született, vagy nagyon korán megsiketült gyerekekre. Az ő esetükben a beszéd elsajátítása egy megerőltető folyamat, amely a szülők, oktatók, technikai támogatók hosszú távú elkötelezettségét igényli; mindez azonban a kívánt eredmény elérését még nem garantálja.” Ehhez csak annyit fűznék hozzá: a NAD véleménye nem torzít a tényeken. De: olyan cochleáris implantátum ellenes szempontból állítja be a cochleáris implantátumot, ami egy amúgy is elbizonytalanodott szülőt még inkább bizonytalanná tehet. Én inkább azt javasolnám a siket babák szüleinek: menjenek el siket

- 65 -

közösségekbe, ismerjenek meg implantátumot használó gyerekeket, és utána döntsenek, hogy melyikből kérnek.

Zene a fülivel
2005. január 22, szombat  zfor

B énekelget! Na jó, ez talán egy kicsit túlzás. Énekeltem neki, amire ő egy dallamos lálálával válaszolt. Ami érdekes, hogy ő is különböző hangmagasságokat használt. Azt már csak zárójelben teszem hozzá, hogy az ő éneke alapján nem lehetett felismerni az eredeti dallamot. De ezt senki nem várná el egy féléves csecsemőtől, úgyhogy én sem várom el a fél éve halló B-től. Azok az idősebb implantált gyerekek, akiket én ismerek, nem tudnak énekelni. Ugyan felismerik a zenét, de nem annyira élvezik, mint normálisan halló társaik. A szaklapok azt írják, hogy a cochleáris implantátummal is lehetséges a zene élvezete, de Szilvia sem tud olyan implantált gyerekről, aki énekelne. Azok a felnőttek, akik korábban sok komolyzenét hallgattak, majd hallásuk elvesztése után cochleáris implantátumot kaptak, azt mondják, hogy számukra a zene már nem jelent élvezetet. Akik viszont korábban csak rádiót hallgattak, továbbra is élvezik a zenét az implantátummal. Furcsa, nem?

Békás játék
2005. január 25, kedd  zfor

Újból és újból szembesülök vele, hogy B nem csak a szavakat érti meg, hanem a szituációt és a gesztusokat. Van egy kedvenc játékunk, amit pelenkázás közben szoktunk játszani. Ennek a játéknak egészen kötött menetrendje van. Először brekegek neki, a békát lengetve. Erre ő nagy vigyorogva lepofozza a brekit a földre, mire én fejemhez kapok, és „Ajjaj! Ajjaj!” jajgatok. Azután megkérdezem kezemet széttárva: „B, hol a béka?”. Mire ő a földre mutat: „O! O!” (ott). Felveszem, és folytatjuk elölről.

- 66 -

Tegnap is ezt játszottuk, és mivel már lefekvéshez készültünk, levettem róla a fülit. Arról meg is feledkeztem, hogy semmit sem hall, és tovább játszottam a békás játékot. Jó pár perc játék múlva döbbentem csak rá, hogy B ugyanúgy játszott tovább, követve a megszokott koreográfiát. A jól ismert gesztusok és a kötött menetrend tökéletesen pótolta a kieső hallást.

Beszédre koncentrálva
2005. január 27, csütörtök  zfor

Ha már a gesztusoknál tartunk: Cs mostanában egyre többször elhagyja a beszédet kísérő jeleket. Úgy látszik, B-t ez nem zavarja különösebben a megértésben, de ő továbbra is sokat használja kettejük egyezményes jeleit. Persze ez többé-kevésbé így van a normál halló kisgyerekeknél is. Amíg nem tud egy apróság rendesen beszélni, addig sokkal egyszerűbb a kezekkel beszélni.

A Nagy Bátyó
2005. január 27, csütörtök  zfor

L egyre jobban élvezi, hogy a kisöccsével lehet kommunikálni. Ma reggel is együtt nézegettek valami könyvet, és L élénken kommentálta: „Látod, B, itt a nyau-nyau. Ez meg a vau-vau. Hol a vau-vau?” Szerintem tetszhetett neki, hogy a kicsi figyel rá, és várja, hogy mit mond, B meg élvezte, hogy a Nagy Bátyó végre játszik vele.

Új szavak!
2005. január 31, hétfő  zfor

B a hétvégén több új szóval is megörvendeztetett minket: „apa” – nagyon magyaráznom sem kell, hogy mennyire örülök ennek a kis hárombetűs szónak. „auho” – azaz autó. Érdekes módon a motort is autónak nevezi, főleg a kis háromkerekű motorszerű járgányát. Amikor au- 67 -

tóval játszik, egész végig ezt szajkózza: „auho auho – pápápáo auho auho pápápáó”. „a” – hal, rák és csiga. Ezek mind az akváriumunkban élnek, és B egyszerűen csak „a”-nak nevezi őket. De ha megkérdezem: „hol a csiga?” vagy „hol a rák?”, akkor tévedhetetlenül megmutatja az adott állatkát.

U-u-ugrálni
2005. február 02, szerda  zfor

Ugyan nem a fülével csinálja, de azért beszámolok róla: B tud páros lábbal ugrálni! Édes, ahogy kidugja a nyelvét a nagy koncentrálásban, kisterpeszbe áll, majd minden erejét összeszedve felugrik – általában 1-5 cm magasságba.

Bili? Az mire jó?
2005. február 07, hétfő  zfor

Isten bizony, néha meg kell szakadni a nevetéstől, olyan tréfás ez a kis ürge! Főleg, hogy ezúttal sem rajtam, hanem szegény Cs-n csattant az ostor. Az történt ugyanis, hogy Cs elhatározta, hogy szép lassan elkezdi B-t szobatisztaságra szoktatni. Mellőzném a témában keringő halálbiztos receptek közzétételét, bár ez már maga megtöltene egy vicclapot. Mi mindenesetre a pelenka nélküli szabadon eresztéses módszer hívei vagyunk. Ennek lényege, hogy a kis apróságot pelenka és minden egyéb alsóruházat nélkül szabadon engedi az optimista szülő, abban reménykedve, hogy a keze ügyében lévő bilit pont a megfelelő pillanatban tudja majd magzata alá csusszantani. De ez persze sohasem így következik be. Hanem: 9.45: Cs – a fent említett optimizmussal és egy levendulazöld bilivel felszerelkezve – szabadjára engedi a csomagolásától megfosztott B-t.

- 68 -

10.00: B békésen játszogat. Esze ágában sincs pisilni. Cs vizslakutya módjára figyel. 10.30: Még mindig semmi. Cs még mindig figyel. 11.00: Cs hibázik: körmeit szemlélgeti. A szendergésből a szőnyegre csorgó folyadék tipikus hangja riasztja fel, mire Cs „nem, nem!” csatakiáltással a bilire tuszkolja B-t. B nem tudja mire vélni anyja hirtelen kirohanását, és elkezd zokogni. 11.10: Persze a bilibe már semmi sem jut, de Cs türelmes vigasztalással eléri, hogy B-nek (egyelőre) nem alakul ki biliiszonya. Cs megfogadja magában, hogy legközelebb kedvesebben tuszkolja a gyereket a bilire. 11.20: B, kihasználva, hogy anyukája nem számít rá, újból a szőnyegre csorgat. Cs-nek esélye sincs a bili bevetésére, úgyhogy elkezdi a második folt eltüntetését is. 11.30: Éppen jókor fejezi be a második folt elhalványítását, hogy megszemlélhesse, miként nyomat B egy illatosat a szoba harmadik pontjára. 11.45: A kísérlet véget ér. Eredmény: három folt a gyerekszoba szőnyegén, null-komma-nix a biliben.

Beállítás
2005. február 03, csütörtök  zfor

B új beállítást kapott. Sokat nem kellett rajta állítgatni, csak egy kicsit erősebbre állította Szilvia a hangerőt. Azt hiszem, lassan elérjük a végleges szintet – ha ugyan már meg nem történt – úgyhogy előbb-utóbb majd lerajzolom, hogy mit hall B.

Sutyorog
2005. február 08, kedd  zfor

B a múlt hét vége óta egyre többet sutyorog. Ez nagyon jó jel, hiszen aki halkan beszél, az tudja kontrollálni a saját hangerejét.

- 69 -

Márpedig B nem csak hogy suttog, hanem azt is hallja, ha mi suttogunk hozzá – persze csak akkor, ha nem túl nagy a háttérzaj. Aranyos egyébként, ahogy a szendvicskatonákat pakolgatja, és egészen közel hajolva csöndben magyaráz nekik: „papapao tyetyetye”. Hogy megértik-e a szendvicskatonák az utasításokat? Biztosan…

B a kismajom
2005. február 09, szerda  zfor

Újra és újra megbizonyosodunk róla, hogy mennyire jótékony hatással van L a kisöccse fejlődésére. A kicsi állandóan bátyja nyomában kujtorog, és majom módra utánozza. Ha L egy lábon ugrál, akkor B is megpróbálja. Ha L vonatozik, akkor B rájön, hogy tulajdonképpen ő is azzal akart játszani. B persze először mindig a bohóckodást tanulja el, de azért vevő a normális dolgokra is. Ma például csip-csip-csókát játszottak L-lel reggelizés közben. B persze sohasem tudja kivárni a mondóka végét, úgyhogy már a „Komámasszony, kéretik a szekerét”nél elhessegeti a tyúkokat. L ilyenkor egy kicsit zavartan pislog, mert ugye nem az következne, de aztán ő is csatlakozik a hessegetéshez.

Első hallásmérés a fülivel
2005. február 10, csütörtök  zfor

Ma voltunk hallásvizsgálaton. Igazából ez volt az első objektív mérés az operáció óta, előtte pedig csak a BERA volt mértékadó. Azóta B rengeteget fejlődött a cochleáris implantátummal, és ezt a mostani mérés vissza is igazolta. Hogyan mérik meg a hallást? A hallás mérésének több módszere is van. Gyerekeknél legmegbízhatóbb a BERA, mert az az idegi válaszreakciókat méri. Implantátum használó gyerekeknél jó eredményt ad az NRT, ami lényegében a BERÁ-hoz hasonló elven működik, de nem kell - 70 -

hozzá altatni. Végezetül szokásos még az ún. szubjektív hallásvizsgálat. Ez úgy zajlik, hogy egy hangszigetelt szobában különböző hangmagasságú és erősségű zörejeket szólaltatnak meg, és figyelik, hogy a gyerek reagál-e. Nagyobbacska gyerekek ebben többnyire közre is működnek: jelzik, ha hallottak valamit. A Bféle apróságok erre még nem képesek, így tényleg csak az audiológus rátermettségén és a gyerek fogadóképességén múlik a mérés pontossága. A mostani mérés is egy ilyen szubjektív mérés volt. Először hangszóróból adták a zajokat (olyanokat, mint a televízió sistergése adásszünetben), majd B háta mögött állva szólaltattak meg különféle játékszereket – kis csengőt, zenélő dobozt, sípoló gumikacsát. Mi az a hallásküszöb? A hallásküszöb az a legkisebb hangerő, amit még éppen meghallunk. Persze a hallásküszöb erősen függ az életkortól, hangmagasságtól, de még a nemtől is. Ezt hallja B B egészen jól hall a cochleáris implantátummal! Azt lehet mondani, hogy a normál beszédhangerőt biztosan meghallja, és talán ennél valamivel többet is. Ennél pontosabb a következő grafikon:

A függőleges tengelyen a hangerő van: felül csendes, alul hangos. A vízszintesen a hangmagasság: balra mély, jobbra magas. B mostani hallását a kék vonal jelzi: mindent hall, ami ennél - 71 -

hangosabb, azaz ami lejjebb van. A nagy világosszürke terület pl. az a terület, ahol a zenét hallgatjuk: ebből bizony nem mindent hall B. Viszont a kisebb, sötétszürke rész, ami a beszéd hangereje, szinte teljes egészében a kék vonal alatt fekszik. Azért persze ez az eredmény nem azt jelenti, hogy B ugyanúgy hallja a beszédet, mint mi. Számára a normál hangerejű beszéd éppen hallható, halk neszezés. Ő úgy hallja a beszédet, mint ahogy Te a hó hullását, a macska dorombolását, vagy saját lépteidet egy puha perzsaszőnyegen. Nagyon kell koncentrálnia, ha meg akarja érteni, mit mondanak neki. De ez is óriási eredmény a műtét előtti állapothoz képest. Akkor a zöld vonal volt a hallásküszöbe – vagyis azt lehet mondani, hogy semmit sem hallott; de legalábbis a beszédből biztos, hogy semmit sem. Hogy a hallókészülék mennyit segített neki, nem tudjuk, de a műtét előtt stagnáló, utána pedig robbanásszerűen meginduló beszédfejlődéséből arra lehet következtetni, hogy nem sokat. A mérés után még beszélgettünk egy kicsit az audiológusnővel. Ő azt mondja, hogy B hallása valószínűleg a 30 dB-es tartományban van, tehát egy kicsivel jobb annál, mint amit láttunk. Ennek az az oka, hogy a kisgyerekek csak akkor figyelnek fel egy neszre, ha az elég erős ahhoz, hogy a figyelmüket megragadja – ez pedig többnyire 5-10 dB-lel több, mint a tényleges hallásküszöb.

Azok a fogak…
2005. február 13, vasárnap  zfor

Szegény apróságnak nő a foga. Hát, mit mondjak, nem sokat aludtunk… Érdekes, hogy L-nek ennyi idős korára már rég megvolt mind a húsz tejfoga, B-nek meg még mindig hiányzik mind a négy hátsó rágófoga. Ebben biztos rám ütött: nekem sincsenek kint a bölcsességfogaim. Pontosabban az egyik tévedésből elkezdett kinőni, de aztán láthatta, hogy kinek a szájában nő, és megrekedt a fejlődésben.

- 72 -

Fogmosó fogaskerék
2005. február 14, hétfő  zfor

B néha félreérti, hogy mit mondunk neki. Legtöbbször olyankor fordul ez vele elő, amikor egy általa jól ismert szót használunk egy általa nem ismert összefüggésben, de néha hasonló hangzású szavakat is összekever. Tegnap pl. Cs L-nek magyarázott valamit egy fogaskerékről, amit B fogmosásnak hallhatott, mert felvidulva mutogatta, hogy ő fogat akar mosni. Hasonló eset volt, amikor Cs az orrát fújta, és közben B-nek magyarázta, hogy mit csinál. B megint csak felvidult, és elrohant a szappanbuborékfújóért, amit ugye szintén fújni kell. Már nem emlékszem pontosan, hogy L kisbabaként mennyire pontosan értelmezte a hallottakat, de úgy rémlik, mintha neki is lettek volna hasonló botlásai. És hát nem kell messze mennem másik példáért: németben én magam is sokszor félrehallok, félreértelmezek sok mindent, és ez kezdetben még inkább így volt.

Közbeszól a technika
2005. február 16, szerda  zfor

Bizony, a cochleáris implantátum és a beszédprocesszor is csak egy masina, ami néha tönkremegy… Tegnap B kezében a szétszakadt adótekercs-kábellal a kezében totyogott oda a teljesen ledöbbent Cs-hez. Kábel nélkül az adótekercs nem működik, adótekercs nélkül a beszédprocesszor nem processzál, anélkül meg B hallása volt – nincs. Szegénykém így a délutánt kénytelen-kelletlen siketen töltötte. Még szerencse, hogy volt otthon egy pótkábel, amit némi morfondírozás után rá tudtam kapcsolni a tekercsre. De a dolog üzenete egyértelmű: B-nek egész életében számolnia kell azzal, hogy a technika egyszer csak csődöt mond, és ő meg ott áll majd hallás nélkül.

- 73 -

Kedvenc játékaink
2005. február 17, csütörtök  zfor

B és L néha annyira másként viselkednek, hogy az ember nem is hinné, hogy testvérek. Amikor L még kicsi volt, legszívesebben gyöngyöt fűzött, gyurmázott, vagy más, nagy kézügyességet igénylő játékkal foglalkozott. Cs legnagyobb igyekezete ellenére sem tudta rávenni, hogy mondjuk képeskönyvet olvasgassanak, beszélgessenek vagy mondókázzanak; igazából más gyerekek társaságát sem kereste. Mindig is jól elvolt magában, annak örült legjobban, ha hagyták játszani a kedvenc játékával. B ezzel szemben kifejezetten igényli, hogy foglalkozzanak vele. Bár ő is sokszor letottyan az emeletes garázsa elé autókázni, de azért sokkal jobban szereti, ha Cs-vel játszhat. Kedvenc játékaik következnek. Könyvolvasás B anyukája ölébe ül, és egyhuzamban végiglapoznak négy-öt kedvenc mesekönyvet. Vagy B mutogatja a dolgokat, várva, hogy Cs megnevezze őket, vagy Cs kérdezi, hogy hol van a kutya/tehén/akármi, és B megmutatja. Külön kedvence egy állatos könyv, ahol ugye mekeghetünk, hápoghatunk, vakkantgathatunk és nyávoghatunk, illetve egy kisoroszlános, ahol a szavannák állatvilágát idézhetjük a kisszoba csendjébe – inkább kevesebb, mint több sikerrel Kirakózás Jó néhány gyerekkirakót szereztünk ugyan be még annak idején L-nek, de ő eddig összesen nem játszott velük annyit, mint B egy hét alatt. Az összeset tudja fejből, gondolkodás nélkül a helyükre rakja a darabokat, és szinte minden figurának tudja a nevét is. Mondókázás Főleg reggeli és vacsora közben szeretünk mondókázni. Azok a kedvencei, amikhez egy kis akció is társul, pl. a csip-csip-csóka vagy egy hasonló, általam költött versike:

- 74 -

Forognak a kerekek, örülnek a gyerekek. Dolgozik a malom, elszáll, ha akarom – pukk! A mondóka alatt malmozunk az ujjainkkal, a pukkra pedig hirtelen a magasba emeljük a kezeinket. Nem hiszem, hogy ennek a viselkedésbeli különbségnek B rossz hallása az oka, sokkal inkább arról lehet szó, hogy eltérő a beállítottságuk. De az azért szerencse, hogy pont B a beszélgetősebb, mert ez nagy hasznára fog válni a beszédtanulásban.

B, a liftes fiú
2005. február 21, hétfő  zfor

Reggelente B szabályszerűen ki szokott hajítani otthonról! Az egész úgy kezdődött, hogy eltanulta L-től, hogy hogyan kell liftet hívni. Pipiskedve, nyelvet kidugva kell nyújtózkodni, ugyebár. Attól az apró ténytől, hogy ő már elér egy kapcsolót, határtalanul lelkes lett, és innentől kezdve óriási botrány tört ki, ha nem ő hívta a liftet. A következő fokozat az volt, hogy felismerte: ha én a kabátom után nyúlok, akkor hamarosan meg kell nyomni a liftgombot. Na, és innen kezdődött a versenyfutás: én megpróbálok dugiban felöltözni, hogy neki ne tűnjön fel; de B már elég rafinált, és tudja, hogy szemmel kell tartania. Márpedig ha észrevesz, akkor kb. 10 másodpercem marad az öltözés befejezésére, különben megint jön a patália, hogy miért nem szállok már be az ő liftjébe? Ma egy lábon szökdécselve, jobbomban a még fel nem húzott cipővel, balomban kabátommal, táskámmal és sálammal léptem az utcára…

- 75 -

Mit mond a mentőautó?
2005. február 22, kedd  zfor

Éppen azon merengtünk egyik reggel Cs-vel, hogy mennyire másként hallják a különböző népek a mentőautó hangját. A németek „tatü-tata”-t, a franciák „pa-poh, pa-poh”-t, mi meg ugye „nénó”-t hallunk bele. Erre mit ad isten, Andalgó oldalán éppen ugyanezt olvasom… Szerinte a mentő igazából „víííjjűűű”-t mond. Ma reggel pedig mit hallok kicsi fiam szájából? A mentőt utánozta, mégpedig így: víííjjűűű-víííjjűűű.

A Vatikán szerint… és szerinted?
2005. február 23, szerda  zfor

A napokban olvastam: a Vatikán teológusai szerint nyugatEurópában az emberek egészségmániában szenvednek, és elvárják, hogy az orvostudomány mindent meg tudjon gyógyítani. Irreális elvárásokat támasztanak, miközben nem is olyan messze embertársaink milliói szenvednek a legalapvetőbb egészségügyi ellátás nélkül. Hadd vegyem magamra ezt az inget. Végül is oly irreálisan hangzik, hogy egy siket visszanyerje a hallását, nem? Márpedig én ezt vártam el az orvostudománytól, és mindent megtettünk annak érdekében, hogy B halljon. Ez a nyugat-európai gazdaságnak kb. 35.000 eurójába, azaz 7 millió forintjába került. Az egyenleg másik oldala: egy leprás beteget 50 euróból meg lehet menteni. B hallásának árából tehát elvileg 700 (!) embert lehetne kiragadni a halál torkából. Tehát a betegbiztosító megkérdezte volna: „Herr Pálfi: mi odaadjuk önnek ezt a 35.000 eurót. Ha gondolja, megmentünk belőle 700 embert, de dönthet úgy is, hogy hagyja őket szép lassan meghalni, és akkor inkább a kisfia hallására fordítjuk.” Vajon mit válaszoltam volna? Isten bizony, nem tudom… A blog olvasóinak válasza:

- 76 -

700 emberélet vagy a fiad hallása. Te mit válaszoltál volna? Mindenki törődjön saját magával: 49% a kisfiamért mindent Isten bizony, én sem tudom… 23

40% 19 5

Az ember felelős embertársaiért: 11% megmentek 700 embert Összesen 47 szavazat

Próba a fülmögöttivel
2005. február 25, péntek  zfor

Írtam már, hogy múlt héten tönkrement B fülijében a kábel. Ugyan sikerült gyorsan megoldani a problémát, de azért elindult bennünk a bogár: talán jó lenne, ha a táskaprocesszor mellett a fül mögé helyezhető is bevethető állapotban lenne, hátha egyszer szükség lesz rá. Szerdán aztán beállíttattuk Szilviával a kisebb processzort. Sajna hamar kiderült, hogy B még mindig nem elég nagy hozzá: állandóan lekonyult szegénynek a füle. Szóval egy napos próbálkozás után mégis inkább visszatértünk a jól bevált táskaproceszszorhoz. Ennek megvan az az előnye is, hogy első pillantásra látjuk, hogy jó-e még benne az elem. Márpedig amíg B nem jelzi megbízhatóan, hogy lemerült a processzor, addig jobb ez így.

Taah
2005. február 28, hétfő  zfor

B egy új szót talált fel: „taah”. A jelentését még csak találgatjuk, valószínűleg annyit tesz, hogy „most játszok, ne zavarjatok”. Amikor egy játékba nagyon belefeledkezik, akkor csak úgy jön belőle a sok „taah-taah”. Az autó legurul – taah. A mozdony megáll – taah. A majom ugrál – taah. Néha közbeszúr egy-egy helyzethez illő hangot is, például brummog az autóval, vagy u-u- 77 -

zik a majommal. Ami még érdekes: ha ott vagyunk mellette, akkor nem mondja! Úgy látszik, hogy ez az ő saját játszószava.

Mászóbajnok
2005. február 28, hétfő  zfor

A hétvégén megtanult felmászni L ágyára. Mondhatnánk, nem nagy mutatvány egy majd’ két éves gyerektől. Csakhogy L-nek emeletes ágya van. Nagy ügy: biztos a létrán mászik fel – gondolja most mindenki. De nem: B a másfél méter magasan lévő kiságyra egy húsz centis kisszékről mászik fel… A közbeeső 120 centit félelmetes mászótechnikával hidalja át, szülei legnagyobb rémületére… De eddig még mindig sikerült neki, és láthatóan ura a helyzetnek.

Csip-csip csóka
2005. március 01, kedd  zfor

Említettem már, hogy B szeret csip-csip-csókázni. Eddig az volt a menetrend, hogy elkezdtük mondani a mondókát, de a végére sohasem értünk el, mert B a második strófánál már el is hessegette a tyúkokat. Ez ugyanis a kedvenc része, és alig bírta kivárni, hogy végre egy jót hadonászhasson a kezeivel. Kb. a hét vége óta azonban már megvárja a végét, és mindig a megfelelő időpontban kezdi el a hessegetést. Úgy látszik, megtanulta a verset, vagy legalábbis a ritmusát, és rájött a ritmus és akció összefüggésére.

Karikás tánc
2005. március 04, péntek  zfor

Szerdán B megint valamit mutatott, én pedig már megint lemaradtam róla. A szokásos halláscentrum látogatáskor Szilvia kitalált valami újat. Ezúttal nem a szokásos játékokat próbálgatták végig, hanem - 78 -

egy körjátékszerűséget játszottak. A földre három kicsi hulahoppkarika került, a magnóba pedig egy kazetta, amin gyerekdalok voltak. Amíg szólt a dalocska, addig szépen körbe-körbe jártak, amikor véget ért, akkor beálltak a karikába. B először csak nézte, hogy mit csinál Szilvia és Cs, de aztán hamar ráérzett a dolog ízére, és ő is beállt játszani. A zenés rész külön tetszett neki, rázta a kis fenekét, mintha táncolna.

Nnáppó
2005. március 15, kedd  zfor

B imád rágcsálni – ebben mondjuk egyáltalán nem különbözik a többi kisgyerektől. Márpedig ha valamit szeret, akkor a hozzá tartozó alapszavakat is hamar megtanulja. Így volt ez a hétvégén is: Cs készített házi nápolyit, ami az egész családnak nagyon ízlett. Itt volt Pirki barátnénk is, aki addig kínálgatta B-t nápolyival, amíg az el nem kezdte mondani: „nnáppó-nnáppó”.

A genetika ördöge: connexin
2005. március 17, csütörtök  zfor

Ma voltunk genetikai tanácsadáson a Charité klinikán. Meg akartuk tudni, hogy miért történt ez B-vel, és hogy neki, nekünk egészséges gyerekeink lesznek-e. Úgy néz ki, hogy B-nek és nekünk olyan paklit osztott a sors, amiben benne van a Fekete Péter. Siketséget két dolog okozhat: megbetegedés vagy az öröklöttség. Mivel sem B, sem Cs nem volt lázas beteg, ezért a megbetegedés kizárható. Marad tehát a keserű tudat, hogy bennünk van a kukac, és miattunk jutott B-nek ez a sors. Még ennél is rosszabb az, hogy sem ő, sem mi nem fogunk már soha megszabadulni hibás génjeinktől – talán a dédunokáinknak sikerülni fog. A doktornő, aki a vizsgálatot végezte, egyébként nagyon kedves volt. Elmagyarázta, hogy B-nél örökölt, izolált siketségről van szó (azaz a siketség nem társul más kórképpel). Az ilyen típusú siketséget az esetek zömében (kb. 90%) egy ún. autoszomális re-

- 79 -

cesszív módon öröklődő gén okozza. Ezen gének közül is a leggyakoribb a Connexin 268 meghibásodása, ez adja a recesszíven örökölt siketségek mintegy felét. Vért is vett B-től, ebből meg tudja majd mondani, hogy B balsorsát is a Connexin 26 okozta-e. De akár igen, akár nem, az ítélet készen áll: 25% az esélye, hogy leendő gyermekeink siketek lennének. Ha B felnőttként egy egészséges, de hozzánk hasonlóan rejtett génhibás partnert fog ki, akkor 50%, hogy a gyermeke siket lesz. Ha leendő partnere őhozzá hasonlóan siket, és duplán hibás génnel rendelkezik, minden gyermekük siket lesz. Ha viszont egy teljesen egészséges lányt hoz neki a sors, akkor minden gyermeke hallani fog. Ember, bízva bízzál.

Mamma, námmpa és bíísz
2005. március 21, hétfő  zfor

B egyre többet dumál. Kezdte azzal, hogy a látogatóba érkező K mamát „mamma”-nak szólította, amitől az persze teljesen elolvadt. Aztán jött a lámpa („námmpa”), a malac („mamm”) meg a víz („bíísz”). De a legfontosabb változás számomra az, hogy megpróbál aktívan utánozni: figyeli, mit mondunk, és próbálkozik.

Balkezes?
2005. március 23, szerda  zfor

Az a halvány gyanúm, hogy B balkezes9. Persze ilyen idős korukban a gyerekek még többnyire össze-vissza kavirnyolnak, azzal a kezükkel fogják meg a ceruzát, amelyik éppen közelebb van a tolltartóhoz. De mégis: gyanús nekem ez a B. Mintha kicsit többet kerülne a bal kezébe a kanál. Egyébként nem mintha sokat számítana. Ő már úgy is annyira különleges, hogy ez a kis apróság senkinek nem fog feltűnni.

- 80 -

Elég a 2
2005. március 17, csütörtök  Csili

Ne sajnáljuk magunkat, hogy nem lehet több gyerkőcünk, inkább örüljünk ennek a két csodaszép, csoda okos mazsolának és legyünk velük boldogok!

Szép, szép, legszebb
2005. március 27, vasárnap  Csili

A héten B minden nap meglepett bennünket egy-egy új szóval. A csip-csip csóka mondóka végén a „hess”-sel, elköszönéskor a „hahó”-val, tüsszentésnél a „haci”-val, utcán átkelésnél jött az „állj!”, kígyót nézegetve a „sziszi”, evéskor a „hammma”, játszótéren a „hitta”, órát látva a „tita”, evés befejezésekor pedig intenzív fejrázással kísérve a „nne”. Ilyenkor ragyogok az örömtől, csodaszép szónak találva minden egyes, B által kiejtett szókezdeményt. A legboldogabbnak mégis akkor éreztem magam, amikor B egy apró, három betűs szót ejtett ki a száján: „AJA” (=anya)! Ugye, hogy ez a legszebb szó a magyar nyelvben?!

Mindenütt jó, de legjobb velük
2005. március 30, szerda  Keresztanyu

Ismét találkoztam az én kis keresztfiammal. Jó volt látni, ahogy napról-napra fejlődik, jó volt hallani a nevetését – utánozhatatlanul gurgulázva kacag – és jó volt új szavakat tanítani neki. Részem volt a tik-takban, a hahóban és így a nem mindennapi csodában is, amit B töretlen fejlődése jelent. Annyira jó érzés, hogy ilyen sok ismeretlen internetes barát drukkol nekünk, örül minden szónak, kéri az új képeket és videókat. Pedig csak töredékét élvezhetik B létének, mert digitalizálva csöppet sem akkora élmény, mint élőben – ezt garantálhatom. Nem lehet ugyanis leírni, hogy milyen, amikor ébredezik és szótlanul ücsörög valaki ölében. Azt sem lehet elképzelni, hogy milyen figuramatyi tud lenni és micsoda mimikája van, milyen be- 81 -

szédes tud lenni a szeme, ha szeretne valamit. Az is elképzelhetetlen lehet, ahogy a szökőkutat figyeli, ahogy a majmokat, vagy a zsiráfot kutatja, figyeli a kék szemeivel. Mi szerencsések vagyunk, mert mindezt láthatjuk és főleg hallhatjuk, ahogy minél hangosabb része lesz az életünknek. De még egyszer köszönet és hála az olvasóknak, akik szintén részeivé válnak B fejlődésének! Az én két éves keresztfiam ám kis segítséggel 25 darabos kirakót rak ki! Teljes vonatsín-pályát épít, amit volt szerencsére megtanulni L-től, aki valódi profi ez ügyben; halálosan precízen illeszt össze bármilyen két összeillő tárgyat, rakja rendbe az odahajított könyvet. Lehet, hogy csak én misztifikálom túl ezeket az apróságokat, de egyrészt ez egy keresztanya privilégiuma, másrészt tényleg ügyes ez a gyerek. Sokszor elgondolkozom, hogy nem is lehet észrevenni a különbséget közte és a kortársai között. Ugyanúgy él, vigyorog, játszik, része a kis közösségnek, mintha nem lenne cochleáris implantátuma. De van és szerencsére jól működik! Bár egy évvel ezelőtt még álmomban sem gondoltam volna, hogy ilyenkor már szavakat fogunk tanulni. Már alig várom, hogy április végén újra találkozzunk és együtt fedezzük fel a kertben a virágokat, katicabogarakat és építsünk gyorsan összeomló homokvárakat. Addigra talán a nevemet is ki fogja mondani az én kis B-m!

Acsi
2005. április 01, péntek  Keresztanyu

Az én kis keresztfiam igazi meglepetést okozott ám nekem. Fényképalbum nézegetés közben rábökött a fotómra és ezt mondta: Acsi (=Ancsi). Amióta meghallottam ezt a hírt, csak ülök és vigyorgok. Így kell 900 km-ről örömet okozni. És mindezt egy két éves tökmagtól kaptam!

- 82 -

B óvodába megy

Melyben B óvodába megy és ettől nagyon büszke. A német nyelvvel is találkozik; ettől először megzavarodik, de Gái és Biene segítenek neki.

Kicsi B oviba ment
2005. április 06, szerda  zfor

Ma reggel kicsi B oviba ment. Ezzel aztán végképp lezárult egy korszak. Akármilyen kis husi pofija van, nem lehet már kisbabának nézni. És abban sem bízhatunk már, hogy mindig ki tudjuk segíteni, amikor valamit nem hall, nem ért. Mostantól majd’ kétévesként majd’ kétéves barátaival fog játszani, és az óvónéniktől többet fog tanulni, mint tőlem. De nem féltem. Amilyen életrevaló, biztosan ki fogja magának harcolni a neki járó gumimacit, legóautót és nem utolsó sorban az odafigyelést, törődést. Hajrá B! Apád szorít neked.

Bohhó
2005. április 07, csütörtök  zfor

Tegnap este B végre kimondta saját nevét! Igaz, először szinte fel sem tűnt a dolog. Csak állt az ablaknál, és mutogatta az ablakra festett, minket jelképező csirkéket. „Appa – Jeji – Aja – Bohhó.” Azután még egyszer. Hopsz! Mi is volt ez? Apa, L, Anya, … B!

- 83 -

Oviügyi beszámoló
2005. április 08, péntek  zfor

Oviügyi beszámoló távirati stílusban: – Eddig még nem készített ki egy óvónőt sem, – eddig még egy óvónő sem készítette ki őt. Ellenben megvédte magát az ovi-réme-tankkislánytól, ami által jó esélye van rá, hogy az ovihierarchia előkelő helyére lépjen. Sajna sok a műanyag játék, ami azért nem jó, mert az elektromos feltöltődés tönkreteheti a cochleáris implantátumot. Jele a béka lett, mert ezt ki tudja mondani („bííta”). Ha minden igaz, ma Cs tíz percre magára fogja hagyni B-t a csoporttal. Nem tudom, mi lesz…

Ente vagy háp-háp?
2005. április 11, hétfő  zfor

Pénteken mégsem maradt magára a kisürge az oviban, mert az egész csapat testületileg sétálni indult. Cs szerint egyébként egészen jól boldogul B. Egy dolgot viszont megfigyelt: amikor ott vannak, B elnémul. Lehet, hogy ez azért van, mert a német nyelvű környezetből semmit sem ért, de az is lehet, hogy csak az új környezet feszélyezi némileg. Arra azért számítok, hogy az új nyelv egy kicsit visszaveti majd a fejlődését. Volt is egy eset, ami ezt látszik alátámasztani. Gabi, az óvónő képeskönyvet lapozgatott B-vel. Közben B, a szokásos koreográfiának megfelelően mutogatta az állatokat, várva, hogy Gabi majd megnevezi őket. Amikor aztán Gabi a kacsára „Ente”-vel felelt, B leblokkolt. Újból mutatta, várva a „hápháp”-ot, de megint csak egy „Ente” jött. Még egy párszor nekifutott a dolognak, egyre értetlenebb képet vágva, míg Cs meg nem könyörült rajta, és be nem mondta a várva várt „háp-háp”-ot. Ilyen helyzetekkel biztos, hogy sokszor fog találkozni. Az óvónők már rögtön az első beszélgetésen kérdezték, hogy próbálkozzanak-e a magyarral, de mi köszönettel lebeszéltük őket erről az - 84 -

ötletről. Ők végül is németek egy német óvodában; és még ha meg is tudnának tanulni ilyen rövid idő alatt magyarul, nem az a célunk, hogy az oviban egy nyelvi szigetet hozzunk létre B-nek, hanem hogy a jól halló gyerekek közé integráljuk.

Segítséggel élők
2005. április 12, kedd  zfor

Szimpatikus cikket olvastam a Velvet.hu-n. Tényleg: miért ne lehetne a fogyatékosokat segítséggel élőknek nevezni? B sem kevesebb, mint akármelyik másik kisfiú, csak éppen kicsit többet segítünk neki. És miért ne lehetne siket, vak, kerekesszékes vagy éppen vesebeteg embertársainkat embertársnak, és nem szerencsétlen nyomorultnak tekinteni? Legközelebb, ha segítséggel élőt látsz, mosolyogj rá.

Három hét Berlinben
2005. április 12, kedd  Katimama

Még otthon elhatároztam, hogy nap mint nap leírom a fontosabb eseményeket. Ebből aztán nem lett semmi, mert a drága időt inkább a gyerekekkel akartam tölteni. Így utólag írom le azt, ami számomra fontos és érdekes volt. A repülőtéren L és az apja várt. L szája fülig ért, és végig az úton mesélt, énekelt. Otthon B már kevéssé volt lelkes, sőt többször körbesétált, és gyanúsan méregetett. Estére azonban amolyan „franciás kiejtéssel” kimondta: „Mamm-o” és rám mutatott. Erre elolvadtam. Egyébként esténként adja elő az aznap tanultakat, pl. béka, hinta, lepke, lámpa… Naponta egy-két új szóval bővül a szókincse. Néha hosszabb szavakkal is próbálkozik, mint a bicikli – bibibí, vagy villamos – vijja… Kárpótlásul az elmaradt utolsó szótag helyett mindig integet, és mondja, hogy pá-pá.

- 85 -

Integetni különben szokott az idősebbeknek, a középiskola előtt álló fiúknak, lányoknak, akik először egy kicsit meglepődnek, de azután mosolyogva visszaintegetnek. Az is nagyon tetszik az embereknek, mikor B fölpattan a lábbal hajtható műanyag 3 kerekű kismotorjára, és brummogva száguld. Ezt a mutatványt még a felnőtt férfiak is megnézik, mert ilyen kismotorja csak B-nek van, és hajtani is csak Ő tudja ilyen nagyfiúsan. Ittlétem alatt többször voltunk kirándulni, és ezt a gyerekek is nagyon élvezték. Főleg, ha lehetett futkározni, vagy kacsát etetni a tóban. Labdázni is szoktunk B-vel, aki nagyokat kacagva, ügyesen rúgja a pöttyöst. Ezen a játékon nem vesznek össze, mert L-t nem hozza lázba a labda. L inkább addig fölmászik a legmagasabb mászókára, és kipirulva kiabál, hogy „Nézd, Mama! Ilyen nagy vagyok, mindjárt fölérek az égig!” A múlt hét óta a B is elkezdett óvodába járni. Itt a gyerekek 6 hónapos koruktól járhatnak oviba, és nagyon támogatják az ún. integrációs megoldást. B csoportjába is jár még 2 kisgyerek, akik kicsit problémásabbak, mint a többiek. Ez szerintünk nagyon jó, hiszen az életben is együtt kell élni, és jobb, ha ezt már kicsi koruktól természetesnek veszik. Ebben az oviban van kerekes székes, Down-kóros, csonka kezű, akik játék közben elvegyülnek a többiek között, akikben nem a sajnálkozás alakul ki, hanem a természetes viselkedés. Reméljük, hogy B is beilleszkedik a kis csoportba. Szerencsére Gabi óvó néni rendkívül türelmes. Persze 3 hét alatt nagyon sok minden történt, és nem is lehet mindent elmesélni. Azt, hogy vacsi és fürdés után átszorítja a nyakamat, és egy puszifélét nyal az arcomra, azt át kell élni. Hiszen ezért is utaztam Berlinbe. Szerencsére nem kell sokáig várni arra, hogy újból találkozzunk, mert május elején hazajönnek. Máris alig várom.

B, az ovis
2005. április 18, hétfő  zfor

B, aki eddig kizárólag Cs szoknyája szélén csücsült, a múlt héten igazi ovis lett. Cs több alkalommal is magára hagyta őt a csoport- 86 -

tal, és – egy pici nyafogást leszámítva – minden rendben ment. Az a pici nyafogás meg kell: ha még az sem lenne, hát megszakadna az anyai szív, hogy az imádott kis gyerkőc ilyen könnyedén veszi a válást. Ami már most látszik, az az, hogy B mindenben eléri, sőt néhol meghaladja kortársai fejlettségi szintjét, kivéve a beszédet. Ha most otthon, Magyarországon lennénk, akkor ez nem lenne ennyire feltűnő, de itt, német környezetben teljesen elnémul. Feltehetően az új környezet is feszültebbé teszi, és hát persze nem is ért semmit. Ezen azzal lehetne segíteni, ha az óvónők sokat beszélgetnének B-vel, mesélnének neki, játszanának vele. Fontos lenne, hogy mindez kettesben, viszonylag csendes környezetben történjen, mert a háttérzajban rosszabbul hall. Na most ez az, amit az óvodában nem nagyon tudnak megtenni. Nem mintha az óvónők nem igyekeznének. Úgy néz ki, Gabi óvónéni lesz B kedvence. Általában ő foglalkozik az integrációs gyerekekkel, de egyébként is anyásabb típus. Sabina ezzel szemben inkább jó játszópajtás, de egyúttal a rendet következetesen betartó óvónő is. Ő volt az, aki már többször próbálkozott vele, hogy B-nek olvasson. Majd meglátjuk, hogy halad B. Szilvia is ígérte, hogy ellátogat az óvodába; nagyon számítunk is rá, hogy jó tanácsokat ad majd nekünk is, az óvónőknek is. A másik probléma, amit röviden már említettem, hogy sok a műanyag játék. Külön probléma a kinti műanyag csúszda. Nem lenne jó, ha B csak a csúszda miatt órákon keresztül füli és hallás nélkül flangálna az udvaron, ugyanakkor teljesen le sem lehet tiltani a játékról. Még gondolkozunk a megoldáson, ha másképp nem megy, akkor veszünk az ovinak egy fémcsúszdát.

Connexin 26 – avagy az Ítélet
2005. április 22, péntek  zfor

Éppen most hívott fel a doktornő, aki a genetikai tanácsadáson olyan kedvesen elmagyarázta, hogy mi okozhatta B balsorsát. B balsorsát mi okoztuk.

- 87 -

A génvizsgálat kimutatta, hogy B mindkettőnktől hibás Connexin 26 gént örökölt.

Hallássérültek Rehabilitációjáért Küzdők Egyesülete
2005. április 25, hétfő  zfor

Itt Berlinben, ahol most élünk, nagy múltja és befolyása van a civil egyesületeknek. Mi magunk is tagjai vagyunk a BBCIG10nek. Ez az egyesület sokat jelent nekünk, mert hasonló helyzetben lévő szülőkkel találkozhatunk, erőt meríthetünk az ő sikereikből, és nem utolsó sorban van valaki, aki kiáll közös érdekeink mellett. El is gondolkoztam, hogy majdan hazatérve jó lenne alapítani egy ilyen egyesületet, de lám, már megint nem sikerült semmi újat kitalálnom. Van már ilyen, a neve: HARKE11.

Gái és Biene
2005. április 26, kedd  Keresztanyu

Még szerencse, hogy van e-mail és telefon ezen a földön. Különben honnan tudnám, hogy B szépen beilleszkedett az ovis csoportba és már az ovis társak nevét is tudja! Mindezt két hét után. A múlt hét végén már nevén szólította az óvónéniket, akik közül Gái (Gabi) a nagy kedvenc. Biene-t (Sabine) pedig azért szereti B, mert türelmesen olvassa neki németül a sok mesekönyvet, amit B odahord neki. B a házirendet is ügyesen kifigyelte és már a bilibe is sikerült pisilni! Hurrá-hurrá! Nyáron szerintem pontot teszünk ennek a pelenka ügynek a végére kiskomám! Rohangálhatsz egy szál meztelen a fűben, aztán majdcsak búcsút intünk a gumibugyinak De ennél jóval hamarabb találkozunk! Már csak hármat kell aludni és jöttök haza.

- 88 -

Gügyögések
2005. április 27, szerda  zfor

A legtöbb jól halló kisbaba úgy fél éves korában kezd el gőgicsélni. Babbaba-mmmaaiii-mamm, és más hasonló, jelentés nélküli, de dallamos és beszédre emlékeztető babaszavak kerülnek először a szótárba. Az első igazi szavak csak jóval később jelennek meg. Érdekes módon B megfordította ezt a sorrendet. A CI operáció után egy ideig csak hallgatott, majd rögtön jelentéssel bíró szavakat mondott. Mostanában viszont egyre többször gagyarászik teljesen jelentés nélkül; egyszerűen csak élvezi a saját hangját. Ha ilyenkor bekapcsolódok a beszélgetésbe, akkor nagy boldogan válaszol. Van egy pár saját szava, amit ilyenkor szívesen használ: „papijja”, „pitta-pitta-pitta”, „táó”, „mammammam”, és hasonló bölcsességek.

48 óra
2005. május 05, csütörtök  Keresztanyu

Nagyjából ennyit töltöttem a keresztfiammal és a kedves unokaöcsémmel a hétvégén. Ilyenkor jobban érzi az ember, hogy milyen tempósan röpül az idő… Már annyira vártam, hogy jöjjenek, mentem is a reptérre eléjük – még szabadságot is kivettem, nehogy ne érjek oda időben L nagyon édes volt, mert a bőröndök előtt ült a kis tolikocsin és a vigyora már messziről nagy puszira hívott. Aztán megláttam Bmet a kocsi másik végén a kisbőröndök helyén. Olyan aranyosan ült ott – pont belefért abba kis rekeszbe De nem ismert meg egyből, úgyhogy csak kisebb lerohanást intéztem irányába. De mire odaértünk az autóhoz, már lelkesen mutogattuk végig, hogy hol vannak a „ámpák” az autón. Nem beszélve arról, amikor nyusziugrásban, vagy inkább béka(bíta)ugrásban köröztünk az autó körül. Ekkor már helyreállt a nagy szerelem közöttünk Robogtunk K mamához és Szipapához ezerrel, ahol még nagyobb – olyan igazi nagyszülős – fogadtatásban volt részünk.

- 89 -

A hétvégén B bemutatta a beszélőkéjét a nagyszülőknek is és elbűvölte vele Szipapát, aki most hallotta először igazából beszélni a legkisebb unokáját. Persze a fő feladat a Papa nevének kiejtése volt, amit időközben már meg is oldott B! Teljesen tisztán ejti, hogy Papa – naponta legalább százszor, hogy a nagyszülői szív elolvadhasson Voltunk megnézni a megáradt Tisza vizét (bísz) és játszótereztünk is. Ettünk sok finom fagyit, meg kergettünk galambokat (pipi). Ettől persze a parkban ülő nyugdíjasok voltak elájulva, hogy milyen édesen futkároznak a gyerekek a galambok után és hogy „nézd milyen kicsi és hogy szalad” meg „nézd a kicsi hogy robog a nagy testvére után – de tündéri” és hasonlók. Az én szívem meg rettentő büszke volt A fő attrakció pedig a kertünkbe bejáró cica volt. Először L volt teljesen odáig érte, de aztán ahogy B is meglátta, hogy kiről van szó, nagy barátságot kötött vele. Mirci meg türelmesen viselte, ahogy a két gyerek simogatja – helyenként nem annyira finoman – ahogy fésülgeti – néha nem kifejezetten szálirányban – és húzogatja előtte a madzagra kötött rongydarabot. B azzal is próbálkozott, hogy megfogja Mirci bajszát, amit az nem kultivált, erre B átváltott a fülhúzogatásra, amit Mirci meglepő módon nagyon jól viselt. Azóta is naponta kell menni Mircit etetni és simogatni. Holnap ismét robogok haza és elkezdődik a következő eseménydús 48 óra. Már várom…

- 90 -

Lóg a lába
2005. május 08, vasárnap  zfor

Most, hogy a kis család Magyarországon, én meg Berlinben vagyok, nincs nagyon miről írnom. Felteszek hát egy képet, hogy legyen mit nézegetni.

- 91 -

Levél landolt a postaládámban
2005. május 09, hétfő  zfor

Néha-néha, sajnos talán kicsit ritkán, bepottyan egy kedves levél a postaládámba. Bár mindegyiknek örülök és válaszolok rájuk, különösen kedvesek azok, amelyek érintettektől, hogy úgy mondjam, sorstársainktól jönnek. Ezekből a levelekből megértés és életkedv árad, ami nekünk borzasztó sokat jelent. Alább beidézek egy ilyen levélből. „Nagyon Tisztelt Édesanya és Édesapa! «Öreg ember» (közel 60) lévén többszörösen meghatott a gyermekük és egyben az Önök története, amit az interneten olvastam. Engedjék meg, hogy vigasztalásul egy pár mondatot írjak az én, illetve néhai Édesapám életéből. Édesapám 6 hónapos korában agyhártyagyulladás következményeként elvesztette a hallását. (1913) A tanulmányait e miatt Egerben kellett folytatnia az akkori megnevezés szerinti Siketnémák Intézetében. Hála az akkori lelkiismeretes tanárainak, megtanult beszélni – igaz, egy kis artikulációs hibával. A tanulmányi eredményei kiválóak voltak, amit az általam mai napig megőrzött bizonyítványai igazolnak. A 8. osztály elvégzése után került vissza a szüleihez. Ez után nagyon jó eredménynyel kitanulta az asztalos szakmát. (Az akkori lehetőségek sokkal szűkebbek voltak, mint a mai számítógépes világunkban.) Először mint segéd dolgozott, majd a mestervizsga letétele után önálló kisiparos lett. Közben megismerkedett egy halló lánnyal, aki a későbbiek során az Édesanyánk lett. (Ketten vagyunk testvérek.) A szakmájában olyan elismert lett, hogy felfigyelt rá egy helyi katolikus pap, és rávette a fafaragásra. (1954!) Ettől az időtől fogva egyre több fafaragást készített a hagyományos asztalos munka mellett. Az ország kb. 50 templomába készített – a szakértők megállapítása szerint – művészi kivitelezésű faragást. Közben eltartotta a családját és felnevelt, iskoláztatott minket. (Édesanyánk nem dolgozhatott, mert nem mindenki tudott szájra beszélni és Ő volt a tolmács.) Mi halló gyerekek pedig megtanultunk Vele beszélni. Soha nem jeleltünk, hanem felé

- 92 -

fordulva szájra beszéltünk. És nekünk ez volt a természetes. Szóval ezzel a pár mondattal szeretném Önöket megnyugtatni, hogy siket gyerekből is lesz EMBER!!! … Üdvözlettel : OZ” Köszönöm, OZ.

Papaháj
2005. május 10, kedd  Katimama

Mivel a család nagyobb része Szegeden tölti a szabadságot B-vel és L-lel együtt, ezért a napló következő fejezetét is az itteni események határozzák meg. Az eltelt 10 nap alatt nagyon sokat tanult, és megnőtt a beszédkedve B-nek. Kezdődött azzal, hogy az eddigi két szótagos szavakat a három szótagosok követték a nagyapa legnagyobb boldogságára: Szípapa, bibibi=bicikli, papaháj=papagáj…stb. B egy igével is bővítette a szókincsét mondatba foglalva: Acsi eme=Ancsi elment. A hét végén az összes nagyszülő együtt volt az unokákkal, így B időnként körbemutogatva névsorolvasást tartott, hogy megvan-e a teljes létszám. Boldogan sorolta: Mamu, Papu, (ilyenkor csettintésfélével próbálkozott, mint a Papus), Szípapa, Mama, Ajja, Acsi, Meji, Dédi. Ha mindenkit sorba mondott, akkor elégedetten bólogatott jóváhagyólag, majd néhány perc után újabb népszámlálás következett. Úgy tűnik, hogy életének első 16 hónapjának halláskiesését gyorsan bepótolja. Optimális esetben 1-2 év múlva már csak gyakorlott szakember veszi észre, hogy hátránya van. A többi területen pedig kompenzálja a nagyothallását azzal, hogy a kortársaihoz képest rendkívül ügyes a mozgása, és éles a látása, mint a sasnak. A mozdulatokat ügyesen ellesi másoktól, főleg a nagyobb testvértől, és azonnal utánozza azokat, a rosszaságot is beleértve. Azt, hogy köszönni kell, más gyereknek hosszasan tanítgatni, és mondogatni kell. Neki ez rövid megfigyelés után sikerül, és örömmel integet, puszit dob, kezet fog és kezet ráz, mint a felnőttek. Az utcán a kereszteződések előtt „ájj” felkiáltással figyel-

- 93 -

meztet bennünket is, körbenéz, ha van lámpa, akkor mutatja, és ha zöldre vált, akkor indul csak el. Persze, mi is sejtjük, hogy, ha így fejlődik, akkor nem lesz probléma a beilleszkedéssel, mert nagyon kedves, és elfogultság nélkül mondhatjuk, hogy jó eszű kisfiú. Az oviba történő beilleszkedést azzal is elősegíti, hogy nagyon rendszerető. Addig, amíg nem öltözik játszós ruhába, nem is nagyon hajlandó játszani, vagy, ha szemetet lát, akkor teljesen magától a kukához szalad vele.  Egyik délelőtt elmentünk egy hosszabb sétára. A nap sütött, igazi tavaszi jókedvünk volt, A sétából hazafelé, szinte meg tudjuk utólag mondani, hogy mikortól, egyszer csak megváltozott B viselkedése. Először azt hittük, hogy elfáradt, azért nyafog, nem jó az sem, ha felvesszük, az sem, ha lerakjuk. Itthon kiderült, hogy a technika ördöge vette el B jókedvét: kimerült az elem a készülékéből. A cochleáris implantátum valóban egy nagy csoda, rendkívüli találmány, és nagyon hálásak vagyunk érte, de sajnos mint minden műszaki dolog, ez is kimerülhet, és sajnos tönkre is mehet. Ugyanakkor, ha lefekvéshez készülődik, akkor aktívan közreműködik a készülék kikapcsolásában. Ragaszkodik ahhoz, hogy a gombot ő nyomja meg. Ezután az ágyban fekve tisztán és érthetően, immár füli nélkül ismételgeti az aznap tanultakat, sorolja a családtagokat. Ezzel a produkcióval bennünket is meglepett, hiszen ő már nem tudja ellenőrizni, hogy jól ejti-e ki a szavakat. A műsor kb. 15-20 percig tart, azután szépen álomba merül. Több alkalommal észrevettük azt is, hogy füli nélkül a szánk mozgására figyel, és egyre többet ért belőle. Szilvia is tapasztalta iskoláskorú implantátum használó gyerekeknél, hogy a szájról olvasást a beszéddel együtt szinte maguktól elsajátítják.

- 94 -

Kétéves
2005. május 17, kedd  zfor

Két éves lett a kislegény. Az ember tudja ugyan, hogy az idő rohan, de igazán csak akkor veszi észre, amikor a gyerekeknek születésnapja van. Jé, hogy Jánosék kisfia már 16 éves? Jé, hogy a tietek most megy suliba? Jé… B is jól kitolt velünk. Tegnap még ráncos, pelyhes, rózsaszín kisbaba volt, ma meg egy eleven, rosszcsont kisfiú. Itt hagyott minket kisbaba nélkül…  Nem mintha különlegesen nagy jelentőséget tanúsítanék az évfordulóknak, de azért csak nem bírom ki, hogy B második szülinapja alkalmából ne adjak számot a nagyvilágnak B tudásáról. B: – szélsebesen szaladgál, – ügyesen, majdnem tisztán, de főleg egyedül eszik, – mindenkivel szívesen barátkozik, – jól érzi magát az oviban, – locsog-fecseg, mint egy papagáj. Egyelőre még inkább csak mi értjük, hogy mit akar mondani, de rohamtempóban fejlődik. Hát, csak így tovább, kicsi B.

- 95 -

Két éves torta
2005. május 22, vasárnap  zfor

Feketepont
2005. május 25, szerda  zfor

Tegnap B ovija megszerezte az első feketepontot. Szilvia még kora tavasszal felajánlotta, hogy szívesen ellátogat B leendő ovijába, és megmutatja az óvónőknek, mire kell vigyázni a fülivel. Erre a látogatásra minden bizonnyal szükség is volt,

- 96 -

mert az óvónők még semmit sem hallottak a cochleáris implantátumról, így például azt sem, hogy a műanyag csúszdától tönkremehet. Márpedig B, mint minden kisgyerek, imád csúszdázni; Gabi és Biene pedig nincs mindig ott, hogy figyeljen B-re. Egyszóval, Szilvia felhívta a vezető óvónőt, hogy tartana egy kis ismertető délutánt, amelyre minden óvónő hivatalos. A vezető óvónő viszont láthatóan nincs a helyzet magaslatán, hogy finoman fogalmazzak. Az első időpontról egyszerűen megfeledkezett, úgyhogy Szilvia potyára ment az oviba. A második időpontra, azaz tegnapra pedig sikerült 5 azaz öt óvónőt (32-ből) összeszednie… Ez már nekem kínos, hogy Szilvia kétszer átbumszlizik egész Berlinen, hogy megtanítson valami hasznosat az óvónőknek, akik meg aztán tojnak a dologra. Azért van két haszna is az ügynek. Az egyik, hogy Szilvia megismerkedett Gabival, és szerinte is nagyon jó kezekbe került B. A másik, hogy így legalább van egy kártya a kezükben a műanyag csúszda eltávolíttatásához. Ha az óvónők nagyobbik része nem tudja, hogy a műanyag csúszda veszélyes B-re, akkor nem fognak tudni arra sem vigyázni, hogy B levegye a fülit csúszdázásnál. Márpedig akkor joggal kérhetjük egy integrációs óvodától, hogy távolítsák el a gyerekünkre veszélyes játékszert.

Integrációs óvoda
2005. május 30, hétfő  zfor

Az előző bejegyzésemből úgy tűnhet, hogy nagy jódolgomban nem veszem észre, hogy igazából hálásnak kellene lennünk B ovijának; sőt, még a csúszdát is el akarom venni szegény gyerekektől, csak mert az enyém nem csúszhat rajta. Ez persze nem így van: örülök, hogy B ide jár, és szeretném, ha otthon, Magyarországon is több ilyen óvoda lenne. B óvodája ugyanis egy integrációs óvoda. Magyarra fordítva: az óvoda egészséges és segítséggel élő gyerekek együtt és együttélésre nevel. Ez nem csak a segítségre szoruló gyerekeknek hasznos, hanem az egészségeseknek is. Aki lemaradt, azzal kicsit többet, kicsit másként foglalkoznak; aki pedig normálisan fejlődik, az pluszban toleranciát tanul. Igazából nem is az a cél, hogy a fo- 97 -

gyatékos gyerekeket a nem fogyatékosok szintjére fejlesszék, hanem hogy mindegyik gyerekekből a legtöbbet hozzák ki. Ehhez az B óvodája a német államtól szakmai és pénzbeli segítséget is kap. B csoportjában kevesebb gyerek jut egy óvónőre, akik ráadásul külön képzést is kapnak. Így lehet, hogy a mi kis integrációs gyerekünk, B, végső soron nem az egészségesek kárára, hanem inkább a hasznára van.

Hoch!
2005. május 31, kedd  zfor

B kimondta az első német szót! Először nem is értettem, mit akar. Ültem a földön, ő meg mellettem lelkesen mondogatta: „hó, hó! Appa, hó!”, közben pedig felfelé mutogatott. Esik a hó? Május végén??? De szerencsére Cs is ott volt, és tolmácsolt: fel kellett emelnem a lábam, mert át akart alatta bújni. Még mindig nem értettem: az oké, hogy át akar a lában alatt bújni, de hogy jön ide a hó? Ja, hogy nem hó, hanem hoch, azaz fel! Azt is kigondoltuk, hogy honnan tanulhatta ezt a szót. Az oviban is megünnepelték a szülinapját, aminek része volt egy kis dalocska is: Hoch soll er leben, hoch soll er leben, Drei mal hoch! A dalocskához egy kis játék is tartozik. Az ünnepelt egy székre ül, a gyerekek pedig körbeveszik. Éneklik a dalt, a „drei mal hoch”-nál pedig székestől a magasba emelik a szülinapost.

Fehehe, pihó, sáha
2005. június 01, szerda  zfor

B határozottan jobban áll a színekkel, mint a bátyja annak idején. L két évesen jó, ha két szín nevét tudta, és azokat is gyakran felcserélte, B pedig már biztosan megnevez ötöt:

- 98 -

– kék: kék az autónk, így ez volt az első szín, amit mondott. („héh auhó”) – sárga: a berlini buszok sárgák. („sáha buhh”) – piros („pihó”) – fekete („fehehe”) – zöld („ző” vagy „sző”) Ugyanilyen jól halad a ruhadarabokkal. Sapka – „sappa”, szandi – „szanni”, bukósisak – „buhhó” már benne van a szótárában, és a többi dolgot is felismeri, ha mondjuk neki. Azért L mentségére legyen mondva, ő meg a számokkal haladt jobban.

Az első német cochleáris implantáltak napja
2005. június 04, szombat  zfor

Ilyen is van. Egy nap a cochleáris implantáltaknak. Mi is ott voltunk, persze. Számok: – Ma a világon mintegy 80 000 ember hord cochleáris implantátumot. 80 000 ember, aki a technika nélkül siket volna. – Egyedül Németországban nyolcezren döntöttek a CI mellett. – Minden ezredik kisbaba siketen születik. Majdnem mindegyikük hallhatna és megtanulhatna beszélni, ha cochleáris implantátumot kapna. Mondjátok el mindenkinek, hogy létezik a cochleáris implantátum!

Bőgőmasina az oviban
2005. június 09, csütörtök  zfor

– Mit érdemel az a bűnös, aki a gyerekét túl gyorsan akarja oviba szoktatni? – Bőgő gyereket! Legalább is ezt gondolhatta B, és tiltakozásként a múlt hetet végigbőgte az oviban. Különösen a délutáni alvások mentek keservesen; hosszú órákon keresztül zokogott Gabi és Biene min-

- 99 -

den erőfeszítése ellenére. Fel is vetették nekünk, hogy a délutáni alvások idejére vigyük ismét haza, de ennek egyikünk sem látta értelmét. Ráadásul mintha B megérezte volna, hogy megint több figyelmet kap, és szinte egyik napról a másikra ismét mosolygó kisóvodás lett. Azért sikerült kiharcolnia egy pár előjogot. Az alvómatraca átkerült egy külön szobába, és miután a többiek elaludtak, Gabi mesélget még neki egy kicsit. A fülije sem kerül rögtön le, abban alszik el, majd leveszik róla. Ma többek közt erről is beszélgettünk Gabival és Bienével. Mind a négyünknek az volt a benyomása, hogy B azért „büntetett” minket az egy hetes bőgéssel, mert túl gyorsan akartuk vele vetetni az akadályokat. Bár alapvetően toleráns és nyitott, mégis megviselte a gyors váltás. Azonban időközben Gabival nagyon jól összebarátkozott, és ő is nagyon megkedvelte a kis buksit. Ez már csak azon is látszott, hogy milyen csillogó szemmel beszélt róla ma reggel. Kiolvasott egy könyvet is, amely a hallássérült gyerekek neveléséről szól, és a könyv láthatóan sokat segítet neki. Beszélgettünk arról is, hogy milyen speciális igényei vannak B-nek. Mindketten aranyosak voltak, mert felajánlották, hogy egy pár szót megtanulnak magyarul. Először még egy kis szótárt is akartak íratni velünk, hogy megtanulhassák belőle B szókincsét, de amikor mondtuk, hogy ez 100-200 szóra is rúghat, hamar visszarettentek Egyébként sem túl jó ötlet, ha egy többnyelvű környezetben nem a saját anyanyelvünkön szólunk a gyerekhez. Bármilyen jól is beszélünk egy idegen nyelvet, nem fogjuk tudni visszaadni a nyelv ritmusát, dallamát; márpedig egy kisgyerek, különösen, ha hallássérült, először nem a szavakat, hanem a hangsúlyokat, a dallamot, a hanghordozást érti meg. Sokkal jobb ötlet volt Gabitól az, hogy B-vel egy kis képeskönyvet fog lapozgatni. A többi gyereknek ez a képeskönyv lapozgatás jutalom, B-nek viszont járni fog, beszédbeli visszamaradása miatt. Biztos vagyok benne, hogy B szeretni fogja ezeket a könyvlapozgatós beszélgetéseket kedvenc óvó nénijével, főleg ha majd észreveszi, hogy ez az ő saját privilégiuma. A beszédére pedig jó hatással lesz: ugyanezzel a módszerrel tanulta meg Cs-től az első magyar szavakat is.

- 100 -

Gabi lelkes
2005. június 16, csütörtök  zfor

A múlt heti beszélgetés óta Gabi és Biene nagyobb figyelmet fordítanak B speciális igényeire. Persze eddig sem hanyagolták el, de B csak egy ugyanolyan kisgyerek volt, mint a többiek. Szilvia látogatása, a múlt heti beszélgetés és a Gabi által kiolvasott könyv azonban megtette a hatását: azt hiszem, rádöbbentek, hogy B-vel nem többet, hanem másként kell foglalkozni. Gabi az egyik nap Cs-vel és B-vel tartott a halláscentrumba. Sokat kérdezett Szilviától és figyelte, hogy miket játszanak. Hazafele menet Cs-nek azt mondta, hogy nagyon sokat tanult a látogatásból. Biztos mély benyomást keltett benne a dolog, mert másnap Bienének mindent elmesélt, elejétől a végéig. Az is kiderült, hogy miért Gabi az, aki ennyire szívén viseli B ügyét. Mert a lánya szellemi fogyatékos. Elmesélte Cs-nek, hogy hogyan él ő és húszéves lánya, aki belül még mindig csak nyolc éves. Amikor ilyen történeteket hallok, hálát adok a sorsnak, hogy nekem „csak” siket a kisfiam.

Igék a fronton
2005. június 20, hétfő  zfor

B elkezdett igéket használni. Eddig inkább csak főnevekből álló tőmondatokat használt, pl. „Meji sí-taka” (=Levi játszik a vonattal). Persze egyelőre csak a legegyszerűbb igéket használja: – – – – megy – „me” állj – „ájj” kérem – „szípe”, a kérem szépenből kiszáll – „sziszá”

Hasonlóan halad a némettel is. Az első főnevek (Maus, gyerekek nevei) után megjelent a hoch (fel, felemel jelentésben), és Gabi beszámolója szerint már érti a gehen (menni), essen (enni) igéket is. A „gyere” pedig kizárólag csak németül megy: „Meji, komm!” kiabálja, amikor este bátyjával fürdeni indul.

- 101 -

Hajó
2005. június 21, kedd  zfor

„Haó! Haó!” – kiált vidáman B, amikor csónakázni indulunk. De vajon miért nem tudja rendesen kimondani azt, hogy hajó, amikor azt, hogy haj, tisztán ejti? Szerencsére Szilvia tudta a választ, és megnyugtatott minket, hogy ez teljesen normális. A következő a magyarázat: A haj szóban a nyelvet alig kell mozgatni. Sőt, akkor is ki tudjuk mondani, ha a nyelvet teljesen természetesen tartjuk, és az ajkunkat sem kerekítjük „a”-ra. Igaz, ekkor palócos „háj” lesz belőle, ami egészen közel áll B kiejtéséhez. A „hajó” viszont már kemény dió. A nyelv hátulról indul, majd felzár a szájpadláshoz, majd az ó-nál teljesen visszacsúszik. Ehhez pedig gyakorlat kell, ami B-nek és a többi kisgyereknek még sokszor hiányzik. Így lesz hát a „hajó”-ból „haó”.

B tartja a lépést
2005. június 30, csütörtök  zfor

A héten kétszer is alkalmunk volt rá, hogy B-t korosztályával öszszehasonlítsuk. Kedden Cs és a gyerekek összefutottak L ovitársával és annak családjával. Celina L-lel játszott, az anyukák cseverésztek, a két kicsi, B és Celina kisöccse pedig együtt ettek. Vincent fél évvel fiatalabb, mint B, beszédben viszont hasonló szinten áll. Ez azt jelenti, hogy B nem egészen egy év alatt annyi beszédet tanult meg, mint egy egészséges kisgyerek másfél év alatt. Csütörtökön pedig magyar ismerőseink, Edit és egyéves Marci fia látogatott meg minket. B rögtön rátalált Marcira, ami eleve meglepő, hiszen eddig mindig az idősebbeket majmolta. Marci és B láthatóan jól elvoltak: B kommandírozta a kisebbet – „Maszi, deje!”, „Maszi, auhó!”, stb. – az meg lelkesen követte a nagyfiút.

- 102 -

Sziszegő bajusz
2005. július 08, péntek  Keresztanyu

Ma munka után robogok a madárfüttyös kerekerdőbe, mert ott van az én kis keresztfiam B, csillogó szemű unokaöcsém L és az összes családom. A hírek szerint B teljesen tisztán ejti Katimama nevét és igazi K betűt mond. Ez azért fontos, mert L-nek még vannak problémái a K betű ejtésével, ezért lett a blogban is Tatimama. És Szipapát is szépen mondja. Amikor L megszületett, mint első unoka ő lett a család szemefénye. Szipapa büszkén újságolta, hogy csak az ő vállán tud L elaludni, miközben ő népdalokat énekel neki. Amikor L cseperedett, Szipapa kitalálta, hogy ha L meghúzza a bajuszát, akkor az sípoló-sziszegő hangot ad (amit természetesen ő adott ki). L-nek sem kellett több, csodálkozva, vigyorogva húzogatta a papa hangot adó bajuszát unos-untalan. A legnagyobb örömet L akkor okozta nagypapájának, amikor elkeresztelte Szipapának a sziszegő bajusza miatt. És amíg a világ-világ papa már csak Szipapa marad mindenkinek a családban. Ennél jobban már csak azt szereti, amikor L nyakszorítós puszit ad, amitől a Szipapának elmúlik az összes fájás a nyakában. És hogy B se maradjon le, a nyakszorítós pusziban már ő is jeleskedik és most ő húzgálja a sziszegő bajuszt.

Aja szípe süti
2005. július 11, hétfő  Keresztanyu

Megjöttem a madárfüttyös kerekerdőből, ahol mindig van lehetőség feltöltődni és kikapcsolódni. Hát még akkor, ha a kis keresztfiam B is ott van! Már a találkozás egy nagyon kedves pillanat volt, mert a három havi távollét ellenére szaladt felém, mikor meglátott. Aztán jött a felhőbe dobálás és nagy nevetés. Imádom! Tényleg bámulatos fejlődésen ment keresztül B. Háromszavas mondatokat mond, igaz a saját B nyelv szavait is felhasználva. De fél nap után már gond nélkül értettem hogy mit magyaráz olyan

- 103 -

lelkesen. Ezek a kedvenceim: Aja szípe süti = Anya (kérek) szépen sütit. Vagy Papu eme auhó = Papus elment autóval. Vagy: Bibi meme pepü – ez egy igazi B szleng Bibi ugyanis Boribon a kismackó, akivel alszik. A „meme”-t az igék tagadásaként használja, a pepü pedig a repül ige. Vagyis: „Bibi nem repül” a megfejtés! Végül is még nincs egy éve, hogy megműtötték és már mondatokkal próbálkozik a kis aranyos! Ezen kívül egy kis tündér, aki tud pulykatojás is lenni. Ha valami nem a kedvére való, akkor felemeli a hangját és jaj annak, aki a közelében tartózkodik – legtöbbször ugyebár L a kiabálás áldozata, mert vele vannak összetűzések játék ügyben. B ezen kívül nagyon profin kommandírozza a család tagjait – Aja oda! – és akkor nincs mese, oda kell menni Anyának. A sok nevetés közepette volt egy szomorú pillanat is a hétvégében, amikor megint ráébredtünk, hogy a technika ördöge milyen gyorsan és észrevétlenül jön elő. Ebéd közben szólongattuk a külön asztalkánál ebédelő B-t és nem reagált. Azt gondoltuk, hogy kifogyott az elem a készülékéből, de az rendben volt. Úgy tűnt, hogy a készülékkel minden rendben, hiszen az ellenőrző műszer is ezt mutatta – pedig B semmit sem hallott. Ekkor megkapta a pótkészüléket – ami hosszú távon a mindennapi hallókészüléke lesz, ha megnő és megerősödik a még puha kis füle. Szerencsére ezzel remekül hallott és fel is élénkült, egyből elkezdett csacsogni. Rossz volt az az öt perc, amikor hirtelen nem tudtuk, hogy mekkora a baj. Rossz volt látni, hogy ez a tünemény gyerek hogy reked kívül a történésekből, pedig ott van és mosolyog és figyel. Most Szipapa elvitte a magyarországi CI központba, hogy megjavítsák azt, amit a technika ördöge elrontott. Addig B pedig a számára kényelmetlenebb készülékkel robog, nevet, csacsog, pulykatojáskodik, sütit eszik meg husit, mesét olvastat, vonatozik – vagyis teszi a két évesek összes fontos dolgát. És ez a szerencse!

- 104 -

Nagy tó
2005. július 19, kedd  Keresztanyu

Kalandos volt a hétvége, nem mondom. Volt benne madárfüttyös kerekerdőben biciklitúra, bepakolás a „Ajszi auhó”-jába és utazás a Balatonra – a „nah tó”-hoz, útközben defekt és gumicsere helyett autómentés, majd rokonság feltelefonálása és két fordulóban megérkezés a végcélhoz. Szombaton alvásidőben érkeztem meg a családhoz. Alig vártam, hogy a két unokaöcsém visszatérjen álomországból és végre megpuszilgassam őket. B mostanában elég nyűgösen ébredt, de mikor meglátott, egyből feltérdelt az ágyában és vigyorgott, mint a lyukas zokni. Aztán – úgy ahogy volt – pizsamában nekiindult megnézni Ajszi auhóját. Ez ugyanis nagy szám, főleg, hogy lehet nyitni-csukni a kulccsal és még a lámpája is világít ilyenkor. Aztán jött egy kis pancsi-pancsi, ki-be ugrálás a medencébe, locsolás, spriccelés – szokásos nyár délutáni program. A vasárnap nagyjából már az utazás jegyében telt. L el is magyarázta B-nek ebédidőben, hogy most lesz egy kis csicsika, aztán brrrüm-brümm (közben vadul kormányozott), aztán jöhet a pancsi-pancsi a nagy tóban. Eközben mi próbáltuk összepakolni a gyerekek összes cuccát, könyvét, játékát, bilijét, pelenkáját, a két gyermek beköltözött az autó csomagtartójába és ott épített komplett vonatsín-rendszert, amire néha betévedt B villamosa („simamója”) is. Nagyon viccesek voltak, ahogy elmélyülten beépítették a csomagtartót különböző járgányokkal. Aztán nagy nehezen elindultunk. Telebuggyantottuk a csomagtartót – immáron valódi csomagokkal – olyannyira, hogy a bilibe került a dinnye. Különben maradnia kellett volna… Két falura a végállomásról kaptunk egy defektet, ami nagy érdeklődésre tartott számot főleg L részéről. B megállapította, hogy beteg lett az autó és vidáman simamózott az út szélén. Itt köszönném meg annak a motorosnak a segítségét, aki miattunk késett el a munkahelyéről, de ennek ellenére segített kereket cserélni. Száz szónak is egy a vége, ahogy odaértünk, szaladtunk a „nah tó”-hoz és másnap már fürödtünk is benne. B nagyon élvezte, annak ellenére, hogy a fülijét le kellett venni, ha vízbe ment –

- 105 -

illetve rohant, mert alig lehetett utolérni, úgy sprintelt be a Balcsiba. Annyi sok apróságról tudnék írni, de valahogy betűbe öntve nem olyan… Nem tudom leírni, hogy milyen az, ahogy elmélyülten parkoltatja a vonatot a konyhaajtó háta mögött, ahogy farkasszemet néz a kerítés másik oldalán ugató nagy kutyával, ahogy meglátja a szembe jövő autót és kiszalad a fűre, közben integet nekem, hogy én is álljak le az út szélére. Nagy pillanatokról maradnék le, ha nem ő lenne a keresztfiam!

Ragozunk
2005. július 29, péntek  zfor

B elkezdett szavakat ragozni. Eddig a -ba -be megy, pl. me házba (=megy házba) vagy ül auhóba (=ül autóba). Mindezt sokszor két-háromszavas mondatocskába foglalja. Ha valaki összehasonlítja ezt egy halló gyerek nyelvi fejlődésével, akkor azt láthatja, hogy igazából alig pár hónapnyi az elmaradása. A B-vel egyidős Peti például idén márciusban alkotott hasonló mondatokat.

Járművek
2005. július 30, szombat  zfor

– – – – – – – – –

B, hol megy a hajó? – nincs válasz… B, a hajó úton megy? Ne, haó ne út, haó bíísz me. És az autó? Autó úto me. És a bicikli? Bisziszi is úto me. És a repülő? Brrr – berreg – pepű fenn fehő.

- 106 -

Erőről és elszántságról
2005. augusztus 01, hétfő  zfor

Egy kedves levél landolt a ládámban: „(…) Csodálom a sok erőt és elszántságot, amellyel nekiveselkedtek minden látszólag nehezen megoldható feladatnak, ugyanakkor természetesnek tartom és példaértékűnek. (…)” Elgondolkoztatott. Elszántabbak lennénk, mint az átlag? Talán több lelkierőt kaptunk, mint mások? Szerintem nem. Sokkal inkább arról van szó, hogy elszántság és lelkierő nélkül egyáltalán nem tudnánk a mindennapokon keresztülvergődni. Ha nem lennénk elszántak, nem harcoltunk volna B hallásáért; ha nem lenne lelkierőnk, még ma is gyászolnánk magunkat. Hogy úgy mondjam, az elszántság és lelkierő életünk természetes része lett, olyannyira, hogy már nem is érezzük. A különbséget – ha van ilyen egyáltalán – nem a lelkierő és az elszántság teszi, hanem a szülői felelősségtudat. Felelős vagyok a gyermekemért (v. ö.: „felelős vagy a rózsádért”), és ezért mindent meg kell tennem, hogy boldog legyen. Ez hajt, amikor orvosokkal beszélek, amikor óvodát keresek, amikor kevesebb pénzért olyan munkát vállalok, ami több időt hagy a családomra. De hát ezt minden szülő így csinálja, nem?

A matekzseni
2005. augusztus 02, kedd  zfor

Most már egészen bizonyos, hogy B matematikus, statisztikus vagy valami ehhez hasonló lesz. Megtanult ugyanis számolni, méghozzá nyolcig. Így ni: – eee, tetö, háo … nyóc! Fiacskám, csak bankárnak ne menjél!

- 107 -

Sajtkukac
2005. augusztus 02, kedd  Keresztanyu

Volt szerencsém a keresztfiammal egy ágyban aludni. Nagy franciaágyat kaptunk és fel sem merült bennem, hogy ne férnénk el benne ketten. B is kicsi és én sem vagyok dömper méretű. Ehhez képest a drágám egész éjjel foglalkoztatott. De hogy kerek egész legyen a történet, kezdjük a nap elején. Reggel még a Balcsi-parton ébredtünk és a kiadós reggeli után ballagtunk is le a partra. B kicsit megtorpant a homokozónál, de mivel sikertelen kísérletet tett egy kislány homokozó játékainak megszerzésére, már könnyű volt rábeszélni a fürdésre. Én voltam a strázsa, maradtam a parton és őriztem az értékeket. Nagy sokára ketten (B és L) kétfelől érkeztek meg nagy vigyorogva. L azon nyomban megkezdte a támadást, hogy akár most azonnal hajlandó velem újra bemenni a Balcsiba, ha nagyon ragaszkodom hozzá. Így ráhúztunk még fél órát Mindeközben B szorgalmasan hintázott és közben nézegette a közlekedő vonatokat – szerencsére sűrűn járnak a part mellett és mindig lehet örülni egy újabb vonatnak. Ebéd után bezsuppoltuk az egész családod a kocsiba és irányoztunk Papushoz és Mamushoz, a madárfüttyös kerekerdő melletti házikóba. Itt még következett a házi Balaton – a felfújható medencébe való fürdés, ki-be ugrálás és locsolás, spriccelés, bohóckodás. Pitymallatra lehetett kikönyörögni a két vízicsibét a medencéből. Vacsi, fürdés, mese és alvás. Illetve alvás jött volna, ha kis drága keresztfiam nem szórakoztatott volna még vagy fél óráig. Aztán nagy nehezen elaludt – meg én is. Nem tudom, mikor kezdett bele a helyzetváltoztatásba, de volt minden! Eleinte csak szépen lassan gurult felém egyet-egyet fordulva. Aztán rájött, hogy az én párnám sokkal puhább, mint az övé. Mivel majdnem a földön landoltam, nagy óvatosan visszahelyeztem a saját kuckójába. Mire elrendezkedtem és eljátszottam az alvás gondolatával, már a szájamban volt a lába, mert a keresztbe fekvést próbálgatta. Visszapakoltam. Valószínű, hogy karatézott álmában és épp nyerésre állt, mert kaptam egy gyomrost jobb lábbal. Gondolta harcképtelenné tesz, de én trükkösen megint irányba fordítottam. És ha már egyik akció sem jött be, gondolta beveti a - 108 -

biológiai fegyvert és a következő akció alkalmából a pelenkás fenekét tette a párnámra, vagyis az arcomba. Újra visszaraktam a helyére. Aztán végső elkeseredésemben elaludtam. De nem sokáig, mert háromnegyed 6-kor már hallottam, hogy „Bibi pepü vau-vau” kezében Boribonnal és egy kutyussal. Erre én megsimogattam a buksiját és próbáltam újra visszacsalogatni az ágyikóba, hogy még aludjunk kicsit. B-kám meg édesen vigyorogva játszott tovább Bibivel. Ekkor átsuhant az agyamon, hogy bizony három műszakban kell szülőnek lenni… nehéz mesterség. Aztán fél nyolcig – a teljes besötétítésnek köszönhetően – hol elpilledve, hol aktív szórakozással múlattuk az időt. Ilyen fáradtan is régen ébredtem 8 órás alvás után, de egyrészt imádom a mosolygós-okos kis fejét, másrészt mit írnék most a blogra, harmadrészt min nevetgélnénk majd 18 éves korában? Holnap nálam alszik a csipet csapat, mielőtt hazarepülnek Apához Berlinbe. Lehet, hogy megint egy ágyban alszom B-vel???

B ismét itthon!
2005. augusztus 05, péntek  zfor

Végre ismét itthon a kis család! Meg kell vallanom, az utóbbi két hét már igen vánszorogva telt az üres lakásban. Tegnap aztán végre hazajöttek, Cs, L meg B. Hiába, legjobb az élet, ha zajlik.

Megnőttünk
2005. augusztus 08, hétfő  zfor

Hogy megnyúltál, kisfiam! – mondja elismerően a képzeletbeli anyuka, mikor gyermeke napbarnítottan visszajön a párhetes nyaralásból nagyitól. Hogy megnyúltál, kisfiam! – gondoltam a minap, amikor B végre hazajött Berlinbe; magyarországi, balatoni, nagyizós, rohangálós öthetes nyaralása után. Nagyobb lett, barnább lett,

- 109 -

kisfiúsabb lett a mi kis kétévesünk. Örülök neki, de azért egy kicsit azt gondolom magamban: kár, hogy megnőnek a gyerekek, kár, hogy nem maradnak olyan puha kis gombócok, akik kacagnak, amikor a hasukat puszilom.  B persze nem csak testileg fejlődött a hosszú nyaralás alatt, hanem szellemileg és nyelvileg is. Eltekintve az első itthoni délutántól, amikor a rég nem látott játékokkal kellett játszani, folyamatosan fecseg. Főleg az otthoni élményeit meséli újra és újra („papus eme haza auho mamuho” = papus elment haza autóval mamushoz, stb.), vagy minket kommandíroz („Meji bájjá” = Levi, várjál!). Szókincse rengeteget fejlődött, ami azért is tűnik fel nekem, mert nem értem, mit magyaráz. Bár a dallamot és a magánhangzókat jól visszaadja, kiejtéséből továbbra is hiányoznak bizonyos hangok. Főleg a szó végi mássalhangzókat spórolja el, főleg, ha azok sziszegnek-susognak. A hosszabb szavakat erősen lerövidíti, három szótagnál többet egyelőre nem használ. Egy kicsit aggódnék is emiatt, de kicsi még, bőven van ideje fejlődni. Látszik rajta, hogy motivált, igyekszik tanulni: koncentrál, utánoz, figyeli Cs-t; aki pedig az anyák angyali türelmével tanítgatja kisfiát. Abban is biztos vagyok, hogy a hiányzó hangokat is hallja. Ha az a fránya s, sz, z vagy f szó elején van, akkor gond nélkül mondja.

Az első „születésnap”
2005. augusztus 09, kedd  zfor

Egy éve, hogy B cochleáris implantátumot kapott. Azóta rengeteget fejlődött. A mi siket kisfiunkból halló, hangos csibész lett. Mit mondhatnék? Boldog év volt.

- 110 -

Nevelni csak hangosan lehet
2005. augusztus 12, péntek  zfor

Biztos mindenki ismeri az érzést, amikor a diszkóban az italpultnál állva, a két legnagyobb hangfal között próbálod megértetni a mixerrel, hogy te a kólát jég nélkül kéred. Hát, nem igazán fogja az adást… Valahogy így éreztük mi is magunkat a héten, amikor B-t próbáltuk este lefektetni. A hosszú nyaralás alatt ugyanis rászokott a kis aranyos, hogy legkorábban fél tízkor kerül az ágyba. Ez ott rendben is volt, hiszen reggel nem kellett oviba menni. Most viszont vége a szabadságnak, reggel időben el kell indulni, tehát este időben le is kell feküdni. Addig rendben is ment a dolog, hogy korábban vacsiztunk, fürödtünk, fogat mostunk; sőt, többnyire még az ágyba is időben bedugtuk. De aztán kezdődött a haddelhadd: ötször, tízszer is kimászott az ágyából, nagy vigyorogva betotyogott hozzánk és várta, hogy játsszunk vele. Persze hiába szóltunk rá először csendesen, később hangosabban, végül teljesen felpaprikázva, hogy „most aztán irány a csicsika!”, ő semmit sem fogott belőle, hiszen lefekvés előtt levettük a fülit. Így aztán elhatároztuk, hogy kipróbáljuk a fülis alvást. Ez az oviban már eddig is jól működött, és nálunk is úgy látszott, hogy beválik: a lefektetéskor szépen megmagyaráztuk neki, hogy most mindenki lefekszik, és szépen alszunk. Egy darabig csend is volt a gyerekszobában, de aztán egyszer csak hallottuk a jól ismert gyerekláb-tappogást, majd megjelent az ágyunk mellett a vigyorgó B. Mi, némileg hitünket vesztve, páros crescendóban utasítottuk B-t vissza az ágyába. Ami ekkor történt, az eltért a menetrendtől: B szája sírásra csempült, majd zokogásban tört ki. Cs visszavitte az ágyába, és – bár még sokáig hallottuk hüppögni – nem is jött ki többet… Mert megértette, hogy nem szabad.  Ilyenkor persze lelkiismeret-furdalásunk van, hogy megríkatjuk a gyerekünket. De ha hideg fejjel belegondolok, ennek így kell lennie: ha nem hallja, ha nem érti, mit akarunk tőle, akkor nem - 111 -

is fog szót fogadni. És talán az sem baj, hogy a kelleténél hangosabban szóltunk rá, számára minden átmenet nélkül. Sohasem hittem a nyugalmát mindig megőrző, gyermekéhez mindig kedves és következetes szülőben. Vonnegut ír valami ilyesmit: hogyan is tudná egy szülő a gyermekeit jól felnevelni, hiszen ő is csak most próbálja először? Nem bánom hát, ha B ezt észre is veszi: bizony, mi is csak emberek, s nem szentek vagyunk, néha nálunk is elszakad a cérna.

B, a cochleáris implantátum használó
2005. augusztus 15, hétfő  zfor

A hétvégén kiderült, hogy B tudatosan használja a cochleáris implantátumot. Először is, már jó ideje szól, amikor leesik a tappancs a fejéről. Ilyenkor kezében a tappanccsal hozzánk siet, közben hangosan reklamál: „Füji jeese”=füli leesett. Ez azért érdekes, mert ha leesik a füli, akkor semmit sem hall, még saját magát sem. De van olyan is, hogy nem akar hallani. Kisgyermekkel megáldott szülőtársaim ismerhetik az orrszívó porszívó fantázianevű hungarikumot. Ugyan hasznos és használata meglepő módon fájdalommentes, B mégsem rajong érte. Minden bizonnyal azért, mert a porszívó nagyon hangos, és ez zavarja. De hát ez ellen könnyen védekezhet: egyszerűen csak leveszi a fülit, és már csend is van. Mióta erre rájött, az orrporszívózás is jobban megy.

Köszidanke
2005. augusztus 17, szerda  zfor

B egy roppant udvarias gyerek. Amikor szeretne valamit, akkor szépen kéri: „Apa, szípe tötmad” = Apa, kérek szépen tökmagot. Amikor pedig megkapja, akkor megköszöni: „Töszi, Apa”. Most azonban jót mulattunk, ugyanis megtanulta a köszönömöt németül. Amikor megkapott valamit, mondta is: „Aja, töszidánte!” (=Anya, köszi danke!) Mi persze jót derültünk B szó-

- 112 -

leleményén, amit ő dicséretnek vett, és még szorgosabban mondogatta a „töszidánté”-t.  Én meg azóta is egyre csak azon gondolkozom, vajon jó-e, ha otthon is buzdítjuk a német beszédre. A szakirodalomból eddig azt vettem ki, hogy nem baj, ha egy gyerek több nyelvvel találkozik, de mindenkinek a saját anyanyelvén kell vele beszélni. Tehát a magyar szülők magyarul beszéljenek, a német óvónéni meg németül. Amellett, hogy a gyerek így biztosan a helyes nyelvhasználatot tanulja meg, a nyelvek elkülönítésével sem lesz baja. Ehhez mi is tartjuk magunkat, legalább is nagyjából. Azért időről időre elhangzik otthon egy „Danke schön!” vagy egy „Gesundheit!” Az sem ritka, hogy Cs mesekönyv-lapozgatás közben a képeket mindkét nyelven megnevezi: „Itt a kisegér. Látod, B? Maus.” Hogy ebből profitál-e B, vagy inkább összezavarjuk? Egyelőre nem tudható…

B, a kifecsegő
2005. augusztus 23, kedd  zfor

Szilvia tegnap ellátogatott B ovijába. Ez volt az első alkalom, hogy B-t „természetes közegében” megfigyelhette. Amikor a halláscentrumba megyünk, akkor B mindig egy kicsit visszafogottabban viselkedik. Érdekes módon az oviban is kicsit meglepődött, hogy ott van Szilvia, de aztán gyorsan menetrendre tért. Gabi és Biene elmesélése alapján mind ők, mind Szilvia élvezték az együttes munkát. Volt közös játszótér, uzsi, ebéd; sőt, Szilvia még a délutáni pihenőt is kivárta. Ha minden igaz, ezek az óvodai látogatások mostantól négy hetenként ismétlődni fognak. Ennek örülök, mert B-t most már nem csak mi, hanem Gabiék is nevelik, így hát jó, időnként megoszthatják a tapasztalataikat.

- 113 -

B igazán aranyos volt este, lefekvéskor. Mint már említettem, egy ideje a fülivel altatjuk; aminek az a teljesen természetes következménye, hogy B elalvás előtt dumálgat magában. Ilyenkor aztán a legérdekesebb dolgokat lehet megtudni. Tegnap például a következőket fecsegte ki: – Szívi néni nemme aama. Szívi néni nemme baná. Azaz: a gyerekek almát és banánt kaptak uzsira, és Szilvia nem kért belőle.

Mein erstes Wörterbuch
2005. augusztus 25, csütörtök  zfor

Gabi és Biene feljegyezte B legújabb mondatait: „So! Kinder.” – Na, gyerekek! utánozta az óvónőt. „Schuhe ausziehen.” – Cipőt levenni. „Maurice anziehen.” – Maurice felöltözni, valószínűleg bíztatta a kis barátját. „Alina bleibt hier.” – Alina itt marad. Alina az egyik kedvence, biztos szerelmes belé!

Mi lesz holnap?
2005. augusztus 31, szerda  zfor

Számomra is meglepő, hogy B-vel mennyire könnyedén lehet elvontabb témákról beszélni. Ami eddig is ment: múltbéli eseményeket könnyedén felidéz, sőt, el is meséli őket. Most viszont már a jövő időt is használja. Történt ugyanis, hogy pár hete nem Cs, hanem én vittem őt az oviba, ráadásul L és Cs épp az ő orra előtt lépett le. Erre persze kitört a nagy hiszti, hogy őt miért nem vitték magukkal. Utólag Cs-vel kitárgyaltuk az esetet, és rádöbbentünk, hogy előtte nem szóltunk B-nek arról, hogy mi vár rá másnap. Ebből okulva tegnap este vacsinál jó alaposan kitárgyaltuk, hogy „holnap L megy Anyával doktor nénihez, és kap szurit”, meg hogy „B holnap Apával megy oviba.” Láthatóan értette, miről van szó, még el is ismé- 114 -

telte párszor, hogy L szurit kap. Amikor pedig megkérdeztük, hogy kivel megy másnap oviba, szépen felelt, hogy „B megy Apa oviba”. Igazából nem lepődtem meg rajta, de azért örültem, amikor ma reggel tényleg minden probléma nélkül ballagott velem szeretett kis ovijába.

Zajos a világ
2005. szeptember 01, csütörtök  zfor

Bár már egy jó ideje arról irkálok, hogy B milyen ügyesen beszél, valójában részben még mindig a hangtanulási fázisban van. Az első hangok egyike, amelyet felismert, a repülő zúgása volt. Azóta is, ha egy gép elszáll felettünk, felkapja a fejét, és mutatja: „Pepü!” Más hangokkal viszont nem áll ilyen jól. Nemrégiben fúrtak a házban, és mint a vasbeton épületekben általában, nálunk is döngött a fal. B persze megijedt, de Cs szép türelmesen elmagyarázta neki, hogy ne féljen, csak egy bácsi fúr. Nem sokkal később egy reggelen B anyjához rohanva közölte, hogy „Apa fú” azaz fúr, pedig csak borotválkoztam… Számunkra a villanyborotva sivító hangja és az ütvefúró idegesítő robaja egészen különböző, de B minden bizonnyal hasonlónak hallhatta őket. A fűnyírótól is megijedt először, de Cs magyarázata után megnyugodott. Tegnap a játszón a sövény mögött – tehát B számára nem láthatóan – füvet nyírtak. B először megállt a játékban, aztán mondta, mit hall: „Bácsi nyí fű”. Meg is akarta keresni a hang forrását, de a sövény miatt nem láthatta. Kérte Cs-t, hogy emelje fel, mire az mondta neki, hogy másszon fel a csúszdára, onnan majd jobban látja. B így is tett, majd fentről kiabált nagy boldogan: „Aja, benne bácsi nyí fű!”

- 115 -

Kommentár a hvg.hu cikkéhez: „Az integrált osztályokról – indulatmentesen”
2005. szeptember 01, csütörtök  zfor

Van itt egy cikk a hvg-hu-ról. Címe: „Az integrált osztályokról – indulatmentesen”. Igaz, nem a hallássérültekről szól, de ha képzeletben a „roma” szót „fogyatékosra”, a „szociokulturális okokból hátrányos helyzetűt” pedig „mentális/testi okokból hátrányos helyzetűre” cseréljük, sok érdekes és fontos gondolatot találhatunk. Hagy idézzek Papp László Tamás cikkéből: „A mostani kormányzat bizonyos tényezői a pozitív diszkriminációban látják a megoldást. Vagyis hogy a felzárkóztatásra szorulókat is rögtön «normál» osztályba utaljuk. De ez pont azokra nézve kontraproduktív, akiknek segíteni akar. Az előnyt nyújtó megkülönböztetés ugyanis nem a hátrányos pozíciójú csoportot zárkóztatja fel a követelményekhez, hanem a követelményrendszer bejutási szintjét nyomja le az ő szociokulturális okokból gyengébb átlagukhoz. (…) De azt legfeljebb doktriner jogvédők gondolhatják komolyan, hogy egy – származástól függetlenül – nagyon gyenge képességű, beilleszkedési zavarokkal küzdő diákot ki lehet tenni a kvalitását meghaladó követelmény frusztráló hatásának.” Bár én magam alapvetően a diszkrimináció ellen vagyok, sok igazságot találok e kijelentésben. De egy szóra felhívnám a figyelmet: nagyon gyenge képességű. Véleményem szerint, ha egy gyerek nem nagyon, hanem csak kisebb mértékben gyenge képességű, mint például B, akkor egy, a kvalitását meghaladó környezet igenis serkentően fog rá hatni. Ezt nap mint nap tapasztaljuk B-nél: augusztusban – alig egy hónap alatt! – nagyon jól megtanult németül; érti, beszéli az óvodai mindennapokhoz szükséges nyelvet. Végül még egy megjegyzés: nem szabadna összekeverni a nagyon gyenge képességet és az elmaradást. Meggyőződésem, hogy a roma gyerekek éppen olyan tehetségesek, mint a többi, még ha elmaradással indulnak is. Nekik tehát egyszerűen csak időt kel-

- 116 -

lene hagyni, hogy szakszerű segítség mellett behozzák lemaradásukat, majd járhatnának – sőt: járjanak! – a normális osztályba.

- 117 -

Hidacsó, Pinatóta bácsi és egyéb zöldségek

Melyben B mindenféle bolondságokat beszél. Közben persze sok apróság történik a kis aprósággal.

Humor Herold
2005. szeptember 05, hétfő  zfor

Tegnap este én meséltem B-nek. Azt gondolná az ember, hogy az esti mese a gyerek kedvéért van, de tegnap – B-nek hála – én is remekül szórakoztam. A szokásos program ment: elővettünk egy már meglehetősen rongyos könyvet, én mutogattam benne a dolgokat, ő meg ismételte utánam, mint egy papagáj. Hogy egy kis színt vigyünk a történetbe, elkezdtem számolni tanítani: – Látod, B? Itt vannak a sirályok. Gyere, számoljuk meg őket! Egy… – Ed. – Kettő… – Tettö. – Három… – Hájom. – Négy… – Néd. – Öt… – ekkor hamiskás fény csillant B szemében, majd nagy vigyorogva rávágta: – Hájom!!! Ezt még eljátszottuk egy párszor, mindannyiszor nagy kacagások közepette. Azután tovább lapoztunk. De B újabb csínyt talált ki. Egy ideig mondogatta, hogy mit lát – bácsi, néni, stb. –

- 118 -

majd egyszer csak rámutatott egy vonatra, és vigyorogva közölte: „Tötmad!” (=tökmag) Persze minél inkább állítottam neki, hogy „Nem, B, az egy vonat!”, annál jobban nevetett, és mondta: „De, tötmag!”

A nagyfiúk a vécébe
2005. szeptember 08, csütörtök  zfor

B tegnap meglepetésszerűen vécébe pisilt! Éppen túl voltunk a fürdésen. B ott állt pucéran a fürdőszobában és bolondozott. Egyszer csak, mintha a darázs csípte volna meg, abbahagyta a játékot, rohant a kis kék sámlijáért, odarakta a vécé elé, majd – mintha ez lenne a világ legtermészetesebb dolga – belepisilt a vécébe. Persze jól megdicsértem, megtapsoltam, majd közösen elújságoltuk Cs-nek is, hogy milyen ügyes volt, aki megint csak megdicsérte és megtapsolta. Érdekes, hogy a bilibe kitartó próbálkozásunk ellenére eddig még nemigen produkált. Ezzel szemben gyakran megcsodálta, ahogy L a nagyvécénél intézi a dolgát, és ő maga is sokszor odaállt – ez idáig eredmény nélkül. A szabadban, bokorba sokkal jobban ment… Hiába, a nagyfiúk állva pisilnek.

Palackposta
2005. szeptember 16, péntek  Keresztanyu

Egyetlen sms erejéig kaptunk híreket az őszölőktől. Hét ágra süt a nap, a gyerkőcök felváltva élvezik a medencét és a tengert is. L jól halad a mellúszással, B pedig hódít útonútfélen. Még a vadidegenek is összepuszilgatják az utcán a kis huncut, vigyorgós fejét. Ma hajókirándulás és hamarosan jönnek haza! Már várom…

- 119 -

Mádzsár dzserek újra itthon
2005. szeptember 19, hétfő  zfor

Újra itthon vagyunk – lebarnulva, kipihenve, csak éppen a fránya ősz hajszálaimtól nem sikerült megszabadulnom. B is élvezte a törökországi pihenőt. Rengeteget pancsoltunk, kilapátoltunk legalább tíz köbméter homokot, lenyeltünk egy csomó sós tengervizet, de nem sírtunk; megettünk egy kamionra való mézédes szőlőt; egyszóval: jól éreztük magunkat. B ráadásul elrabolta egy fél török város szívét: amint egy török meglátta, egyből felkapta, megpuszilgatta, megcsipkedte a pofiját; amit ő nagy kegyesen mosolyogva viselt. A törökök egyébként is nagy gyerekbarátok. Sajna a nagy fürdések közepette nem tudtuk mindig ráadni a fülit, úgyhogy a tengerparton többnyire siketen játszott. De úgy látszott, hogy nem nagyon hiányolta a fülijét, sőt, mintha szájról olvasással kompenzálta is volna a kiesést: nagyon figyelt a szájunkra, és határozottan az volt az érzésünk, hogy bizonyos szavakat meg is értett. Márpedig ez később is fontos lesz, mert akármilyen jól is hall, a füli mindig tönkremehet.

Betűbájtó tábjászat
2005. szeptember 20, kedd  zfor

Mindenki azt mondja, hogy B jól érthetően beszél. De azért kell egy kis idő, hogy ráálljon a fülünk a kiejtésére. Hangzó c g, gy k l ny r Így mondja sz d t n vagy m j vagy nj j, néha p Példa szisza iden, deje Tatimama Neji (Levi) Aja, njuszi jépa, pepü (repülő)

- 120 -

Hangzó v z

Így mondja b vagy n sz

Példa bísz (víz), nonat (vonat) asz

Zöldség, minden mennyiségben
2005. szeptember 26, hétfő  zfor

B rájött, hogy milyen jó zöldséget beszélni. Kezdődött a „szól a haj, bimm-bamm”-mal, aminek így semmi értelme nincs, bár az eredeti verzió – szól a harang, bimm-bamm – sem valami szellemdús. Aztán jött a többi… A teljesség igénye nélkül: „Panino, panino!” – rajta kívül senki sem tudja, hogy mit jelent… Őt viszont ez nem annyira zavarja, és unos-untalan ezt mondogatja. Mivel a szó olaszul zsemlét jelent, és B is elég zsemleforma, én is átvettem, és most kicsi Paninónak hívom. „Ző bácsi, ző néni” – azaz zöld bácsi, zöld néni. Amikor mondja, már előre tudja, hogy „zöldséget” beszél, és előre eltakarja az arcát, mintha nem is ő mondta volna.

Ébredés és elalvás
2005. szeptember 27, kedd  zfor

Érdekes, hogy a füli is mennyire bekerült B esti és reggeli rituáléjába. Este, fürdetéskor természetesen lekerül a füli. Aztán ahogy kivesszük a kádból és megtöröljük, egyből sürgős rohangálnivalója támad, úgyhogy sokszor még a pelenkát és a pizsamagatyát sem tudjuk ráadni, nemhogy a fülit. Ott rohangál kacagva, pucér popsival, mi meg próbáljuk elcsípni! De aztán ahogy a mesélés közeleg, csak visszakapja a fülit, és utána le sem veszi. Úgy vettük észre, hogy fontos neki a hallás az elalváshoz – fecserészik L-lel a sötétben, beszél Bibihez, a kismackójához, megkérdezi, hogy ott vagyunk-e még. Aztán úgy alszik el, bekapcsolt beszédproceszszorral. Amikor már mélyen alszik, újból levesszük.

- 121 -

Reggel, amikor – többnyire elsőként – felkel, átcsoszog hozzánk és befekszik Cs mellé. Tíz-húsz percet is lustálkodnak így, eleinte félálomban, majd egyre éberebben. Néha még egy mesekönyv is előkerül, olvasgat, dumálgat – és mindezt füli nélkül, tehát siketen! És ami a legfurcsább: ha ilyenkor megpróbáljuk ráadni a fülijét, határozottan tiltakozik: „Apa, nemme füji”, sőt, egyből le is veszi, ha mégis sikerül ráügyeskednünk. Úgy látszik, jobban szereti a csendet ébredéskor.

Két gyerek és a krumpli
2005. szeptember 27, kedd  Keresztanyu

Tegnap gondoltam egy merészet és még a munkahelyemről feltelefonáltam a külföldre szakadt kis családom. Már előre eljátszottam a gondolattal, hogy L-től engedélyt kérek, hogy a régi maciscicás szobáját átmenetileg belakhassam, míg saját lakásom meglelésre nem kerül, aztán gondoltam B is belecsacsogja a telefonba, hogy „Szija Ajszi, puszi Ajszi” – és akkor már kerek is a napom. Erre sikerült az esti felfordulás kellős közepén becsörögnöm, mikor is mindkét gyerek épp élete nagy drámáját élte meg és bőgött rendületlenül. Az én Kistestvérem, meg elnézést kért és csak ennyit mondott: „Bocs Hugi, de most bőg mindkét gyerek és sül a krumpli.” Na erre majdnem felröhögtem és végül megállapodtunk, hogy ha elvonulnak a viharfelhők és az álommanó álomport szórt már a két gyerkőc szemébe, majd akkor megbeszélünk mindent. Ez így is történt – bár így ki kellett hagyjam a csevegést a keresztfiammal és az unokaöcsémmel – majd máskor! Ekkor tudtam meg, hogy B már teljesen jól ejti saját nevét és a zöldet is zőnek mondja, nem mőnek. És rendületlenül javítgatja a szavakat, egyre tisztábban beszél. Ráadásul élvezi a vécébe pisilést, sőt egyenesen viccesnek találja, ezért ha eszébe jut, szélvészként rohan a klotyóhoz, tépi le magáról a rucit, pelust és pattan fel az ülőkére. Akkorra azonban csak pár csöppet tud produkálni, de annak is nagyon örül, hát még mi!

- 122 -

Mégiscsak nagy dolog ez a telefon, amit ezúton is köszönök Bell atyánknak.

B nevel
2005. október 05, szerda  zfor

Tegnap este megint jót derültünk B-n. Épp az esti rutin ment, fogmosás, pizsama, stb. B a fürdőszobában ült és nézte, ahogy L mossa a fogát; várta, hogy végre megkapja az elektromos fogkefét. L azonban nem nagyon iparkodott, pontosabban: mindent csinált, csak éppen a fogát nem mosta. B egy ideig türelemmel volt, de aztán felcsattant: „L, B méjdes!”, közben meg pont olyan arcot vágott, mint Cs, amikor őt neveli. Amikor B nem fogad szót vagy rosszalkodik – ami persze előfordul – Cs helyre szokta utasítani: „B, Anya mérges!”

Honnan beszél L?
2005. október 07, péntek  zfor

Tegnap L-lel jót játszottunk: a számítógépnél ültünk, felvettük, amit beszélt, majd visszajátszottuk. Rendkívül élvezte, ahogy a saját hangját hallja a hangszórókból, és az is nagyon tetszett neki, amikor előkerestem egy-két évvel ezelőtti önmagát, ahogy az „Én a kistehén” c. örökérvényű nótát dalolja. Azután, hogy még jobb legyen a móka, duplájára növeltem a lejátszás sebességét. Majd megszakadt a kacagástól, ahogy Mickey Egér hangján elcsipogta ugyanazt a dalt. Persze a nagy vihogásra bejött B is, és odacsücsült az asztalra, a hangszóró elé. Végignézte, ahogy L beleénekli a mikrofonba a következő dalocskát. Amikor aztán visszajátszottam a dalt, csak úgy pislogott! Felismerte, hogy L hangja szól, ami nem rossz teljesítmény egy cochleáris implantálttól, de azt nem érzékelhette, hogy honnan jön a hang; így hát L-re pillantott – az viszont csak mosolygott, a szája mozdulatlan volt. Erre B elbizonytalanodva rám nézett, de persze rajtam sem látott semmit. Ekkor újra L-re nézett, majd újra rám, egyre jobban csodálkozva.

- 123 -

Aztán megismételtem a játékot vele: vidáman bele is csipogott a mikrofonba. Amikor viszont visszajátszottam a felvételt, megint csak L-re kukkantott – hát persze, azt tudta, hogy nem ő beszél, L hangja pedig ugyanolyan csipogó kisfiúhang, mint az övé. Egy jól halló kisgyerek minden bizonnyal észrevette volna, hogy a hang a hangszóróból jön. B viszont nem érzi a hangok irányát, tehát csak akkor tud a jó irányba nézni, ha felismeri a hangot, és tudja, hogy az honnan jön. Előbb-utóbb biztos meg fogja tanulni, hogy a számítógép is tud „beszélni”, mint ahogy azt már tudja, hogy a telefonból néha A nagynéni, K mama vagy éppen Mamusék beszélnek.

Oviban jó
2005. október 12, szerda  zfor

– – – – – – – – – –

Aludtál az oviban? Bibivel. Hamiztál? Mit ettél? Süti. Játszottál az oviban? Maurice-szal, autóval. Sabineval játszottál? Nem. Félixszel játszottál? Fénisz, autóval.

Így beszélgettek, Cs meg B…

Visszacsatolás
2005. október 13, csütörtök  zfor

B eleinte csak akkor szólalt meg, amikor rajta volt a füli. Egy ideje azonban akkor is dumálgat, amikor nincs rajta. Szól például, amikor leesik vagy kimerül a füli, de fürdés közben is kommandíroz. Ma reggel is, amikor átcsoszogott hozzánk, előkapott egy mesekönyvet, és elkezdte hangosan „olvasni”. Bár értettem, hogy

- 124 -

mit mond, de nagyon oda kellett figyelnem. Azután megkapta a fülijét, mire hirtelenjében ugrásszerűen javult a kiejtése. Klaus, a halláscentrum egyik beszédterápiás szakembere mondta egyszer nekünk, hogy a implantált gyerekek egy idő után megtanulnak beszédprocesszor nélkül is beszélni. Sőt, amelyikük nem hall olyan jól a cochleáris implantátummal, az megtanul szájról olvasni is, és így a beszédprocesszor nélkül is többékevésbé jól tud társalogni. Viszont ha elvennénk tőlük a beszédprocesszort, akkor egyre kevesebbet beszélnének, végül pedig teljesen abbahagynák.

Milyen a csönd
2005. október 17, hétfő  Keresztanyu

„Kérem, beszéljen nekem arról, amit hall. Azt mondják, a tenger zúg, morajlik. Hogy hangzik a zúgás és a morajlás? Azt mondják, a szalonna serceg a serpenyőben, a kukorica meg pattog. Ezek hasonló hangok? Csak éppen az egyik tovább tart, mint a másik? Amikor serceg a szalonna, az olyan, mint sok kis pattogás egymás után? Hogyan hangzik a pattogás? Mit jelent az, ha valaki azt mondja, «hallom, hogy forr a víz a tűzhelyen»? Hogyan tudnak azok az apró kis buborékok bármilyen hangot is hallatni? Azt mondják, ha jól eltalálnak egy teniszlabdát, annak «jó a hangja». És ha valaki nem jól fordul síelés közben, akkor annak, ahogy a kemény havon vagy a jégen lécei csikorognak (hagyjuk most, hogy ez mi), «bántó hangja» van. Mit értenek ezen tulajdonképpen? És a zene? Azt mondják, a country muzsika másképp hangzik, mint a popzene, és a blues más, mint a jazz vagy a klasszikus zene. És hogy a rockzene teljesen másképpen szól, mint az összes többi. Ez az egész annyira zavaros! El tudja nekem mindezt magyarázni anélkül, hogy olyan szavakat használna, mint «mormog», «dübörög» és «jól cseng»? Mert én, aki nem hallok, nem értem, mi az, hogy «mormogni», «dübörögni» és «jól csengeni».

- 125 -

Ha erősen megrántom a toalettpapírt, akkor letekeredik a rolniról, egész a földig. Ad közben hangot? Lehet azt hallani, amikor épp leér a földre? És amikor olvadozik a fagyi és rácsöpög az ember ruhaujjára, azt hallani? Vagy csak akkor ad hangot, ha kemény felületre csöppen, például konyhakőre, nem pedig a puha ruhaujjra? Ha összenyomom a fogkrém tubusát, akkor hallani valamit? És mi van, ha már kiürült? Azt mondták nekem, hogy a kipréselődő levegőnek is van hangja. Az meg hogy lehet? Milyen az a hang? … Van, aki azt mondja, a szélnek mindig más hangja van aszerint, hogy melyik irányból fúj. Tényleg így volna? Számomra ez kínaiul van. Tudom, hogy az eső zajjal jár. Minél hevesebben esik, annál erősebb ez a zaj. Tudom, mert sokan beszéltek már nekem róla. De senki sem mondta el, mikor vagy hogyan okoz az eső zajt. Magát az eső esését hallani, vagy csak azt, ahogyan az esőcseppek leérnek a földre vagy az ablaküvegre? A havazás is okoz zajt? Mindig úgy gondoltam, hogy a «halkan szitáló hó» kifejezéssel a hó hullásának sebességére utalnak, így különböztetik meg például a hóvihart az enyhébb hóeséstől. Tévednék? Más a hangjuk a hópihéknek, ha keményre fagyott hókupacra esnek, mint a fűre? És megint más a hangjuk, ha a hegyoldalt borító puha, pelyhes porhóra hullanak? Azért ez nagyon különös. … Beszéljen nekem arról, amit hall, ám olyan szavakkal, amelyeknek van számomra értelmük! De először én mesélek arról, hogy milyen a csönd.” Bonnie Poitras Tucker: A csend hangjai Ezt a könyvet Zsófi barátnőm nyomta a kezembe. Köszönöm, mert sokat megtudtam a siket emberek világáról. Ajánlom mindenkinek, aki nyitott szívvel fordul a segítséggel élők felé.

- 126 -

B szól Ute pisi
2005. október 19, szerda  zfor

B körülbelül egy hete rendszeresen szól, ha pisilnie kell. Láthatóan élvezi, hogy ő már nagyfiúsan intézi a dolgot, és persze mi sem spórolunk a dicsérettel. Az oviban is ügyes, szól, ha mennie kell. Igaz, Ute, a nevelőnője nem sokat érthetett abból, hogy „B pisi”, de azért rájött, hogy hova is kell igyekezni. Itthon aztán maga B számolt be az esetről: „B szól Ute pisi.” (Azt az apróságot, hogy este, amikor már fáradt, néha még becsorog, leszámítjuk.

Jelnyelv vagy CI-hallás?
2005. október 21, péntek  zfor

Jól emlékszem még a napra, amikor megtudtuk, hogy B szinte semmit sem hall. Aznap este első kétségbeesésemben felhívtam a SINOSZ-t. Bár segítőkészek voltak, nem sokat tudtam meg. Vajon kihez fordulnál, Kedves Olvasó, ha az orvosodtól megtudnád: siket a kisfiad? És vajon mit szólnál, ha a SINOSZ-nál ezt mondanák neked: a siket embert nem kell „meggyógyítani”, siket kisgyereket jelnyelvre lehet oktatni. A jelnyelv persze nagyon fontos, mert sok ember számára ez az egyetlen kommunikációs lehetőség. De vajon szabad-e elhallgatni egy kétségbeesett szülő elől, hogy a siket kisbaba egy operációval hallóvá tehető, és felnőtté válva majdnem ugyanúgy tud majd beszélni, mint halló társai?

Nagy a család
2005. október 21, péntek  zfor

Első nekifutás: – B, ki a testvéred? – Aja! – Neeem, én az anyukád vagyok. L a testvéred. És ki L testvére? - 127 -

– – – – – – – – – – – – –

Aja! Neem, te vagy L testvére. És ki az én testvérem? (hallgat) Nekem nincs testvérem. (…) Sokadik nekifutás: B, ki a testvéred? L! Igen. És L-nek ki a testvére? B! Igen. És nekem? Aja nincs tesvéj. Igen, nekem nincs testvérem. És Apának? Anszi. Igen. (…) Így megy ez…

Pinatóta bácsi és társai
2005. október 28, péntek  Keresztanyu

Megérkeztünk és szuper az idő! Mindkettő hír ritkaságszámba megy Berlinben. Persze alig vártuk már, hogy találkozzunk a gyerekekkel, de a dugó miatt kb. egy órát zötykölődtünk L leendő iskolájáig. Balga módon azt vártam, hogy mindkét gyerek a rég’ nem látott nagynéni-keresztanyu nyakába veti magát, de nem így történt. Úriemberesen hűvös fogadtatásban volt részünk, félig-meddig Cs háta mögül leskelődve, kicsit huncutul vigyorogva. De pár óra múlva a gyerekszobából a nappaliba már négykézláb rohantam B után, ő meg jóízűen röhögött ezen. A térdem azóta tiszta folt – nem is értem, hogy a gyerekeké miért nem? Szóval hihetetlen hallani, hogy mennyit fejlődött B. Eddig is tudtam a rohamos fejlődésről, időnként a telefonba is belecsicseregte a szokásos beköszöntőjét: „Szia Ancsi, puszi Ancsi”, de hogy ekkora szókincse lenne, azt álmomban nem gondoltam volna. Tulajdonképpen bő egy éve kapcsolták be a cochleáris implantátumot, tehát egy éve hall. A beszéde viszont – szerintem – nem marad el semmiben a kortársaiétól. - 128 -

Ilyeneket tud már mondani: kampós autó, görkorcsolya, bója, apának van új piros autója, spriccel a tűzoltó autó, a hajót a kapitány vezeti, a villamost a sofőr bácsi, a „pinatóta bácsi letette a repülőt”, egy-kettő-három (eddig biztosan tudja, de utána), nóc, tinezekettő, kilenc, öt – ahogy épp jön . Játék közben is igen élénk a fantáziája. Este például vonatozott hogy-hogy nem, és Szipapát szállítmányozta haza, aztán az állomásra, aztán vissza. Szipapa néha kiszállt a vonatból, aztán felment a házába, aztán visszament az állomásra. K mama mindeközben a végállomáson várakozott. Egy idő után Szipapa azonban repülőre szállt, ami felszállt a felhőbe, a pinatóta bácsi vezényletével és utána leszállt a repülő Szipapával a fedélzeten. Valahogy a tűzoltó autó is bekerült a körforgásba, úgyhogy földön-vízben-levegőben játszott B teljes átéléssel. És mindeközben egy tündér! Még elég kicsi ahhoz, hogy lehessen babusgatni és puszilgatni és kicsalni tőle a bújós puszit. A „Hogy szereted Ancsit” gyerekbolondító kérdésre mindig nagy összebújást produkálunk. B egyébként rettentő precíz is, mindig mindent a helyére kell tenni, ha elmozdul. Vonatkozik ez játékra, a fürdőszobai mérlegre, vagy a ruháira. Imádatos, ahogy az apró kezeivel pakolássza a dolgait. Ja, és imádja magát nézegetni a tükörben. Tegnap hajmosás volt és nem engedte K mamának, hogy megszárítsa a haját, ezért fésűvel és hajszárítóval a kezében piperkőcködött a mosógép tetején. Hát meg kellett zabálni Sok összefüggéstelen apró dolgot tudnék még írni róla, de inkább az elkövetkezendő pár nap történetét is megírom majd. Hátha – biztos- produkál egy kis blogra való sztorit az én keresztfiam, B.

Tappancs
2005. október 30, vasárnap  Keresztanyu

A múltkori bejegyzésből kimaradt, hogy B abban is sokat fejlődött, hogy hogyan kell a fülijét kezelni. Amikor este levesszük alvás előtt, kötelező és elmaradhatatlan program, hogy a fülit elrakja a tartójába – ő egyedül. Nem olyan egyszerű ám ez a feladat, de B nagyon ügyesen megoldja. Az apró gombelemeket is

- 129 -

kiveszi a készülékből, majd magát a készüléket az erre kitalált tartókába rakja. Ez azonban már nyáron is nagyon frappánsan ment. De mostanában azt is egyedül oldja meg, ha leesik a tappancs a kis fejéről. Ez a tappancs mágnes segítségével marad rajta a buksiján, és pontosan oda kell illeszteni, ahol a mágnes van a koponyán belül. Amikor leesik a nagy játék, vagy ugrálás, vagy „gurítsuk le Apát a nagyágyról” játék közben, akkor megáll, és szépen visszateszi a tappancsot. Amikor a füli is leesik, akkor még segíteni kell neki, de a tappanccsal már maga is boldogul. Közben a kis haramia idekéredzkedett az ölembe és ezt írta nektek: „óüóöü9 sstaaaaaaa boco lllllept” Egyébként ezeket a betűket nagyjából fel is ismeri, ha látja leírva: A=Anya betű, S=sapka betű, P=Papus betű, C=cica betű és így tovább

Anyababa
2005. november 07, hétfő  zfor

Autómosó Hétvégén elvittem B-t az autómosóba. Imádja az autót („új pijos autó”), de azért mégis meglepett, hogy velem akart jönni. A benzinkútnál azért rádöbbent, hogy ő igazából fél az autómosótól, úgyhogy tisztes 50 méter távolságból néztük végig, ahogy a kocsit lecsutakolták a hatalmas, piros kefék. Ajababa Amikor B nyűgös, Cs-t nem egyszerűen Anyának nevezi, hanem Anyababának („Ajababa”). Nem túl meglepő, hogy Cs nem szereti, amikor B ajababázik… Ilyenkor ugyanis mindig nyavalyog, és azt sem hajlandó elárulni, hogy mi a baja. Az meg persze rejtély, hogy honnan szedi, hogy Anya = baba. Ó vájá Zamba bácsi, Ó vájá Zamba néni Továbbra is örömét leli a hablatyolásban. Néha – minden előzmény nélkül – kitalál valami nagy zöldséget, és azt ismételgeti unásig. Zambáék egyébként a szomszéd házban laknak, legalább

- 130 -

is B szerint; azt viszont nem árulta el, hogy mi a bajuk szegényeknek. De valami nagyon fájhat nekik, ha már így jajgatnak… Ügyes, Lebi! Ugyan ő a legkisebb a családban, de ez azért nem jelenti azt, hogy nem dirigál. Különösen a bátyját szokta igazgatni evés közben: „Lebi, nem tézzel, tanálla. Lebi, fölé hajol! Űűűgyes, Lebi!” Közben meg pont úgy gesztikulál, mint ahogy az Anyja szokott; meg kell zabálni.

Bibi szól B-nek!
2005. november 10, csütörtök  zfor

B-vel egy ideje próbálgatjuk a pelenkamentesítést, egyelőre vegyes eredménnyel. Napközben, amikor jobb formában van, többnyire szárazon marad – bár ilyenkor sem szól a kis huncut – csak estére lesz csőrepedés. Így hát Cs szorgalmasan kérdezgeti, hogy kell-e neki pisilnie. B már biztosan unja az állandó faggatózást… Cs már többször kifigyelte, hogy B a kismackóját, Bibit oktatja: „Bibi szól B-nek ha pisi!”. Az oviban sincs rajta nap közben pelus. Majdnem mindig rendben is mennek a dolgok, de a héten egyszer azért becsorgott. Délután, amikor Cs ment érte az oviba, látta a ruhacserét, és kérdezte B-t, hogy mi történt. B erre olyan szomorú képet vágott, mint egy kölyök spániel.

Korcsolyáztunk
2005. november 14, hétfő  zfor

Tegnap elmentünk korcsolyázni. L-lel már tavaly is próbálgattuk a dolgot, akkor a végén már egészen jól ment neki. B egy éve még a pálya pereméről figyelte korizó bátyókáját, most azonban rövid idő után protestálni kezdett, hogy ő is, ő is. Nosza, kölcsönöztünk neki egy korit, és vittem csúszni. Először még nem nagyon tudott mit kezdeni a jéggel meg a lábaival, csak lógott a kezemben mint

- 131 -

egy rongybaba. De egy-két kör után már bátrabb lett, és egyre jobban a saját lábára nehezedett. Ahogy hazafelé autóztunk, végig azt csicseregte, hogy „teccit tocsolya”. Azt hiszem, ezt megismételjük, bár a derekam még mindig recseg a sok gyerektartva-korcsolyázástól…

Sabine mondja
2005. november 15, kedd  zfor

B kedvenc óvónője, Gabi egy ideig beteg volt, Sabinénak pedig nem mindig volt annyi ideje, hogy minden gyerekkel ugyananynyit foglalkozzon. Mi már aggódtunk is volna, hogy B így nem fog haladni a némettel, de szerencsére ránk cáfolt: úgy tűnik, ez idő alatt is gyűjtögette a szavakat, mondatokat. Szerencsére Gabi pár napja ismét az oviban van. Ehhez jött, hogy egyszerre négy gyerek is lebetegedett, így két óvónőre és egy gyakornokra mindöszsze öt gyerek jutott. Nem csoda hát, hogy remekül haladt a némettel. Sabine szerint egész nap németül fecseg. Az is biztosan sokat használ, hogy a délutáni alvás előtt mindig ugyanaz a mese. B már számtalanszor hallotta, és időközben biztos érti is, miről van benne szó. Ma pedig visszamondta a szavakat Sabine után! Ha valamit nem olyan szépen mondott, akkor Sabine elismételte. Szilviától is sokat tanul. Heti egyszer látogatják Cs-vel a CIcentrumot. B kedvenc játéka a reggelizős. Leülnek Szilviával egy kis asztalkához, játékkenyeret esznek játéksajttal, képzeletbeli tejből láthatatlan kakaót készítenek és megkínálják a szövetbabákat is. Mindez persze remek alkalom arra, hogy mindent megnevezzenek meg hogy csörömpöljenek egy kicsit. Talán ennél is jobban szereti B azt, amikor Szilviával „bevásárolni” mennek. A szomszéd szobában van egy teljesen berendezett játékbolt. Amikor visszajönnek, megmutatják Cs-nek a kosarukat, és mondják, hogy mit vásároltak. Mindez persze németül megy. Itthon is tanítgatunk B-nek szavakat. Persze fontos, hogy B tudja, hogy mi az, ami német, és mi az, ami magyar. Mi úgy különítjük el a két nyelvet, hogy a német szavakhoz mindig hozzátesszük: „Sabine mondja” vagy „Gabi mondja”. Ha utána ugyan- 132 -

azt a szót magyarul is mondjuk, akkor jön az „Anya mondja”. Ugyanezzel a módszerrel szoktuk kérdezgetni: „Hogy mondja Sabine, hogy haj?” – „Haare.” – „Hogy mondja Gabi, hogy orr?” – „Nase.” stb. Múltkor ő maga kérdezte: „Sabine mondta has?” és mutatta a hasát. Ma reggel L is beszállt ebbe a játékba, és így derült ki, hogy B többet tud németül, mint sejtettük. L ezt kérdezte B-től: „B, hogy mondja Sabine hogy pisilni?” B rövid gondolkodás után teljesen jó hangsúllyal és kiejtéssel válaszolt: „Pullern”.

A hidacsó
2005. november 18, péntek  zfor

Van egy állat, úgy hívják, hogy hidacsó. Sajna elég keveset tudunk róla, mert felfedezője, B, nem sokat árult el. Az az egy biztosnak látszik, hogy a hidacsó egy ragadozó állat, és nagy, kampós körmei vannak; legalább is B mindig megpróbál félelmetes kifejezést ölteni meg a karmait meregetni, amikor hidacsót játszik. Persze egy ilyen husi pofival nem nagyon lehet félelmetes kifejezést ölteni, és a karmai sem alkalmasak ragadozásra, úgyhogy mi nem félünk a hidacsótól. L viccesnek találja B hidacsóját és nevet rajta. Én vissza szoktam hidacsózni: megcsipkedem a pofiját a görbe hidacsókarmaimmal és megharapdálom a hasát a félelmetes hidacsófogaimmal, mire B nevet. Csak Cs nem szereti a hidacsót… Csak tudnám, hogy miért?

B pisil bécébe
2005. november 22, kedd  zfor

Majd’ elfelejtettem mondani: úgy néz ki, hogy B szobatiszta lett! Legalább is nappalra.

- 133 -

Siket és vak – még egyszer
2005. november 28, hétfő  zfor

Véget ért a Magyar Rádió szavazása – köszönjük mindenkinek, aki átkattintott. Ismerősöm ismerősének a kislánya ezúttal nem nyert, az autisták egyesületére többen szavaztak. De talán nem is ez a lényeg. Vajon ki merné megmondani, hogy a siket-vak kislány apukája, egy autista és egy fogyatékos kislány szülei, vagy egy leukémiás kisgyerek édesanyja küzd jobban és többet gyermekéért? Vajon melyikőjüknek szakad meg többször és jobban a szíve? Ami szerintem számít: tudni, hogy köztünk vannak.

Még újabb zöldségek
2005. november 28, hétfő  zfor

Hál’ Istennek, B nem fékezi magát, legalább is ami a hablatyolást illeti. Ezekkel a kis zöldségekkel mindig felvidámít minket. Íme a legújabb termés: „Pupahajanéni” – ehhez nem is fűznék kommentárt. Hogy ki ő és mit csinál, mi sem tudjuk, de roppant mókásnak találjuk. „Szőjő bácsi elment vízbe dolgozni” – ezt a szellemdús mondatot szőlőevészet közben ötlötte ki a drágám. De vajon mit dolgozik Szőlő bácsi a vízben? Talán halászik? „Billamos mondja: juhúú!” – mindig is tudtam, hogy a villamosok alapvetően vidám lények, akik menet közben hangosan kurjongatnak, csak amióta felnőtt vagyok, nem mertem senkinek sem mondani. „Aja, cseréljünk lábat!” – a parancs az parancs: szépen levettük a lábunkat és kicseréltük. Egy ideig B-vel egyforma magasak voltunk, de aztán visszacseréltük a lábainkat. Közben megpróbáltuk kipuhatolni, hogy mit csinálnak Zambáék, amikor éppen nem jajgatnak. Íme: – B, mit csinál a Zamba bácsi? – Biázik! - 134 -

Na, puff neki… biázik… most aztán faggathatjuk, hogy mi az a biázás… Amint megtudjuk, tudósítunk, maradjanak velünk! Azért egy dologra jó volt ez a biázás. Rájöttem, hogy a gyerekek nem kizárólag hallás útján tanulnak beszélni, hanem logikai úton is. Azt a szót, hogy „bia”, eddig is sokat használta, többnyire egy képzeletbeli tárgy megnevezésére. Most viszont igét alkotott belőle, pont úgy, ahogy a magyar nyelvben azt tenni kell: gitár – gitározik, bia – biázik. Azóta figyelem, hogy hol használ még ilyesmit, és feltűnt, hogy a rendhagyó szavaknál egészen gyakran: hó – hót. Ezt így tőlünk biztos nem hallotta, tehát saját alkotása. Azt meg nem tudhatja, hogy a hó tárgy esetben rendhagyó.

Mamus vagy mamusz?
2005. december 02, péntek  zfor

No kérem szépen, a héten a következők történtek: B egyre többször és egyre nyilvánvalóbban féltékeny L-re. Ez különösen reggelente mutatkozik meg, amikor ébredés után mind a ketten szívesen bebújnak Cs mellé a nagyágyba. L többnyire már elfoglalja a jobbik helyet, mire B becsoszog a hálózsákjában, és ilyenkor mindig kitör a balhé. B nagyon szeret kirándulni. Majdnem mindegy, hogy mit csinálunk, az tetszik neki. Sokszor kérdezgeti, hogy „Aja, hova medün?” (Anya, hova megyünk?) Amikor pedig hazafelé tartunk az aktuális „kirándulásról”, akkor mondogatja, hogy tetszett neki: „jó bojt a bijjamoson”, „jó bojt az oviba”, „jó bojt a fojdózás” (=jó volt a villamoson/oviban/forgózás). Szemben a nagyothallókkal, a cochleáris implantáltak ugyanolyan jól hallják a sziszegő hangokat. Mégis meglepett, hogy B milyen jól meg tudja különböztetni az „s” és „sz” hangokat. Erre úgy derült fény, hogy Cs szóviccel szórakoztatta: „B, vedd fel a mamust!” amire először persze csodálkozó nézés, majd nagy kacagás volt a válasz. Ezt még párszor eljátszották, és B mindannyiszor pontosan meg tudta különböztetni a „mamus” és „mamusz” szavakat. A darázs/garázs páros már egy kicsit nehezebben ment, de azért azzal is boldogult.

- 135 -

Nézzünk betűket!
2005. december 08, csütörtök  zfor

Mindig is azon a véleményen voltam, hogy a gyerekeket nem szabad túl korán olvasni tanítani, ráérnek arra az iskolában. De be kell látnom, hogy vannak gyerekek, akik vonzódnak a betűkhöz. B már jó ideje kérdezgeti, hogy melyik betű micsoda. Elsőre persze a b-t tanulta meg, de azóta már egy csomót ismer. Tegnap este például egy könyvcímet betűzött végig: „Segítek Anyának”. Az y kivételével minden betűt felismert: – Sapta betű, eee betű, gágá betű, ííí betű, Toncsimama betű, eee betű, Tatimama betű, Anya betű, enn betű, … – Cs segít: – Ypszilon! – Ipszijon, Anya betű, enn betű, Anya betű, Tatimama betű. De akárhány betűt ismer, olvasni nem tud. Egyszerűen nem ismeri fel, hogy a betűk szavakká állnak össze. De erre még tényleg ráér…  Amellett, hogy olvasni jó, az olvasás megtanulása a nagyothalló vagy siket gyerekeknek különösen fontos. Sokszor előfordul ugyanis, hogy a hallássérült kisgyerek egy bizonyos hangfrekvenciát, tipikusan a magasakat egyáltalán nem hall. Ilyenkor az olvasás sokat segíthet abban, hogy a gyerek észrevegye, hogy az adott betű létezik, és hogy azt megtanulja hallani és kiejteni.

Fülivel okosabb
2005. december 12, hétfő  zfor

B sokkal kezelhetőbb, ha rajta van a fülije. Tipikus eset ugye az, hogy este, lefekvéskor levesszük róla a fülit, majd fél órácska múltán istenesen összeveszünk vele valami apróságon. Ha nincs rajta a füli, akkor aztán erőlködhetünk megmagyarázni, hogy például a kismackóját kimostuk, és azért nem tud vele aludni.

- 136 -

Tegnap viszont egy kicsit előre gondolkoztunk, és már lefekvés előtt elmagyaráztuk neki, hogy Bibi elég koszos volt, kimostuk, és hogy ezért a nagy cica fog vele aludni Bibi helyett. B figyelt, majd elismételte: „Bibi kimos Anya”, azután békésen lefeküdt. Hasonlóan egyszerű volt neki elmagyarázni, hogy L nem megy ma oviba, mert náthás – nem is volt semmi parádé belőle.

Nyelvi fejlesztés – Sprachförderung in der Kita
2005. december 12, hétfő  zfor

Már sokszor áradoztam B ovijáról, de most megint ezt teszem: Gabi, B egyik óvónője felajánlotta, hogy hetente háromszor egy órát csak B-vel foglalkozzon. Ha minden jól megy, hétfő, szerdán és pénteken fognak reggelente egy kicsit németezni.  Hogy egy siket kisgyereknek van-e haszna a némettudásból? Valahol azt olvastam, hogy a hallássérültek és siketek körében ritka, hogy egy idegen nyelvet jól beszéljenek. Ugyanakkor személyesen ismerek érintetteket, akik egy vagy akár két nyelvet is magas fokon ismernek. Szerintem ez is inkább csak képesség és motiváció kérdése. Minthogy az oviban elég jól boldogul a némettel, remélem, hogy B-nek nem okoz majd nehézséget két nyelv párhuzamos használata.

Nyelvi fejlesztés – Sprachförderung in der Kita II.
2005. december 13, kedd  zfor

Úgy látszik, jól ment a tegnapi foglalkozás Gabival. B be is számolt róla, hogy mit csináltak: – B, mit csináltatok az oviban? – Játszottunk vijággal, Gabival. – És mit csináltatok még?

- 137 -

– Olvas tönyvet. – És tetszett a játék? – Jó volt az obiban. Utóbb kiderült, hogy tényleg műanyag virágokkal játszottak, a színeket tanulták, valamint egy képeskönyvet lapozgattak. Gabi még azt is elmondta, hogy B roppant csalódott volt, hogy milyen hamar vége lett a foglalkozásnak.

Mitől olyan szószátyár?
2005. december 14, szerda  zfor

A minap kérdezték a munkatársaim, hogy hogy halad B a hallással. „Prímán, prímán!” – válaszoltam, és még hozzátettem, hogy ez nagy részt annak köszönhető, hogy B beszédes, hogy ne mondjam, szószátyár természet. Amit erre válaszoltak, elgondolkoztatott… Azt mondták ugyanis, hogy B biztosan azért olyan kommunikatív, mert pici baba kora óta intenzíven foglalkozunk vele, tehát mintegy „beleneveltük” a beszédességet. Eddig mindig azt gondoltam, hogy a szószátyárság, ugyanúgy, mint a többi tulajdonság, veleszületett adottság. Még örültem is neki, hogy B legalább egy hasznos tulajdonságot is örökölt a siketsége mellé. De lehet valami abban, amit a kollégák mondtak… Lehet, hogy ha nem fektettünk volna akkora hangsúlyt a beszédre, akkor most ő is olyan csendes lenne, mint a bátyókája; és akkor bizony a beszéd tanulásával sem haladna ilyen klasszul. Az igazság minden bizonnyal most is valahol félúton lehet: egy rész adottság és egy rész nevelés kell ahhoz, hogy egy hallássérült kisfiú örömét lelje a fecsegésben.

2x annyit kell mindenért küzdeni
2005. december 20, kedd  zfor

Levél landolt a ládámban. „(…) Szóval, nagyon megragadott a honlap. Ugyanis én azt vallom, hogy mindenki ismerje meg az életünket, mert még sokszor tapasztalom azt a középkori elutasítást, meg sajnálatot, amit - 138 -

nem kéne kapnunk, hiszen ha ügyesek vagyunk, mi is bármit elérhetünk… Én születésemtől fogva halláskárosult vagyok, 14 éves koromig hordtam hallókészüléket, utána leraktam azt is, mert nem segített sokat. Igen, sajnos 18 éves koromban derült ki, hogy speciális a károsodásom, hiszen nemcsak a hallóidegek sérültek meg, hanem az értés központom, vagyis hallottam a hallókészülékkel, de beazonosítani nem tudtam mit hallok, csak a hangerőt éreztem. Így a beszédet is hiába hallottam, de nem értettem meg. Szájról olvasok a mai napig, nagyobb zajokat meghallok persze. Az a beavatkozás, amit leírtak a honlapjukon, sajnos nálam már nem alkalmazható, mivel felnőttként jutott a tudomásomra. És úgy már nem vállalják, megmondom őszintén már én sem vállalnám, hiszen így szoktam meg, így alakítottam ki az életemet, és elmondhatom azt, hogy igen jó az életem. Mindig is halló gyerekek között éltem, soha nem ismertem egy sorstársamat sem, anyuék kiharcolták, hogy felvegyenek az óvodába, az iskolába. Most 24 éves vagyok, vidéken születtem, Budapesten élek, van egy felsőfokú programozói végzettségem, egy pénzügyi számviteli végzettségem és most járok főiskolára – közgazdász leszek, ha elvégzem… Úgy érzem, nagyon sok barátra tettem szert életem során, és ha csalódtam is sokat, ők mindig mellettem álltak és nem hagyták, hogy elsüllyedjek az önsajnálatban. L. C.”

CI mindkét fülre?
2005. december 24, szombat  zfor

Annak idején, amikor a CI mellett döntöttünk, igazából nem is nagyon gondoltunk arra, hogy B-nek mindkét oldalra cochleáris implantátumot tetessünk. Később, amikor először felvetődött a kétoldali CI kérdése, arra gondoltunk, hogy jó nekünk az egy is: a CI ugyanis nemcsak visszaadja a siket hallását, hanem szét is roncsolja a belső fület. Mi pedig meg akartunk tartani egy fület úgy, ahogy a természet adta: ki tudja, mit hoz harminc év múlva - 139 -

a tudomány? Talán jön egy forradalmian új felfedezés, amely visszaadja a hallást… Különösen sokat remélünk az őssejtkutatástól: talán egy nap lehetséges lesz a csoda, és a siket fül hallóvá válhat… Mostanában mégis egyre többet gondolunk arra, hogy megműtessük B másik fülét is. Azok a szülők, akik elszánták magukat erre a lépésre, mind azt mondták, hogy gyerekük azóta jobban hall. Igaz, a második CI nem hoz olyan forradalmi javulást, mint amit az első hozott, de a mindennapi életben sokat segít. Két cochleáris implantátummal hallható a hangok iránya, és ami még fontosabb: javul a beszédértés zajos környezetben. Ugyanakkor Szilvia említette, hogy ma még senki sem tudja, hogy mennyi ideig maradnak működőképesek a siket fülben lévő hallóidegek. Talán elsorvadnak egy idő múlva, és mire a várva várt találmány eljön, B számára már teljesen hasznavehetetlenné válik… És különben is: senki sem vállal garanciát arra, hogy az a bizonyos találmány tényleg létezik. Egyszóval, a hallás teljes visszanyerése B számára túl sok bizonytalanságot rejt, szemben a CI gyors, biztos, de korlátozott eredményeivel. Ilyenkor szeretnék a jövőbe látni…

Mosoly a fa alól
2005. december 26, hétfő  zfor

Mi kaptuk a legszebb ajándékot: L és B mosolyát.

Számoljunk betűket!
2005. december 29, csütörtök  Keresztanyu

B új mániája a betűolvasás. Jelentem, hogy az összes nyomtatott nagybetűt ismeri, még a Q-t, W-t és az X-et is. Igaz, hogy az X-et pixnek, az Y-t pedig pipszilonnak mondja, de ettől még bájosabb, amikor olvas. Eddig kiolvastuk az összes szórólapot, mesekönyv borítót, egy betűs könyvet, ami az öt és fél éves tesójáé, a helyi napilapot és a bögrémet, amire Happy birthday van írva.

- 140 -

Ezen kívül rendszeresen csépeljük a számítógépet, mert ott színes B betűket is lehet írni, méghozzá több sorban megállás nélkül. „Sap-sap kék B betű” – mondja ilyenkor, mert persze a színeket is gondosan kiválasztjuk, mielőtt nekifogunk a több oldalas műnek. Egyelőre még csak B és L nevét próbáltuk leírni és elolvasni, de az elég egyszerűen ment. Ilyenkor én diktálok: Írj egy B betűt, most egy O betűt, most egy cica betűt és megint egy O-t. És persze minden mássalhangzónak van egy „neve”: sapka betű, virág betű, Katimama betű, Papus betű, Dugó Dani betű és így tovább. …Csak tudnám, hogy mit fog ez a gyerek csinálni az első osztályban, amikor a többiek írni-olvasni tanulnak

Kétezer-öt
2005. december 31, szombat  zfor

Január sok-sok új szó, február negyven decibel, március örökölte, április oviba megy, május két éves, június kis mondatok, július nyaral, augusztus már németül is, szeptember jókat viccel, október velünk fecseg, november be nem áll a szája, december elolvad tőle a család. Hát ez volt 2005. Boldogok vagyunk.

Újra az oviban
2006. január 10, kedd  zfor

Hosszú kihagyás után tegnap B újra oviba ment. Mint ahogy várható volt, egész nap csendben volt. Már L-nél is megfigyeltük, hogy már pár hét szünet után is mintha elfelejtenék a németet, de aztán pár nap múlva ugyanúgy folytatják, mint előtte. Ami Bnél másképp volt: amikor levették a fülijét a délutáni alváshoz, akkor hirtelen megeredt a nyelve, és csak dumált, dumált – magyarul. Arra már rég rájött, hogy a magyart nem értik az oviban, de füli nélkül azt hihette, hogy nem hallják.

- 141 -

Kisvonat az ágyban
2006. január 10, kedd  zfor

B-nek szokása, hogy az esti alváshoz behurcolja az ágyba a kedvenceit. Egy időben odáig fajult a dolog, hogy ő maga alig fért a sok kisautó, plüssállatka, kedvencpárna és kisvonat mellé, de aztán sikerült vele megegyeznünk, hogy leredukáljuk az alvós játékokat. Rendszerint Bibi (Boribon Kismackó), Toctanuszi (Kockásfülű Nyúl), Emejetesbusz (Emeletes Busz) és Szüjte Autó (Szürke Autó) az alvós társai. Tegnap – ó jó Anyám, ne hagyj el – eltűnt az emeletes busz. Volt ám rémület, meg rohangálás, mígnem Cs javaslatára nem adtam neki egy kisvonatot. De amilyen balfék voltam, hamarjában egy olyan kismozdony akadt a kezembe, ami gombnyomásra sípol, majd hosszan zakatol. B örömmel vette a váltságdíjként ajánlott mozdonyt, majd el is aludt. 11:25-kor, 12:45-kor, 01:20-kor, 03:17-kor és 05:46-kor B véletlenül ráfeküdt a zakatológombra. Ebből ő persze semmit sem vett észre, L meg szerencsére nagyon mélyen alszik, mi viszont álmunkból felriadva hosszasan zakatoltunk a fránya kismozdonnyal.

Egy nagyapa vallomása egy siket unokáról
2006. január 11, szerda  Szipapa

Szeretném elmondani mindenkinek, hogy sohasem adják fel a reményt, mert mindenből van kiút, még ha ez néha elképzelhetetlen is. Igen, 2004 tavaszán az egész család tragédiaként élte meg, hogy B siket. Mind a mai napig elcsuklik a hangom, könnyes a szemem, ha ki kell mondanom, vagy le kell írni azt, hogy siket a kisfiam. (Gyakran hívom így – kisfiam – unokáimat, mert a kisfiam szó nekem a legerősebb kötődést jelenti két férfi között.) Az első kétségbe esett gondolatom az volt, miért velünk történt ez, hogy mi lesz B-vel, hogyan fog megtanulni beszélni, ha nem képes meghallani a szavakat. Hogyan fogja kimondani a leg- 142 -

szebb szavakat: anya, apa, mama és számomra a legkedvesebbet: „Szipapa”. Mire lesz képes e rohanó világban, mi lesz vele, és egyáltalán… akkor sötéten láttam a világot. Felébredve a kábulatból megkerestem minden olyan fórumot, ahol segítséget vagy reményt tudtak adni számomra. Így jutottam el Szegeden a Siketek és nagyothallók iskolájába, ahol megcsillantották számomra a reményt, hogy talán van kiút a tragédiából. Lehetőséget kaptam, hogy részt vegyek egy hét éves implantátum használó kislány foglalkozásán, akinek három éve van implantátuma. Hát mit mondjak, számomra felkavaró élményt és reményt jelentett az a rövid idő, amíg részese, fültanúja lehettem egy siket kislány beszédének. Ez volt az a pillanat, amikor elhittem, hogy van kiút. Sírtam örömömben, és most is azt teszem. Nem tudok érzelem nélkül beszélni, írni erről. 2004 augusztusában B megkapta a cochleáris implantátumot, és mi reménykedtünk, hogy sikerülni fog a műtét és B elindul a hallás csodálatos útján. Hosszú volt az az idő, amíg megkaptuk az első jó híreket, hogy a műtét sikeres és B elindult „csodaországba”. Boldog voltam, de ott bujkált bennem a kis ördög, hogy mennyire képes B megtanulni beszélni, milyen lesz a hangja, és sorolhatnám a többi kételyt, ami kimondatlanul is felmerült bennem. 2005 májusában személyesen is megtapasztaltam, hogy B-nél megvan minden olyan testi-lelki adottság, mely többet jelentett a reménynél. B tudott beszélni, mert hallott! Csoda, boldogság! Ezek az első lépések voltak a teljes értékű élet lehetőségének az útján, de nekem még ez nem jelentette a teljes boldogságot. Többet, szebbet, jobbat akartam B-nek, olyat hogy senki ne vegye észre,és főleg ne sajnálja az miatt, hogy siketen született és a tudomány mai állása szerint ez nem valószínű, hogy változik, bár… És eljött 2005 karácsonya, életem egyik legszebb karácsonya, mert megkaptam azt, amiben bíztam: B beszél, hall, ha kell, hisztizik, hízeleg, és minden olyat tud, amit korosztályos halló társai tudnak. Nincs bennem többé kétely: EMBER lesz az én kis unokám! Miért írtam le mindezt?

- 143 -

Azért, hogy hitet és reményt adjak mindenkinek – szülőknek, nagyszülőknek, családtagoknak, barátoknak – akiket a sors ehhez hasonló hiánnyal sújtott. A szomorú valósággal szembesülni – hogy gyermekünk siket – borzasztó és fájdalmas, ezt meg kell emészteni, de beletörődni nem szabad, van kiút, csak végig kell menni rajta, ha még oly fájdalmas és nehéz is. Előttem is van egy út amit még meg kell tennem és ebben már B is segít.

Újra oviban
2006. január 13, péntek  Kita_gabi

B kam nach knapp 3 wöchigem Urlaub gut gelaunt in die Kita. Ich hatte den Eindruck, dass er sich auf die Kinder und uns gefreut hat. Mit der deutschen Sprache hielt er sich etwas zurück. Er schmunzelte vor sich hin und nickte des öfteren vor sich hin…

Újévköszöntő büfé a halláscentrumban
2006. január 18, szerda  zfor

Hétvégén voltunk a CI Centrum újévköszöntő büféjén. Mint tavaly, idén is volt műsor a gyerekeknek, finom falatok a szülőknek, ott volt dr. Mir-Salim is meg persze a halláscentrum teljes gárdája. Amíg a gyerekeket a bűvész-bohóc szórakoztatta, a szülők beszélgettek. Martin másfél éves kishúga megkapta a CI-jét, és „Mama! Mama!” – mutat a sütire. Vera nagylánya igazi nagylány lett, csinos, szemtelen, magabiztos. Gvendolin, kis kedvencünk megkapta a második cochleáris implantátumot, amit nagyon szeretett volna, és most feszülten várják, hogy milyen eredményeket hoz. A sarokban egy csendes fiatalember valahonnan Afrikából. Gyerekként megsiketült, fiatalemberként pedig Portugáliába, majd Németországba ment, ahol visszakapta a hallását. Ricardo most a német nyelvvel küzd, és próbál barátokat szerezni a német nagyvárosban.

- 144 -

Mi pedig mosolyogva cseverészünk a többiekkel, sőt, néha majdnem nevetünk is.

Hallásvizsgálat: jó eredmények
2006. január 20, péntek  zfor

B szerdán hallásvizsgálatra ment. Jó hangulatban volt, és minket is jó kedvre derített a vizsgálat eredménye: B közel tíz decibellel jobban hall, mint tavaly ilyenkor! Jelenleg 30-35 dB a hallásküszöbe, ami a halk suttogásnak felel meg. Cs, aki ott volt mellette (pontosabban mögötte) a vizsgálaton, úgy kommentálta a 30 dBt, hogy az már olyan halk, hogy ő nem biztos, hogy felfigyelt volna rá, ha a szoba másik végében áll. Az alábbi grafikon mutatja a hallásvizsgálat eredményeit.

Egy kis kommentár. A függőleges tengelyen a hangerő van: felül csendes, alul hangos. A vízszintesen a hangmagasság: balra mély, jobbra magas. A jobb viszonyítás kedvéért szürkével bejelöltem a normális beszéd és a zene „területét”. B hallását a piros és kék vonalak jelzik, a zöldek B régebbi eredményei. A hallásvizsgálat ezúttal szubjektív, játék-audiometriás módszerrel folyt. A játék-audiometria azt jelenti, hogy a tesztet egy egyszerű kis játékkal kötik össze. B kapott egy kis vödröt és egy marék apró kockát. Ha hallotta a teszthangot, akkor (de csak akkor!) beletehette a kockát a vödörbe. Ezt előtte be is gyakorolták, és B egészen hamar megértette a lényeget. Ezután még volt szó- 145 -

értéses feladat, ami abból állt, hogy az audiológus eltakart szájjal szavakat mondott, B-nek pedig rá kellett mutatnia a megfelelő képre. Ez nem ment annyira jól, mert németül azért még nem tud annyira, de azokat a szavakat, amiket ismert, mind pontosan meg tudta mutatni.

Mondókák
2006. január 26, csütörtök  zfor

Tegnap B meglepetésszerűen visszamondott három vagy négy mondókát, amit még karácsonykor hallott anyukájától és K mamától. Egyébként is szívesen mondókázik, úgyhogy ne lepődjön meg senki, ha jövő héten felrakok egy minivideót…

Séta az oviba
2006. február 02, csütörtök  zfor

B ugyan szeret oviba járni, de nem szeret oviba menni. Pedig már jó ideje a pincében pihen a babakocsi, úgyhogy – mese nincs – gyalogolnia kell. Azaz hogy mese ugyan nincs, de mondókázás van. Cs elmondja neki a „Mókuska, mókuská”-t, hopsz, 20 méter megvan. B is elmondja a „Mótusta, mótustá”-t, hopsz, még 40 méter megvan. Aztán jön a „Télapó itt van”, a „Schneemann, Schneemann” és a további repertoár. Aztán szépen lassan oda is érnek az oviig.

Javítgatás
2006. február 06, hétfő  zfor

B, mint oly sok más kisgyerek, egy csomó mindent „hibásan” mond. Így lesz például a „vasmacskából” „masata”, a „fingik a lóból” „fingivaló” és a „Straßenbahnból” „Stefanbahn”. Az ember eleinte automatikusan javítgatni kezdi a gyereket: „Nem jóta, hanem róka! Mondjad szépen: rrróóóka!” A gyerek - 146 -

meg az állandó javítgatástól bénának érzi magát, behúzza a kéziféket és onnantól juszt sem mondja helyesen, sőt, inkább nem is beszél. Ezt mi prímán megtapasztaltuk L-lel, aki minden javítgatási kísérletünkre 5 perc némasággal válaszolt. Szerencsére B más alkat. Imád beszélni, mindent utánunk mond, mint egy kis papagáj. („Ki a papagáj, B? – B a papadáj!") Még a javítgatásokat is szívesen utánozza, és legtöbbször kéthárom próbálkozás után helyesen mondja a szót. De amilyen kis bohóc, kizárólag a szórakoztatásunkra még hosszasan szándékosan hibásan mondogatja a kedvenceit, és közben vigyorog, vigyorog, vigyorog.

Farsangi jelmez
2006. február 08, szerda  zfor

Tavaly farsangkor B még nem volt ovis, úgyhogy akkor megúsztuk a jelmezbeszerzéssel kapcsolatos zűröket. Idén viszont már nincs menekvés, muszáj valamit kiagyalnunk. Eddig az örök klasszikus, az „Indián” áll nyerésre. B-nek persze halvány dunsztja sincs, hogy mi az az indián, mivel egy ideje Karl May és Gojko Mitić már nem olyan trendik. De azért annak borzasztóan örült, hogy jön a farsang (amiről szintén nem tudja, hogy mi), és hogy ő valami lesz. Kérdezgette is unos-untalan: – Anya, mi lesz B? – Indián. – Indián, jó! – és vigyorog hozzá örömében, mint a vadalma.

Javítgatás II.
2006. február 10, péntek  kita_gabi

Auch in der Kita nimmt er kleinere Sprachkorrekturen gern an. Er hört dann konzentriert zu, lächelt, nickt und spricht es nach. B lernt sehr schnell. So wurde blau zur LAUBE. Natürlich bemerkt B auch meine Reaktionen auf seine Sprache. Wenn er einen Spaß mit mir machen möchte, dann sagt er bewusst so - 147 -

etwas wie Laube und beobachtet meine Mimik. Wir müssen dann beide lachen…

Adó 1%
2006. február 10, péntek  zfor

Ilyentájt elönti a postafiókokat a „Ha még nem tudnád, mit kezdj adód 1%-ával” kezdetű levelek áradata. Mégis, 10-ből átlagban csak 4 ember él a lehetőségével, hogy egy szívének kedves célt támogasson. A mi szívünknek a hallássérült gyerekek támogatása a kedves. Van egy alapítvány, a „Szülők a Hallássérült Gyermekekért”. Céljuk a hallássérült gyerekek társadalmi integrációjának segítése. Ez pontosan az, amit mi is csinálunk B-vel: azt akarjuk, hogy B ne sodródjon a társadalom egy elszigetelt kis zugába, hanem maga választhassa meg, hogy mi legyen.

A hallóképesség megállapítása
2006. február 11, szombat  zfor

A napokban B-vel gyermekorvosnál voltunk, ott akadt a kezembe ez a kis füzet. Szóróanyagként volt ott sok más kiadvány társaságában, és a hallóképesség megállapításáról szól. A német Gyermekorvosok Szövetsége adja ki szülőknek, és nem csak kívülről mutatós, hanem belül is tartalmas. Ami különösen tetszett benne, az a közérthető fogalmazás. Ilyen kérdések vannak benne, mint pl.: „Előfordult már, hogy gyermeke félálmából felébredt, amikor a szobájába lépett?” vagy „Reagál a gyermek olyan hangokra, amelyek másik szobából jönnek?” Ezeket a kérdéseket bármelyik szülő meg tudja válaszolni, és ez bizony nagy segítség a gyermekorvosnak.

- 148 -

Utánfután, futánfutó
2006. február 15, szerda  zfor

B gondoskodik róla, hogy mindig jókedvűek legyünk. Ilyeneket mond: Jobb haj, bal haj, jobb Anya, bal Anya, jobb TV, bal TV, stb. – ha van jobb és bal kéz, akkor miért ne lehetnének ezek is? „Anya, téjet szépen méd egy tataós palacsintát!” – ilyen szép kerek mondatokat tud mondani, ha kakaós palacsintáról van szó. „Méhecske csinálja a mézet, azután Micimackó megeszi a mézet.” – ez is kerek, és most is édességről van szó… Megnézöm, sínön, csinád mög – tán csak nem szegediek a rokonok? „Palincsa hinta” – azaz palacsinta. „Utánfután, futánfutó” – azaz utánfutó. Futón ufó, ufón futó. „Kinyitott a virág.” – saját szókreálmánya a kinyitott a bolt mintájára Elsődik, második, harmadik – tényleg, meg tudná mondani valaki nekem, hogy miért spóroljuk le az elsőről a „dik”-et?

Apró színes
2006. február 27, hétfő  zfor

Spek, trum Szeretünk múzeumba járni, és ezt szerencsére gyermekeink is örökölték. Szinte nincs is olyan hét, hogy valahova ne mennénk. Múlt héten például a Deutsches Technikmuseum fizikával foglalkozó részében, a Spectrumban voltunk. Ez olyasmi, mint otthon a Csodák Palotája; mi pedig mind nagyon élveztük a görbe tükröket, a rafinált hintákat, pörgettyűket és a többi trükköt. Otthon B persze rögtön kifejtette, hogy „jó vót a múzeumba”, meg hogy tetszett neki a „pekszum”. Micsoda, B? „Pekszum” – hangzott a válasz. Ebből hosszas gyakorlással mostanra Speklum

- 149 -

lett. Azóta is rendszeresen felemlegeti reggelizés közben: „Jó vót a Spek… lum!” Mélygarázs Nincs is olyan kisfiú, aki ne szeretne autókázni, de B különösen rajong érte. Akármelyik élethelyzetben képes párhuzamot vonni az autók és a történések közt. Otthon, reggeli vagy vacsora közben meg aztán kifejezetten jól megy neki: autó lesz a vajas kenyérből, repülő a kiskanálból. Tegnap pedig egy pohár joghurtba lyukat fúrt a kanalával, majd közölte, hogy: „Nézd, Apa, autó megy a mélydajázsba!” Ki ette meg a málnát? Nemes Nagy Ágnesnek van egy remek verse, a Ki ette meg a málnát? Annak idején L is naponta felolvastatta velünk és most B is rákapott az ízére. Persze a vers igényes nyelvezetét B még nem érti mindig pontosan, de igyekszik elképzelni, hogy miről van szó. Így lett például a „Hé! Lopják a kosarat!”-ból B megfogalmazásában „Hé! Dobját a tosajat!” A másik aranyos részlet a „Tele kosár, tele bendő…” B elképzelni sem tudta, hogy mi az a „telebendő”, de a szó tetszett neki, és egész délelőtt ezt mondogatta: „Telebendő, telebendő. Telebendő. Telebendő, telebendő, telebendő.”

Fasching
2006. február 28, kedd  zfor

Az oviban ma farsang („Fasching”) volt. B indiánnak öltözött; mondhatom, nagyon eredetien nézett ki Ugye köztudottan hemzsegnek a kék szemű, rózsaszín bőrű, magyar nemzeti színekkel kimázolt, kerek pofijú indiánok… De lényeg, hogy nagyon tetszett neki a jelmez, és persze az oviban nyakló nélkül osztogatott gumicukor és egyéb édesség ellen sem volt kifogása. A farsang tiszteletére az óvónők külön játékokat is szerveztek. Volt lufifoci, széktánc és egyensúlyozás. Már várom, hogy mondja: „Apa, mitoj lesz oviban fasing?”

- 150 -

Sztereógyerek

Melyben B, aki eddig egy füllel hallgatta a világot, megkapja a második fülijét. Természetesen most is Mir-Salim doktor végzi a műtétet, természetesen most is jól.

A második
2006. március 03, péntek  zfor

Tegnap jártunk Mir-Salimnál. Beszélgettünk vele egy sort; elmondta, hogy az utóbbi időkben megváltozott az álláspontja, és most már ő is a kétoldali implantálást tartja jobbnak. Bólogattunk, aztán kezünkbe nyomott egy beutalót a második CI-hez. Ha minden jól megy, nemsokára két füllel hall majd kicsi B…

Se hall, se lát – ilyen a szerelem
2006. március 09, csütörtök  zfor

B egy pár napja otthon lábadozik, mivel egy balul sikerült mutatványánál megsérült a lába. Azért az ovit nem hagytuk ki teljesen: úgyis el kellett intéznem valami papírügyet, úgyhogy kölcsönbabakocsiba ültettem, aztán begurultunk az oviba. Amíg mi az óvónőkkel ügyet bonyolítottunk, B ott csücsült egy kis puffon. A gyerekek persze észrevették, és egy kislány, Sara, egyből oda is ment hozzá. Mi fél szemmel sandítva figyeltük, ahogy a két kis apróság szendén mosolyogva, meg sem szólalva nézi a másikat, de látszott rajtuk, hogy majd’ elszállnak a boldogságtól, hogy végre látják egymást. Hiába, ilyen a szerelem.

- 151 -

A második CI – frissítés
2006. március 09, csütörtök  zfor

Beadtuk a második CI-re szóló beutalót a betegbiztosítóhoz. Néhány héten belül várjuk a választ.

Szellemesdi
2006. március 10, péntek  zfor

L új játékot talált ki, a szellemesdit. Borzasztó egyszerűek a szabályok: ő a fejére terít egy lepedőt vagy takarót, hangosan huhog, mi meg rémüldözünk. Ma este is felszólított minket: „Játsszunk szellemeset!” Erre persze B észbe kapott, hogy ilyet ő is szeretne játszani, és rögtön mondta: „B is játszik szellemesen!”

Gondolatok a jelbeszédről
2006. március 24, péntek  zfor

Pearl kérdezte tőlem a minap: vajon szándékunkban áll-e megtanítani B-t jelelni? Ezt a kérdést elég könnyen meg tudom válaszolni: nem, mégpedig több okból. Először is, B gyakorlatilag az életkorának megfelelő szinten beszél és egészen jól hall. Egy kicsit másként fogalmazva: B a hallók társadalmához tartozik. Szó sincs arról, hogy mi erőltetnénk az integrációját, sokkal inkább természetesen és spontánul tanul. Bízunk benne, hogy továbbra is ilyen klasszul fog fejlődni. Másodszor, mi nem tudunk jelelni. Ahhoz, hogy B-t jelelni taníthassuk, magunknak kellene először megtanulni, ez pedig sok energiát igényelne. B-t megtanítani pedig talán még nehezebb lenne, mivel jól hall, és ezért nem érezne motivációt a dologhoz. Mindezt az időt és energiát inkább arra szeretnénk fordítani, hogy még jobban beszéljen. Nem Pearl volt az első, aki szembesített a jelbeszéd kérdésével. Az első a SINOSZ volt: aznap, amikor megtudtuk, hogy B siket, kétségbeesetten telefonáltunk nekik, segítséget remélve. A

- 152 -

válaszuk az volt: nem kell kétségbeesni, a kisfiú remekül megtanulhat jelelni. A cochleáris implantátumot meg sem említették… Ma már azt mondom: szerencse, hogy a válaszukat nem fogadtam el. Személy szerint nagyon fontosnak tartanám, hogy a hazai szakvélemény végre fellépjen a jelbeszéd erőltetése ellen. A jelbeszédnek megvan a maga helye: nagyon fontos szerepe van azok számára, akik már nem tartozhatnak a hallók közé. De egy siketen született gyereknek minden esélye megvan rá, hogy a cochleáris implantátummal hallóvá váljon! Egy hályoggal született kisbaba esetében senkinek sem jutna eszébe, hogy a Braille írást javasolja a szülőknek. Ugyanilyen magától értetőnek kellene lennie, hogy egy siketen született kisgyerek cochleáris implantátumot (vagy kettőt!) kap. Tovább megyek: a gyereknek alapvető joga a hallás. Idéznék az Alkotmányból: „70/D. § (1) A Magyar Köztársaság területén élőknek joguk van a lehető legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez.” Senki, de főleg a SINOSZ nem hallgathatja el egy siketen született kisbaba szülei előtt, hogy milyen lehetőségek vannak. Egyenesen felháborítónak találom, hogy a SINOSZ oldalán semmilyen információ nincs a CI-ről!  Még mielőtt Pearl megorrolna rám e poszt miatt, el kell, hogy mondjam, hogy nagyra becsülöm őt is, és mindenkit, aki hallóként jelelni tanul. Akármilyen szintet érjen is el a tudomány, mindig lesznek olyanok, akik csak a jelelés segítségével tudnak kapcsolatot teremteni a külvilággal. Nekem nem volt hozzá bátorságom, hogy egy kedves egyetemi barátomat követve jelelni tanuljak – ezért is örülök neki, hogy vannak olyan bátrak, mint Pearl, és olyan közösségek, mint a Hallatlan.

Lerottyantunk
2006. március 27, hétfő  zfor

B eléggé le van rottyanva.

- 153 -

A második cochleáris implantáció előkészítésének jegyében Dr. Mir-Salim javaslatára bevállaltunk egy előkészítő műtétet. Kiszedték az egyszer már eltávolított orrmanduláját, lefaragtak a torokmandulájából és kapott egy tubust a fülébe. A torokmandula-műtét már régóta esedékes volt; a fül-orr-gégészünk szerint az a csoda, hogy B eddig nyelni tudott, akkorák voltak a mandulái. B-t eléggé meg is viselte a dolog. Aznap (csütörtökön) persze teljesen kótyagos volt az altatógáztól, másnap este meg benáthásodott és láza is lett. Mint kiderült, elkapott valami bacit. Bár kap antibiotikumot, de csak lassan javul – a műtét miatt nem lehet porszívózni az orrát, az orrcsepp meg csípi a sebet, és ezért mindig sír, amikor cseppentünk.

Érvek a kétoldali CI mellett és ellen
2006. március 29, szerda  zfor

Amikor mintegy két éve eldöntöttük, hogy B-t megműtetjük, fel sem merült bennünk annak a gondolata, hogy két cochleáris implantátumot kapjon. Egyrészt a szakemberek sem szorgalmazták a dolgot, másrészt mi is úgy éreztük, hogy elég nagy vállalás az egy implantátum is. Azóta már tudom, hogy a szakemberek és mi is tévedtünk. Itt Németországban, és amennyire meg tudom ítélni, az angolszász országokban is, az utóbbi két évben megfordult a szakértők véleménye. Míg korábban ellenezték vagy nem pártolták a kétoldali implantálást, ma sorra születnek az ajánlások a bilaterális implantáció mellett. A kétoldali implantálás mellett szóló érvek pro 1: Jelentősen jobb beszédértés zajos környezetben. Időközben világszerte több mint 1600 gyermeknek van 2 CIje. Az eredmények meggyőzőek: a két implantátum használó gyerekek 2 évvel az operáció után nyílt szótagtesztben közel 100%-ra teljesítettek, ugyanez az egy implantátum használó kontrollcsoportban a legjobbaknál is legfeljebb 80%. Zajos környezetben még nagyobb a különbség: míg az egy implantátum használó

- 154 -

gyerekek sokszor teljesen elveszítik a fonalat, a két implantátumot használók az egészséges gyerekekhez hasonlóan teljesítenek. pro 2: A jobb fül biztosan megkapja a cochleáris implantátumot Hasonlóan a kézhez és a lábhoz, a fülnél is beszélhetünk „jobbfülességről” és „balfülességről”. A sebészek mind a mai napig nem rendelkeznek olyan módszerrel, amely biztosan megállapítaná, melyik fül a „jobb”. A kétoldali implantálás esetében ez a dilemma megoldódik, a jobbik fül biztosan megkapja a cochleáris implantátumot. pro 3: Ugyanazon hangszint hangosabb érzékelése Felnőtteken végzett szubjektív tesztek azt mutatják, hogy két cochleáris implantátummal ugyanaz a hangszint 10–15 dB-lel hangosabbnak hallatszik. pro 4: Irányhallás A tesztek azt mutatják, hogy két cochleáris implantátummal kb. 30-40 fokos pontossággal érzékelhető a hang iránya. Ez roszszabb, mint az egészséges ember 2-3 fokos átlagos pontossága, de sokkal jobb, mint a semmi. A kétoldali műtét ellen szóló érvek: kontra 1: Jövőbeli technikák kínálta előnyök elvesznek A jelenlegi kutatások ugyan nagyon sokat ígérnek, de azt még maguk a kutatók is elismerik, hogy még legalább 15-20 évre vannak a megoldástól. Márpedig ez egy olyan időtáv, ami alatt a legkisebb gyerekek is felnőnek, és inger hiányában elveszítik azt a képességüket, hogy megtanuljanak két füllel hallani. Még ha az említett kutatások 15 év múlva tökéletes halláshoz is juttatnák a fület, az agy már nem tudná az impulzusokat fogadni. Mindez megkérdőjelezi az „egy fület tartalékoljunk” stratégiát. kontra 2: Fokozott műtéti komplikációk A sebészek is elismerik, hogy az egyidejűleg elvégzett kétoldali implantálás fokozott kockázattal jár. Az egyik legfontosabb többletrizikó az egyensúlyérzet megbolygatása. Vita tárgya, hogy az időben eltolt műtét mennyiben növeli vagy csökkenti a kockázatokat.

- 155 -

kontra 3: Költségvonzat A két CI természetesen megnövekedett költségvonzattal jár. Felteszem, Magyarországon ez a kérdés különösen fájdalmas, hiszen ki vállalná azt a döntést, hogy egy gyerek nem kaphat cochleáris implantátumot, mert a másik kettőt akar. Ugyanakkor figyelembe kell venni, hogy a dupla cochleáris implantáció nem dupla költség. A (re)habilitáció egyszerűbb és gyorsabb lefolyású lesz, sőt, egyes korán implantált gyerekeknél akár teljesen feleslegessé válhat. B is gyakorlatilag spontán, normálisnál is gyorsabb ütemben tanul beszélni, pedig csak egy cochleáris implantátuma van. Persze nem tudhatjuk, hogy Szilvia segítsége nélkül hogyan haladnánk. Mindezek mellett még tudni kell, hogy a kérdés eldöntésére nincs sok ideje a szülőknek. Hasonlóan az első cochleáris implantációhoz, optimális eredményre csak akkor lehet számítani, ha a gyerekek a 3-ik életév, de legkésőbb a 7-ik előtt megkapják a 2-ik cochleáris implantátumot. B idén májusban 3 éves lesz. Mi nem akarjuk elvenni tőle ezt az esélyt.

Reggeli teszek-veszek
2006. január 17, kedd  zfor

B reggelente – mint mindenki más – saját kis útvonalát követi. A program 6:35-kor kezdődik, amikor is némi nyöszögés után végleg felébred, illetve nyöszögésével végleg felébreszti a családot. Azután jobbik esetben saját lábán, rosszabbikban a karjaimban átvándorol a hálószobába, ahol bebújik Cs mellé egy kicsit melegedni. Azután olvasgat egy kicsit. Érdekes még, hogy amíg nincs rajta a füli, sokkal artikulálatlanabbul beszél. De beszél, és figyeli, hogy mit mondunk, mi pedig ilyenkor megpróbálunk szebben, felé fordulva artikulálni, és kézmozdulatokkal kísérjük a mondandónkat. Addig, amíg a szokásos rutindolgokról van szó, ez prímán működik is.

- 156 -

Singenben
2006. április 02, vasárnap  zfor

Bocs, hogy ilyen ektelenul irok, de eppen kirandulunk… B koszoni, jol erzi magat Singenben.

Mainauban
2006. április 07, péntek  zfor

B jart kozben Mainauban is. Ajanlom mindenkinek, aki erre jar.

- 157 -

Hablatyolás
2006. április 07, péntek  zfor

Vendeglatoinknak, akik egyebkent lengyelek, van egy kedves kisfiuk. Kubus kesz nyelvzseni: mar ket evesen remekul beszelte anyanyelvet es a nemetbe is sokkal gyorsabban belerazodott, mint L. De egyebkent is, barmit hall, azt szinte magnokent kepes visszamondani. (Mint kiderult, magyarul is ert egy csomo dolgot!) Angolul azonban nem beszel, bar valtig allitja. Ha megkerjuk, hogy mondjon valamit angolul, habozas nelkul hablatyol valamit, aminek ugyan semmi koze az angolhoz, de dallama, kiejtese megis tokeletes. B-nek, aki sem lengyelul, sem angolul nem beszel, feltunt, hogy milyen jokat derulunk Kubus „angoltudasan”. Persze o sem maradhatott ki a mokabol, es o is elkezdett hablatyolni. Szamomra rejtely, hogy hogyan jott ra, hogy az, amit Kubus csinal, az nem ertelmes beszed, hanem csak halandzsa. Annyi azonban biztos, hogy dallama vagy Kubus mimikaja alapjan felismerte, hogy ez nem lengyel.

Kik vagytok?
2006. április 11, kedd  zfor

Tegnap egy másik érintett szülővel fecsegtünk skype-on jó pár órát (szia Éva!) Meglepődött rajta, hogy milyen kevés érintett ír nekünk levelet. Hát tény ami tény, nem tudom, hogy hány olyan olvasónk van, aki maga is valamilyen szinten érintett. Nosza, derítsük ki!

Akik vagytok…
2006. április 14, péntek  zfor

Lezárult a szavazás. Bevallom, nagy meglepetést nem okozott, kivéve, hogy egyetlen barát vagy ismerős sem tette tiszteletét nálunk. Nagyon örülök viszont a pedagógusoknak! Remélem,

- 158 -

előbb-utóbb levélben is jelentkeznek, és nem kell újabb provokáló posztokat írnom.

Tények és tévedések
2006. április 18, kedd  zfor

A Dallasoto oldalán találtam egy érdekes listát. Tényeket és tévedéseket sorakoztatnak fel a siketségről, a siketekről. Egy kis szemelgetés: Tények – A hallássérült gyerekek 90%-a jól halló szülőktől születik. – Az USA-ban a siket felnőttek átlagosan 30-50%-kal kevesebbet keresnek, mint a hallók. – Az USA-ban a siketek 45%-a nem végzi el a középiskolát és csak 5% szerez felsőfokú képesítést. – Az USA-ban a siket gyerekek speciális oktatása évente és gyermekenként 25 000$-ba kerül, szemben az egészséges gyerekek 5 100$-os éves költségével. – Az USA-ban a 18-44 év közti siket felnőttek 42%-a munkanélküli. – Az USA-ban egy siketen született gyermek élete során 1 020 000$-jába kerül a társadalomnak. Ez az orvosi költségek, speciális iskoláztatás, szociális segélyek valamint a csökkent munkaképességből adódó veszteség összege. – Az USA-ban kb. 40 000$ a CI beültetésének és az első pár hónap intenzív rehabilitációjának költsége. Tévedések – A siketek ugyanazt a jelnyelvet használják világszerte – tévedés! Csak az USA-ban három különféle jelnyelvet alkalmaznak. A különböző országok jelnyelve különböző. – A siketek nem olyan okosak, mint a hallók – tévedés! A siketek egy része valóban nem tud olyan jól beszélni. Ennek azonban az az oka, hogy nem hallják a beszédet, nem pedig a szellemi képességeik. Valójában a siketek éppen olyan szellemi adottságokkal rendelkeznek, mint a hallók.

- 159 -

– Minden siket tud szájról olvasni – tévedés! Sok siket megtanul valamilyen szinten szájról olvasni. Ez azonban még a legjobb esetben sem eredményez 100%-os beszédértést: az átlag 3040%-nál van.  Különösen megfogott a siketség gazdasági megközelítése. Jómagam közgazdász végzettségű vagyok, de az ennyire forintosított megközelítés még számomra is idegen. Azért elgondolkoztatott a dolog. Rövid utánajárással kiderült, hogy a CI költséghatékonyság tekintetében az egyik legjobb módszer: a befektetett összeg közel tízszeresen térül meg. Az adatok az Egyesült Államokra vonatkoznak.

Emelt szintű óvoda
2006. április 20, csütörtök  Csili

B integrált oviba jár, ami a számok nyelvén annyit jelent, hogy egy óvónő foglalkozik a két sérült kisgyerekkel, míg a másik óvónéni a többi tíz egészséges lurkóval. Persze ez csak formalitás, hiszen mind Gabi, mind Biene a csoport összes mazsoláját pátyolgatja. B csoportjának inkább az az előnye, hogy kevesebb gyerek jár oda, mint egy átlagos ovis csoportba. Sajna az itt is csökkenő gyerekszám miatt a kerületben már több óvodát is bezártak, és hogy B ovija ne kerüljön bajba, az ovihivatal nyomására rákényszerült a csoportlétszám emelésére. A hivatal által kijelölt időpontban eljött az egyik képviselőjük az álláspontjuk érvényesítésére, mi pedig összefogva – óvónő, ovi vezetője, halláscentrum szakembere és a szülő – meggyőztük a jelenlegi helyzet előnyéről. Szerencsére marad a kis csoportlétszám egészen a gyerekek iskolás koráig! A megbeszélésen meglepő tapasztalatokat szereztem: a hivatal képviselője a helyzet felvázolása után egyáltalán nem akart keresztbetenni, sőt, teljesen konstruktív, szakmai kérdéseket tett fel. Az egész ceremónia jegyzőkönyvvel és aláírásokkal nem tartott tovább fél óránál, és a végén mindenki elégedetten távozott.

- 160 -

A legjobban az tetszett, hogy megkérdezték a mi véleményünket is, hiszen mi ismerjük B-t a legjobban.

Tudathasadás
2006. április 26, szerda  zfor

Mottó: Ezt a blogot melyik tudathasadásos nagypapa írja? Hát igen. Hasadok, tudatilag, és megszakadok, szívileg. Teli vagyok repedésekkel. De már rég nem figyelek rá, mert össze vagyok tákolva. A fiamért folyó küzdelem tart egyben. Te is így éreznél, ha fogyatékos lenne a fiad.

Abgelehnt
2006. április 28, péntek  zfor

Tegnap megkaptuk a betegbiztosító válaszát a második CI kérvényünkre: sajnos visszautasították. Az indoklásban arra hivatkoznak, hogy az orvosi szolgálat szerint nem biztosított, hogy B hallása a második cochleáris implantátumtól javulna. Persze nem adjuk fel, meg fogjuk támadni a döntést. Már csak azért is, mert ez a döntés igen ingatag lábakon áll. Itt van egy pár tanulmány, amelyek igazolják, hogy a második CI szignifikáns javulást hoz: – „Rationale for Bilateral Cochlear Implantation in Children and Adults” – a dallasi egyetem tanulmánya. – „Benefits of Bilateral Electrical Stimulation with the Nucleus Cochlear Implant in Adults” – Laszig et al. tanulmánya az Otol&Neurotolból. – A Würtzburgi Egyetem általános tanulmánya a CI-ről, (két CI: 9. fejezet). Emellett a biztosító a jelenlegi joggyakorlatra is hivatkozott, mely az egy cochleáris implantátumot tartja általános irányelvnek. Persze ezt is megtámadjuk, mert ez sem teljesen igaz: – Van néhány precedens a mai német joggyakorlatból: ezek a siketek megkapták a második cochleáris implantátumot. - 161 -

– Északrajna-Vesztfáliában a biztosítottaknak joguk van a második CI-re. (Jogászoknak: az eredeti bírósági döntés.) Csata indul.

Kész a haditerv
2006. május 03, szerda  Csili

B második CI műtétjével kapcsolatban tegnap kidolgoztunk Szilviával egy haditervet: első körben ő felhívja a biztosítónál a B ügyével foglalkozó illetékes pajtást és elmagyarázza neki, hogyan is működik a hallás és mi is ez a cochleáris implantáció. Sok esetben ez segít, és a biztosító egyszerűen meggondolja magát és mégis finanszírozza a műtétet. Ha nem így történne, akkor azt is elmeséli neki, hogy mindenképpen megfellebbezzük a döntést, ha kell bíróságra visszük az ügyet, és valószínűleg megnyerjük, mert eddig mindenki megnyerte a implantációs pereket, csak idő kérdése az egész. Viszont ezt az időt és vele a jó hallás lehetőségét B-től veszik el – ez a szomorú az egészben. Legutóbb egy 8 éves kislány pere 2 évig húzódott. Nekünk nincs két évünk, és ha kicsit gondolkodik a biztosító, akkor belátja, hogy minél előbb, annál jobb. Szóval, haditerv kész, csata indul, szorítsatok!

Szilvia telefonált
2006. május 05, péntek  zfor

Szilvia ígéretéhez híven felhívta a biztosítót. Íme az eredmény: „Liebe Csilla, lieber Zoltan, gerade habe ich mit der Sachbearbeiterin der BKK, Frau Kubitz, telefoniert. Ihr tut es selbst sehr leid, dass das 2. CI abgelehnt wurde und der MDK nicht einmal eine wirkliche Begründung gefunden hat. Nur das nützt euch leider wenig! Sie sagt, dass sie beim 2. CI immer eine Stellungnahme vom MDK einholen müssen.

- 162 -

Wir haben vereinbart, dass ich ihr Studienergebnisse etc. zufaxe und ihr einen Widerspruch einreicht, den ich euch vorformuliert in den nächsten Tagen maile. Herzliche Grüße Szilvia” Hát ilyen pedagógusokra van szüksége az embernek… Mit pedagógusra, BARÁTRA.

B mondja
2006. május 05, péntek  Csili

A tegnap esti mese mély nyomokat hagyott B-ban. Már korán reggel ez motoszkált a fejében: – Aja, aja (=anya), Laura megfogta a csillag csücskét! – Igen, és megragasztotta. – Nem, én mondom! Felment a szobájába, és elővette az orvosdobozt, bedugta a fülébe (a sztetoszkópot) és megragasztózta.  Hazafelé sétálva az oviból hogy-hogy nem, egész véletlenül B útjába akadt két bot, ezeket reszelte egymáshoz, közben andalgó lépésekkel és ti-ti-ti dallammal tette hangsúlyossá az utcai előadását. – B, mit csinálsz? – Hededülök!  Babalátogatóban jártunk, én egyből rácuppantam a 4 hetes babára. A kis tündérke szinte azonnal elaludt az ölemben. – Aja, én csücsülök hozzád, Annababát add vissza Stanának! – kommandírozott a csöppet sem féltékeny B. Hazaindulás előtt még egyszer leteszteltem a fiúkat: – L, B, hazavigyük Anna babát? – NEM! – hangzott kórusban az egyértelmű válasz.

- 163 -

Nem sikerül sírni…
2006. május 10, szerda  Csili

B egyik nap összeveszett velem valami apróságon. Még este az ágyban sem nyugodott meg, és hangosan nyöszögött: – Íííí, hűhűhűű… Bementem hozzá, és megkérdeztem tőle: – B, mit csinálsz? – Nem sikerül sírni… – nyöszögött tovább.

A nagyfiú
2006. május 13, szombat  zfor

B-vel egy ideje próbálgatjuk az esti szobatisztaságot. Az ilyen hadműveleteket mindig azzal kell kezdeni, hogy a gyerek számára egyértelműsítjük a dolgot. Cs el is kezdte B-be szuggerálni, hogy a kisfiúk pelusba pisilnek, a nagyfiúk meg vécébe. Szerdára aztán beérett az ideológiai alapozás, mert B közölte, hogy ő már nagyfiú, és nem kért pelenkát estére sem. Az akció egészen jól indult: B pisilt majd lefeküdt csicsikálni. Aztán öt perc múlva kiszaladt pisilni, majd vissza az ágyba. Újabb öt perc elteltével megismételte a vécére rohanást. Ez így ment öt-hatszor, mire nagy nehezen elaludt. Éjfélkor nagy sipákolásra riadtunk, B akart ismét vécére menni. Kivittem, pisilt, visszavittem. De sajna reggelre mégis bepisilt… Cs mondta is neki: – B, akkor most te most félig kisfiú vagy, félig meg nagyfiú. – Nem, B félig nagyfiú, félig meg nagyfiú!

- 164 -

Gyerekek a volánnál
2006. május 13, szombat  zfor

A Hansastr. 119 előtt két kiskorú egy teherautóval a homokozóba hajtott. Szerencsére senki sem sérült meg.

Három
2006. május 17, szerda  zfor

Ég a gyertya, ég! Három gyertya ég! Azt kívánjuk Bocókának, éljen soká még!

A szülinapi öltözék és a torta
2006. május 21, vasárnap  zfor

Sztori a harmadik szülinapról: – Nézd B, milyen csinos inget vett fel L a szülinapodra! – Azért csinos L, mert tortát akar enni!

- 165 -

Mennyit és hogyan?
2006. május 21, vasárnap  zfor

Igazándiból nem tudjuk megmondani, hogy B mennyit és hogyan hall. Néha bizony szembesülünk a cochleáris implantátum technikai határaival, és az nem egy jó érzés. Néha viszont meglep minket, hogy milyen halk hangokat is meghall. Azt már az operáció előtt tudtuk, hogy a cochleáris implantátum hangja más, és hogy főleg a gépi hangokat rosszabbul lehet vele hallani. Az is világos, hogy egy cochleáris implantátummal a hangok irányát nem érzi. Ez a két korlát sűrűsödi bele az olyan esetekbe, amikor bekapcsoljuk a rádiót, magnót vagy CD lejátszót, és B kíváncsian kérdezi: „Mi szól?” A beszéddel viszonyt sokkal jobban áll. Épp ma kápráztatott el azzal, hogy reggeli közben suttogva (!) társalgott velem. Kérdezgettem tőle, hogy hol van Anya, L, a kakaó, ő pedig rendre szépen megmutogatta. Utána szerepet cseréltünk, és ő kérdezett suttogva. Ez megdöbbentően jó teljesítmény, mert a suttogás hangereje kb. 30-40 dB, ő pedig ezt szájra nézés nélkül értette.

B felolvas
2006. május 24, szerda  zfor

B legújabb szórakozása a könyvolvasás. Pontosabban, a könyvek hangos felolvasása. A tipikus menetrend a következő: B-nek aludnia kellene ebéd után, de persze ő nem álmos, ááá, dehogy. Alvás helyett egy ideig szórakoztatja Cs-t, aki egyre kevesebb meggyőződéssel próbálja kis csemeténket ágyban marasztalni. Végül feladja az esélytelen harcot, B meg kap egy kupac képeskönyvet. B pedig nekiül és első oldaltól az utolsóig végiglapozza a könyveket, közben pedig kommentál: „…a malac levádja a búzát, feljakja a tehejautója, megy a teherautó, megy, megy, ejje megy, bejakja a zsákba, kutya felhúzza a malomba, megőjölik (…lapoz…) Anya, Anya! (…nevet…) A malac beleesett a tésztába!…” és így tovább, jó egy órán át. - 166 -

Moin, moin!
2006. május 28, vasárnap  zfor

B a hétvégét Hamburgban töltötte. Látott: – – – – iszonyat nagy hajókat, hajózsilipet, a világ legnagyobb modellvasút-kiállítását, valamint Intercity Express T-t kívülről és belülről. Ez egy ilyen technikailag hangsúlyos kirándulás volt.

Német akcentus nélkül
2006. június 05, hétfő  zfor

Már van egy pár hete, hogy B Szilviát remek némettudásával lepte meg. A szokásos délelőtti foglakozáson voltak, és B a virágokat számolta L elefántos hátizsákján: „Szilvi néni, Benjamin! Szilvi néni, Blume! Eins, zwei, dlei, viej, sechs!” Szilvia annyit fűzött a dologhoz, hogy B eddig magyar akcentussal beszélte a németet, de ez mostanra teljesen eltűnt. Pl.: a hangya németül: Ameise. Mi, magyarok ezt tipikusan rövid á-val mondjuk: „ámájze”. B ellenben helyesen „áámájzé”-t mond.

Már megint kirándultunk…
2006. június 05, hétfő  zfor

Az előző heti hallgatás oka, hogy megint kirándulni voltunk. Ezúttal a Müritz Nemzeti Parkban jártunk. B látott: – – – – tavat (sokat), hajót, hangyabolyt, fából faragott óriáskígyót, ami majdnem felfalta őt.

Még mielőtt teleírná Keresztanyu a kommentet „Kérek képeket” bejegyzéssel, ünnepélyesen megígérem, hogy lesznek, de most sürgősen játszanom kell B-vel meg L-lel.

- 167 -

Rádió és telefon
2006. június 12, hétfő  Csili

B-t sokszor zavarja a háttérzaj. Múltkor is reggelihez készülődtünk, közben szólt a rádió. B már az asztalnál várta a pelyhet, majd egyszer csak így szólt: – Anya, tapcsold ti, ami szól! A tévé viszont leköti, persze, mert abból az esetek többségében mese jön. Igaz, hogy azokat a meséket jobban szereti, amikben nem beszélnek. Az is különbség, hogy a tévéről tudja, hogy az szól, a rádiót viszont nem ismeri. A telefoncsörgést idővel megtanulta felismerni, egyből szalad a kagylóhoz, felveszi, és már mondja is: – Szia, B vagyot, jó volt az oviban, voltun’ játszón, a fordós játszón, … Valószínűleg nem érti, hogy mit hall a telefonban, sőt, esetleg azt sem tudja, kivel beszél. Érdekes, hogy a jól halló L kifejezetten kerüli a telefont, B pedig telefonbetyár lett!

Lyuk a hasban
2006. június 14, szerda  zfor

B, mint minden beszélni tanuló kisgyerek, sokszor rácsodálkozik a magyar nyelv fordulataira. Ilyenkor aztán többnyire emészti a dolgot egy ideig, majd beépíti a saját szóhasználatába – néha elég mókás eredménnyel. – Gyerekek, menjünk gyorsan a pékségbe, mert kilyukad a hasam! – Anya, mutasd a hasadat! – mondja B nagy szemeket meresztve. B-t nem elégítette ki a magyarázat az éhességről, még jó alaposan meg is vizsgálta a játszótéren Cs hasát. Rövid gondolkodás után felhasználta a frissen tanultakat:

- 168 -

– Netem is lyutas a hasam. – Éhes vagy, B? – Nem, tilyutad a hasam.

Felvették
2006. június 16, péntek  zfor

B filmsztár lett. Meg egyúttal oktatási segédanyag. Az történt ugyanis, hogy jelnyelvet tanuló diákok megkeresték Szilviát, hogy implantátum használó gyerekeket szeretnének filmre venni. Szívesen ráálltunk, mert nap mint nap látjuk, hogy mennyire hasznos a cochleáris implantátum, és szívesen csinálunk neki reklámot. Maga a felvétel egész jól sikerült, B jó passzban volt és elkápráztatta a diákokat. A kérdéseikből látszott, hogy nem számítottak egy ilyen locsi-fecsi gyerekre, és utólag azt mondták, hogy B teljesítménye meggyőzte őket. Ezen igazából nem csodálkozok, hiszen B minden tekintetben felveszi a versenyt halló társaival. Nem tudom, hogy ha a jelelést választottuk volna, vajon hogy állna B. Tudna-e 10-ig számolni, történetet, verset, mesét visszamondani/jelelni, lenne-e ekkora szókincse?

Kiskancsóba
2006. június 22, csütörtök  zfor

Az ember próbálkozhat, ahogy csak bír: a gyerekek úgyis eltanulnak egymástól minden huncutságot. L egy ideje már azzal boszszantotta B-t, hogy amikor az visszakérdezett: „L, mit mondtál?” így válaszolt: „Kiskancsóba fingottál!” B egy ideig nem tudott mit kezdeni ezzel a válasszal, de ma reggel mit hallok? B szorgalmasan gyakorolja az ágyában: „Tistancsóba findottál! Tistancsóba findottál!”

- 169 -

Segítség, segítség!
2006. június 27, kedd  zfor

Nemrég kaptak a gyerekek egy játék rendőrautót. Igazán csinos darab; gombnyomásra villog, vijjog, majd elszáguld. Sőt, van neki egy különleges képessége is: van rajta egy kis mikrofon, amivel felveszi, amit mondunk, majd vissza is játssza. Érdekes módon B-ék nem kaptak rá rögtön a dolog ízére. Először nekünk kellett leülni és rendőrautózni egy sort, de azóta ez az egyik kedvenc. B sokszor egyedül is játszik vele. Elindítja a felvételt, belekiabál valamit, aztán feszülten figyeli, ahogy a rendőrautó CB-jén visszarecseg a saját hangja. Ilyeneket szokott felvenni: – Sedíccséd, sedíccséd, el atarját lopni a Bibit! – Sedíccséd, sedíccséd, el atarját lopni a szomszéd néni tistutyáját! – Sedíccséd, sedíccséd, éd a ház! Aztán persze jönnek a bolondozások: – Sedíccséd, sedíccséd, el atarját lopni az ovit! – Sedíccséd, sedíccséd, el atarját lopni a villamost!

Három
2006. június 29, csütörtök  Keresztanyu

„Vasárnap hazánkba érkezik – és ideiglenesen itt is tartózkodik – a híres és vicces és imádatos B” – állt a mai napi sajtók vezércikkében. Mert igen, jön haza a keresztfiam! Meg kell nézzem, mekkorát nőtt, milyen kék a szeme, milyen sok mókát tud csinálni, meddig tud számolni, milyen szépen beszél magyarul, milyen szépen beszél németül (mondjuk itt majd a közönség segítségét fogom kérni, mert az én némettudásom kimerül az „án cváj policájban") és be kell pótolnom az összes meseolvasást, rajzolást, sínépítőzést, futkározást, fűlocsolást, birkózást amit az elmúlt félévben kihagytam. Kezdem a számolást: három…

- 170 -

Sturmfreie Bude
2006. július 02, vasárnap  zfor

A német kollégák ezt szokták mondogatni, amikor életük párja magukra hagyja őket egy pár napra. Sturmfreie Bude, azaz Viharmentes kégli. Hát most nálunk sincs vihar. B-t felraktam a repcsire, meg persze L-t és Cs-t is. Mostantól addig alszok, amíg akarok, a nagyágy egész nap beágyazva marad, nyugodtan olvashatok könyvet, és anélkül keresztülmehetek a lakáson, hogy közben kisautókat és legócsodákat kellene kerülgetnem. Mostantól senki nem mondja nekem, hogy Aminta baba, ébjesztő, nem bírkózunk a gyerekekkel a nagyágyon, nem olvasok esténként mesekönyvet, nem építek legócsodákat a kisautóknak. Hát nem is tudom. Azt hiszem, három hétig ki fogom bírni. (Csili, Keresztanyu meg Tatimama pedig szorgosan jegyzetel a blogra, ugye???)

Itthon
2006. július 03, hétfő  Keresztanyu

És igen! Végre kinyílt az ajtó és nem idegen focidrukkerek, meghatódott szerelmespárok és hazalátogató kisgyerek-unokák sétáltak ki rajta, hanem L és B és Cs. Ennek örömére jól elbőgtem magam és robogtam, hogy felnyaláboljam a családomat. Hogy Cs-nek ne legyen könnyű az élete, a hátán egy giga méretű hátizsákot cipelt, miközben húzta az extra nehéz bőröndjét, amin B utazott pluszban. Azért eleinte tartottuk a tisztes távolságot, hiszen fél éve nem láttuk egymást, de azért a kocsiban már huncutkodtunk kicsit. És B nagyon sokat fejlődött, annyira szépen beszél, hogy leesett az elfogult Keresztanyu álla. Ráadásul az imádatos közvetlenségét és barátkozós stílusát sem hagyta otthon szerencsére.

- 171 -

Azóta már Tatimamánál és Szipapánál állomásozik a kis hadsereg, ahol 3 perc alatt tudták beborítani a nagyszobát nyomdával, építővel, plüssállatkákkal a nagyszülők legnagyobb örömére.

Távirati stílusban
2006. július 07, péntek  Keresztanyu

Ma van a nagy nap, hogy végre egy hét után újra találkozom Bvel (és persze a család többi tagjával is). Ezért csak rövid híreim vannak a hét történéseiről. – B, Szipapa kertjében – ahol van plázs is (értsd homokozó külön az unokáknak létesítve) – szóval a kertben mintegy 300 csigát gyűjtött össze. És mindegyiknél harsányan felkiálltott: „Jé egy csida!” – B továbbra is köhög, de doktorbácsi adott neki szirupot, amitől mégjobban köhög. Újabb forduló következik. – B a délutáni alvásokat L-vel együtt bojkottálja. Sikerült pont akkor telefonálnom, amikor mélyen aludtak. Olyannyira, hogy belehallatszott a telefonba a viháncolásuk. – B meglátogatta apukája unokatestvérét, ahol 3 kisfiú van és várják a negyediket. Kissé túlerőben voltak a fiúk További hírekkel szerdán jelentkezem. Addig vár ránk egy „Nagymami 95. szülinapja” ünnepség, egy kis kiskerti pancsolás, csigagyűjtés, focizás, birkózás, röhögcsélés és foci VB szurkolás. Mert hát ugye Berlinben vannak a történések…

Megvan a második cochleáris implantátum!
2006. július 07, péntek  zfor

Hurrá, hurrá, hurrá! Most beszéltem a betegbiztosítóval, és azt mondták, hogy támogatják B második cochleáris implantátumát! Mindezt annak ellenére, hogy az orvosi szakszolgálat továbbra sem pártolta az operációt. Bevallom, néha már nagyon csúnyákat gondoltam a biztosítóról, mint kiderült, igazságtalanul. De azt is hozzá kell tennem, - 172 -

hogy keményen küzdöttünk a második cochleáris implantátumért. Ha nem lettünk volna ilyen nyakasak, talán nem kapjuk meg a beleegyezést. Szilvia természetesen megint sokat segített: ő fogalmazta meg a fellebbezésünk első változatát és segített a referencia gyűjtésben. Az is jó volt, hogy a hasonló helyzetben lévő szülők a CIcentrumban megosztották velünk a saját tapasztalataikat. És hát szerencsénk is volt: 3-4 évvel ezelőtt még nem voltak meg sem azok a tudományos eredmények, sem a bírósági állásfoglalások, amikkel most érveltünk. Mert hát a biztosítónál dolgozó hölgy válaszából kiérződött, hogy nem csak az orvosi és szakmai érvek hatottak, hanem az is, hogy egyértelműen megmondtuk: bíróságra visszük az ügyet, ha nem támogatják a második cochleáris implantátumot. Márpedig a bíróság eddig még minden kisgyerekes szülőnek igazat adott. És hogy mi lesz most? Először is meg kell várnunk, amíg a papír ideér Berlinbe. Azután ezzel el kell ballagnom Mir-Salimhoz, aki elrendezi a formalitásokat és megrendeli a készüléket. Azután kitűzzük az operáció időpontját – szeptember eleje felé. Októbertől pedig már két füllel fog hallani a kicsi B

Szögedi gyerök
2006. július 13, csütörtök  Katimama

Lehet,hogy egy kis meglepetés lesz az, hogy B-ből vérbeli szegedi „gyerök” lett. Délelőtt is például a Szipapának segített, és a sok téglát mind „odatötte” a sarokba. A trolinak pedig bizony „áramszödője” van. Sajnos lassan vége lesz a szegedi látogatásnak, ezért próbálunk érdekes programokat kitalálni a gyerekeknek. Ma például a várszínházban gyerekelőadást néztünk. B 4-5 szelet süti elmajszolásával színesítette a fergeteges előadást. Tegnap sem volt unalmas. A Szipapa kiskertjében a szokásos csigagyűjtemény mellett fogtak egy kisbékát a gyerekek, és meg akarták tanítani úszni. A fejes ugrás is az úszótudományhoz tar- 173 -

tozik, ezért azt is szorgalmasan gyakoroltatták a szegény brekusszal. A cél érdekében néha kézzel meg kellett fogni. Ilyenkor B minden félelmét leküzdve, nagy levegőt véve megfogta, és rátette a lapátjára. Ebben az úszómesteri munkában úgy kipirultak, hogy öröm volt őket nézni.

Vége az első résznek
2006. július 17, hétfő  Keresztanyu

Merthogy B áttette székhelyét a másik nagymamáhoznagypapához. Lehet, hogy elfelejti azt is, hogy a trolinak áramszödője van? Mert ott nincs is troli, meg ő-vel beszélő nagymama sincs. De sebaj, van ott sok minden más, amit B nagyon szeret. Na de erről majd írnak a többiek, mert én sajna nem találkozom egy darabig velük De a hétvégét együtt töltöttük még Szegeden. Semmi különös dolgot nem csináltunk, de mégis olyan jó volt ezekkel a kis lurkókkal. Persze Szipapa kertje mindig ad valami „csinálnivalót” a gyerekeknek – igazi paradicsom az ilyen aprónépnek a kiskert. Először is elő kellett keríteni Mirci cicát, aki épp szomszédolt. De mi nem hagytuk annyiban, felkerekedtünk a fiúkkal és addig nyávogtunk, hogy Mirci nagy nehezen átugrott a kerítésen és szaladt velünk hazáig (a jó kis lakoma reményében). Mirci cica megvolt, lehetett csigát gyűjteni. B ebben vérprofi, a kert legeldugottabb részéből is képes elővadászni egy-két példányt. Ezek nagyjából a vízzel teli vödörben végzik és ha megpróbálnának esetleg kimászni, B kíméletlenül visszaparancsolja őket fürdeni. Szerintem egyedül a csigák örülnek, hogy B elutazott. De segítettünk ám Szipapának is. Volt hagymaszedés, krumpliszedés, almaszedés és zöldbabszedés. A zöldbabszedésnél B-nek meg kellett mutatni az érett példányokat, majd B rácsodálkozott „Jaaa” és lecsippentette. Teliszedtünk egy vödröt – tessék kiszámolni, hány „Jaaa” hangozhatott el És suttogott ám nekem a keresztfiam! A Rigal expresszről, ami ráadásul csuklós. Épp a szőnyeg szélén kanyarodott, amit megsúgott nekem B.

- 174 -

Szóval most már a somogyi dombok között élvezi a nagyszülői kényeztetést B és L. A híreket várjuk – most már én is.

Helyzetjelentés
2006. július 30, vasárnap  zfor

Tiszta szerencse, hogy B nem csak tőlünk tanul beszélni! Keresztanyu már írta, hogy B fölszödött egy kis szögedi böszédöt. Itt a Kerekerdőben meg a másik nagymama javítgatja szorgosan B kiejtését. (Amúgy a beszéd javítgatásának nem vagyok nagy híve, de el kell ismernem, működik.) Lényeg a lényeg, hogy B egyre szebben mondja a k betűt, és alakul az r is. A g-vel egyelőre problémái vannak, de hát ráér még. Összefutottunk egy kedves ismeretlen ismerősünkkel, B blogjának olvasójával, akivel már régóta levelezek is. A cochleáris implantált gyerekekkel foglalkozó szurdopedagógus, úgyhogy jól ki tudtuk tárgyalni a német és magyar helyzetet. Hát, be kell vallanom, némileg lehangolt a helyzetjelentése… Bíztató viszont, hogy az anyagi nehézségek ellenére még mindig találni elkötelezett és lelkes pedagógusokat, és most már a rászoruló gyerekek is időben hozzájutnak a készülékhez. A több éves várólista kora tehát, úgy tűnik, lejárt. A találkozónak reményeink szerint folytatása is lesz. Ha minden jól megy, akkor ősszel egy nagyobb csoport pedagógus és orvos látogat Berlinbe, a CI Centrumba. B horgászott! Sőt: halat fogott! Itt a madárfüttyös Kerekerdőben van egy kis tavacska is, ahová levittük a gyerekeket, hogy beleszagoljanak a horgászéletbe. Hát, a beleszagolás teljes siker lett: míg mi, apa és nagyapa eredménytelenül áztattuk a zsinórt, a gyerekek és Cs csak úgy aprították a halakat. L, a hatéves nagyfiú már teljesen egyedül ki tudta fogni a halat. B, aki életében először fogott botot, még egy kis támogatásra szorult: szóltunk neki, mikor kell bevágni, és ha nagyobbat fogott, akkor ki is vettük a halat. Édes pofa volt: amikor fogott valamit, akkor ugrándozott örömében, de egyúttal három méterrel arrébb is szaladt, mert félt a haltól.

- 175 -

Vége van a nyárnak…
2006. augusztus 13, vasárnap  Keresztanyu

Nem csak az időjárásban következett be a szomorkás hangulat, hanem nálunk is, mivel B és kis családja szerdán hazarepül. Ma még egy utolsót lerohantam hozzájuk és bohóckodtunk egy sort, mert ki tudja, hogy Keresztanyu mikor látja az ő kedvenc keresztfiát. Most már nem lepődöm meg azon, hogy hónapok elteltével milyen szédületes fejlődésen megy keresztül B. Amióta a fülije működik, azóta rakéta sebességgel tanulja az anyanyelvét és a németet. Ez számomra még inkább azt mutatja, hogy B egy nyelvzseni. És ezt hozzá értő pedagógus is mondta róla, úgyhogy az elfogultság vádját ezennel elutasítom Épp számolgattam, hogy B hat hetet töltött itthon én pedig 8 napot vele. És hogy mi jut eszembe, ha rá gondolok? Hát az, hogy B egy bohóc! Amikor meghatottan lehajoltam hozzá indulás előtt, hogy jól megöleljem és adjak neki sok-sok puszit, akkor B asszisztált is egy darabig az elérzékenyült Keresztanyunak, majd nyomott egy fingós puszit az arcomra. Én tiszta nyál lettem, ő meg röhögött rajtam. Aztán kaptam még repetát is! Végül is nem dől össze a világ, minek szomorkodni? Ez a világ rendje, hogy a nyaralásnak egyszer vége van. B pedig a saját humorával adta ezt tudtomra. Nem hüppögni kell, hanem röhögni – az sokkal jobb! – B, mint bohóc. Lásd fent. – B, mint bakkecske. Ugyanis utcán sétálni csakis ugrálva lehet. És legózás közben is jól esik egy-kis ugrabugra. – B, mint Bibi és Busz. Ez a két figura nem hiányozhat B ágyából! – B, mint bendő. Ma például lecsúszott a leves, husi+krumpli és 3 szelet süti – B, mint Berlin – B, mint bátor. Hamarosan meglátjátok, miért írom ezt.

- 176 -

Hétfőn operáció!
2006. augusztus 14, hétfő  zfor

B hétfőn kapja meg a második cochleáris implantátumát! A menetrend a következő: – Ma megrendelték az implantátumot és a hozzá tartozó beszédprocesszort. – B szerdán jön vissza Cs-vel, L-lel és a T mamával Berlinbe. – Pénteken délelőtt vizsgálat: kiveszik a tubust (ha ugyan még bent van), és megnézik, hogy minden rendben van-e. – Hétfőn délelőtt pedig megműtik. Valószínűleg két-három napot lesz a kórházban. Persze nagy az izgalom, annak ellenére, hogy nagyjából tudjuk, hogy megy a dolog. Az egész azzal kezdődött, hogy kiderült: a betegbiztosító beleegyezett ugyan a második műtétbe, de csak egy olyan kórházban, aminek van erre szerződése – márpedig Mir-Saliméknak sajna nincs… Egy ideig ment a huzavona, hogy akkor most műtheti-e B-t Berlin legjobb cochleáris implantációs sebésze, de szerencsére pénteken megjött a kassza beleegyező nyilatkozata. Aztán meg kellett rendelni az implantátumot meg a proceszszort is, amire csak ma kerülhetett sor. Nem volt kérdés, hogy megint a Cochleart választjuk, mert hát B az elsővel is nagyon szépen fejlődik. Ez az új modell, a Freedom ráadásul még többet nyújt: a jobb hangminőség mellett vízálló (tényleg!) és feltölthető elemekkel is lehet rendelni. Szóval most lassan tessék szorítani…

Végre itthon!
2006. augusztus 17, csütörtök  zfor

Végre újra itthon vannak! És fecseg, és csipog, és rohangál, és játszik, és odabújik, és beteríti a szobát autókkal. Én meg csak nézem, nézem, és közben nagyon, de nagyon örülök nekik.

- 177 -

Hurrá, Berlin!
2006. augusztus 16, szerda  Csili

Hazaértünk. Furcsa kimondani, de nekünk most Berlinben van az otthonunk, hiszen itt a lakásunk és itt van együtt a család. B legújabb utazás közbeni szokása a közlekedési táblák kommentálása. Ezt a magyarországi nyaralás alatt szedte fel a Cicus és Kutyus Közlekedj okosan! mesekönyv százszori olvasása közben. Mostanában így utazunk: – Apa, állj! Stoptábla! Jobbra, balra, nem jön autó, mehetün’! – Ott egy medállni pilos! – Ott egy buszmedálló! Ez milyen tábla? Z már rövidke autózás után megjegyezte: B, te mennyit beszélsz újabban!

Mirzalim dottorbácsi ad netem új fünit
2006. augusztus 17, csütörtök  Csili

Benéztünk az oviba. B csak úgy volt hajlandó otthonról elindulni, hogy megígértem neki, nem marad ott. Gabi a nyakamba ugrott, mikor meghallotta a jó hírt a második műtét engedélyezéséről. Sajnos bebizonyosodott, amitől tartottam: B a 6 hetes otthoni tartózkodás alatt amennyire jól fejlődött magyarul, annyit felejtett németül. De annyit, hogy fel sem tűnt neki, hogy az óvó nénik egy szót sem értenek az egész beszámolójából. B folyamatosan csiripelt: „Gabi, Ute, voltun’ Taposváron és jöttün’ Budapestre és felszálltun’ a repülőre és leszálltun’ Berlinben és apa várt és elmegyün’ a tórházba és a dottor Mirzalim ad netem ide (mutatja a jobb fülét) új fünit!”

Felvétel a kórházba
2006. augusztus 18, péntek  Csili

Jelentkezés a gyerekosztályon, 3 emberes vérvétel üvöltve második nekifutásra, vizsgálat és fülmosás a fülészeten, főorvosi kont- 178 -

roll, egyeztetés az aneszteziológussal, vissza a fülészetre fülnyomás-mérésre, a végén minden eredményt és papírt leadni a gyerekosztályon. Mindezt 3,5 órás szintidővel és egy tündérjó kisfiúval, aki egész idő alatt szorgalmasan nyomta a liftben a gombokat, fújta a várótermekben a szappanbuborékot, tömte a pocakot és csak egy kicsit nyöszögött, hogy hol van már a Mirzalim dottorbácsi és mikor megyünk már haza. Cserébe kapott egy Bátorság-kitüntetést és egy zacskó gumimacit, amit nem akart helyben elfogyasztani, mert L-t is megkérdezi, hogy „milyen dummiberhent térsz?” A nővérkék kellemes hétvégét kívánva búcsúztak, találkozunk hétfőn reggel 7-kor, aznap már semmit nem ehet és nem ihat a kicsi B. A hétvége kellemességét illetően szkeptikus vagyok, én már ma kellően betojtam a műtét és az altatás esetleges mellékhatásainak ecsetelése alatt.

A második CI – indulás
2006. augusztus 21, hétfő  zfor

Hát, jobban is aludtam már. Azt inkább nem részletezem, hogy miket (rém)álmodtam. B viszont jól aludt, úgyhogy a negyed hetes ébresztő ellenére is jó hangulatban ért a kórházba. Gyorsan megvizsgálták, kapott egy vénatapaszt, és már játszhatott is a játszósarokban.

A második CI – álomszörp
2006. augusztus 21, hétfő  zfor

Nem sokáig időzhettünk a játszósarokban. Negyed nyolc körül már át is vittek minket a szobánkba, ahol csak Cs és B lesznek. Utána jött a nővérke, adott egy kórházi pizsamát meg altatós szörpöt. B ki is hörpintette fenékig. Nem telt bele tíz perc, már látszott az álomszörp hatása: B lelassult, ledőlt az ágyában, és bágyadtan pislogva hallgatta Cs meséjét.

- 179 -

A második CI – betolták
2006. augusztus 21, hétfő  zfor

B a szörptől fél óra alatt teljesen bekábult. Ugyan nem aludt el, de nem tudott még rendesen ülni sem, a beszéde pedig olyan lassú lett, mint egy rossz magnóé. De aztán alábbhagyott a hatás, és mire jött érte a nővérke, már szinte teljesen eleven volt. Kilenc előtt pár perccel betolták a műtőbe. Cs pityogott. Ha minden rendben megy, akkor 11-12 felé hozzák ki. Addig tessék szorítani!

A második CI – minden rendben
2006. augusztus 21, hétfő  zfor

Épp most (11:29) hozták ki B-t a műtőből. Fején kék turbán, kézfején kötés, valahol még egy érzékelő is van rajta. Most békésen szuszogva alszik. A nővérke szerint minden rendben volt a műtét alatt, és B félegy óra múlva magától fel fog ébredni.

A második CI – mosolyok
2006. augusztus 21, hétfő  zfor

Alig ültünk 10 perce B mellett, amikor megjelent Mir-Salim. Fején orvosi sapka, rajta zöld sebészruha. Barátságosan mosolyogva közölte, hogy minden a legnagyobb rendben ment, és hogy a varrat olyan pici, hogy nem is fogjuk látni. Délben felébredt B. Picit nyöszögött, panaszkodott, hogy „Anya, itt fáj netem”, de azért nagyjából jól volt. Valószínűleg a torka is fájhatott egy kicsit a narkózisnál használt csőtől. Kapott egy mini adag fájdalomcsillapítót, aztán visszatolták a gyerekosztályra. Ott már egy picit bolondoztunk is Bibivel – Isten bizony, rég örültem ennyire egy kis bágyadt mosolynak, mint most.

- 180 -

A második CI – másnaposság
2006. augusztus 21, hétfő  zfor

Azt szokták mondani, hogy a cochleáris implantáció egyik legnagyobb kockázatát a narkózis jelenti. Sajna ezt annak idején, az első cochleáris implantátummal megtapasztaltuk. A fájdalomcsillapítók hatása éppen múlófélben volt, amikor kettő felé eljöttem a kórházból. B egyre jobban nyöszögött, sírdogált. Hol a hasát panaszolta, hol meg köhögés tört rá: egyik is, másik is a narkózis mellékhatása. Olyan ez, mint a másnaposság: este még csökkenti a fájdalmakat a szesz, másnap meg majd’ szétveti a fejed. Délután 5 felé akarunk bemenni hozzájuk, L-lel és T mamával. Remélem, addigra elmúlnak a bajai…

Anya, térem a zsömlédet!
2006. augusztus 22, kedd  zfor

Már a tegnap esti látogatás alatt is az volt az érzésem, hogy B hamarosan kiheveri az operációt. Még nem volt ugyan teljesen rendben, sápadt volt és kimerült, de hét felé már követelte az innivalót és egy pár falatot is evett. Éjszaka két óránként felébredt, és inni kért. Ezen kívül megpróbálta kipiszkálni a kézfejéből azt a bigyót, amin a műtét alatt infúziót kapott, jól össze is vérezte az ágyat. Szóval az éjszaka nem telt valami fényesen. Reggel viszont majdnem hétig aludt, majd felébredve mindent felfalt, amit talált. Megette a tegnapról maradt vacsoráját, a reggelire kapott sonkás zsömlét meg még Cs zsömléjét is elcsaklizta. Utána – mintha mi sem történt volna – mókázott Bibivel, bohócságokat beszélt („timegy az asztal az ertélyre és ott reddelizünk”) és még egy kis sétára is futotta az erejéből. Ma még vár rá egy röntgen és Mir-Salim is megvizsgálja – utána viszont kirakják a szűrüket a kórházból, ha mindent rendben találnak.

- 181 -

Újra otthon
2006. augusztus 23, szerda  zfor

Tegnap, mielőtt elengedték őket, készült egy röntgenfelvétel, ami ellen B nagyon tiltakozott. Először még minden rendben volt, de amikor felbukkantak a fehér köpenyes nővérkék, egyből kitört a rebellió. Szegénykém, már annyit nyösztették az orvosok, hogy igazán nem csodálkozom a fehérköpeny-fóbiáján. Összeszámoltuk: most múlt három éves, de már túl van 5 altatáson, két nagy és legalább 3 kisebb műtéten. Mir-Salim elégedett volt a röntgennel. Átkötözte B-t, közben megmutatta a heget Cs-nek. Tényleg kicsi a seb, már most alig látszik. A régivel ellentétben ez az implantátum nem is dudorodik ki. Adott egy adag kötözőanyagot, ha leesik B fejéről a mostani, akkor újra kell kötöznünk. Csütörtökön és jövő héten még kétszer rá fog nézni, de egyébként az ő részéről le van zárva a dolog. Otthon állítólag egy hetet bent kell tölteni a kórházban… Hát mit mondjak, örülünk, hogy itt nem így van. Itthon meséltettük még egy kicsit B-t, hogy milyen volt a kórházban. Elmondta, hogy „Mirzalim dottorbácsi csinált itt (mutatja a jobb fülét) valamit”. Mikor mondtuk, hogy kapott új fülit, azt válaszolta, hogy nem kapott – hát persze, ő nem tudja, hogy a fejében van az implantátum, ő a processzor nevezi fülinek. Aztán arról is mesélt, hogy milyen volt a műtét. Állítólag csak ketten voltak bent, Mir-Salim meg egy nővérke, aki egy szurit adott neki. Gondolom, utána még többen is lehettek, csak addigra már bealudt szegénykém. B-t tegnap délután hazaengedték. Még egy kicsit tétovább a szokásosnál, fején meg nagy fehér turbán díszeleg, de azért már ugyanúgy mókázik, mint a műtét előtt. Elővigyázatosságból kapott egy adag antibiotikumot és öt napig nem mehet ki.

- 182 -

Priv. Doz. Dr. Parwis Mir-Salim
2006. augusztus 25, péntek  zfor

Telefonbetyár
2006. augusztus 31, csütörtök  zfor

Az az érzésünk, hogy B megérti, amit telefonon hall! Eddig is szeretett telefonálni, mindig odarohant, ha Cs valakivel beszélt. De a párbeszéd eddig kimerült abban, hogy belecsipogott valamit a telefonba, majd a választ figyelmen kívül hagyva folytatta a saját kis mondókáit: „Anyával vótun’ boltba! – És mit vettetek, B? – Most megyün’ Anyával Szilvi nénihez!” - 183 -

Most viszont már többször is előfordult, hogy a kérdésünkre értelemszerűen és helyesen igennel/nemmel válaszolt. Egyszer pedig megismételte a kérdésemet, pedig az csak lazán kapcsolódott az előző mondathoz. Mondanom sem kell, mennyire örülnénk neki, ha menne Bnek a telefonálás. A legtöbb cochleáris implantált nem tud telefonálni, vagy csak közeli ismerőseit érti meg. Ennek az az oka, hogy a cochleáris implantátum a természetes beszédre van behangolva, a telefon „lebutított” hangminőségével nem nagyon tud mihez kezdeni. Egy dolgot még ki fogunk próbálni: a beszédprocesszoron van egy speciális üzemmód a telefonáláshoz. Egy kábellel rá lehet kapcsolni a telefont a CI-re, ami így „telefonkagylóként” működik. Persze ez egy kicsit körülményes, de ha tényleg jobban hallaná vele B a telefont, akkor megérné átkapcsolni.

Kancsoródós bácsi
2006. szeptember 04, hétfő  Csili

B fantáziája remekül működik akár tűzoltós játék közben, akár a játszótéren, mikor L-lel a saját szülinapját ünneplik képzeletbeli vendégekkel, tortasütéssel, mosogatással együtt. Legjobban mégis akkor mulatott az egész família, mikor ebéd közben a sebtében kitalált Kancsorodós családot vázolta nekünk. Kancsorodós bácsi, más néven Kancsorodós Mistung szeret füvet nyírni a házánál, a másik házánál pedig az úszómedencénél pihen. Ezen kívül szeret a repülős múzeumba járni. A bácsi kicsi, ellenben Szuz néni ilyen nagy, és nyomták-nyomták-nyomták, és kicsi lett. Kancsorodós néni ebédet főz: spagettit, husit és palacsintát. A nagyfiúk, Kancsorodós Potó már 6 éves iskolás, sokat játszik vonatokkal. A család tart két nyuszit is, Eszti nyusziból kiszületett egy kis nyuszi, Máté nyuszi szereti a répát.

- 184 -

Gagarin
2006. szeptember 05, kedd  zfor

Azt mondja nekem egyik nap Cs, hogy B egész okos, például már tudja, hogy ki az a Gagarin. Na ezen jót kacagtam: naná, majd pont ezt hiszem el. De, de – szólt a válasz – és Lajka kutyát is tudja. Na ennek már a fele sem tréfa, nosza, rákérdeztem B-re: – – – – – – – – B, ki az a Gagarin? Dadarin nem szállt ti, csat ment egy tört. Miből nem szállt ki? Az űrhajóbó’. És hányadik volt Gagarin? Az első. Nem repült előtte senki az űrhajóval? De, a Lajta tutya.

Hát, el kell ismernem, nem rossz egy három éves kis muksótól…

Telefonbetyár 2.
2006. szeptember 06, szerda  zfor

Most már tuti, hogy érti a telefont! Tegnap szabályos társalgást folytattunk, kérdéseimre értelemszerűen és helyesen igen–nem válaszokat adott, és a beszélgetés fonalába illő mondatokat mondott. Igaz, hogy egyszer–kétszer visszakérdezett meg hümmögött, és az egész legfeljebb csak egy percig tartott, de szerintem ezzel a vele egykorú gyerekek mind így vannak.

Palócosan
2006. szeptember 12, kedd  Csili

Berlini magyar barátaink kisfia a 2,5 éves Marci a külföldön élő gyerekek tipikus „á” hangjával beszél mindent. Emlékszem, L is úgy beszélt két éve, mintha Salgótarjánban született volna, nagyon kis édes volt!

- 185 -

B és „Mászi”, azaz Marci vonatosat játszottak a játszótéri padon, természetesen B irányításával. – Mászi, te leszel a másinisztá, én med a táláuz! Ami meglepő volt az egészben, hogy B öt perc alatt átvette Marci kiejtését, majd miután elváltunk, ugyanilyen gyorsan viszszaállt. Úgy látszik, hogy egészen pontosan hallja ezt az egyébként nem túl nagy különbséget, és a saját kiejtését is ugyanolyan jól tudja kontrollálni. Egyébként nem először hallunk hamisítatlan palóc tájszólást külföldön élő magyar gyerektől. Nálunk L járt ebben a cipőben, de Marci mellett barcelónai barátaink gyerekei is így beszélnek. A magyarázat nyilván az lehet, hogy talán a magyar az egyetlen európai nyelv, amelyben zárt „a” van, a többi csak a mi „á”-nkra emlékeztető hangot ismeri.

Újra oviban
2006. szeptember 13, szerda  Csili

Múlt héten még nagyon nem akart oviba menni, boldogan sorolta reggelente, hogy „L istolába megy, apa doldozóba, én itthon maradok anyával és mamával”. Minden nap azért pár mondatot beszéltünk az óvónénikről, a kis barátokról és számoltuk, hogy hányat kell csicsikázni keddig, amikor B is megy oviba, mert Gabi és a gyerekek már nagyon várják őt. Eljött az a bizonyos kedd 9 hét szünet után, amiről Gabival azt gondoltuk, hogy hangos sírással fog indulni, és jobb lenne, ha B csak ebédig maradna. Az oviba menet olyan lassan biciklizett B, hogy gyalog már kétszer odaértünk volna, de közben szorgalmasan soroltuk, hogy ki mindenki várja őt és mennyi új játék van a csoportjukban. És képzeljétek, a csoportba puszi nélkül beszaladt, és már játszott is az én ügyes félig nagyfiam, félig nagyfiam! Ebédkor pedig teljesen meglepődött, hogy miért ilyen korán megy érte a mama, majd mesélt és mesélt, hogy ő kivel és mit játszott, mit ebédeltek és rengetegszer megszámolta, hogy hány óvónénije volt. (Tiszta luxus mellesleg 3 óvónő – ketten részmunkaidősek – és egy gyakornok a tegnapi 8, azaz nyolc gyerek mellé!) - 186 -

Ma pedig pótelfoglaltságokkal és a gép előtt ülve próbálom elütni az időt, és alig várom már, hogy mehessek az oviba majd a suliba összeszedni a mazsolákat!

Lajta tutya
2006. szeptember 13, szerda  zfor

A gagarinos történeten felbuzdulva mesélgettem neki Lajkáról is. Nagyon megragadta Lajka kutya szomorú, ellentmondásos, de mégis felemelő története; többször is követelte, hogy meséljem el neki. Azóta pedig szinte szóról–szóra, naponta többször is viszszamondja, imigyen: – A tudós bácsit építettet egy ratétát, és belerattát a Lajta tutyát. Utána csitt, csitt – ujjával csettint – meggyújtottát a hajtóművet, és a ratéta bzssss – mutatja az ujjával – felrepült az édbe. A Lajta tutya udatott: vau-vau-vau! Azt mondta, hogy nagyon meled van. Utána meddödlött szedény Lajta tutya. – És most hol van Lajka kutya, B? – Fent van a csilladotban.

Tragédia
2006. szeptember 19, kedd  zfor

B, ha olyanja van, szeret nyafogni. „Anya, nem siterül felhúzni a zotnííííít! Anya, nem téret reddelit! Anya, nem atarot oviba menniiii!” Amikor olyanja van, akkor semmi sem jó neki. Ilyenkor Cs, szerintem nagyon bölcsen, nem csatlakozik a nyafogós játékhoz, hanem tárgyilagosan közli, hogy: „B, ma egyszerűen tragédia vagy.” Na mi B új nyafogása? Na mi? „Anya, tradédia vaaagyooot!”

- 187 -

Már csak hat nap
2006. szeptember 19, kedd  Csili

…és bekapcsolja Szilvia B jobb fülén az új processzort! Szurdopedagógusunk szerint eltarthat akár fél évig is, amíg B megtanul hallani két füllel, merthogy neki szinte semennyi hallásmaradványa sincs, és így meg kell tanítania a hallóideget a két irányból érkező hallás feldolgozására. Én mindenestre már nagyon izgulok és várom a fejleményeket!

Műkéz
2006. szeptember 21, csütörtök  zfor

Biztos mindenki emlékszik arra a jelenetre, amikor a Csillagok háborújában Darth Vader levágta Luke Skywalker kezét, és pár jelenettel később egy orvosrobot új kézfejet adott neki. Jesse Sullivannek az áram égette szét a karjait, és chicagói orvosok adtak neki újat. Hihetetlen. Jesse az operáció óta megtanult füvet nyírni, inni, enni, egyszóval, éli életét. A képeket és videókat nézegetve persze először borzong az ember háta; valahogy olyan természetellenes az egész. De az egyik videót végignézve észre kell hogy vegyem, hogy Jesse mosolyog, azaz boldog, hogy visszakapott valamit, amit a sors elvett tőle. Jesse mosolya lesöpri az összes etikai kételyt, amit az ember és a gép találkozása felvet.

Anyahajó
2006. szeptember 21, csütörtök  zfor

B épített legóból egy csudaszép, csudanagy hajót. Ráültette Betti nénit, Pandát, Micimackót, Fülest, Bob mestert és horgász Petit. A hajó egy ideig a szőnyegen szelte a habokat, majd egy idő után B felvette, és a levegőben körözött vele.

- 188 -

– Hú, milyen gyors a repülőgép-anyutahajó! A repülőgép-anyahajóról is L nagy könyvéből hallott, amiben Gagarin és Lajka volt.

Sztereogyerek
2006. szeptember 25, hétfő  zfor

Március óta erre vártunk: a második CI-re. Augusztusban bekerült az implantátum B kobakjába, de eddig csak egy élettelen fémdrót volt: hiányzott a beszédprocesszor. Ma délelőtt Szilvia „bekapcsolta” B jobb fülét. Persze B ettől még nem hall azonnal mindkét fülével. Pontosabban, mindkét fülével hall, de másképp. Az új egyelőre egy halk beállítást kapott, hogy B-nek ideje legyen hozzászokni az új élményhez. Maga az inger is valami teljesen szokatlan újdonság, amivel nem nagyon tud mihez kezdeni. Általában jó pár hét, esetleg hónap kell ahhoz, hogy a gyerekek ténylegesen profitáljanak valamit a második implantátumból, és tényleg sztereogyerekek legyenek. Szilvia nem először kapcsolt be „második” beszédprocesszort; volt már dolga nagyobb gyerekekkel is, akik el tudták mondani, hogy mit éreztek a bekapcsoláskor. Ők olyasmit mondtak, hogy olyan, mintha zongorázna, harangozna az új füli, egyikük pedig azt mondta: olyan, mintha a méhecskékkel beszélgetne. B persze semmit sem mondott, merthogy még kicsi ahhoz, hogy pontosan megfogalmazza, mit is érez. Azaz egyvalamit mondott: hogy nem hall semmit az új fülivel. Szilvia biztos volt benne, hogy de, igenis hall vele valamit, csak az a valami túl halk és értelmetlen. Az is lehet, hogy az, amit B érzett, nem az volt, amit ő „hallás” alatt ért. Tény azonban, hogy B nem figyelt fel, amikor Szilvia afféle „terhelési teszt” gyanánt hangosan csörömpölt a poharával. Mi meg reméljük, hogy Szilviának tényleg igaza van eddig még mindig az volt, és hogy B hamarosan tényleg észreveszi majd, hogy az új fülije nem csak azért van, hogy lehúzza a jobb fülcimpáját.

- 189 -

Sztereogyerek 2.
2006. szeptember 26, kedd  zfor

Tegnap azt írtam, hogy B remélhetőleg észreveszi majd, hogy az új fülije nem csak azért van, hogy lehúzza a jobb fülcimpáját. Hát, nagy fejleményről még nem számolhatok be, de a fülcimpát bizony rendesen húzza ez az új ketyere. Az új processzor ugyanis jóval nagyobb, mint a régi – igaz, sokkal többet is tud. A tegnap, Szilviával barkácsolt rögzítési megoldás nem is vált be igazán. B panaszkodott, hogy itt szúr, meg ott szúr, és ez odáig fajult, hogy a végén már nem is akarta engedni, hogy ráadjuk a gépet. Este aztán átszerkesztettem az egészet, és úgy tűnik, beválik a dolog. Most egy illesztéket és egy fél gumicsövet kókányoltam rá a processzorra, és eltekintve attól, hogy szokatlan neki az érzés, nem is panaszkodott B. Az azért furcsa, hogy egy ilyen csúcstechnológiás szerkezetnél egy ilyen banális problémával küszködünk, mint a rögzítés.

Őszi szünet – a repcsire várva
2006. szeptember 30, szombat  zfor

L iskolájában két hét őszi szünet van – nosza, látogassuk meg lengyel barátainkat a Bodeni tónál, mondta Cs. Ennek az ötletnek mindenki örült: B és L jót játszhat Kubussal, Cs kedvére fecseghet Kasiaval, én meg jelentős mennyiségű vodkát semmisíthetek meg Maciejjal. Azt az egyet azért nem bánnám, ha egy kicsit közelebb laknának, és nem kellene kockásra ülni az ülőkénket. De a gyerekek még az utazásnak is örülnek: autózás, repülőzés, vonatozás, nincs is ennél jobb dolog. És még a repcsiket is lehet bámulni Tegelen. Ott is maradt az orruk nyoma az üvegen.

- 190 -

Bábeli nyelvzavar
2006. október 01, vasárnap  zfor

Tiszta Bábel tornya: Kasia és Kubus németül és lengyelül löki, Maciej néha még angolul is telefonál. Mi ehhez hozzátesszük a magyart, a Kasia két kisbabája a gagyogást, B pedig az általa kifejlesztett halandzsát. Tiszta mókás, ahogy odarohan Kubushoz, mond neki valami kuszaságot („Tubus, tilami prosodi dula!”), majd, mint aki jól végezte dolgát, odébbáll. De Kubus sem zavartatja magát, válaszol neki németül…

Félsikerű ostrom
2006. október 03, kedd  zfor

Vendéglátóink igazán csinos helyen laknak: ha kinézünk az ablakon, akkor Hohentwiel várát látjuk. Már maga a hegy sziluettje is magával ragadó, hát még, hogy a tetején egy romos vár áll – tiszta vadregény! Amikor aztán L-nek elmeséltem, hogy a hegy igazából egy vulkán, ami réges-régen kialudt, nem lehetett fékezni az ürgét. Mindenképpen fel akart jutni a hegyre, csakhogy az idő nem játszott a kezünkre: egész álló nap esett. Délután mégis csak kidugta az orrát a nap, így hát egyből nekivágtunk a két kiskomával, hogy megostromoljuk Hohentwiel várát. Persze az eső a lehető legrosszabb pillanatban kezdett el újból esni. Ahhoz, hogy visszaforduljunk, már túl messzire jutottunk, de a cél még nagyon messze volt. Szerencsére egy vendéglő mellett vezetett az út, ide aztán beültünk. Amíg az eső az üvegtetőn dobolt, elmeséltem L-nek meg a száját tátó B-nek, hogy hogy is volt az a dolog a vulkánnal, meg hogy hogyan építettek a „bácsik” egy várat a kialudt vulkán tetejére, és hogy hogyan rombolták le az „ellenséges bácsik”. B elsőre nem értett mindent, de azért rögtön követelte, hogy meséljem el még egyszer. Aztán még egyszer, majd még egyszer. Lefelé baktatva B a nyakamban ülve felfedezte, hogy csak a satyekom ellenzőjét látja. El is nevezett „csapat-apának”, ezt - 191 -

szajkózta egész úton. Közben még arról csacsogott, hogy hol léptünk bele a pocsolyába és hogy hogyan is volt a történet a bácsikkal, a vulkánnal meg az ellenséggel.

Úszott a füli
2006. október 05, csütörtök  zfor

Tiszta kaland az élet! A mi kicsi B fiunk például egy tíz centi mély, átléphető patakocskában tökig vizes tud lenni, a füliket is beleértve. Az történt, hogy az említett patakocska, vagy mit nagyzolok: árok partján lévő lépcsőről kukoricát dobáltak a vízbe. Én az őszi napfényt élveztem, már majdnem be is szunyáltam, amikor loccs, csobb, brühühü, sírás, zokogás. B máig tisztázatlan körülmények közt vízbe esett, ott alaposan megmártózott, majd kipattant a posványból és zokogva méltatlankodott. Látva, hogy az egész gyerek egy merő kosz meg víz, meg hogy a fülik is vizesek, egyből felment bennem a pumpa; még szegény L-t is letoltam, pedig nem tehetett az egészről. Legalább is remélem – utána bocsánatot is kértem tőle az igazságtalan leszidásért. Otthon a gyerek kádba került, a ruhái a mosógépbe, a füliket pedig hajszárítóval megszárítottam. Szerencsére mind a kettő túlélte a kalandot… Tiszta mák.

Sztereogyerek 3.
2006. október 05, csütörtök  zfor

Nem akarom elkiabálni, de mintha B kezdené kapisgálni, hogy az új füli nem csak dísznek van. Az egyik eset az volt, hogy az öltözködéskor egy szűk pulcsit adtam rá, és emiatt le kellett venni a füliket. Utána persze visszakapta őket, és ilyenkor meg is szoktuk kérdezni: „B, jó a füli?”. B bólogatott, hogy igen, jók, de azért ránéztem, hogy az új is be van-e kapcsolva – nem volt. Mondtam B-nek, hogy várjon egy kicsit, mert még nincs bekapcsolva az új füli. De, de, nézzem csak meg, hogy itt van a fülén, mutatta. Igen, de nincs bekapcsolva – - 192 -

mondtam, és ezalatt be is kapcsoltam – most jó, hallod? B ekkor egy kicsit elbambult, úgy, ahogy akkor szokott, amikor valamin gondolkozik, majd bólintott, hogy igen. Persze lehet, hogy belemagyarázom, de szerintem ez a pár másodperces szünet azt jelentette, hogy tényleg hall valamit az új fülivel. Erre enged következtetni az is, hogy a kezdeti nehézségek után már nem veszi le az új fülit, hanem szorgalmasan hordja, sőt, kéri is. Sokszor nézegeti, amikor meg elázott, jött segíteni hajszárítózni.

Anya, hallom! Avagy igazi sztereógyerek
2006. október 11, szerda  Csili

Ma voltunk Szilviánál az új füli második beállításán. A két héttel ezelőtti kisebb csalódás után semmiféle elvárásom nem volt, már kezdtem beletörődni abba, hogy B-nek is valószínűleg szüksége lesz az átlagosnak számító 6 hónapra ahhoz, hogy megtanuljon hallani kettő füllel. A szokásos mérések, összehasonlítások és újraprogramozás után B próbaképpen csak az új fülit kapta meg. Szilvia kanállal megkocogtatta az üvegpoharat, mire B ragyogó arccal felém fordult: „Anya, hallom!” Következett a fakockával kopogtatás az asztalon, amit B Szilvia felé fülig érő mosollyal nyugtázott. Mikor Bre felraktam a régi beszédprocesszort is, örömmel mesélte, hogy hallott mindenféle hangot, és hogy ő milyen ügyes kisfiú!

Hallókát keresünk!
2006. október 17, kedd  zfor

Az ember az információk túlnyomó részét, kb. 70%-ot látás útján, a maradék javát, 25%-ot pedig hallással szerzi. Vajon mennyit érzékel a világból egy siket-vak gyermek? És mit érzékel a világból az, aki ellopja egy ilyen gyermek hallókészülékét? Ezt a levelet kaptam: „Siketvak tanítványom (súlyos hallás- látássérült, értelmileg akadályozott) vadonat új digitális hallókészükeit ellopták a - 193 -

nyári tábor ideje alatt a strandon. (…) Lassan 4 hónapja hallókészülék nélkül van a kislány, és magatartási problémái is súlyosbodnak.” Ha tudsz valakiről, akinek van nélkülözhető hallókészüléke, kérlek jelentkezz.

Amikor nem hall
2006. október 24, kedd  zfor

Már réges-régen hozzászoktunk, hogy B-vel ugyanúgy lehet beszélgetni, mint egy jól halló gyerekkel. A mindennapos ténykedés során semmiféle nehézségbe nem ütközik, hogy elmondjuk neki, amit akarunk, és ő is ugyanilyen könnyedén közli velünk a mondandóját – legalább is, amikor rajta van a füli. Csakhogy nincs mindig rajta, és ilyenkor egy egészen más kisgyerekké változik. Eleinte természetesnek vettük, hogy B se nem hall, se nem beszél, amikor nincs rajta a füli. De alig egy évvel az első implantációja után elkezdett CI nélkül is beszélni: eleinte kissé artikulálatlanul, majd egyre tisztábban és érthetőbben. Figyel arra is, amit mi mondunk neki: nézi a szánkat, a mimikánkat, a gesztusainkat. Mindez a szokásos helyzetekben többnyire elegendő is: a felkelés utáni teszek-veszek, a fürdés, a játszóházi hancúrozás mind-mind olyan helyzetek, amikor B-n nincs füli, de mégis jól lehet vele kapcsolatot tartani, mert tudja, hogy miről van szó. Ha például fürdés közben szólok neki, hogy most hajmosás következik, akkor ezt érti, mert kezemben van a sampon és a hajára mutatok. Persze a szájról olvasásnak is van szerepe a kommunikációban, de sokkal nagyobb a szituáció értelmező ereje. Mivel az esetek többségében ilyen jól elboldogulunk, könnyen megfeledkezik az ember arról, hogy B igazából nem hall semmit, amikor nincs rajta a füli. Baj csak akkor van, ha valamiben el kell térni a megszokott koreográfiától. Ilyenkor a szituáció nem hogy nem segít B-nek, de még félre is vezetheti. Ha például lefekvéskor a kismackóját várja, de az éppen a mosógépben van, akkor nem nagyon tudjuk neki elmagyarázni a helyzetet.

- 194 -

Ilyenkor aztán valamiféle kényszermegoldáshoz kell folyamodnunk. Ha egy mód van rá, gyorsan odatartjuk a fejéhez a fülit, elmondjuk neki a lényeget, majd újból levesszük. Ez a gyors, tárgyszerű közlés többnyire teljesen elég ahhoz, hogy B-vel tudassuk: most eltérünk a szokásos menetrendtől. Utána már tudja, hogy nem a szituáció a mérvadó, hanem az, amit mi mondunk neki. Az is előfordul, hogy egyszerűen ráhagyjuk, hadd kövesse a megszokott sémát. Például: igaz, hogy nem akarjuk megmosni a haját, de nem hallja amit mondunk neki, és bevizezi a haját – annyi baj legyen, akkor mégis megmosunk neki. És sajna az is előfordul, hogy egyszerűen nem lehet úgy igazítani a dolgokat, ahogy ő várja. Ilyenkor aztán dönt a hatalmi szó, a nyers erőfölény, amit ő persze hisztizéssel vesz tudomásul. A hisztizés miatt aztán elveszítjük a maradék esélyünket is, hogy közöljük vele, miről van szó. Egyszóval, sokkal több kompromisszumot kell kötnünk, sokkal több félmegoldással kell megelégednünk, amikor B nem hall. Azt hiszem, hogy ő maga is kezdi érzékelni, hogy valamiféle különstátusza van, amikor nem hall. Legalább is erre enged következtetni, hogy néha előfordul, hogy csintalankodásból leveszi a fülit, és nem engedi, hogy visszarakjuk rá. (Jól halló kisgyerek ezt úgy csinálja, hogy befogja a fülét, és hangosan kiabálja: „Egyik fülem sós, másik fülem paprikás, nem hallom, hogy mit dumálsz!”) Ebbe a játékba lehetőség szerint nem megyünk bele, de azért előfordul, hogy kezünkben a fülivel kergetjük körbe a lakásban a hangosan kacagó B-t Többször is felvetődött már bennünk a gondolat, hogy ilyenkor jelbeszéddel segíthetnénk magunkon. Az alapvető probléma azonban az, hogy a jelbeszéd mindannyiunk számára idegen nyelv volna, amelynek csak kivételes szituációkban vesszük hasznát. Abban a kevés kivételes szituációban pedig vajmi keveset segítene egy olyan nyelv, amit csak hiányosan ismernénk – hiányosan ugyanis akkor is tudunk B-vel kommunikálni, amikor nem hall minket. 

- 195 -

Nem nehéz megmondani, hogy mi vár még ránk ezen a téren. Már most nyilvánvaló, hogy B olyan jól hall és beszél, hogy sohasem fog megtanulni szájról olvasni. Ugyanezen okból a jeleléssel sem fogunk próbálkozni. Az viszont egyértelmű, hogy B egyszer csak rá fog döbbenni, hogy az ő hallás nélkülisége egy kivételes dolog, hogy ő ebből a szempontból deviáns. Azt, hogy ezt miként éli meg, még nem tudjuk – tíz-tizenkét év múlva lesz egy jó témám a blogra. Addig is remélem, hogy B is ugyanúgy meg fog ezzel birkózni, mint például Lealina.

Delfinlányka
2006. október 31, kedd  zfor

Már figyelem egy ideje Szirkát, meg fáradhatatlan szüleit, és csak egy szó jut eszembe: szeretet. Nekünk is vannak barátaink, ahol az egyik kisfiú Downszindrómás. Szülei ugyanolyan szeretettel nevelik, mint bátyját és két kishúgát. Stana Oskar születése után sem gondolt arra, hogy elvégeztesse a nyaki redő vizsgálatát, amikor várandós lett: „Minek csináltatnám meg? Az az én gyerekem, és akármilyen is, úgyis hazaviszem a kórházból, mert szeretem!”

A blog tükrében
2006. október 31, kedd  zfor

Levél landolt a ládámban: „…nem érdemes letagadni (a rosszabb pillanatokat), mert attól még éppúgy léteznek, és örülök, hogy Te sem teszed, hanem beszámolsz nekünk derűs és borús napokról egyaránt…” Ez elgondolkodtatott… Vajon tényleg beszámolok a derűs és borús napokról? Leleplező poszt következik. Természetesen nem mindenről számolunk be egyenlő súllyal. Ez nem egy objektív dokumentációs oldal, hanem egy napló, amiben mélyen személyes dolgainkat írjuk meg. Persze igyekszünk, hogy valamennyire objektívek maradjunk, de ez nem sikerülhet. - 196 -

Az első akadály, amin az igyekezetünk elbukik, a kognitív disszonancia elmélete. Ennek alapgondolata, hogy amikor valamilyen új információ ellentmond a korábbi ismereteinknek, akkor belső feszültséget élünk át, melyet csökkenteni igyekszünk. Magyarul: figyelmen kívül hagyjuk kínos tényt vagy kimagyarázuk magunk. A második akadály pedig a médium, vagyis az írás. Természetes, hogy amit ide írunk, az már átmegy az írás jótékony kozmetikáján. Ide már csak az kerül ki, ami mindenki számára emészthető. Így lehet, hogy Te, kedves Olvasó, egy „szeretettel csordultig teli kis családot” ismerhetsz meg B blogján. Ez persze így is van, de azért mi is szoktunk veszekedni, B-vel is kiabálunk néha, és igen, nálunk is szokott rendetlenség lenni – csak ezekről nem írunk.

Autók sztereóban
2006. november 03, péntek  Csili

Milyen jó, hogy B már el tudja mondani, hogy mit hall, mit érez, és meg lehet vele beszélni a dolgokat. Erre gondoltam, mikor kieszeltem egy kísérletet az új fülivel. Szóltam neki, hogy leveszem nemsokára a régi fülit, és mesélje el nekem, mit hall az újjal. – Autókat – jött a válasz – nagy kamionokat és teherautókat. Nem hangosak. – B, most megint leveszem a régi fülit, és közben mondani fogom, hogy B, B! Levettem, nézte a számat, és rázta a fejét, hogy nem hallja. Kicsit elkenődtem, bevallom őszintén, így délután rögtön meg is kérdeztem Szilviát, hogy ezt a reakciót most minek tudjam be. Állítólag teljesen normális, valamelyik gyerek folyamatosan zongoraszót hall, mások méhek döngicsélését, megint mások halk kalapálást. Ez a fázis addig tart, amíg az agy megtanulja feldolgozni a két irányból érkező hangok szintetizálását. Jelen esetben egy újabb beállítás sem segítene, nem tüntetné el az autók zaját, - 197 -

inkább csak felerősítené őket. Várnunk kell, amíg B agya megtanulja kezelni a sztereó hangokat, lehet, hogy két hétig, lehet, hogy négy hétig. Ha ez a dolgok szokásos menete, akkor minden rendben, várni tudunk, alapjában véve egy türelmes család vagyunk. Milyen mókás, hogy B, aki naponta legalább két órát autózással tölt (vagy a parkológarázsa környékén vagy a rajztáblánál), még a hallás összecsiszolódás folyamatában is autókat hall?!

Palacsinta
2006. november 09, csütörtök  Csili

Ma megint leteszteltem, hogy mennyit hall B az új fülijével. Pont úgy kezdtem, mint egy héttel ezelőtt: először elmondtam B-nek, hogy le fogom venni a régi fülijét, és a nevét fogom mondani. Múlt héten még kérdően nézett rám, amikor csak az új fülije volt rajta, de ma már vigyorogva bólogatott és ismételte utánam egy fülivel: „B! B!” Felbátorodtam a sikeren, ismét csak az új fülivel újabb szavakat mondtam neki, mindegyiket kétszer, majd visszatettem a régi fülit is, hogy megbeszéljük, mit hallott, mit értett: „apa”, „anya”, „L” – mindegyiket visszamondta! Észrevettem, hogy az új fülijével erősen koncentrál a szájról olvasásra, ami pedig nem jellemző rá, de most a bizonytalan új hallásást ezzel próbálta megerősíteni. Gondoltam, kipróbálok egy nehezebb szót is, és legnagyobb meglepetésemre megismételte a „palacsintát” is az új fülijével! Még egy fejlemény: az autók már nem autóznak B fülében! Eztán következett egy újabb beállítás Szilviával, erősebbre állította a készüléket. A tesztemet kissé módosítva ő is kipróbálta. Képeket tett B elé az asztalra, mindegyiket szépen lassan artikuláltan megnevezve. Majd eltakarta a száját, úgy kérdezett vissza a képekre. Na, ez nem ment B-nek, a kérdést hallotta csak nem értette, mindenáron el akarta távolítani a képet Szilvia szája elől, és közben tőlem kért segítséget. Ügyes ez a kis palacsinta-fiú, nem?

- 198 -

Aranyköpések
2006. november 11, szombat  Csili

Egy kisebb csokorra valót összegyűjtöttünk az elmúlt hetek aranyköpéseiből. És ezek csak azok, amelyek lejegyzeteléséhez éppen volt nálunk cerka, papír vagy idő. Egyébként folyamatosan löki a sódert az öcskös, győzze az ember hasizommal a sok nevetést! – Anya, szépen tatilok, de egyedül! – Régebben láttam egy Pözsó villamost, mikor mentünk a Melindához. – Megfejtés: a Peugeot és a berlini S-Bahn szimbóluma hasonló. – L, gyere buborétot bántani! – Egyik kedvenc szórakozásuk a buborékok szétpukkantása. – Ez itt a vonat és itt a szivárvány. Ez egy magyar szivárvány: piros, sárga, tét. Az a magyar szivárvány! – magyarázza a művét rajzolás közben. Adok neki egy piritóst, mire ő: – Nem, ÉN veszek madamnak. Én tettőt veszet, mert három éves vagyot! L iskolájában a gyerekek beöltöztek szellemnek, vámpírnak, boszorkánynak és mindenféle hasonló szörnyetegnek, majd hazaértünk és B levonta a már említett következtetését. – Az ovinak a farsand a helovínja. – Nem rajzolunk a bácsinak kukit! – inti L az öccsét. – De rajzoltam rá datyát! – védekezik B. – Mi volt az ebéd az oviban? – Leves med trumpli med domborolós tészta – mondja, miközben csigavonalat rajzol a levegőbe.

- 199 -

Lokomotívemúzeum
2006. november 13, hétfő  zfor

Hét végén esett – már megint – mi pedig jobb ötlet híján a Deutsches Technikmuseumban kötöttünk ki – már megint. Pontosabban, nekünk lettek volna jobb ötleteink, de a család törpenövésű főnöksége leszavazta az ötletbörzénket és egyhangúan a „Lokomotívemúzeumba” parancsolt minket. A Deutsches Technikmuseumban egyébként állandó látogatók vagyunk, már akkor ide jártunk, amikor B még egy éves sem volt. Ennek ellenére az óriási vonatkerekek, a gőzmozdonyok alatti szervizalagutak és az utolsó német császár utazókocsija semmit sem veszítettek varázsukból; L és B változatlan lelkesedéssel rohan mozdonytól mozdonyig. Ahogy egyre nagyobbak lesznek, egyre több részletet követelnek, és már B sem éri be egy kurta „Látod B, ez egy nagyon régi mozdony”-nyal. A legjobb, ha előreosonok, elolvasom a kis táblát, majd amikor ők is odaérnek, csillogok egyet a Mindenttudó Apa szerepében. Ennél már csak az a jobb, amikor a Csodaerős Apa vagyok. Van a DTM-ben egy generátor, amit meg lehet tekerni, és világítanak a lámpák. Persze úgy van méretezve, hogy egy felnőttnek semmi gondot ne jelentsen a legnagyobb izzósor kivilágítása, de B azért még erősen küzdött a kerék megforgatásával. Annál büszkébb volt, amikor halványan pislákolva kigyulladtak az izzók.

Büszke
2006. november 15, szerda  Csili

Büszke vagyok a gyerekeimre! Ennek a kitörésemnek most éppen az az oka, hogy az elmúlt két napon két elbeszélgetést is folytattunk a fiúk pedagógusaival, és L-is megdicsérték a suliban, illetve B-t is az oviban. B ovijában minden gyerek esetében évente elvégeznek egy viszonylag terjedelmes fejlődési tesztet (Entwicklungstest), így le- 200 -

hetőség nyílik az előző évi eredménnyel és/vagy a csoportátlaggal történő összehasonlításra. Tavaly sajnos B kimaradt a tesztből, mert olyan keveset beszélt németül, hogy nem tudták lemérni. Mivel most sem üti meg a német gyerekek beszédszínvonalát, ezért idén úgy csinálták, hogy a beszéd részt nem pontozták, a többi részt viszont igen. És az jött ki, hogy minden részképesség esetében (finom motorika, mozgás, szociális viselkedés, higiénia, betűk-számok, önállóság) fél évvel megelőzi a korát, a mozgásban egyenesen egy évvel előrébb jár a korcsoportjánál! A beszéd részt külön elkértem, és magyarra átfordítva próbáltam szubjektívan elemezni B-t; nekem úgy tűnik, itt sincs lemaradása.

- 201 -

Összekovácsol

Melyben megtudhatjuk, hogyan kovácsolta össze B siketsége a családját. Rájövünk, hogy L, aki eddig mellékszereplőnek tűnt, valójában az egyik legfontosabb szerepet kapta B fejlesztésében.

Összekovácsol
2006. november 17, péntek  zfor

Már jó ideje, hogy ez a levél landolt a ládában: „Írtad, hogy annak idején mennyire megrázott, hogy B siket. Sokszor halljuk, hogy hasonló tragédia nem összekovácsolja, hanem szétmarja a családokat, a szülőket. Ha nem túl bizalmas kérdés, kíváncsi volnék, Ti hogyan lettetek ezen úrrá Cs-vel.” Isten bizony, sokáig kellett gondolkoznunk és beszélgetnünk, amíg rájöttünk. Mert még majd’ három év távlatából is belesajdul a lelkem, mert még ma is rövidzárlatos leszek, ha felidézem, milyen érzés is volt megtudni, hogy B siket. Az ember már csak olyan, hogy szívesen elhessegeti a kellemetlen gondolatokat, és eleinte én is ezt tettem. „Á, biztos nagyon el volt foglalva, azért nem hallotta” – mondogattam magamnak és az egyre inkább elbizonytalanodó Cs-nek roppant magabiztosan. De egy idő után elértük azt a pontot, amikor már nem hazudhattam magamnak. Hamar kiderült, hogy B semmit sem hall. „Azt mondta az orvos, hogy 100 dB-ig nem hall semmit. Jaj, Z, most mi lesz?” – körülbelül ezek voltak Cs sírástól elcsukló mondatai a telefonban, ami után kiesett a kagyló a kezemből, és csak ültem a földön, lüktető halántékkal, könnybe lábadt szemmel. Éppen összedőlt bennem egy világ: a fiam siket!

- 202 -

Hosszú hetek, hónapok teltek el, amíg a kétség, az elbizonytalanodás helyet adott a cselekvésnek. Nagyon is jól el tudom képzelni, hogy vannak, akik feladják, elmenekülnek vagy nem vesznek tudomást a tragédiáról. De akik jól akarják csinálni, azok nem menekülnek a problémák elől, hanem elé állnak és megküzdenek vele. Ez pedig alapvetően lelki beállítottság kérdése – nézzétek meg Szirkát: szemernyi kétségem sincs, hogy fehér pöttyökön lépkedő anyukája ki fogja hozni ebből a csöppnyi lánykából, amit ki lehet hozni. Nálunk is ez volt a siker titka: szembenéztünk azzal, hogy B siket. Még jól emlékszem egy beszélgetésre. A fül-orr-gégésznél voltunk, éppen akkor tudtuk meg, hogy „esetleg” előfordulhat, hogy B rosszul hall – siketségről akkor még szó sem eset. Leverten ballagtunk hazafelé, Cs tolta B babakocsiját, és közben arról beszélgettünk, hogy mi lesz most, és mi lesz, ha kiderül, hogy B siket. „Akkor megtanuljuk a jelbeszédet, vagy beíratjuk siketek iskolájába, de akárhogy is: egy boldog felnőttet fogunk belőle nevelni” – mondtam Cs-nek. Ez a határozottság később is megmaradt bennem. Felelős vagyok a gyermekeimért, egyszerűen nem tehetem meg, hogy apátiába süppedjek. Cs-t is próbáltam kirángatni a búskomorságból. Cs maga úgy fogalmazott, hogy a sikerhez kellett egy erős vezérszemélyiség, és nálunk ez én voltam. De ez persze túlzás: én magam is erőt merítettem abból, hogy Édesapám szinte azonnal a megoldást kezdte el keresni szomorkodás helyett, Cs-nek pedig a B-vel való napi foglalatoskodás segített sokat, egyszóval a család ereje tartott minket a víz felett. Aztán B lassan hallani kezdett, megerősítve minket mindabban, amiben hittünk, amiért küzdöttünk. Megváltoztunk: másként gondolunk egymásra, a világra; mást értünk boldogság alatt. B siketsége összekovácsolt minket.

Virág
2006. november 21, kedd  zfor

Azt mondja tegnap a kisebbik fiam: – Anya! Apa hozott neted virágot, mert szerelmes tégedbe! És vigyorog hozzá, mint aki valami huncutságot csinált. - 203 -

Hallókát keresünk! – Happy End
2006. november 23, csütörtök  zfor

Már van egy ideje, hogy hírt adtam egy siket-vak kislányról, akinek ellopták a hallókészülékét. Nálunk ugyan senki sem jelentkezett felesleges hallókészülékkel, de a posztot többen is olvasták. Végül Lealina és a Nők Lapja segített új hallókészüléket találni. Ide kívánkozik még a kislány pedagógusának Lealinának írt levele: „Először komoly fejtörést, majd igazi meglepetést okozott! Köszönjük, a kislány nevében is! Elég sok levelet kaptam, és egy darabig nem tudtam mire vélni Jó azt is megtapasztalni, hogy vannak segítő szándékú emberek, akik a segítést nemcsak elhatározásukban, hanem tetteikben is megélik. Úgy tűnik, – hirdetésének köszönhetően – meg fogjuk tudni oldani a kislány problémáját. Múlt héten voltunk az audiológusnál, sajnos a kislány számára ez az analóg készüléke nem volt megfelelő. Viszont – ha fel tudja ajánlani a készüléket – a Siket-vakok Országos Egyesületén, illetve az általunk ismert audiológuson keresztül, el tudnánk juttatni olyan személyekhez (gyerek vagy felnőtt), akik tudnák a készüléket használni, és az ilyen jellegű segítségre rászorulnak. (…)” Melengető érzés segíteni, még ha a főszerep Lealináé volt is…

Miért?
2006. november 24, péntek  Csili

Tegnap Szilviánál játszottunk. Írhatnám azt is, hogy korai hallásnevelésen voltunk, de ez a kettő ugyanazt takarja. Amikor letelt a másfél óránk, szóltam B-nek, hogy rakjunk rendet, mert megyünk. – De miért? – Mit is lehetne kérdezni ebben a miértkorszakban? – Mert jön a következő kisfiú Szilvi nénihez. – Milyen kisfiú? – Neki is van fülije, és szeret játszani Szilvi nénivel. - 204 -

– Miért van nekem fülim? A lehetséges magyarázatok átfutottak az agyamon a pillanat töredék része alatt, mialatt szelektáltam, hogy melyik válasz lenne optimális B korának megfelelően. A hibás szülői géneket még nem érti, az így születtél magyarázatra érkezett volna még egy miért, maradt tehát a számára is elfogadható: – Mert füli nélkül nem hallasz. Nekem szemüvegem van, hogy jobban lássak, neked pedig fülid, hogy halljad, amit beszélünk. Ezen gondolkodott még egy kicsit, majd látszott rajta, hogy lerendezte magában a dolgot. Egy időre. Kíváncsian várom, mikor akar majd ennél is többet tudni.

Video: sztereogyerek
2006. november 26, vasárnap  zfor

Pont két hónapja, hogy Szilvia bekapcsolta B új fülijét. Akkor még nem hallott vele semmit, de Szilvia bíztatott és türelemre intett minket. Nem is kellett sokáig várni: három hétre rá B már egyértelműen jelezte, hogy hall az új fülivel is. Az alábbi kisfilm talán visszaadja azt az érzést, amikor B mosolyogva azt mondta: „Hallom!”  http://www.youtube.com/watch?v=nmQb6MPKT_4 Annyit még hozzátennék a videóhoz, hogy az első és negyedik beállítás között hat hét telt el. Ezalatt B hallása rengeteget fejlődött. Most, két hónappal a bekapcsolás után már kezdi megérteni a beszédet akkor is, ha csak az új füli van rajta, de persze még messze nem tart ott vele, mint a régi fülivel.

Múzeumi emlék
2006. november 28, kedd  Csili

Hétvégén a változatosság kedvéért a Közlekedési Múzeumban jártunk, most a repülős részt néztük meg közelebbről. Sikerült röpke 3 óra alatt körbejárnunk. Hazafele úton B összegezte a látottakat, enyhén átdolgozva:

- 205 -

„Volt a léghajó motorjában egy zöng (=hiba), és akkor égett a léghajó. Kinéztek az ősemberek a lakásukból, és azt mondták: «Úristen, úristen, ég a léghajó!» És akkor az ősemberek becsukták az ablakot és főztek ebédet és akkor kész lett az ebéd.” Aha, mindig tanul az ember valami okosat, nem?

Németül
2006. november 29, szerda  Csili

B németül leginkább szavakat tud, nagy ritkán kisebb, 3 szavas mondatok is kicsúsznak a száján. Nyár elején már egész jól kente a németet, de aztán az otthon töltött hat hét, majd a műtét és utána még három hét pihi itthon megtette a hatását: szinte lenullázódott a német tudása, mikor szeptember elején visszament az oviba. Sokáig nem is szívesen ment oda. Persze sejtettem én, hogy ez a nyelvi nehézségeknek köszönhető. Meg is beszéltem az óvó nénijével, hogy az elmaradt nyelvi fejlesztéseket is pótolja be. B elvileg hetente háromszor fél órában, reggelente, nagy lelkesen Gabi óvónőjével átmegy a szomszéd szobába, ahol csak ketten vannak és németül játszanak, olvasnak. Mindez ingyen „jár neki”, merthogy integrált státuszú gyerek. Csakhogy ezek a szeánszok kezdtek lassan elmaradni, mert Gabi hol délutános műszakban dolgozott, hol egy hetes továbbképzésen volt, hol lebetegedett. Újabban szerencsére mindenképpen megtartják a fejlesztést, ha egyébként nem jut rá idő reggel, akkor a délutáni alváskor, mert B úgysem alszik már. Eleinte elleneztem, hogy az óvodai és iskolai szakemberek javaslatára itthon is „németezzünk” vele, mondván, akkor kitől tanulja meg az anyanyelvét? De amikor láttam, hogy nem boldogul, nem tud barátokat szerezni és kedvetlen az oviban, akkor nekiálltam esténként német mesekönyveket németül olvasni. Először mindent fordítani kellett, másnap már csak a felét, és egy hét múlva már németül beszélgettünk a könyvről. Az ovis és itthoni együttes támadás eredménye meghozta a gyümölcsét: ismét jól érzi magát az oviban és megérteti magát!

- 206 -

Nagyot nevettem magamban, mikor nálunk vendégeskedett L barátja, Julian, és B nagy hévvel bemutatta neki a tűzoltóautót a gyerekszobában: – Julian, guck mal, das hier Feuerwehrauto! L, B, und Julian mit Feuerwehrauto, gut? – azaz együtt játsszunk vele, jó?

Beratungsstelle
2006. november 30, csütörtök  zfor

Nem is nagyon tudom összeszámolni, hogy mennyi mindent köszönhetünk a neunkölni Beratungsstellének: sok mosolyt, bátorító szavakat, egy stabil technikai és szakmai hátteret, barátokat, ismerősöket és persze Szilviát. Éppen ezért ütött minket annyira szíven, amikor másfél éve megkaptuk a hírt, hogy pénz híján bezárják az intézményt. Most pedig következzen egy mese a demokráciáról és a civil erőről. Amikor a CI Egyesület vezetője, Vera arra buzdított minket, hogy írjunk tiltakozó levelet, csak szomorúan azt gondoltam magamban: na persze, majd pont a mi nyamvadt levelünk fogja jobb belátásra bírni a politikusokat. De azért írtunk levelet, és – óriási meglepetésemre – az öt pártból háromtól még választ is kaptunk rá. Vera pedig demonstrációkat szervezett, prominensekkel beszélt, sajtócikkeket szervezett össze, csak hogy megmentse azt a Beratungsstellét, ahol annak idején az ő lányát is mosollyal, bíztatással meg stabil háttérrel várták. Mi ugyan ott voltunk minden demón, de mégsem hittem, hogy sikerülni fog egy kicsiny civil szervezet akaratát érvényesíteni a politikával szemben. Hogy mekkorát tévedtem, mutatja Vera legfrissebb levele: „Liebe Freunde und Mitstreiter, hier nur eine kurze Nachricht, die ich nicht für mich behalten kann… Heute wurde unser Thema im Rat der Bürgermeister besprochen. Eine überwältigende Mehrheit hat sich für den Erhalt des Neuköllner Standortes ausgesprochen, damit steigt - 207 -

die vormals sehr geringe Chance, die Beratungsstelle zu retten von 10% auf 98%! Sicher haben wir dies der positiven Presse in der Vergangenheit zu verdanken und auch, dass sich die (neue und ehemalige) Neuköllner Gesundheitsstadträtin Frau Vogelsang jetzt wieder voll für uns einsetzen konnte. Nicht zuletzt haben aber auch wir Eltern, die Beratungsstelle und das CI Centrum starken Willen und Durchhaltevermögen gezeigt. Jetzt muss die neue Gesundheitssenatorin Katrin Lompscher (PDS) noch die Empfehlung annehmen, vielleicht hat sie ja auch ganz andere Probleme… Wir bleiben dran. Genießen wir diesen schönen, sonnigen Tag… Liebe Grüße, Vera Starke BBCIG e.V.” Azaz: ha minden igaz, sikerült majd’ két éves folyamatos akciózással elérni, hogy a képviselők belássák, a Beratungsstelle egy jó dolog. Mindehhez persze nem csak egy kitartó civil szervezet, hanem egy olyan politikai közeg is kellett, ahol a polgárok szavát meghallgatják.

Reggeli ébredés: füli nélkül
2006. december 11, hétfő  zfor

Már több mint egy éve, hogy beszámoltam róla: B reggelenként nem szereti azonnal felvenni a fülit, és hogy bár ilyenkor is beszél, nem nagyon lehet érteni, amit mond. Ez azóta is így van, bár némi változásról azért be lehet számolni. Ami nem változott: amíg reggel az ágyban van, nem fogadja el a fülit. Elég gyakran előfordul, hogy reggel átjön a nagyágyba, és elővesz egy mesekönyvet, amit olvasgat. Bár ilyenkor már teljesen éber, sőt: dumálgat is, mégsem akarja a fülit. De ahogy kimászik az ágyból, rögtön rá lehet adni. Szerintem olyasmi ez nála, mint nálunk a lámpa: ha sötétben ébredünk, hunyorognunk kell a hirtelen lámpafénytől. Másrészt viszont biztosan van benne egy kis rituálé-jelleg: ágy=csend. - 208 -

Ami változott: az elmúlt egy évben jelentősen tisztult a kiejtése, idegenek számára is teljesen érthetően, artikuláltan beszél. Van ugyan egy-két hangzó (k, g), amit még lecserél (t-re és d-re), de ez a jól halló gyerekek nagy részénél is hasonlóan alakul. Ugyan ez a tisztulás jól érzékelhető akkor is, ha nincs rajta a füli, de ilyenkor sokkal lassabban beszél és a bonyolultabb hangkapcsolatokkal elnyeli. Kicsit úgy, mint ahogy egy részeg ember beszél, vagy mint amikor a fogorvosnál kapott érzéstelenítő miatt lassabban forog a nyelvünk.  Ha valaki felnőttként veszti el a hallását, többnyire nem változik meg a kiejtése, mások számára továbbra is jól érthetően, tisztán beszél. Az viszont előfordul, hogy a hangerejét már nem képes pontosan szabályozni, és anélkül, hogy észrevenné, egyre hangosabban beszél. B-ben még nem rögzült annyira a beszéd képessége, hogy CI nélkül is tudna beszélni. Nála még rendkívül fontos a hallás adta önkontroll – ha valami miatt nem lenne fülije, hetek, hónapok alatt annyira leromlana a beszéde, hogy alig lehetne érteni.

L és a kisöccse
2006. december 12, kedd  zfor

Sokszor kapunk elismerő szavakat, amikor valaki megismeri B-t. Szokták a bennünk lakozó kitartást és szülői tudatosságot dicsérni, méltatják B jó kommunikációs adottságait és nyílt, barátságos lényét és persze nem feledkeznek meg megemlíteni, hogy milyen jó, hogy ma már van a cochleáris implantátum, ami ezt a csodát lehetővé teszi. Csak egyvalakiről feledkezünk meg mindig, pedig neki is oroszlánrésze van a dologban: B bátyókájáról, L-ről. Róla szól ez a poszt. L különleges szerepe valamikor akkor kezdődött, amikor kiderült, hogy az öccse siket. Az akkor három éves L ezt mondta a rossz hír hallatán: „Na nem baj, én azéjt szejetem a B-t!” Akkor is, ha nem tudhatta, miről van szó, valahogy volt ebben a rövidke - 209 -

mondatban valami nagyon-nagyon vigasztaló, valami olyasmi, amire mi csak jó pár hónappal később éreztünk rá: B siketsége semmin sem változtat, mert mi ugyanúgy szeretjük B-t, és ő is ugyanúgy szeret minket. Rajtunk segített L akkor is, amikor egyszerűen csak ott volt. Egy három éves kislegény mellett nem lehet apátiába süllyedni, nem lehet arra várni, hogy egyszer csak minden újra jó lesz. Az egész napos teszek-veszek, a gyerekekről való gondoskodás, L játékai, egyszóval: az élet egy vidám dolog, és ez sokat segített, hogy visszataláljunk önmagunkhoz. Utána egy szusszanásnyi szünet következett L-nek; mi B első cochleáris implantációjáért harcoltunk, L pedig látva, hogy a szülei újra az igaziak, nyugodtan tologathatta a kisvonatait. Egészen addig, amíg B két lábra nem állt és el nem kezdte L-t kiskutyaként követni. Ez persze eleinte nem volt teljesen súrlódásmentes, de ahogy B egyre nagyobb lett, egyre jobban tudtak együtt játszani. Érdekes módon nem B javuló hallása volt a döntő ebből a szempontból, hanem hogy B felnőtt L játékaihoz; bár kétségtelen, hogy a javuló hallás felgyorsította B értelmi fejlődését is. Mára igazán jó barátokká váltak. Minden nap több órát töltenek együttes játékkal. Ez egy kulcsfontosságú tényező B fejlődésében: L egyszerre jó pajtása és a Nagyfiú, aki már mindenfélét tud. Ez a két dolog együtt pedig egy iszonyatosan erős motivációvá változik B-ben, ami előre hajtja őt a fejlődésben.

- 210 -

Kicsit ritkábban és kicsit nehezebben érzékelhető, hogy B és L között erős érzelmi szál szövődött. Ez főleg B oldaláról látható, de biztos vagyok, hogy L is hasonlóan érez, még ha nem is mutatja ki annyira. (Egy iskolás nagyfiú csak nem szeretgetheti a kisöccsét, mert az olyan ciki lenne.) A kötődést főleg olyankor látjuk, amikor a két gyerek találkozik. Amikor például L-t hazahozzák a suliból, gyakran egymáshoz szaladnak és „Szia L! Szia B!” kiáltások közepette megölelik egymást. Hasonlóan jól érezhető, hogy esténként, lefekvéskor megnyugtatja őket egymás jelenléte. Hiszem, hogy L ezzel jócskán hozzájárul ahhoz, hogy B egy érzelmileg stabil, nyílt kisfiú, ami nagyon fontos feltétele annak, hogy minden egyéb területen is jól fejlődjön. Mindent összevetve L az, aki B-t leginkább úgy kezeli, ahogyan azt kell: nem fogyatékosként, nem siketként, hanem gyerekként és testvérként. Ezzel pedig L játssza B integrációjában a főszerepet.

B kalandjai Lilla babával
2006. december 13, szerda  Csili

Pirki barátnénk 15 hónapos kislányával, Lillával nálunk töltött egy hetet. Remekül éreztük magunkat, mint Pirki alábbi szösszeneteiből is kiderül. Megérkezés Lilla baba megérkezik anyukájával a reptérre, ahol Cs várja őket. Hazafelé útközben felvesszük B-t az oviban. B szembesül a ténnyel, hogy valakinek, aki kisebb nála, át kell adnia a gyerekülését és ő a L ülését használja most egy pár napig. Lilla mamája a két gyerek között ül, 30 másodperc múlva Lilla baba közli, hogy menjen el a hátsó ülésről, mert zavarja, nem látja jól B-t és nem tudják egymás kezét mütyizni.

- 211 -

Első nap, vacsora (Később minden nap vacsoránál) B és Lilla egymás mellett, két haspók, bármit megesznek. Felfedezik, hogy egy dolog saját magukat etetni és egy másik – ami sokkal izgalmasabb – a másik száját megtömni falatokkal. Második nap este A három gyereket babysitterre hagyjuk, hiszen jól elvannak. Kicsit izgultunk mi felnőttek, ezért siettünk haza. A három gyerek csont nélkül aludt, nem zavarta őket a szülők hiánya. Valamelyik nap éjszaka B kicsit hányt, de reggelre semmi baja. Vagyis inkább fél órán keresztül nyűgös, 7.30–8.00 között, amikor is Cs meghozza a döntést, ma nem megy oviba. A gyereknek 8.01 perctől semmi baja, marad otthon Lillával játszani. Valamelyik nap délután Leviszem a három gyereket a játszóra. A két fiú remekül elvan, ami abból áll, hogy a rugó lábú tevével mindkettő egyszerre akar a holdra menni, kitör a forradalom. Én, aki verekedéshez nem vagyok hozzászokva, leakasztom B kezeit L-ről, megkérem, hogy a nyakát csak addig szorítsa, amíg L még tud kiabálni. Beáll 3 perc múlva a béke, mindenki járt a holdon. Valamelyik nap reggel – B: Pirki, mikor mentek haza? – Pirki: Egy pár nap múlva csak, addig is játszhatsz a Lilla babával. – B: Az jó. Valamelyik nap este, mesenézés előtt – Pirki: Melyik mese jön ma, B? (Mert rendszer van a családban, minden nap be van osztva, hogy melyik mesét lehet nézni, erről van egy táblázat, a napok mellett ott van a mesefigura. B kedvence a Tom és Jerry, ami pénteki mese, de aznap nem péntek van.) B: Mutatja a lapot, ujját a Tom és Jerry rajzra böki, és maxi határozottsággal állítja, hogy ez jön. - 212 -

– Pirki: B, ma Lolka és Bolka van, ilyen nap van nézd, majd holnap lesz Tom és Jerry. – B: Nem Pirki, te ezt nem tudod, ma ilyen nap van, Tom és Jerry lesz. (…) – B: nynynzn, neeeem, ühüm bühüm… Egyik délután Matricázom a három gyerekkel, kb. 40 állatos matricát kell beragasztani a megfelelő helyre. Természetesen azonnal kijelöltem a sorrendet, ki ki után választ, mindenki megvárja, hogy a másik beragasztja. Sorrend: L, B, Lilla. Végül B 27 matricát kapott és ragasztott, de egy kicsit még a Lillának is segített megfelelő helyet találni a Lilla matricáinak. Landolás otthon Lilla megérkezik a reptérre Budapestre, immár 6 napot töltött a fiúkkal. Kicsit elaludt a repülőn, apája vár bennünket. Lilla első mondata Andrásnak: – Lilla: Szia bácsi, hol a B? Csilinek meséltem ezt 3 óra múlva, az ő története Berlinben így néz ki. – Csili: Pirki és a Lilla hazamentek, jöjjenek máskor is? – B: Igen, de akkor, amikor a Lilla baba már nem kakil be.  És lehetne sorolni még a szösszeneteket, valószínűleg jól érezték magunkat egymással hárman. Én most hirtelen pár olyan dolgot írtam le, amiből talán kiderül, hogy nem egy rosszul halló, hátrányos, vagy lemaradt, vagy akármiben is különböző B kalandjai történtek ám a lányommal, hanem egy nagyon is talpraesett, imádnivaló kissrácé, aki remekül csinál mindent; szerintem még sokkal ügyesebben is, mint a korának megfelelő bandatagok. Egy pillanat volt csupán, amikor azt éreztem, hogy B talán nem ért zajban mindent. Megkért az egyik vacsoránál, hogy neki külön magyarázzam el – előtte már L-nek elmondtam az asztalnál -, hogy miért olyan furcsán íves Lilla baba kanala. De - 213 -

ezt sem feltétlenül a hallásnak, hanem a téma bonyolultságának tudom be. Na csók, Pirki és Lilla baba

Dupla beállítás
2006. december 15, péntek  Csili

Tegnap ismét beállításon jártunk a CI Centrumban. Mostanában sűrűn állítgatja a füliket Szilvia (2-3 hetente), mert kezd összecsiszolódni a két oldali hallás – hurrá! Most is ez történt: az új fülit kicsit erősebbre állította, majd amikor kipróbálta a hallást két füllel együttesen, akkor kiderült, hogy ez B-nek túl sok (erős zajoknál pislogott), és a régi fülit halkabbra állította. Ezzel megvoltunk, következett egy Szilvia kíváncsiságát kielégítendő teszt. A beállítás alatt, amíg B nem hall semmit, építettünk fakockákból egy óriásgarázst, amibe B beleparkolta az öszszes létező kisautót. A kísérlet lényege az volt, hogy mennyit ért B csak az új fülivel. Szilvia elkezdte számolni az autókat, és B folytatta. Majd minden kérdésre – hol van a rendőrautó, a tűzoltóautó, a sárga autó, stb. – magától értetődően megadta a választ, és bónuszként még azt is elmagyarázta Szilviának, hogy piros lámpánál fékeznek az autók, zöldnél mennek. Mindkettőnket meglepett, hogy mennyire magabiztosan használja B az új fülit. Azt tudtuk, hogy a régivel is, és kettővel is remekül elboldogul, de eddig az új fülit egyedül nem szerette hordani. Hihetetlennek tűnik az öcskös teljesítménye 3 hónappal az első beállítás után!

Jelnyelv
2006. december 17, vasárnap  Csili

Szeretem, hogy L és B is az életkoruknak megfelelően borzasztó okosak és mindent teljesen értelmesen, felnőtt módjára meg lehet velük beszélni. Tudom, csöppet sem vagyok elfogult anyuka!

- 214 -

Múltkor is meséltem mindkettőjüknek, hogy micsoda áldás ez a CI, mert ha nem fejlesztették volna ki, most bizony jelelhetnénk. Na, ez új téma volt a gyerekeknek, egyből rá is haraptak. Izgatta a fantáziájukat, hogy hogyan lehet egész mondatokat jellel kifejezni. L-nek egészen gyorsan ráállt az agya, próbálta is B-vel ily módon megértetni magát. B-t ellenben nem különösebben izgatta a dolog, úgy látszik, ő teljesen meg van elégedve a fülikkel, gyorsan elspurizott sínépítőzni. A fülikkel egyébként teljesen jól működik nálunk a kommunikáció. Gond csak akkor lép fel, amikor B nem hall semmit, pl. fürdéskor vagy ébredés után, lefekvés után. Ilyenkor fontos lenne, hogy valahogy megértsük egymást. Előfordul, hogy hiába vetjük be a testbeszédet, a szájról olvasást, és egyéb lehetséges módszereket, nem érti, mit mondunk. Na, ilyenkor jól jönne, ha tudnánk jelelni és megértetni magunkat, de amíg B-t nem érdekli a dolog, addig nem érdemes erőlködni.

Zanza 2006
2007. január 02, kedd  zfor

Volt itt kérem minden jó: – hallásvizsgálat jó eredménnyel, – haladgatott a némettel, – igényeltük a második CI-jét, – de a kassza visszadobta. – Persze mi nem adtuk fel ilyen könnyen a csatát! – Lazításként jókat kirándultunk, – közben meg beadta a derekát a betegbiztosító. Hurrá! – Augusztus. A hónap hőse: B. A hónap másik hőse: Dr. Parwis Mir-Salim. – Bekapcsolták a második fülit, – B pedig lassan hallani kezdett vele. – Fel is vettük videóra! – B-t egész évben istápolta, elviselte, és néha elcsépelte: L. Soha rosszabbat.

- 215 -

Kívánságlista 2007
2007. január 02, kedd  zfor

2007-re szeretnénk egy jó ovit B-nek, egy jó isit L-nek, magunknak egy szép lakást, jó munkahelyet és sok régi barátot, egészséget. Remélem, nem sok ez így együtt…

Fogaskerekek
2007. január 08, hétfő  Csili

Ma reggelinél B a poharával és a tányérjával játszott: egymás mellé rakta és forgatta őket. Erről eszébe jutott az általa kitalált, és minden reggelinél elmesélt történet. Íme: „A villamos az áramszödőjével leszedi a vezetékből az áramot. (Néha belekérdez: Vagy az árammal a vezetéket?) Az megy megy megy a villamos motorjába, és ott van az egyik oldalon tíz fodaskerék, a másik oldalon húsz fodaskerék. És a fodaskerekek forodnak, forodnak (közben mutatja a kezeivel), és a villamos kerekei is forodnak.” Hát így megy a villamos, ha nem tudnátok!

Telefonbetyárok
2007. január 08, hétfő  Csili

Már írtuk, hogy B milyen nagy kedvvel telefonál. A karácsonyra kapott kihangosítható készülék ebből a szempontból is telitalálat, ezzel még könnyebben tud beszélgetni. Ma felhívta őt a három éves Marci cimborája: – Szia B, Mászi vágyok! Majd nagy csend, B csak vigyorog a vonal másik végén. Marci anyukája bíztatja a kislegényt: Marci, kérdezd meg B-t, hogy mit csinál! – B, micsinász?

- 216 -

Megint nagy csend, most Cs biztatja B-t: B, mondjad, hogy sütit sütök Anyával és L-lel! – Marci, sütit sütök az Anyával és a Levivel! Majd megint sokatmondó, mosolygós csend mindkét oldalon, mire az anyukák átvették a készüléket.

Suttogós
2007. január 10, szerda  Csili

Tegnap suttogósat játszottunk. Súgtam egy szót L fülébe, ő továbbsúgta B fülébe, ő vissza nekem, a végén pedig jókedvűen meghallgattuk, hogy mi lett az eredeti szóból. Ezt több körben több sorrendben eljátszottuk, és egyértelműen kiderült, hogy B elveszti a fonalat, ha L-től hallja a szót, de sokszor nem érti az én szavamat sem. L beszédét B hangosan, normál körülmények között is nehezebben érti, mint a szülőkét, sokszor visszakérdez: „L, nekem is meséld el, amit anyának!”. Néha tolmácsolni kell neki magyarról magyarra, főleg ismeretlen vagy ritkán látott látogatók, barátok beszédét: „anya, nekem is meséld el, mit mondott XY!”. Változtattunk a játékon: én súgtam a gyerekek fülébe egy bolondos szóösszetételt, amit nagy nevetve hangosan visszamondtak: „hihi, reszelt gumicsónak”, „haha, hétfejű vízipók”, stb. Jó móka volt, ráadásul B hallásfigyelmét is edzettem vele, merthogy nem a megszokott reszelt sajtot hallotta, hanem koncentrálnia kellett, hogy milyen bolondság fog kisülni ebből már megint. Ma reggel az oviban búcsúzásnál még a biztonság kedvéért a fülembe súgott valamit: négyfejű asztal!

Hallásvizsgálat: jó eredmények
2007. január 18, csütörtök  zfor

Tegnap megvolt B rendes év eleji hallásvizsgálata, és megint jó eredményeknek örvendhetünk Ez a mostani egy kicsit különleges mérés volt, hiszen az „új fülit” most mérték először. A lényeg: a

- 217 -

bal fülén a tavalyihoz hasonló eredmény született, a nemrég operált jobbon pedig meglepően jó hallásküszöbe van! Még mielőtt belebonyolódnék a részletekbe, itt az összefoglalás: – A bal fülével 30-35 dB a hallásküszöbe, ami a nagyon halk beszéd, vagy inkább a hangos suttogás hangereje. – Jobb füllel ennél egy kicsit jobban hall: itt 25-30 dB-s hallásküszöböt mértek. Érdekes módon ezzel a fülével mégis egy kicsit rosszabbul érti a beszédet, ami nyilván ennek az oldalnak a gyakorlatlanságából adódik. Bal oldalon 2 és fél éve, míg jobb oldalon csak fél éve hall. – Normális hangerővel mondott német szavakat 4-5 méterről megértette. Gondolom, magyarul jobban ment volna ez is. Számomra kissé meglepő módon vizsgálták a CI nélküli hallását is. Elvileg a CI tönkreteszi a normális hallást, hiszen a csigába vezetett idegen test akadályozza a csigában lévő folyadék mozgását és mechanikai károkat okoz a csiga finom belső struktúrájában. B azonban születésétől fogva annyira rosszul hallott, hogy a mostani, beszédprocesszor nélküli hallásgörbéje gyakorlatilag megegyezik a műtét előttivel. Ez a látszólagos ellentmondás abból adódik, hogy a nagyon erős, mély hangok nem csak akusztikusan érzékelhetők, hanem finom vibrálásként „tapinthatóak” is: ilyesmit biztos mindenki tapasztalt már koncerten vagy diszkóban. Amit tehát a B CI nélkül „hall”, azt valójában nagyrészt inkább csak érzi. Ehhez viszonyítva különösen csodálatra méltó a implantátumos hallásküszöbe. Fontos tudni, hogy a hallásküszöböt külön-külön vizsgálták, ami azt jelenti, hogy a kombinált hallása még a jobbik fülénél is jobb. Talán nem túlzás azt mondani, hogy B két cochleáris implantátummal, kedvező körülmények közt akár 20 dB-es hangokat is meghall. (20 dB-es hallásveszteséget sok gyereknél észre sem vesznek, 60 felett pedig szinte természetes egy ilyen szintű hallásveszteség.) Persze mindez nem azt jelenti, hogy B úgy hall, mint mondjuk egy 60 éves férfi. A hallásküszöb ugyanis nem az egyetlen tényező, ami a hallást mint egészet jellemzi. B hallása sokkal kevésbé

- 218 -

differenciált, mint a miénk. Apró különbségeket, mint pl. az „n” és „l” közötti, csak akkor vesz észre, ha odafigyel. Egy idő után a cochleáris implantáltak hallása rááll ezeknek a számukra alig hallható különbségeknek az érzékelésére, de ehhez idő kell. Ezért van az is, hogy hiába hall jobban a jobb fülével, a beszédet még mindig jobban érti a régebben implantált ballal. De idővel bizonyára kiegyenlítődik ez a különbség is. Bizonyára a fejlettebb technika érdeme, hogy a jobb fül jobban teljesít. A Freedom processzor felnőtt implantátum használók beszámolója szerint sok szempontból jobb, mint az elődje; főleg halk és problémás szituációkban teljesít jobban. Egyszóval: a második műtét jó döntés volt, és megérte olyan nyakasnak lenni.

Igazságtalanság
2007. január 18, csütörtök  Csili

Szomorú vagyok és dühös. Éppen most beszéltem a Cochlear magyarországi forgalmazójával, akitől egyértelmű és világos választ kaptam arra a kérdésemre, hogy az elemek, alkatrészek otthoni finanszírozása hogyan történik. Hát kérem szépen, az összes mindenért az állampolgár jó mélyen nyúljon a zsebébe, mert a TB egy vassal sem támogatja B és sok más kisgyerek hallásához elengedhetetlen elemeket, alkatrészeket, cserét, szervizt! Gyors kalkulációt végeztem: csak az elemekért évi 52.000 forintot – hetente egy ezrest – kell fizetni, de mondanom sem kell, hogy egy vezeték vagy tekercs ennél jóval drágább. Ami felháborított: az osztrák gyártmányú MED-EL készülékek minden tartozékát finanszírozza a TB! Hol van itt az esélyegyenlőség? Nem az lenne a lényeg, hogy visszaadjuk a lehető legtöbb embernek a hallását azzal a készülékkel, amit az adott páciens a legbiztonságosabbnak érezve kiválaszt magának és ehhez megkapja az alapvető egészségügyi támogatást? Csak mellékesen: Németországban a műtéteket, az utógondozást, és mindenfajta alkatrészt a biztosító 100%-ban támogat.

- 219 -

Szilvia, a szakember
2007. január 24, szerda  zfor

B olyan jól beszél és hall, hogy néha már-már elfelejtjük, hogy a CI-je nélkül siket. Arról meg végképp előszeretettel megfeledkezünk, hogy mekkora érdeme van Szilviának a sikerben. De szerencsére folyamatosan foglalkozik velünk, úgyhogy mindig eszünkbe jut Nem olyan rég járt nálunk látogatóban. Persze fecsegtünk mindenféléről, meg ettünk finom madártejet, de azért beszélgettünk B-ről is eleget. Az aktuális téma az volt, hogy hogyan lehetne egy kicsit fejleszteni B némettudását. Az az igazság, hogy Gabi minden erőfeszítése ellenére B valahogy megrekedt a némettel. Elég jól ért mindent, de csak egyes szavakat mond. Közben a csoporttársai – főleg a lányok – rohamléptekkel haladnak és kerek mondatokban beszélnek. Ugyan a német B-nek másodlagos fontosságú, és hazatérésünk után valószínűleg el is fogja felejteni, de az azért mégsem jó, hogy az egyre nagyobb nyelvi különbség miatt kimarad az óvodai játékból. Egyszóval, erről beszélgettünk Szilviával, amikor felvetette, hogy talán az eddigi megközelítésünkkel van a baj. B a német nyelvet ugyanis szinte kizárólag felnőttektől tanulja: Gabitól, Szilviától, az utóbbi időben pedig még Cs-től is. Ez persze nem rossz, de esetleg közel sem az a nyelvtudás, amire B-nek az óvodai játék során szüksége lenne. Summa summárum: ha B a felnőttektől nem tudja jobban megtanulni a németet, akkor talán meg tudja tanulni a gyerekektől. Következő héten Szilvia meglátogatta Gabit és B-t az oviban. Egész délelőtt velük volt, és végig B-vel foglalkozott. Először kikeresett olyan társas játékokat, amik egy implantátum használó gyereknek is alkalmasak. Többet is kipróbáltak B-vel, majd Szilvia szépen lassan bevonta a játékba az egyik kisfiút, Jannest. Jannes kicsit fiatalabb B-nél, körülbelül hasonló nyelvi szinten vannak. B és Jannes azóta is szívesen játszanak együtt. Még ha B nem is tanul sokat Jannestől, az biztos, hogy jól szórakoznak közben. - 220 -

Gabi pedig ellesett néhány trükköt Szilviától, és B szokásos heti három fejlesztő foglalkozásából egyre magukkal viszik Jannest is.

A világ határai
2007. január 26, péntek  zfor

Die Grenzen meiner Sprache bedeuten die Grenzen meiner Welt. Ludwig Wittgenstein Ez az idézet jött velem szembe egy teljesen váratlan pillanatban, mondhatnám: tolakodott, hogy észrevegyem. Persze mi az ilyesmit más szemmel olvassuk, más füllel halljuk, mint az, akinek a beszéd egy magától értetődő dolog; el is gondolkoztam rajta alaposan. Szigorúan magánvélemény következik a világképről, az anyanyelvről és a jelbeszédről. Világkép és beszédképesség Először is azon gondolkodtam el, hogy vajon igaz-e, amit a jeles osztrák filozófus állít: tényleg a beszédképességünk határolja a világunkat? Azt hiszem, ez így, egy mondatba sűrítve nem állja meg a helyét. Még azok az embertársaink is rendelkeznek valamiféle világképpel, akik semmilyen kommunikációra nem képesek; bizonyos fogalmak – félelem, szeretet, hasonlók – még számukra is ismertek. Az is bizonyított, hogy a nyelv nem egyenlő a gondolkodással. De az idézet lényegi mondanivalója – hogy a világképünk és kommunikációs képességeink erősen összefüggenek – minden bizonnyal igaz. Rousseau egyik művében, az Emile-ben ír arról, hogy egy társadalmi és kulturális befolyásoktól elszigetelt gyermekben a valódi, tiszta természete fejlődik ki. Rousseau gondolatkísérlete azonban a gyakorlatban nem vált be. A környezettől elszigetelt gyermek nem tanul meg beszélni, és beszédképesség híján szellemileg sem fejlődik. Ez a tény azóta széles körben elfogadott pedagógiai alapelv, legutóbb pl. Vekerdy Tamásnál olvastam valami olyasmit, hogy a beszédképesség, legalább is kis gyermekeknél, a gondolkozás alapját jelenti.

- 221 -

Beszédképesség és anyanyelv Szóval akkor fogadjuk el, amit Wittgenstein állít. Na igen, de vajon mit értsünk „Sprache” alatt? Ha már a határok feszegetéséről van szó, akkor azt a nyelvet kell vennünk, amelynek a legtágasabbak a határai, ez pedig az anyanyelv. Az anyanyelv az, amely gondolkodásunk alapjait jelenti, amelyen álmodunk, amelyen számolunk. Én magam ezt csak megerősíteni tudom: bár folyékonyan beszélek németül és angolul, de ha valamin erősen gondolkodnom kell, mindig visszakapcsolok magyarra. Az viszont, hogy melyik nyelv az anyanyelv, nem nagyon játszik szerepet. Különösen fontos megjegyezni, hogy a jelnyelv éppen annyira kifejező nyelv, mint bármelyik beszélt nyelv. A jelnyelv adottságai – szókincs, sebesség, nyelvtan – összehasonlíthatóak egy beszélt nyelvével, és lehetővé teszik, hogy a jelnyelv a gondolkodás alapjává váljon, feltéve, hogy valaki anyanyelvként használja e nyelvet. A jelnyelv és a világ Az anyanyelv azonban nem az egyetlen tényező, ami megszabja a világképünket. Legalább ugyanilyen fontos maga a világ, amellyel az anyanyelven keresztül szembesülünk. Rousseau Emile-jének gyakorlati próbái nem csak azért buktak el, mert a világtól elszigetelt Emile-ek nem tudtak beszélni, hanem azért is, mert az elszigeteltség miatt nem volt mit megismerniük. És ezen a ponton visszaugorhatunk a kényes kérdésre, hogy vajon mennyire alkalmas a jelnyelv a világkép kialakítására. Maga a nyelv ebből a szempontból biztosan nem jelent korlátot. Viszont a világ, amely egy jelelő embert körülvesz, már jelenthet. Ha valaki egy jól működő jelelő közösségbe születik, ez biztosan nem jelent semmiféle problémát. Erre a legfényesebb bizonyíték egy kis sziget, Martha’s Vineyard volt: itt a siketek és jól hallók egyaránt tudtak jelelni, és a siketek éppen olyan szervesen részt tudtak venni a sziget életében, mint a jól hallók. De Martha’s Vineyard története inkább egy kivétel. A valós életben ritkán találkozunk olyannal, hogy a jelnyelvet egy szűk, zárt közösségen kívül is beszélnék. Hangsúlyozom: ez nem a siket közösségek és nem is a jelnyelv bűne, hanem a halló többségé, amely érdekeltség híján nem tanul meg még alapszinten sem - 222 -

jelelni. De ettől a tény még tény marad: ha valaki ma kizárólag jelnyelven tud kommunikálni, az saját maga számára szűkíti le a világot. Lehet ugyan próbálkozni azzal, hogy a világra rákényszerítsük a jelnyelvet, de ezek a próbálkozások sorra el fognak bukni a világ közönyén. Ma már sokkal inkább járható az az út, hogy a siketen született gyermeket tereljük rá a világ többségének ösvényére: a hangos beszédére. Különösen igaz ez akkor, ha a gyerek legfontosabb kapcsolatai a világhoz – a szülők, testvérek – maguk is ezen az ösvényen járnak.

Hétvége
2007. január 29, hétfő  zfor

Nnna, ezen is túl vagyunk. Cs a hétvégét lakáskeresgéléssel töltötte Magyarországon, én meg magamra maradtam a két öcskössel. Volt már ilyen, de azért mégis örülök, hogy a) túléltem, b) az öcskösök is túlélték, c) nem is volt olyan rossz ez a két és fél nap női felügyelet nélkül. Egyúttal pedig tudományos bizonyítást nyert a tézis, miszerint ki lehet bírni hét órányi folyamatos múzeumlátogatást két kisfiúval, és a végén még nyafognak is, hogy miért megyünk máris haza.

Oviba menet
2007. február 02, péntek  Csili

– Anya, versenyezzünk a lámpáig! Én fogok nyerni! Aufdiplecefertislósz! – Most versenyezzünk a kukáig, most te fogsz nyerni! Egykettőháromrajta! – Körbe-körbe, nem jön teherszállító kamion, nem jön teherautó, mehetünk! – Körbe-körbe, jön az anya, mehetünk!

- 223 -

És ez minden nap így megyen, indulás után közvetlenül még lelkesen, az ovi felé közeledve kissé lassabban.

Schwarzwald
2007. február 06, kedd  zfor

Ugye mindenki emlékszik még Brinkmann doktorra? Nekem eddig mindig a klinikáról szóló balga sorozat jutott az eszembe a Fekete Erdőről, de remélem, ennek most vége. L sulijában egy hét téli szünet van, és most ezt kihasználva kirándulunk egyet a Fekete Erdőbe. Sajna hó alig van, de azért L-t biztos meg tudjuk tanítani síelni. B már nehezebb dió. Ma például, látva, hogy L-nek sílécet kölcsönzünk, egyből mondta, hogy ő is akar. A hegyoldalon viszont három csúszás után rájött, hogy a síelés mégsem olyan egyszerű. A harmadik kör után olyan csalódott lett, hogy egyből haza is akart menni a „Svárcwáldból”. Aztán persze megvígasztalódott, ahogy a háromévesek meg szoktak vígasztalódni.

Rénszarvas
2007. február 08, csütörtök  Keresztanyu

Tegnap telefonos kapcsolatot létesítettem a kis családdal. Először Zforral beszéltem… – Olyat szoktunk játszani B-val, hogy ő a rénszarvas én meg a télapó. – ??? – Egy kötelet kötöttem B derekára, hogy ne guruljon le egészen a völgyig és én meg megyek hátul. Ő a rénszarvas, aki húzza a télapót maga után. Aztán jött B a telefonhoz. – Szia Ancsi. Én itt vagyok a Feketeerdőben. Te melyik országban vagy? – Én Magyarországon. – És a Magyarországon hol? – Budapesten. És most mit csinálsz B? - 224 -

– Na puszi!!! Így szoktunk mi beszélgetni B-vel.

B és a zene
2007. február 13, kedd  zfor

A CI-ről szóló szakirodalomban legtöbbször az áll, hogy a cochleáris implantátum lehetővé teszi a hangos beszéd megértését, de a zene élvezetéről a páciensnek az esetek többségében le kell mondania. Szilvia viszont számos kisgyereket ismer, akik jólrosszul, de nagy kedvvel énekelnek. Erről a témáról még egy érdekes előadást is tartott egyszer: a publikum a videófelvételek alapján nem tudta megmondani, hogy melyik éneklő kisgyerek implantátum használó, és melyik jól halló. B viszont egészen eddig nem nyikkant meg, pontosabban… B valóban nem tud énekelni, legalább is eddig semmi jelét nem mutatta annak, hogy tudna. A zene ritmusát azonban jól elcsípi, a dalok szövegét pedig – főleg, ha hangszeres kíséret nélkül hallja – meg szokta érteni. A gyerekdalokat több-kevesebb szöveghűséggel visszamondja, méghozzá a dal eredeti ritmusában. Sajnos a dallamot teljesen kispórolja az előadásából, így az leginkább rappelésre hasonlít. Az elmúlt hetekben többször is kísérleteztem vele, hogy a tiszta hangokat hallja-e. Két dalocskát fütyültem neki felváltva többször, és mondtam neki, hogy melyiknek mi a neve. Kis szünet után elfütyültem csak az egyiket, majd megkérdeztem tőle, hogy melyik dalt volt – eleinte véletlenszerűen tippelt, később pedig az esetek nagyobb részében eltalálta, hogy mit hallott. Persze a két dalt ritmus alapján is megkülönböztethette, úgyhogy nem igazán győzött meg a dolog. Aztán múlt héten egyszer csak azt vettük észre, hogy játék közben csücsörítve, magas hangon huhog: „hü-hü-hü”. Mikor rákérdeztünk, hogy mit csinál, azt mondta, hogy fütyül. Igazából még nem tud fütyülni, de azt jól megfigyelte, hogy a füttyszó magasabb, mint a normális beszédhang. A huhogós „fütyüléséből” azonban ezúttal is hiányzott a dallam.

- 225 -

Cs gyakran énekelget a gyerekeknek mindenféle kis dalocskákat. L ezeket gyorsan megjegyzi, és ha nem figyelünk oda, akkor el is énekli. B-t viszont zavarja a dallam a szöveg megértésében. Tipikus, hogy ilyenkor odaszalad Cs-hez, befogja a száját, és azt mondja: „Anya, ne éneteljél, a száddal mondd el!” Az új bébiszitterünk csellózik, és tegnap elhozta a hangszerét. Megkértem rá, hogy zenéljen a gyerekeknek egy kicsit. L áhítattal hallgatta, B-t viszont egyáltalán nem kötötte le a cselló hangja: mihelyst lehetett, elspurizott játszani. Azért van egy módja a zenének, amit még B is szeret. Gryllus Vilmoséknak van egy remek DVD-jük, a Maszkabál. Ezt B is nagy kedvvel nézi a tévében, csak úgy tapsikol örömében a kanapén, amikor jönnek a mókás kis dalocskák.

Museum für Naturkunde
2007. február 17, szombat  zfor

Ma elcsattogtunk a felújítás alatt álló Naturkundemuseumba. Sajnos felújítás miatt a legérdekesebb részek – a dínók és a főemlősök – éppen nem láthatóak; a hatalmas Brachiosaurusnak csak a feje kukucskált szomorkásan az egyik folyosó végében. Ettől viszont B annyira megijedt, hogy tovább sem akart menni azon a folyosón… Persze aztán megtetszett a kis ürgének a csonkán is szép kiállítás. Külön élvezetes volt az egyik teremben kiállított megfogható, szétszedhető, összerakható dínómodell: ezt L-lel egyetemben hosszasan rakosgatták.

Mit írtam föl?
2007. február 18, vasárnap  zfor

„Anya, mit írtam föl a vonatra, hogy mi a neve?” – ezzel a kérdéssel lepett meg minket ma B, és Cs-t a táblához cibálta, hogy az elolvassa neki az irományát. „Ulcó” – hangzott a válasz, amin B persze jót kuncogott. Akármennyire is sületlenség, amit B három és fél évesen firkál, örülünk neki, és bíztatjuk. - 226 -

Egyik bloggertársunkat, Lappantyút inkább az a kérdés foglalkoztatta, hogy nem túl korai-e, hogy az ő Petije olvasni akar. Ha B jól hallana, én is ezt kérdezném magamtól, és nem is nagyon bátorítanám B-t az olvasásban. Csakhogy B a cochleáris implantátummal sem hall tökéletesen. Az ő hallása leginkább egy nagyothalló kisgyerekére hasonlít, és az már régóta tudott dolog, hogy az olvasás javítja a nagyothalló gyerekek kiejtését: „Fáradozásunk eredményeként úgy megtanult beszélni, hogy észre sem veszik rajta a hallássérülését. (…) Öt évesen már írt, olvasott, és ez nagy segítség volt. Egy példát mesélek el erre: Balatonbogláron nyaraltunk (még nem volt 6 éves). Ugye ez nagyon nehéz szó, valljuk be. Évámnak hiába betűztük, hogy hol vagyunk, nem ment a kiejtése. És milyen az élet… képeslapot vettünk. Nézi, nézi, majd megszólal: «Balatonbogláron vagyunk?» Teljesen hibátlanul! Elolvasva, minden betűt a helyére tudott tenni, amit hallás után nem. Szóval ez így működött nálunk sokáig. Minél többet olvasott (szerencsére imádott már kicsinek is olvasni), annál jobban beszélt. (…) A hallássérültek tízszer, százszor több energiával tanulják meg ugyanazt, amit a halló társuk. De az olvasás a legnagyobb segítségük. Minél korábban, annál jobb.” Szerencsére B is szívesen olvasgat, pontosabban ismerkedik a betűkkel. L-nek megint hatalmas szerepe van ebben, mert ő most elsős, és így B az ő példáján látja, hogy milyen fontos az olvasás.

Öt dolog
2007. január 08, hétfő  zfor

Minket is elért az össznépi lavina. Akkor most jöjjön öt dolog, amit nem tudtok B-ről: – Amikor még Cs hasában volt, minden nap ráraktunk Cs hasára egy kis zenélő plüssfigurát. Akkoriban talán még hallotta… – Igazándiból egyikünknek sem a „B” volt a kedvenc neve, de csak ebben tudtunk megegyezni – ma már elképzelni sem tudjuk, hogy B-t másként hívják. – Szeret puszit adni és kapni. - 227 -

– Legjobban a sonkás kenyeret, a palacsintát és a gabonapelyhet szereti. – A mi családunkban csak B tudja, hogyan kell liftet hívni. Már vagy 3 éve nem hívtam liftet.

Beszédfejlesztő játékok
2007. február 23, péntek  Csili

Nemrég egy ismeretlen ismerős – szia Nóra! – aki teljesen hasonló cipőben jár, mint mi, a neten keresztül ránk akadt, és tippeket kért az implantátum használó kisfia beszédfejlesztésével kapcsolatban. Először tartottam tőle, hogy nem fogom tudni felidézni, miket is játszottam B-vel két évvel ezelőtt (kicsit lyukas az agyam), de meglepően gyorsan eszembe jutott minden a fényképeinket nézegetve és egy szakcikket olvasgatva. Most így utólag visszatekintve B fejlődésére három szakaszt különböztetek meg egymástól. 1. Hallás és beszédértés Ebben a szakaszban az volt a cél, hogy B megtanuljon hallani és megértse a beszédet. Emlékszem, a hangokkal kezdtük: megmutattam neki a fejünk fölött kondenzcsíkot húzó repcsit, az ugató kutyát, a csengő telefont, és mi is sokat játszottunk az állathangokkal képeskönyv nézegetés közben. Az egyik kedvenc könyvünk ebben az időszakban „A Szavak” c. volt, egy sorozat tulajdonképpen, ahol egy oldalon egy-két kép található, minimális szöveggel. Sokáig csodálkoztam azon, hogy B vajon miért izgul rá ennyire erre a könyvre, mikor én kicsit idétlennek találtam a fényképeket keverve a rajzolt macival, ami valahogy minden oldalra odakeveredett, de lényeg, hogy B naponta többször kérte mutogatva, hogy olvassuk ezt. Sokszor ismételtünk neki főneveket és tulajdonneveket, amik spontán, a napi életünkben adódtak. Ő mutatta, mi mondtuk, de akkor is mondtuk, ha nem kérte.

- 228 -

B órák hosszat képes volt a kisasztalnál ülve kirakózni. Egyesével megneveztük a tűzoltós kirakón a létrát, tűzoltóautót, rendőrautót, tűzoltó bácsit, égő házat: amikor kivette őket, és amikor bepasszintotta őket a helyére. Imádta a hangot adó kirakót, ahol ki kellett találni, hogy melyik hangot melyik autó adja, közben visszatenni a kis faautót a helyére. Amikor már napjában hatodszorra raktuk ki ugyanazokat a képeket, akkor eldugtam őket az asztal környékén, azt nagyon élvezte, mikor megtalálta a pulcsimból kikandikáló mentőautót. Ez a korszak akkor kezdődött, mikor bekapcsolták B beszédprocesszorát 17 hónaposan, és kb. két éves koráig tartott, amikor elkezdett beszélni. Hozzátenném, hogy szakemberek szerint rendkívül hamar megeredt a nyelve, az átlag kisgyerek egy évvel az első beállítás után mondja az első szavait. Hogy ennek mi volt az oka? Találgatni tudok: B tehetsége és motivációja a nyelvtanuláshoz – köszönet most is L-nek, a folyamatos és intenzív beszédáradat, amit tőlem hallott és a CI centrum profizmusa. 2. A beszéd előcsalogatása Nagyjából B 2-3 éves kora között megpróbáltam egyre kevesebbet kommentálni, többet kérdezni, kifejezetten feleletválasztós kérdésekkel: mit kérsz inni, vizet vagy teát? Mókás volt, ahogy hangokat produkált a „hogy csinál az autó?” vagy „Mit mond a boci?”-féle kérdésekre, főleg, amikor az utcán hangosan berregett és nénózott vagy a tónál hápogott a megfelelő szituációkban. Eleinte ugyanazokat a könyveket és kirakókat bújtuk mint korábban, azzal a különbséggel, hogy sokat kérdeztem játék közben. Ekkortájt kezdtünk rengeteget mondókázni, ezeket gyorsan meg is tanulta B, csakúgy, mint az ujj-játékokat: Ez elment vadásznit és társait. Nagy előnye van ennek: bárhol lehet mondókázni, akár utazás közben, a villamoson, az usziban, amíg L-re várunk, oviba menet, és még sorolhatnám. A gyerekdalokkal is próbálkoztunk, de azon kívül, hogy B lepisszentett engem vagy jobb esetben csak ignorált, nem haladtunk előre ezen a téren. B a mai napig imádja lapozgatni a családi fotóalbumokat, főleg, amelyiknek ő is szereplője. Ma már folyamatosan kommentálja a látottakat, akkor még inkább csak töredékmondatokban

- 229 -

vagy szavakban fejezte ki magát. A félmondatokból egészet alkotva mindig visszakérdeztem: – Tacsa eszit. – Mivel etetitek a kacsát? 3. Szókincs és nyelvhelyesség Az utóbbi időben megy a beszéd – néha sok is. A szókincsbővítésre, a helyes nyelvtanra és a hallásfigyelem fejlesztésére helyezzük újabban a hangsúlyt. A Kisvakond az a mesefilm, amit a gyerekeim úgy tűnik, sosem fognak megunni. Már annyira rengetegszer nézték, hogy a szereplők bármelyik mimikáját, rezdülését vissza tudják adni. Korábban elmeséltem B-nek, hogy miről szólnak az epizódok, manapság pedig előrukkol az ötleteivel, hogy „játsszuk el a Kisvakond és a robotot! Én leszek a vakond, L a robot és anya lesz a pocok!” Majd szerepcsere következik, majd egy újabb rész színi előadása, ezeket a szerepjátékokat az egész család élvezi. Oviba menet is sokszor meséljük könyv nélkül valamelyik vakond mesét; nem ér nagy meglepetés, amikor a festőset kéri B az úton, és az első mondatom után átveszi a szót. Minden este a könyves mese az utolsó napirendi pont, ez helyettesíthető diavetítéssel is, B rendszeresen rákérdez az új szavakra, ezekből rengeteget tanul. Nagyot nevetve fennakad a szólásokon, magyarázatot követelve, hogy „miért lyukad ki a hasad? Mutasd meg nekem a hasadat, megnézem, hol a lyuk!” A mindennapi szavakat pedig legegyszerűbben úgy jegyzi meg, hogy bevonom a folyamatokba: együtt főzünk, takarítunk, bevásárolunk, apukájával elmegy az autómosóba, és közben jókat beszélgetünk.

A CI határai – 1. rész
2007. március 02, péntek  zfor

Levél landolt a ládámban: „(…) A könyv szerint akármilyen is a hallókészülék, a hangot a gyermek gépi hangként fogja viszonthallani, sosem «embe-

- 230 -

rin». Gondolom/remélem manapság a technika fejlődésével ebben a témában is előrébb tart a tudomány. Tudnátok arra választ adni, hogy vajon milyen minőségben adja vissza a hangokat egy készülék?” Értem, megértem, átérzem a kérdést. Amikor három éve kiderült, hogy B siket, és hogy a CI az egyetlen reménye, engem is ilyen kérdések kínoztak. Mit fog hallani? Tud majd beszélni?” Azóta már tudom a választ. Egy sorozat a CI határairól. A CI határai A hallás az egyik legkifinomultabb érzékszervünk. Jelentősége egy szempontból még a látásénál is nagyobb: míg a vakság a „csak” a tárgyaktól vág el minket, addig a siketség embertársainktól. Nem csoda hát, hogy mindent megteszünk, hogy visszanyerjük: ebben pedig jelenleg a cochleáris implantátum a legjobb segítség. A cochleáris implantáció egy technikai bravúr, egy csoda, egy áldás. De mint mindennek, ennek is megvannak a maga határai. A technika ma még nem érte el azt a szintet, hogy teljes tökélyében visszaadja a hallást, és soha nem is fogja. Ezért fontos, hogy tudjuk, mik a cochleáris implantátum határai. A medve dörmögése és az egér cincogása Igen, ezeket mind halljuk, és még ennél is többet: az egészséges emberi fül egy nagyon széles hangmagasság-skálán képes érzékelni a hangokat. A legalacsonyabb, még érzékelhető hangmagasság (20 Hz) és a legmagasabb (20.000 Hz) között ezerszeres különbség van! Néhány hang tipikus hangmagassága: – – – – – A hajók mély, messze hangzó kürtje: ~200 Hz A hangvilla (c): 261 Hz Kutyaugatás: ~500-2.000 Hz Madárdal: ~1.500-2.500 Hz Egércincogás: ~3.000-6.000 Hz

De ennek a széles skálának nem mindegyik része egyformán fontos a mindennapi életben. A zene területe például ennél szűkebb (~50-7.000 Hz), az emberi hang pedig egy még kisebb területre korlátozódik (~200-4.500 Hz).

- 231 -

Azt, hogy a beszédre jellemző hangmagasság-terület mennyire fontos, az is mutatja, hogy az egészséges fül ezeket a hangmagasságokat önmagától felerősíti. Érthető tehát, hogy a CI fejlesztésénél is erre a területre koncentráltak: a CI sem az ennél sokkal mélyebb, sem az ennél sokkal magasabb hangokat nem érzékeli. B beszédprocesszora például úgy van beállítva, hogy 120 Hz-től 8.658 Hz-ig érzékeli a hangokat. Ez bőven lefedi a beszéd hangmagasságait, sőt, még a zenei hangok nagy részét is. Ezért a kompromisszumért cserébe viszont a CI a beszéd hangmagasságait egyenletesen és teljes mértékben lefedi. Így lehet, hogy egy implantátum használó kisgyerek könnyedén megtanulja kimondani a magas mássalhangzókat (c, sz, f). A hallókészülékre ugyanez nem igaz: egyrészt a nagyothallók általában rosszabbul hallják a magas hangokat, másrészt a hallókészülék sem képes ezeket annyira felerősíteni, mint a mélyeket. Összefoglalva tehát: a cochleáris implantátummal nem lehet hallani sem a nagyon-nagyon mély, sem a nagyon-nagyon magas hangokat, de a legfontosabb területet, az emberi beszédet igen – feltéve, hogy az elég hangos. Erről lesz szó a következő részben.

Kacsa vagy gatya?
2007. március 03, szombat  Keresztanyu

Tavaly nyáron találkoztam utoljára B-vel és L-lel és azóta csak telefonon tudtuk tartani a kapcsolatot. Már az éteren keresztül is kiderült számomra, hogy mennyit fejlődött B, de így élesben sokkal biztosabb vagyok benne, hogy a legjobb úton jár a beszédfejlődésben és a hallásban. B ugyanis olyan, mint egy másológép és szerencsére van egy bátyja, akit lehet követni, ismételni, másolni. Így jött az is, hogy a saját nevét, L-t és Apát le is tudja írni. Ezen kívül bármi halandzsát is, mert a betűk össze-vissza írása sem jelent problémát. A vonatos játékban a BERLIN feliratot pedig elolvassa, illetve az általa leírt 3 nevet bármikor. Arra nem tudtam rávenni, hogy az én nevemet is írja le, de hát ne legyen az ember türelmetlen egy 3,5 éves íródeákkal.

- 232 -

Mikor megérkeztem a reptérre, meglepetésből ott volt B is. Ezen kívül azzal is meglepett, hogy elkezdett számolni. Történt ugyanis, hogy egy nagyon hosszú zebrán mentünk át, aminek B nagyon örült. Erre megkértem, hogy számolja meg a csíkokat és az én keresztfiam 32-ig folyamatosan számolt; utána már volt minden, ami eszébe jutott. De hogy bizonyítsa, hogy milyen okos, németül is elszámolt 10-ig. Hogy ez az írás-olvasás mánia mit is igazol? Talán azt, hogy ha van cochleáris implantátum, akkor is a gyerek képességén múlik, hogy mit lehet belőle kihozni. A cochleáris implantátum nem korlátozza az ismeretek megszerzésében és használatában. B imádja, ha ismételgetünk neki. Egy mondatot, amiben mondjuk ő a főszereplő, akár 5-ször is elismételteti velünk. „Hol van B? Ott hagytuk a repülőtéren? Nem, hát a szivacs mögött bujkál!” Erre B: „Anya, médedszer kérdezd meg, hogy hol van a B?” Vagy „B, te a csöndet szereted az oviban, vagy ha szól a magnó?” Erre B: „A csöndet szeretem és ha szól a magnó.” Esti fürdés után ráadtuk a kacsás köntöst, amiben nagyon jól néz ki és tetszik is magának. Egy idő után szólt, hogy nem jó a kacsa („tacs/tya”), én meg erre elkezdtem lehámozni róla a köntöst. Erre B: Neeeeeeeeeeeem, a tacs/tya! Mondom neki, jó-jó, veszem le rólad a kacsás köntöst és akkor jó lesz. Erre B megint tiltakozott, hogy nem a tacs/tya nem jó, hanem a tacs/tya. Szerencsére Cs átkiabált, hogy a gatyával van baj, nem a kacsával… A kedvencem mégis a „rózsaszín nuszi, nina nuszi”- ahogy B mondja a rószaszín és lila nyuszi pakolásakor. B reggel nem kéri a fülit, sőt tiltakozik, ha rá akarják rakni. Befogja a fülit és mérgesen mondja, hogy „Nem kell füli”. Remekül eljátszik a játékaival, olvasgat, fekszik az ágyban, ébredezik. Ilyenkor nagyon kedves és kiegyensúlyozott, ha nem akar az ember semmit rákényszeríteni. Este viszont fürdéskor, amikor lekerül a füli, egyrészt sokkal hangosabban beszél és artikulátlanabbul. Ráadásul pillanatok alatt bepöccen, hangosan kiabálja, hogy NEEEEEEEEEEM!, közben pacsálja kifele a vizet –meneküljön mindenki, amerre lát! – szinte agresszívvé válik. Ez biztos a fáradtság miatt is van és azért is, mert a feje fölött zajlanak az események. A szájról olvasás meg még nehéz neki, pláne fáradtan, pláne játék közben. Ilyenkor az a trükk, hogy a tappancsot oda - 233 -

kell rakni a fejére, elmagyarázni, hogy mi miért és mikor történik és akkor megnyugszik és szót fogad. A két füli nélküli napszak között az is különbség, hogy reggel szabadon lehet játszani, nincsenek kötelező feladatok. Este viszont megvan a menetrend és azt akkor is tartani kell, amikor nincs rajta a füli – ebből következően az esti program kissé erőt próbáló mindenki számára. B egyébként pont olyan, mint amilyennek egy 3,5 évesnek kell lenni. Reggel nem szeret óvodába menni és délután nem szeret hazajönni onnan. Szereti a csokis pelyhet és a sonkát és a túró rudit. Szereti a mesét a tévében, a könyvben, a számítógépen, és ha rajzoljuk, akkor is. Este nem szeret lefeküdni, lefekvés után pedig kikéredzkedik még pisilni. Egyedül eszik, iszik, kávét főz velem. Néha ráhúz a bátyjára, aki ezt viszonozza is. Sokat nevet, sokat huncutkodik, sokat bohóckodik, rengeteget rohan játék közben, mert lemaradni nem lehet a nagyoktól. B, azon kívül, hogy nagyon szépen fejlődik és élményekben gazdag életet él, az én keresztfiam, akire iszonyatosan büszke is vagyok!

- 234 -

Nehéz lesz a búcsú

Melyben B az utolsó hónapokat tölti Berlinben. A közelgő hazaköltözésnek mindenki örül, de azért mégis szomorkodunk, hogy annyi barátot kell elhagynunk.

B Budapesten
2007. március 06, kedd  Csili

A héten sűrű programunk van: németes iskolát keresünk L-nek és sima ovit B-nek, – szeptembertől. Azt hittem, az első feladat nehezebb lesz, de a suli a szülői értekezlet és a nyílt nap után nagyjából szimpatikusnak tűnik, nem is keresek tovább. Viszont B-t az iskola tőszomszédságában levő oviba nem akarják felvenni, mert ő „integrált gyerek”, a körzetes óvodában pedig roppant kevés a hely, és „nem tudják megígérni”, hogy bekerül. Ez a mai nap termése, még kettő napunk van a környék vezető óvónőinek a meggyőzésére, hogy B tulajdonképpen a korának megfelelően beszél, és csak azért, mert fülije van, nem kell hátrébb sorolni az „egészséges” társainál. Ma elbizonytalanodtam. Nem tudom, hogy jó lesz-e B-nek, ha bekerül egy körzetes/iskola melletti oviba, ahol a 28 gyerekre jutó egy óvónőnek esélye nincs a fejlesztésre, a gyerkőcökkel való foglalkozásra? Jó lesz-e neki, ha ekkora háttérzajban nem tud figyelni, illetve a folyamatos erős koncentrálástól gyorsan kifárad? De mi van akkor, ha a többi ovi is ekkora óriási csoportokkal működik?

- 235 -

Ovibajok Magyarországon
2007. március 07, szerda  zfor

Cs Magyarországon van, hogy ovit keressen B-nek. Az alábbi, elkeseredett levelet éppen most kaptam tőle. „Szia Z! Az a helyzet, hogy itthon nagyon ódzkodnak mindenféle átlagostól eltérő dologtól, legyen az egy cochleáris implantált kisfiú vagy egy zöld hajú ember. Reggel itt az Etele hátsó bejáratánál fekvő oviban kezdtünk, az óvónéni nagyon aranyosan elmagyarázott mindent, hely is lenne, egy csoportban kb. 23-an vannak, a beiratkozást is meg lehetne nyáron oldani. DE amint kiderült, hogy a B cochleáris implantátumot hord, amivel egyébként semmilyen speciális fejlesztésre nincs szüksége mert teljesen jól beszél, azon nyomban hárított, hogy az ő alapító okiratukban nem szerepel az integrált szó. Menjünk az őrmezei integrációs oviba. Elmentünk. Ott viszont az alapító okiratban a szellemi sérültek szerepelnek, a hallássérültek nem, és mivel B nem körzetes, nem járt oda a tesója, és kevés a helyük, ezért nem bíztatnak minket semmi jóval. Más integrált ovi nincs a kerületben. (…) Tehát elmentünk egy sarokkal arrébb, a magán Montessori oviba. Mindenre nyitottak, hallottak és láttak már cochleáris implantátumot, szépen bemutatták a termeket, elmagyarázták a koncepciót, elvi akadálya nem lenne, hogy szeptembertől felvegyék B-t. Egy csoportban 25 gyerek, folyamatosan 3 óvónővel, nagy és szellős teremben. Ami húzós, az ára: havi 80 ezerre jönne ki. Gondolkozz rajta. B a többi oviba be sem akart menni, innen ki sem akart jönni. (…) Cs” Na most. Azt még megérteném, ha azért nem kapnánk óvodát, mert megtelt a csoport. De azt, hogy B azért nem kap óvodát, mert implantátumot használ, nem vagyok hajlandó elfogadni. Hogy az óvodának van-e egyáltalán joga visszautasítani B felvételét, nem tudom. De hogy nincs rá morális alapja, az biztos.

- 236 -

Másodszor. A Montessori ovinak örülök. Jó, hogy van ilyen lehetőség, és szerencsére pénzügyileg is elbírjuk. De: nem mindenki tudná ezt megtenni. Ha valakinek ma 3 éves körüli implantátumhasználó gyereke van a XI. kerületben, az nem tudja óvodába íratni annak 5 éves koráig. Ezzel aztán a gyerek el is van rendesen kaszálva: pont egy olyan gyereket fosztunk meg kortársai közösségétől, akinek arra sokkal nagyobb szüksége van, mint egy jól halló gyereknek. Vajon hogyan fog megtanulni beszélni egy ilyen kisgyerek? Vajon hogyan fog tudni helytállni az iskolában? Véleményeket, javaslatokat várom a Hozzászólásoknál. Segítsetek!  Update: mégis lesz B-nek ovija: ld. következő bejegyzés.

Ovibajok Magyarországon – update
2007. március 07, szerda  zfor

A délutáni, hirtelen felindultságomban elkövetett bejegyzés óta van néhány újdonság: Cs visszament a Palánták óvodába, és ezúttal az igazgatónővel beszélt. Ő nem látott kivetnivalót a cochleáris implantátumban, és azt mondta, hogy jó eséllyel helyet kaphat B is az óvodában. Ismerősökön keresztül is kutakodunk oviügyben: többen is felajánlották, hogy utánakérdeznek, kaphat-e B valahol helyet. Cs este azt mondta, hogy most már bizakodik, hogy valahol csak találunk ovit B-nek. Folyt. köv.

Megoldódott az ovihelyzet
2007. március 08, csütörtök  Csili

Azt hiszem, ennél többet az ember nem kívánhat: ma beírattam B-t oviba, L-t suliba, és magamat a munkahelyemre!

- 237 -

Biztosan közrejátszott a szerencsénkben, hogy ennyien szorítottatok és támogattatok! Úgy alakult, hogy reggel, miközben igyekeztem a munkahelyemre lebeszélni a főnökömmel, hogy visszavesz-e szeptembertől, felhívott a kerületi integrált óvoda gyógypedagógusa. Vele tegnap végső elkeseredésünkben beszéltünk, miután a titkárnő kerekperec kijelentette, hogy nem férünk bele az alapító okiratukba és nem vagyunk körzetesek, tehát „nem bíztat minket semmi jóval”. A roppant jó szándékú, szimpatikus gyógypedagógus, aki személy szerint felvette volna B-t, ha rajta múlott volna, meggyőzte az ovi vezetőjét, hogy fogadjon ma bennünket. Sajnos B nem hozta a szokott csibészes-vigyorgós formáját, de úgy tűnik, hogy ő még nyüszögve is lehengerlő: beírták nevét a nagy könyvbe! Nem integrált gyerekként, hanem mezei B-ként fut majd ősztől az őrmezei oviban, ahol a kerületi átlagos 28-as csoportlétszámtól eltérően itt csak 18-an lesznek! A vezető óvónő nyitottságát és érdeklődését a cochleáris implantátum iránt példa értékűnek tartom, a Montessori ovisokéhoz tudom hasonlítani. Körbevezetett minket az ovin, megismertük B leendő csoportját és óvónénijét és a kettő valódi integrált gyerkőcöt, nekem minden tetszett, ami abban az euforikus állapotban nem csoda! L-nek találtam németes iskolát, ahova felvették az adatait és várják szeptembertől, nagyon szorítok, hogy ne felejtse el azt az értékes német tudását, amit az évek alatt összeszedett. B-nél most nem ez volt a lényegi kérdés, örültem, hogy egyáltalán találtam neki egy ovit. Őrült szerencsések vagyunk a rajtunk segítő vezetőnővel és gyógypedagógussal, és lehet, hogy jobban tenném, ha itt lezárnám a gondolataimat. De az elmúlt napokban ledöbbentett a magyar helyzet kuszasága: egyértelműen kevés az ovi, még kevesebb az integrált ovi, és az integrált szemléletű óvónő, túl merev a szabályozás az alapító okiratok által, a felduzzasztott létszámmal működő csoportokban nem sok esélyt látok a gyerekek fejlesztésére, és még sorolhatnám. Valami megoldást kellene találni, hogy az is kapjon a gyerekének megfelelő férőhelyet, aki csak szimplán arra jogosult és nincs az ismerősének ismerőse, vagy esetleg kizárólag morcos titkárnőkkel és pedagógusokkal találkozik.

- 238 -

A CI határai – 2. rész
2007. április 19, csütörtök  zfor

A sorozat előző részében arról írtam, hogy a cochleáris implantátummal melyik hangmagasságokat lehet hallani. Összefoglalva: a cochleáris implantátummal a nagyon mély és nagyon magas hangok kivételével mindent lehet hallani; a beszédet, a kutyaugatást, a hajókürtöt, a madárcsivitelést, sőt, a zenei hangok nagy részét is – feltéve, hogy ezek a hangok eléggé hangosak. De vajon milyen hangosan szól egy cochleáris implantátum? Hóesés és rock koncert Az emberi hallás megdöbbentően rugalmas. Az előző részben írtam róla, hogy az ember által hallható a legmélyebb és legmagasabb hang között kb. ezerszeres különbség van. Ami a hangerőt illeti, még ennél is nagyobb a különbség. Hangerősség-táblázat Az alábbi táblázatban megadom néhány tipikus zaj becsült intenzitását. Az érzékelt hangerősség persze ettől jelentősen eltérhet, pl. ha messzebb állunk. Zaj Hóesés Levélzörgés Suttogás Társalgás Porszívó Walkman maxin Rock koncert az első sorban Intenzitás 0 dB 10 dB 20 dB 60 dB 80 dB 100 dB 110 dB

Azt szokták mondani, hogy a jól halló ember meghallja a hóesést – ez a hallásunk „csendes” határa. Ennél halkabb hangok természetesen léteznek, de mi már nem halljuk őket. A „hangos” határt már nehezebb megadni, hiszen minél erősebb egy hang, annál inkább halljuk. Azért valamiféle határ van: egy bizonyos - 239 -

hangerősség már fájdalmat okoz, ezt szoktuk fájdalomküszöbnek nevezni. Hogy valami valós életbeli példát mondjak: a fájdalomküszöb valahol a légkalapács és a puskalövés hangereje közt van. Hogy a hóesés és a puskalövés hangereje közt micsoda szakadék tátong, csak akkor válik világossá, ha fellapozzuk a fizikakönyvet: az ember által hallott leghalkabb hang (0 dB) és a fájdalomküszöb között tízbilliószoros (10 000 000 000 000) különbség van! A cochleáris implantátum hangereje Az emberi fül megdöbbentő érzékenységével nagyon nehéz felvenni a versenyt. Gondoljunk csak bele: a leghalkabb, már hallható hangnál a levegő részecskéi 0,000 000 001 cm-nyit rezegnek, és mi ezt már érzékeljük! A beszédprocesszor korlátozott mérete és más technikai korlátok miatt a cochleáris implantátum nem képes ilyen halk hangok visszaadására. Bizonyos kutatások szerint a cochleáris implantátummal hallható leghalkabb hangok 20 dB-esek. Egy másik, német felmérés szerint pedig az implantátum használó gyerekek többnyire legalább 35-40 dB-es hallásküszöböt érnek el. Lefordítva: a cochleáris implantátummal a halk beszéd már jól hallható. B ennél kicsit jobb eredményt ért el: optimális körülmények közt megérti a suttogást. A legutolsó hallásvizsgálaton 25-30 dB közötti hallásküszöböt mértek, ami nagyjából össze is cseng a tapasztalatainkkal. Az erős hangok tekintetében van a cochleáris implantátumnak egy különlegessége: a hallóidegek kímélése érdekében egy adott hangerősség fölé nem erősít. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy B-nek szeme sem rezdülne, ha mellette elsütnénk egy puskát, mert ő ezt „csak” olyan hangosnak hallja, mint a többi hétköznapi hangot. Bevallom, ezt a hangtompítót egy kicsit irigylem tőle.  Ebből és az előző részből úgy tűnhet, hogy az implantátum használók hallása majdnem olyan jó, mint a normális, hiszen - 240 -

szinte a teljes emberi hallás területét lefedi. Hogy ez miért nem így van, arról a következő részben lesz szó.

Elveszett a füli
2007. március 12, hétfő  zfor

Ajjaj, B elveszítette a régi fülijét! Épp most hívott Gabi, az óvónéni, hogy nincs meg a füli, Cs-t már riasztottam, hogy rohanjon be az oviba. Anyám, anyám, most mi lesz…

Meglett a füli
2007. március 12, hétfő  zfor

Ezt az sms-t kaptam Cs-től: „Megtalaltam a homokozoban!” Mondhatom, nagy kő esett le a szívemről. A kalandról részletek este.

The true story of the lost füli
2007. március 12, hétfő  zfor

Hogy pontosan hogy veszett el a füli? Nem tudjuk. Az biztos, hogy B valami kisfiút emlegetett, aki elvette a fülijét, miközben ő homokozott. Azt viszont már nem tudta megmondani, hogy ki volt az, pedig Isten uccse, megcibálnám a fülét, de rendesen. Ezután B óvónénije, Gabi felhívott, én meg rendesen betojtam. Szerencsére Cs elég gyorsan be tudott szaladni az oviba. L is vele volt, így négyen keresgélték azt az apró kis fülit az ovi hatalmas udvarán. Hogy még esélytelenebb legyen a keresés, az egyik ovis kissrác elmesélte nekik, hogy ő látta az egészet, és a szél befújta a fülit a bokrok közé. Egy órai keresés után már mindenki feladta lélekben – kivéve talán L-t, aki lelkesen és szorgosan gereblyézte a bokrok alját, hátha mégis „oda fújta a szél” a fülit. És amikor már majdnem

- 241 -

feladták, na, pont akkor találta meg Cs a fülit. A homokozóban volt.

Zirkuzotoprioti
2007. március 18, vasárnap  zfor

Épp most lapoztam át az archívumot, és megdöbbenve vettem észre, hogy már közel egy hónapja nem írtunk B-ről. Írtunk oviról, hallásról, Ability Parkról meg még csomó mindenről, csak éppen arról nem hogy mit csinál a mi csibész kis B-nk. Hézagpótlás következik. Van nála kisebb is Ma vendégeink voltak: Marciék. Marci kb. fél évvel fiatalabb nála. A nagy hancúrozás közben B egyszer csak megállt, majd orrát égnek tartva, merev lépésekkel ment Marci felé. Aztán még követte is egy ideig, végül vigyorogva odarohant hozzánk, és közölte: „Apa, nagyobb vagyot, mint a Marci!” Hiába, ez ám a nagy öröm… A vendégség alatt egyébként bebizonyosodott, hogy azért még a két fülivel sem hall teljesen tökéletesen. A háttérzaj miatt sokszor nem értette meg, mit mondunk neki, sokszor vissza is kérdezett. Számok Néha olyan, mint egy magnetofon: amit mondunk neki, egyszerűen megjegyzi és szinte hibátlanul visszamondja. Ma reggel például L-lel végigolvastuk a számokat a tejes kancsó oldalán: 100 ml, 200 ml stb., egészen 900-ig. B persze egyből kijelentette, hogy ő is, ő is, és legnagyobb megdöbbenésemre végigmondogatta a százas számokat! Egészséges dolog ez, hogy egy három és fél éves gyerek százasával számol? Nyugtasson meg valaki! Haben halandzsaben Minden gyerek rájön egy idő után hogy tud halandzsázni. B is mostanában kezdett el értelmetlen kutyulékokat beszélni – ami - 242 -

figyelemre méltó, hogy ő ehhez a német nyelvet veszi alapul. Néha német szavakat sző a mondandójába („haben” a kedvence), néha meg németes ragozást vagy szerkezeteket használ. Ide tartozik még egy édes sztori: L nagy büszkén mesélte kis barátnőjének, hogy ő már három nyelven beszél: magyarul, németül és angolul, bár utóbbi kimerül abban a tíz szóban, amit a suliban tanult. Persze Anna sem akart lemaradni L mögött, és egyből tromfolt: ő is tud három nyelven: magyar, német, és… halandzsa! Reggeli puszi Amennyiben B nem tanul ki semmilyen normális foglalkozást, javaslom majd neki, hogy álljon szívrablónak – ahhoz ugyanis már most is nagyon ért. Rászokott, hogy reggel puszival búcsúztasson, és persze ilyenkor teljesen szétcsúszok a meghatottságtól. Múlt péntekek viszont valami fontosabb dolga akadt, úgyhogy B-puszi nélkül kellett elindulnom. Cs szerint olyan savanyú ábrázatot vágtam, hogy tisztára megsajnált

A kalauz városa
2007. március 22, csütörtök  zfor

Ma reggelinél B láthatatlan barátjáról, Kalauzról mesélt. Íme: Kalauz költözik – A Talauz eltöltözött Berlinbe egy másit latásba, ide a hátunt mödött. – Mikor költözött oda? – Attor, amitor az ő városutban tél volt. A Talauz városában volt egy nagyon nagyon hosszú Intercity, és annat volt hótotrója, és eltotorta a havat, és tudott menni sínen, úton, füvön. – És mit csinált ez a Kalauz barátod? – A Talauz szedte a jegyet a füvetből, mert a rossz emberet bedobtát a fűbe. A Talauz fölszedte és letisztította. – Akkor nem is ellenőrizte a jegyeket, hanem takarító volt? – Nem, ellenőrző–tatarító. – Is–is? – Iden. - 243 -

A következő mesét teljesen egyedül adta elő: Kiscica születik Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer a Talauz városában egy ticsi macsta az anyutája hasában. Amitor az anyutája fölállt, a tismacsta tiszületett, és olyan ticsi volt, mint egy tis mati. Azután a nagymama etette, és a tismacsta nagyobb és nagyobb és nagyobb lett. És attora lett, mint az anyutamacsta. Itt a véde, fuss el véle. Amikor B bátyja, L még csak négy éves volt, kitalált magának két képzeletbeli barátot, Mentőt és Rendőrt. Még mostanában, majd’ hétévesen is sokat regél róla, hogy milyen csodák történnek az ő erős barátaival. Úgy látszik, hogy a mi gyerekeinknek négy éves koruk körül belső szükségletük lesz egy varázslatos, mindenható barátra, mert B is szert tett egy ilyenre – a Kalauzra. Kalauz városa rendkívüli módon hasonlít Mentő és Rendőr városára; ha L kitalál valami újdonságot, akkor az egy-két napon belül bizton megjelenik Kalauzéknál is. De B nem csak másol, hanem épít is: a kismacskás történetet – valószínűleg a Pettersson és Findus hatására – maga találta ki. Szuper-intercity viszont Mentőéknél is van.

Elrémisztő
2007. április 03, kedd  zfor

Levél landolt: „(…) Az anyukától és az ottani audiológustól megdöbbentő adatokat hallottam a CI beültetés sikerességéről: az asszisztens szerint 100-ból kettőnél sikeres… Az anyuka arról számolt be, hogy a műtétet követte még több korrekciós műtét is, a gyerek füle folyik azóta, és egyenlőre nincs javulás. (…)” Az ilyeneken mindig iszonyatosan felhúzom magam. Éld bele magad a helyzetbe: nemrég tudtad meg, hogy a gyereked siket, még mindig egy gombóc van a gyomrodban, még mindig a párnádba sírsz elalváskor. És ebben a helyzetben egy fehér köpenyes azt mondja, hogy 100-ból kettő CI sikeres!

- 244 -

Egy laza félmondattal lesöpri az utolsó reményedet, hogy a gyermeked mégis hallani is beszélni fog. Egy laza félmondattal eléri, hogy mégsem a cochleáris implantáció mellett döntesz. Egy laza félmondat miatt a gyereked soha nem tanul meg hallani és beszélni. Nem kezdem el megint bizonygatni, hogy az illető asszisztens egyszerűen hazudott – hiszen erről szól az egész blog. Nem kezdem el megint leírni, hogy a cochleáris implantáció műtéti szempontból nem kockázatosabb, mint egy vakbélműtét – elég statisztikát lehet találni a neten. A gyerekek százai, akiket Szilviáék gondoznak, mind megtanultak beszélni – némelyikük szebben, némelyikük nehezebben. Legtöbbjük normális iskolákban, óvodákban tanul, nem szorul kiegészítő képzésre. Olyanról is csak újságból tudok, hogy valakinek újra kellett műteni a cochleáris implantátumot. Az asszisztens egy laza félmondattal lesújtó képet fest a magyar állapotról: ha százból tényleg csak két beültetés lenne sikeres, akkor be kellene csuknunk a boltot: ne csak cochleáris implantátumot ne implantáljunk, de egyébként is zárjuk be a sebészeteket, mert képtelenek vagyunk európai módon gyógyítani. De biztosan tudom, hogy az asszisztensnek nincs igaza. Mi, magyarok is vagyunk olyan jók, mint a többi európai. Azt hiszem, az illető audiológus és mélyre tisztelt asszisztense egyszerűen ellenérdekelt: nem szeretnék, ha a siketen született gyerekek hallanának.

Kolbász malom
2007. április 08, vasárnap  zfor

L sulijában szünet van: kihagyhatatlan ziccer egy jó kis kirándulása. Cs és Edit egy remek kis helyet pécéztek ki: az Uckermarkon van egy régi vízimalom, amit egy vállalkozó kedvű pár megvett és családias, természetközeli üdülőházzá alakított.

- 245 -

B, L és kis barátnőjük, Anna borzasztóan élvezik a szabadságot: egész nap kint vannak a jó levegőn, este pedig olyan fáradtan dőlnek az ágyba, mint egy farönk. B folyamatosan a két „nagy” nyomában lohol, vagy éppen a két nagy lohol az ő nyomában, mert elcsente az éppen aktuális játékszert. Éppen aktuális játékszer pedig akad bőven: hergelik a háziak kis kutyáját, csirkét etetnek pipitérrel, ki-be mászkálnak a csónakokban és közben felfedezik Afrikát, egy botból horgászbot lesz, amivel kifogják a tobozcápát. A horgászkaland után egy padon hármasban a sárkányok földjére repülnek, és még tiszta szerencse, hogy velük van B, a kisfóka, aki zuhanás közben megjavítja a tönkrement légcsavart, és így mindhárman megmenekülnek és ehetnek sütit, ami a változatosság kedvéért valódi és nagyon finom.

Anyagok
2007. április 13, péntek  Csili

– Anya, melyik az üzemanyag cipőm? – B, ez műanyag, nem üzemanyag. – És az üzemanyag cipő nem ázik át?

Számol és rímel
2007. április 16, hétfő  Csili

– Anya, én fázom annyira! – Mennyire? – Hmm, ötre! – Anya, az ágy és az ágy az rímel. – Igen, mert az ugyanaz a szó. – Na jó, de akkor ne légy mérges! – És már vigyorgunk is mindketten.

- 246 -

Bringás
2007. április 18, szerda  Csili

B tovább fejlesztette biciklis tudományát: egyszer kellett csak megmutatnom neki, hogyan induljon el egyedül, ezt gyakorolgatta vagy fél órán át, és azóta tulajdonképpen le is szerelhetném a seprűnyelet a bringájáról. Egyedül indul, kanyarodik, gyorsít, lassít és megáll. Annyira kedvet kapott a száguldáshoz, hogy L-el versenyzik, én pedig loholok utánuk. Csak egy dolog okoz nekem fejtörést: a bukósisak. A jól konstruált, passzentos sisakok szorítják a fején az implantátumokat. Vettünk tehát egy móricka-sisakot, aminek a belsejét Z kimélyítette a tappancsok helyén, de ez lötyög a fején, márpedig egy ilyen semmit nem védene esés esetén. Ha valaki hallott/próbált/barkácsolt füli-barát bukósisakot, legyen szíves adjon tippet!

Már megint kirándulunk
2007. április 20, péntek  zfor

Nem hiszitek, de már megint kirándulunk. A CI Centrum, pontosabban a CI egyesület kapott a Lion’s Clubtól egy tisztességes összeget, azzal a céllal, hogy egy kirándulást szervezzen belőle kisgyerekes családoknak. (Ez is megérne egy misét, hogy egy civil egyesület támogat egy másikat…) Cs elvállalta a szervezést, és most itt vagyunk hét másik családdal és három pedagógussal egy udvarházban, Falkenhainban, messze a civilizációtól. A nap fénypontjai: – Egyszerre tizenöt gyerek pisil az autópálya szélén, – kisfiúk meg egy kiskutya fociznak, – bábszínházat rögtönöztünk e világ leghálásabb közönségének, – most pedig itt fecsegünk a többi szülővel egy pohár bor mellett.

- 247 -

Therapeutisch begleitete Familienreise
2007. április 24, kedd  zfor

Családi utazás pedagógusi kísérettel – ez volt a hétvégi kis kirándulásunk megnevezése, és hát nem panaszkodhatunk: jól sikerült, beváltotta, amit a név ígért. Persze igazából nem csoda, hogy jól sikerült: olyan családok találkoztak Gut Falkenhainban, akik ugyanabban a cipőben járnak. Mind a nyolc családban siket, pontosabban implantátum használó kisgyerekek vannak, nagyrészt hasonlóak a problémáink is. Ennek ellenére minden család más volt, mindegyiknek megvolt a saját bája és baja. Mindegyik szülőben volt valami, amit első pillantásra életbölcsességnek vagy érettségnek vélnénk, holott csak arról van szó: mi mindannyian keresztülmentünk egy lelket próbáló dolgon. Mi már mind elgondolkoztunk azon, hogy miért éppen minket, miért éppen a mi gyermekünket sújtotta a sors. Mi már mind tudjuk, hogy mennyire erősek vagyunk, hogy mennyi mindenre képesek vagyunk, csak hogy a gyerekünknek jobb legyen. És éppen ez a csapda: hogy mi mindent megteszünk a gyerekeinkért. Beleszokunk, hogy mi küzdünk értük, mindannyian anyaoroszlánokká változunk, hogy úgy mondjam: életelemünkké válik a gondoskodás. Pedig a gyerekeink egy idő után már nem igénylik ezt, sőt: az állandó gondoskodással igazából hátráltatjuk őket a fejlődésben. Legszívesebben állandóan az ölünkben tartanánk őket, meleg takaróban, pont úgy, mint amikor még igazán siket kisbabák voltak – pedig ők már szaladni, játszani, kalandozni vágynak. Még szerencse, hogy Szilviáék nem csak arra figyelnek, hogy B és kis társai hogyan ejtik ki az „sz” meg az „r” betűt, hanem arra is, hogy mi, szülők, pontosabban mi, a család hogyan működünk. Azt hiszem, mind a nyolc család alaposan elgondolkozott azon, amit Klaus egyik este elmesélt nekünk a szülőkre leselkedő csapdákról. Én is elgondolkoztam. Elgondolkoztam azon, hogy mi az, amit csinálok B-vel és L-lel, és hogy az jó-e nekik. Hiszem, hogy jó – legtöbbször. De talán néha túl sokat követelek L-től, és néha - 248 -

hagyom, hogy B az ujja köré csavarjon. Néha nem veszem észre, hogy B-ből bizonyos értelemben sztárt csinálok, csak hogy megerősítsem a saját, egyébként sem túl ingatag egómat. De azt is tudom, és ebben Klaus is megerősített minket, hogy mi mindannyian csak emberek vagyunk, akik hibáznak. Nincs tökéletes anya, nincs tökéletes apa: csak jó anyák és apák vannak, akik azt adják, amit a gyermekük kér. Szeretetet és biztos hátteret.

Fiatalok a cochleáris implantátumról
2007. április 27, péntek  zfor

Amikor megtudtuk, hogy B siket, az első hetek letargiája után egyből elkezdtünk azért harcolni, hogy valahogyan mégis halljon. Semmi kétkedés nem volt bennünk, hogy a helyes úton járunk, amikor B-t Mir-Salim szikéje alá küldtük; bár azt el kell ismernem, hogy nem volt jó érzés. De tudom azt is, hogy nem minden szülő veszi ilyen könnyen az akadályt. Sokan rettegnek a műtéttől, sokan pedig attól tartanak, hogy a gyerekük a cochleáris implantátummal sem fog jól hallani. Erre még rátesz egy lapáttal, ha egy orvos vagy más szakember riogatja az amúgy is bizonytalan szülőt. Minden szülőnek az a vágya, hogy a gyermeke boldog legyen. Szerencsére ma már nem kell találgatnunk, hogy milyen hosszú távú hatása van a cochleáris implantátumnak: felnőtt az első generáció, aki (kis)gyerekként kapta az implantátumát. Két angol egyesület tinédzsereket kérdezett arról, hogy hogyan élik meg a cochleáris implantátumot. Kitűnő anyag, kötelező olvasmány szülőknek és pedagógusoknak egyaránt. Az ékes angol nyelven írt kis könyvecske nagyon érzékletesen számol be arról, hogy hogyan vélekedik a 29 megkérdezett tinédzser. Ezek a fiatalok számomra azt bizonyítják, hogy igenis jó úton járunk, igenis boldog lesz B és a többi társa a cochleáris implantátummal. Nincs igaza azoknak, akik szerint egy siketen született gyermeket megműttetése etikátlan dolog. Nem igaz, hogy a gyerekek a siket és halló világ közt a földre esnek.

- 249 -

Néhány idézet, a teljesség igénye nélkül: „Hiányzik a hallás. Szeretek hallani. Mindig mérges vagyok, amikor tönkremegy.” – az implantátum használó fiatalok többsége egész nap viseli a processzort és nem tudja nélkülözni. „Az implantátum nélkül nem boldogulnék. Sokkal jobban hallok… sokkal magabiztosabbnak érzed magad, amikor a tanárhoz beszélsz, mert nagyon jól lehet vele hallani.” – Azok a gyerekek, akik korábban hallókészüléket hordtak, a cochleáris implantátumot sokkal jobbnak találják. „Aggódok és kicsit ideges vagyok, mert nem szeretem, amikor a cochleáris (implantátum) tönkremegy. Szeretném, ha mindig működne és kicsit aggódok, ha nem szól semmit.” – A fiatalok egy része annyira függ az implantátumtól, hogy soha nem szeretnénk nélkülözni. Néhányuk aggódva gondol arra, hogy a készülék tönkremehet. „Nem nagyon tudom megmondani, mert mindenki azt gondolja, hogy hallok. Igazából magamban azt gondolom, hogy halló vagyok, mert hallom, hogy mit mondanak a többiek.” – A fiatalok úgy érzik, hogy ők a siket és halló közösséghez egyaránt tartoznak. Alapvetően pozitív a hozzáállásuk mind a hangos, mind a jelnyelvi kommunikációhoz. „Tisztelem őket, hogy így döntöttek.” – Az összes tinédzser örült neki, hogy szüleik a CI mellett döntöttek. Sokan hangoztatták, hogy (kis)gyerekként ők erről nem tudtak volna dönteni, és helyesnek találják, hogy a szüleik teszik ezt meg a gyerekek helyett. „Ha teljesen siket, akkor nagyon ajánlanám a cochleáris implantátumot, mert a cochleáris implantátum nagyon hasznos, sok mindent tud, amit a hallókészülék nem.” – az implantátum használó fiatalok véleménye az, hogy egy siketen született kisbabának hasznos a cochleáris implantátum.

- 250 -

Tavasz Weißenseen
2007. április 27, péntek  zfor

Weißensee nem a szívem csücske, de azt el kell ismernem, hogy a tavasz gyönyörű itt. A házunk körüli parkban szinte fokozhatlan a virágillat, mindenfele gyümölcsfák meg orgonabokrok pompáznak. A Weißenseen hattyúk költenek, és még azt sem bánják, ha a csónakkal egészen közel megyünk. A vadkacsák zsemlecsücsköt koldulnak a vizibiciklizőktől, a gyerekek pedig élvezik, hogy végre mezítláb szaladgálhatnak a langyos homokban.

Olvas, de tényleg!
2007. május 01, kedd  zfor

Még nem volt három éves sem, amikor elkezdték érdekelni a betűk. Egy ideig csak önmagukban nézegette a betűket, de amióta L olvas – ő pedig folyton ott fülel – már szabályosan olvasni és írni is tud. Rövidebb szavakat segítség nélkül, legtöbbször hibátlanul összeolvas. Boldogul az egyszerűbb német szavakkal is ami ugye nem is olyan triviális dolog, mert a németben sok betűt másként ejtünk. Ha megkérjük, hogy írjon fel egy szót a táblájára, akkor boldogan szökdécselve felvési a betűket. Csupa nyomtatott nagybetűt használ és persze fonetikusan ír: ahogy ő hallja, úgy próbálja felírni is. Azoknál a betűknél, amiket szóban sem tud tisztán kiejteni, írásban is sokszor hibázik. Így lesz például az elefántból „ELFAND”, majd kis hezitálás után beszúr egy e-t: „ELEFAND”. Újabban a vonatkreálmányait is elnevezi. A neveket maga találja ki, és többnyire semmiféle jelentésük nincs. Múltkor például „BIOC” lett a vonat neve, és a biztonság kedvéért még ráírta azt is, hogy „GÖZÖ ”. Persze az írás-olvasásra még jócskán ráérne, hisz még négy éves sincs, de hát mit csináljunk: egyszerűen ragad rá a tudomány

- 251 -

Emberek, emberek
2007. május 03, csütörtök  Csili

A minap a metróban egy pasi hosszasan bámulta B szerkentyűit, majd a végén csak kibökte, ami piszkálta a csőrét, egész pontosan megkérdezte, hogy mik is ezek a bigyók B fején. Magyaráztam, hogy micsoda áldás nekünk ez a készülék, mert ezzel B megtanult hallani és beszélni, és ha éjszakára levesszük, akkor B nem hall semmit (ezeket mind ő kérdezte). „Szegény!”- jött a válasz, amin meglepődtem. Nekem B egyáltalán nem tűnik sajnálatra méltó kisfiúnak, ő így kerek-boldog-vigyori-rosszcsont, ahogy van, fülikkel együtt. Igaz, hogy a cochleáris implantátummal kicsit korlátozottabb életet él, mint mi, de ezek a hátrányok eltörpülnek az előnyei mögött. Ugyanezen a napon a játszótéren megszólított egy kedves nyugdíjas óvónő. Teljesen leesett az állam, annyira képben volt, kérdezte, hogy bevált-e nálunk a cochleáris implantátum (még a nevét is tudta!), és milyen kár, hogy az ő korábbi ovis csoportjából egy kisgyerek szülei nem vállalták a műtétet, és különben is milyen nyelven beszélünk, mert ő ebből egy szót sem ért, pedig nagyon fülelt. Ritkaság, hogy vadidegenek érdeklődnek a kütyükről; az is, hogy ráismernek és szóba elegyednek velünk, az pedig szinte hihetetlen, hogy mindez egy napon történt. A legtöbb ember közömbös egy furcsaság láttán, legyen az a füli, vagy egy DS kisgyerek, egyszerűen csak elfordítják a fejüket. Valahol megértem őket, hiszen soha nem volt dolguk az átlagostól eltérő embertársaikkal. Azt hiszem, B születése előtt én is közömbös voltam, bár a szívem megszakadt, ha láttam egy segítségre szoruló gyerkőcöt. Embertársaink kisebb része elutasító, és még kisebb részük érdeklődő. Engem kifejezetten zavar, ha suttognak a hátunk mögött vagy ne adj’ Isten ujjal mutogatnak ránk, mert ha megkérdeznének, én szívesen felelnék bárkinek! A kíváncsi és nyílt embereket viszont nagyon kedvelem, és az a tapasztalatom, hogy ők sokkal toleránsabbak, elfogadóbbak a mássággal kapcsolatosan.

- 252 -

Tűzoltólegény
2007. május 06, vasárnap  zfor

Ma a Treptower Parkban voltunk. Ahogy sétáltunk, egyszer csak egy kisebb csoportra lettünk figyelmesek, no meg az égő avar fanyar füstjét sem lehetett nem észrevenni. Nyilván valaki egy csikket dobott az útszéli bokrosba, ami a hetek óta tartó szárazság miatt lángra kapott. Persze egy ilyen látványosságot nem lehet kihagyni, mi is beálltunk szájat tátani. Két-három szorgos férfi már nagyjából letaposta a tüzet, de az avar még bőszen füstölgött. Nemsokára berobbant nagy szirénázva két rendőr majd egy tűzoltókocsi is. Utóbbiból borostás, jókedvű, laza tűzoltók szálltak ki, majd kényelmesen oltani kezdtek. A két fiú meg barátaink kislánya, Anna persze egyre közelebb szivárgott a „tűzfészekhez”. Egyszer csak az egyik jófej tűzoltó Anna kezébe nyomta a csövet. B kis bíztatás után szintén odasomfordált Anna mellé „tüzet oltani”. Hát, így győzték le B-ék a bozóttüzet.

Anyák napja
2007. május 07, hétfő  Csili

Tegnap reggel meglepetés fogadott: mindkét gyerkőc rajzolt nekem gyönyörűségeset, L tengeralattjáróból bámészkodó embereket, akik egy hozzánk kísértetiesen hasonló elnevezésű cápacsaládot figyeltek; B pedig az előző napi élményét örökítette meg, a kisvasutat. Az újdonság a rajzon kívül a szövegben rejlett: mindketten felvésték saját tudásuk szerint a rajz címét is a papírra! Én igazán nagyon szeretem az anyák napját! Nincs is ennél jobb, mint ezzel a két kisfickóval együtt lenni.

- 253 -

Mi ez a zaj?
2007. május 09, szerda  Csili

Egy cochleáris implantáltnak a beszéd és az egyéb zajok két külön világ – a beszédet többnyire jól értik és hallják, míg az egyéb zajokkal sokkal nehezebb a dolguk. B rengeteg hangot egyszerűen megtanult beazonosítani. Furcsán hangzik, pedig így történt. Sokszor kérdezgette, hogy „mi ez a hang/zaj?”, majd tizenkilencedjére már csillogó szemekkel mondta büszkén: „hallom a porszívót!” Vagy: „fúr a szomszéd bácsi!” Azt hiszem, ezeket a mesterséges zajokat tényleg el lehet sajátítani kis gyakorlattal. De a természet mindig újabb és újabb hangokat produkál. Hétvégén a kanári madár hangos csivitelését figyelte, tegnap érdeklődve hallgatta a zuhogó eső kopogását, ma a zúgó szél volt az újdonság. A zajok megtanulása azért olyan nehéz, mert a beszédprocesszor elsősorban a beszédet erősíti fel. A másik ok, hogy B sokáig csak egy füllel hallott, és így nem tudta megmondani, honnan jön egy adott zaj. Egy jól halló kisbaba a hang irányából egyből meg tudja állapítani, hogy „aha, a porszívó zúg”, de B-nek ez nem ilyen egyszerű – a porszívón nem látszik, hogy szól.

Bukósisak golyófejre
2007. május 15, kedd  Csili

Szabályozás ide, közlekedési statisztika oda, nekem akkor nyugodt a lelkiismeretem, ha a gyerek fején bukósisak virít. Így aztán hét végén felkerekedtünk, és meg sem álltunk a legközelebbi babafelszerelés szakáruházig, ahol többfajta sisakot is leteszteltünk egyenesben B fején. Kiderült, hogy a favorit Puky márkanevű egyszerűen keskeny az öcskös gombóc fejére, hiába állítottuk a legtágabb fokozatra. Ezek után formára kerestünk, minél kerekebb, annál jobb elven, ami be is jött, B szerint kényelmes és a füli sem esik le alatta.

- 254 -

Idő közben meginterjúvoltam pár fülis gyerek anyukáját ez ügyben. Nincs egységes álláspont, van, aki szerint biztonságosabb „kopaszon bringázni”, mint egy olyan bukósisakkal, ami alatt lejön a füli (egyetértek). Más szülők megvették a legolcsóbb terméket, és elégedettek vele. Megint mások egy belülről viszonylag puha sisakkal próbálkoznak, aminek házilag kivágták a belsejét.

Nagyfiúsan
2007. május 22, kedd  Csili

Két hónapja azzal vadítottuk B-t, hogy a négyéves nagyfiúk már tudnak biciklizni és pelenka nélkül aludni. Bringázni már tud – de még mennyire ügyesen, kapott is szülinapjára a pajtásoktól egy bicikli-zárat és egy kacsás csengőt. Napirendi ponton maradt az esti szobatisztaság. El is kezdtük múlt héten: megpisiltettük este 10-11 között, kettőkor, és még egyszer négy körül. Húzós ügy, de javuló tendenciát mutat: az utolsó felkelést már elhagytuk, és kettőtől kibírja reggelig szárazon. Olyan édes, ahogy félálomban dülöngél a klotyón, a homlokommal tartom a homlokát nehogy eldőljön, csurgat egy kicsit; néha jobban felébred, és közli, hogy nem jön pisi, menjünk aludni.

Számol, kombinál
2007. május 23, szerda  Csili

– B, ma nagyon meleg lesz, 32 fokot mondtak mára. – Hmm, akkor olyan mened lesz, ahány éves vagy! – Anya, hányat anudtunk már? Nem tudom, mire gondol, de a következő attrakció L szülinapja – Képzeld, kettőt alszunk és akkor lesz L 7 éves! – És hányat kenn anudni, hogy Budapestre köntözzünk? - 255 -

– Körülbelül ötvenet. – Az már nem sok! – Mednézem a fokmutatót! 21 fok, 22 perc! – vagyis: kívül 21 fokot mutat a hőmérő, belül 22-t.

Egy kislány a füliről
2007. május 30, szerda  zfor

Mindig elcsodálkozom rajta, hogy a gyerekek milyen természetesnek veszik, hogy B fülit hord. Legtöbbször észre sem veszik, vagy ha látják is, egy „Mi az a kisfiú fején?” kérdéssel és a rá kapott „Füli, ő ezzel hall.” válasszal tökéletesen beérik. Nekik nem a füli a legérdekesebb B-n, hanem B maga, a huncutságával, vidámságával és rosszcsontságával egyetemben. De még ha szöget is üt a kis fejükben, hogy B más, mint ők, a tényeket valami egészen bájos természetességgel kezelik, nem pedig azzal a darabos, önmarcangoló, tűnődő és bánkódó hozzáállással, mint mi, felnőttek. Íme Anna véleménye B-ről és a füliről, anyukája tolmácsolásában. „Pár nappal ezelőtt Anna lefekvéskor fél órán át kérdezgetett B fülijéről. Cs megkért, hogy írjam le a beszélgetésünket a blogra, de féltem, hogy pontatlan leszek, ezért Annához fordultam. Íme itt a mai beszélgetésünk szó szerint. Mama: Anna, emlékszel, hogy pár napja milyen sokat kérdezgettél B fülijéről? Anna: Nem. Mama: Hogy B-nek felnőtt korában is kell e majd füli, emlékszel? Anna: Kell, mama, hát nem tudod? Mama: És meddig kell? Anna: Örökre. Mama: Miért? Anna: Különben nem hall.

- 256 -

Mama: Miért nem hall? Anna: Hiányzik neki a füléből valami. Mama: Tényleg? És mi hiányzik neki? Anna: A fültok. Mama: Aha. És a füli, az mivel működik, tudod? Anna: Nem. (csönd) Elemmel. Mama: Bizony. Anna: És mágnessel. Mama: Így igaz. Anna: Mint a mágneses vonat. Mama: Aha. És mikor nincs a B-n füli? Anna: Nem tudom. Mama: Észreveszed, hogy van rajta füli vagy nincs? Anna: Nem. (csönd) Este az ágyában nincs rajta füli. És reggel se szereti, mikor felkel. Mama: Aha. És a játszóházban miért nincs rajta füli? Anna: Mert ha nagyon fut, leesik. Mama: Szerinted B fülis lányt fog feleségül venni? Anna: Nem biztos. Mama: Hát mitől függ? Anna: A B keresi ki magának. Ő mondja meg, hogy kit vesz feleségül. Mama: Téged zavar a füli a B-n? Anna: (nem érti a kérdést) Mama: Nem zavar, hogy rajta van a füli? Anna: Akkor hall, mama, hát nem tudod? (kicsit fárasztom már a buta kérdéseimmel) Mama: És ha nincs rajta, akkor zavar, hogy nem hall? Anna: Nem, mert úgy csinálok a kezemmel, hogy gyere, gyere! Mama: (nevet) - 257 -

Anna: Mama, azért a B-betűt érti, ha a fülébe mondom? Mama: Füli nélkül nem érti. Anna: De ha leírom, hogy SZIA BOCÓ, azt érti? Mama: Szerintem azt érti. Anna erre megpróbálja leírni a fenti mondatot, de mivel még nem tud írni, ezzel pontot is tesz az érdemi beszélgetésre.” Azt hiszem, lenne mit tanulnom ettől a kislánytól…

Segítség, segítség!
2007. június 03, vasárnap  zfor

Ellopták a villamosomat! Segítség, segítség! Ellopták a kiskutyámat! Ezzek B standard segélykérő mondatai, amikor a kis hangrögzítős rendőrautójával játszik. A Bundespolizei pedig nem habozik, BMW-be pattan és szirénázva indul B kiskutyája tolvajának a nyomába.

Füli örökre
2007. június 05, kedd  Csili

– L: Apa, nekem is van blogom? – Z: Nincs, mert neked szerencsére nem kell füli. – B: És nekem meddig lesz fülim? – Z: Mindig. – B: Ühüm. (És teljes lelki nyugalommal kanalazta tovább a reggeli pelyhét.) Most is csak arra a következtetésre jutok, mint mindig, amikor gyerekek gondolatvilágán ámulok és bámulok, hogy ők magától értetődően elfogadják egymást és magukat.

Nehéz lesz a búcsú
2007. június 08, péntek  Csili

A minap Gabi a következő kérdéssel fogadott az oviban: - 258 -

„Biztos, hogy haza akartok költözni? Van otthon egy üres szobám, ott lakhatna B. Nagyon jól meglennénk, és gondoljátok át, nektek is csak egy gyereket kellene felnevelni!” Nap mint nap hasonló sajnálkozó arcokkal találkozok, de nem mindenki szomorú, van, aki bizakodik benne, hogy pár év után úgyis visszatérünk… Hát, ez a jövő zenéje, egyelőre hazafelé áll a szekerünk rúdja. Ovit, sulit, lakást, előfizetéseket itt lemondtam, költözés szervezése folyamatban van, otthoni lakás épül-szépül Szipapa jótékony közreműködésével. Valahogy fél lábbal még itt vagyunk, de féllel már otthon. Sajnálom itt hagyni a barátokat, a nyugit, a bicikliutakat, az olajozottan működő német egészségügyi és szociális hálót (aminek köszönhetően B ellátása gyorsan és zökkenőmentesen történt), és még rengeteg mást. Ugyanakkor tudom, hogy otthon vár a család, a barátok, a munka, a többihez pedig majd csak valahogy hozzászokunk.

- 259 -

Tapasztalatcsere

Melyben sok jeles magyar szakembert sikerül Berlinbe csábítanunk, hogy megismerkedjenek az itteniek munkájával.

Mi nyomja a lelketeket?
2007. június 08, péntek  zfor

Hűséges olvasók biztosan emlékeznek még rá, hogy egy időben egy meghívó virított B oldalán: „Meghívó Berlinbe/Szakmai tapasztalatcserét szervezünk…”. Nos, a terv megvalósul: jövő héten 12 szakembert látunk vendégül a berlini Cocheáris Implantátum Centrum jóvoltából. Nagyon jó nevekből álló csapat állt össze: lesznek szurdopedagógusok az ELTÉ-ről, a Sszegedi Tudományegyetemről és a kaposvári Módszertani Központból, jönnek orvosok Pécsről, a SOTÉ-ról és Szegedről, jön egy cochleáris implantátummal foglalkozó fizikus és az egyik cég magyar képviseletének ügyvezető igazgatója is. Szeretnénk, ha minden résztvevő hasznosnak érezné az előttünk álló hetet, és sok hasznos tapasztalattal térne haza. Szilviáékra persze most is bizton számíthatunk, de rátok is szükségünk van. Igen, rátok, azaz Rád, aki most B blogját olvasod. Mondd el nekünk, hogy Te mit kérdeznél ezektől a szakemberektől. Mondd el, hogy szerinted mit lehetne odahaza jobban csinálni. Mondd el, hogy mi az, amivel elégedett vagy. Mondd el, hogy mi nyomja a lelkedet. Szeretnénk, ha Magyarországon minden siket és családja úgy érezné, hogy a lehető legjobb kezekben van. Szeretnénk, ha ezek az emberek minden segítséget megkapnának, még akkor is, ha nem mernek segítséget kérni. Szeretnénk, ha minden siket kis-

- 260 -

gyerek olyan jól beszélne és hallana, mint B. Kérlek, segíts ebben – írd le a véleményedet a Hozzászólásba.

Tapasztalatcsere – hétfő
2007. június 12, kedd  Csili

Amennyire a kevés alvás és egész napi figyelés-tolmácsolás után vissza bírok emlékezni a tegnapra, egyből az jut eszembe, hogy: – már a reptéren egy vidám, viszonylag összeverődött csapatot fogadtam, – a csapattagoknak akkor sem lankadt a kedvük, amikor a hotelt megcélozva a tömegközlekedési eszközökről az utolsó pillanatban ugrottunk ki, mert folyamatosan dumáltam ahelyett, hogy a megállókat figyeltem volna. – a hajós városnézés alatt patakokban csorgott rólunk a veríték a teljesen szokatlan 32 fokban, – de ennek ellenére kiszállás után még megcéloztuk a Brandenburgi Kaput a fotók kedvéért – a vacsoraasztalunk egyre hosszabbra nyúlt, ahogy szállingóztak a halláscentrum munkatársai, a Tanácsadó Központ (Beratungsstelle) vezető orvosa és Dr. Mir-Salim, így aki középen ült, egy idő után rájött a baklövésére – a pihenni vágyók lemorzsolódása után a kemény maggal a teraszon hasfájásig nevettünk, de úgy is mondhatnám, hogy számomra új, felszabadult és jó humorú oldalukról mutatkoztak be a régről ismert halláscentrumosok. Az utcakeresős és kajálós periódusok alatti eszmecserékből pedig kiderült, hogy a pedagógusokból, orvosokból, fizikusokból és szülőkből álló szentháromság egyhangúan támogatja a civil kezdeményezéseket azért, hogy az otthoni rendszer gördülékenyebben működjön.

- 261 -

Tapasztalatcsere – foszlányok
2007. június 13, szerda  zfor

Eredetileg minden napról szerettünk volna írni B blogján, de olyan tömör a program, hogy mi minden este úgy dőlünk az ágyba, mint egy farönk. A hétvégén kialusszuk magunk és szeretnénk bepótolni az elmaradt beszámolót, addig is egy-két foszlány. Kedd Kedden kezdődött a valódi szakmai program. Klaus, Szilvia és Eva reggel kilenctől este hatig feszesre kitömött menetrendet készített: bemutatták az intézményüket, beszédprocesszor beállításra és fejlesztésre vitték magukkal a magyarokat és még Dr. Mir-Salim videóval megspékelt előadására is maradt idő. Nehéz fénypontokat kiemelni erről a napról, de az biztos, hogy nem fogom elfelejteni Mir-Salim doktor előadását meg amilyen lelkesedéssel beszélt a munkájáról. Az a török kisfiú is mély benyomást tett rám, aki siketsége mellett bal oldalon lebénult és a beszéddel sem boldogul. A keddi naphoz tartozik még ez a video, amin a szegedi Tudományegyetem munkatársai, Szamosközi Alice logopédus és Tóth Ferenc fizikus beszél a berlini Cochleáris Implantátum Centrum és a szegedi klinika munkájának hasonlóságairól és különbségeiről. Szerda Szerdán is sor került hospitációkra. Volt „egyszerűbb” eset, ahol a kislány már a második cochleáris implantátumát kapta és jó esélye van rá, hogy az iskolát jól halló társaival együtt kezdheti. De láttunk két bonyolultabb esetet is: egy egy éves kislányt, aki a hallássérülése mellett elég komolyan elmaradt a mozgásfejlődéssel és talán szellemi fogyatékossága is van; meg egy két éves fiúcskát, akinek a nagymamája az egész családot terrorizálja, lányát depresszióba űzi, a Cochleáris Implantátum Centrumot pedig perrel fenyegeti, amiért javasolta a cochleáris implantációt a fiatal szülőknek.

- 262 -

A mai nap legnehezebb része számomra mégis a délutáni záró beszélgetés volt. Két anyukát hívtak meg Klausék. Ők beszéltek arról, hogy hogyan élték át gyermekük siketségét, mi is meséltünk B-ről. Még ma, 3, 5 és 11 év után is nagyon felkavaró volt arról beszélnünk, hogy milyen mély lyukba zuhan az ember, amikor megkapja a diagnózist: a gyermeke siket. Kicsit olyan ez, mint amit egy szerettünk halála után érzünk: búcsút kell vennünk attól a gyerektől, akit annyira szerettünk volna, és meg kell tanulnunk elfogadni azt, aki tényleg van: egy siket gyermeket, akinek mindennél jobban szüksége van ránk.

Gyerekek a játszótéren
2007. június 17, vasárnap  zfor

L és B a többi gyerekkel játszott, amikor az egyik kissrác kiszúrta B fülijét. – Kisfiú: Ez a te tesód? – L: Igen. – Kisfiú: Mi ez az izé a fején? Beteg? L nem válaszol, túl izgalmas a homokozós-csatornaépítős játék. De nem ússza meg, egy kislányt is érdekel a téma: – – – – Kislány: Miért van rajta ez az izé? L: Mert anélkül semmit sem hall. (Játszik tovább.) Kislány: Születése óta van neki? L: Igen.

Mindezt L olyan természetességgel mondja, mintha a homoksütikről lenne szó, amiket éppen formáz. A játékból fel sem tekint, érezni, hogy a pogácsája sokkal érdekesebb neki, mint az öccse fülije. A kislány sem gondolhatja másként, mert nem kérdez többet, hanem folytatja a játékot. …A felnőttek mindig kiszúrják B fülijét, ellentétben a gyerekekkel. Viszont sohasem kérdeznek, csak bámulnak, pedig olyan szívesen elmondanánk, hogy B-n nem a fülije a legérdekesebb…

- 263 -

Tapasztalatcsere – Összefoglaló
2007. június 17, vasárnap  zfor

Adósak vagyunk még egy beszámolóval a szakmai tapasztalatcsere program utolsó napjáról, csütörtökről. Klaus, akin csütörtökön már nagyon látszott a fáradtság, azt javasolta, hogy csak délig tartsuk a szakmai programot. A magyar szakemberek sem tiltakoztak, egyrészt mert már ők is tikkadtak, másrészt meg még mindenképpen meg akarták nézni a Pergamon múzeumot A csonka nap ellenére is volt elég program. Míg én az egyik cochleáris implantátumokat forgalmazó cég igazgatójával beszélgettem az otthoni helyzetről, a pedagógusok három foglalkozást láthattak: – B-vel korai fejlesztést. Ehhez talán nem is kell kommentárt fűznöm. B tündérien viselkedett, egy picit sem nyivákolt. Azt leszámítjuk, hogy sírt egy kicsit amikor veszített a társasban. – Jonathannal beszédprocesszor beállítást. Ő kétnyelvű környezetben nő fel, Klaus most éppen a nemrég kapott új fülijét, a Freedomot állította be. – Zenés mozgásfejlesztést négy kisgyerekkel, köztük B-vel. A kis csoporttal Szilvia és Éva közösen énekeltek, táncoltak és zenés játékokkal próbálkoztak. A hospitációk során érzékelhető volt a halláscentrum pedagógusai és az otthoniak szemlélete közti árnyalatnyi különbség: míg Klausék inkább csak kísérik a gyerekeket, a magyar szurdopedagógusok foglalkoznak velük. A záró beszélgetés során is ez volt az egyik tanulság, ami megfogalmazódott. Emellett mindenki egyet értett abban, hogy a berlini modellnek számos pozitív eleme van: A gyerekeket nagyon korán megtalálják. Az újszülöttek szűrésének és a jó kapcsolatoknak köszönhető, hogy a siket/nagyothalló babák 3 hónapos koruk előtt eljutnak a Cochleáris Implantátum Centrumba. Ha a BERA igazolja a gyanút, akkor a baba 3-4 hónapos kora közt megkapja az első hallókészülékét.

- 264 -

A gyerekeket végig ugyanaz a pedagógus gondozza. A család már rögtön az első napon megismerkedik azzal a pedagógussal, aki majd a következő évek során elkíséri őket. A rehabilitáció, a beállítás és egyéb szolgáltatások egysége. Ellentétben az otthoni gyakorlattal, a Cochleáris Implantátum Centrum minden szolgáltatást egy helyen nyújt: beállítások, szurdopedagógia, szociális tanácsadás, alkatrészcserék. Elsősorban ezek azok a dolgok, amelyeket mi, szülők olyan nagyra értékelünk. Ez az, ami lehetővé teszi, hogy a család mihamarabb újra saját lábára álljon. Nagyon örültünk mi is, Klausék is, hogy a kaposvári iskola meghívta az egész csapatot egy hasonló látogatásra. Hiába, vendégszerető nép a miénk. És abban is biztos vagyok, hogy a berlinieknek is lesz mit tanulniuk a magyar pedagógusoktól… Folytatás: ősszel.

Tapasztalatcsere – Summázó videó
2007. június 20, szerda  zfor

„Mi a benyomásotok az elmúlt három napra visszatekintve?” – hangzott Klaus kérdése a magyar szakemberekhez. Tanulságos, sokat mondó és bíztató, amit mondanak. Bíztató, mert mindegyik szakember véleményéből kicseng a jobbítás szándéka. Rajtunk nem fog múlni, hogy tényleg jobb legyen.  http://www.youtube.com/watch?v=MCix9OkDlOI

A CI határai – 3. rész
2007. június 21, csütörtök  zfor

Arról már volt szó, hogy a cochleáris implantátummal milyen hangmagasságokat és milyen hangerősségeket lehet hallani. Az eddigiekből kiderülhetett, hogy a cochleáris implantátummal szinte a teljes, mindennapi élethez szükséges hangterületet lehet hallani: a halk suttogástól a fülrepesztő puskalövésig, a hajókürttől az egércincogásig mindent. Azt azonban mégsem mondhat-

- 265 -

juk, hogy egy cochleáris implantátumot hordó kisgyerek ugyanolyan jól hallana, mint jól halló társai. Hangmagasságok megkülönböztetése A cochleáris implantátum ugyanis csak gyenge utánzata az emberi belső fülnek. Míg az egészséges cochleában 15 000 érzékelő sejt van, addig a cochleáris implantátumok mindössze 12–22 elektródával rendelkeznek. Ráadásul ezek az elektródák nem közvetlenül érintkeznek a hallóideggel, hanem egy bizonyos távolságban vannak tőle. Egy kis hasonlattal talán meg lehet világítani, mit is jelent ez. Hasonlítsuk az egészséges fület egy zongorához – minden egyes billentyű egy érzékelő sejtet jelképez. A cochleáris implantátum ehhez képest olyan, mintha a klaviatúrára 4-5 párnát raknánk, és ezeket csapkodva próbálnánk meg zenélni. Rögtön bele is fájdul a feje az embernek, ha megpróbálja elképzelni ezt a „muzsikát”, nem igaz? De azért a helyzet nem ilyen vészes, amit az is mutat, hogy az implantátum használók nagyon jól beszélnek, és elég jól hallanak. Ez úgy lehetséges, hogy a cochleáris implantátum az elektródák csekély számából adódó durva felbontást a „játék sebességével” ellensúlyozza, meglehetős sikerrel. Visszatérve a hasonlathoz: ha egy hangot le szeretnénk ütni, ami pont két párna közt félúton fekszik, akkor nem kell mást tennünk, mint a két szomszédos párnát elég gyorsan felváltva ütögetni. Hmm. Hát, ha egy szimfóniát nem is, de a boci-bocit talán el lehetne így játszani. Összefoglalva tehát ez azt jelenti, hogy a cochleáris implantátummal nem lehet olyan pontosan megkülönböztetni a hangmagasságokat. Míg egy jó zongorahangoló a félhang ötvened részét is meg tudja különböztetni, addig egy implantátum használótól jó eredmény, ha ismerős dalban a félhangot eltalálja. Hangerősség érzékelése A hangerősség megkülönböztetése elvileg nem ütközhetne akadályba, hiszen az érzékelt hangerősséget tetszőlegesen befolyásolhatjuk a feszültségszint tetszőleges finomságú változtatásával. A gyakorlat azonban ezen a téren is határt szab az elméletnek. A - 266 -

mai technológia nem képes tetszőleges finomságú hangerőszabályozásra. B beszédprocesszorában például 37 fokozatban mozog a hangerő, és bár a készülék technikailag ennél sokkal többet is lehetővé tenne, ő így hall optimálisan. A cochleáris implantátum és a hallókészülék Az implantátum adta hallás nem hasonlítható a hallókészülékes halláshoz. Míg a hallókészülék a megmaradt hallást erősíti fel, addig a cochleáris implantátum a nem létezőt helyettesíti. A hallókészülékes hallás minősége tehát attól függ, hogy mi az a maradvány, amit fel lehet erősíteni. Közepes hallásveszteségnél még egyértelműen jobb a hallókészülékes hallás. 70-80-90 dB-s hallásvesztéstől azonban már nem elég a maradványhallás, itt a cochleáris implantátum ad jobb eredményt. Információ kiszűrése zajban Az emberi hallásnak van még egy nagyon fontos tulajdonsága, amit a cochleáris implantátum a legtöbb esetben nem, vagy csak korlátozottan tud megadni: ez pedig a számunkra fontos hang kiszűrése a háttérzajból. Ez a képességünk valójában nem is a fülünk, hanem az agyunk képessége. Az agyunk a két fülből származó információt összeveti, és annak apró különbségeiből képes az egyes zajforrások elkülönítésére. A cochleáris implantátumot azonban – ma még – többnyire csak egy oldalra ültetik be. De még ha két oldalra ültetik is, a két oldal teljesítménye ritkán van olyan összhangban, hogy az agyat megfelelő minőségű információval táplálják. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy az egy oldalon implantáltak zajos környezetben alig értik a hangos beszédet, holott hallják. (Parti-hatás.) B szerencsére mindkét oldalon hord implantátumot, és ez sokat javított a beszédértésén, de zajban azért sokkal gyakrabban visszakérdez. Irányhallás Szintén a kétoldali hallással függ össze, hogy meg tudjuk mondani, honnan jön egy hang. Aki jól hall, 2-3 foknyi pontossággal el szokta találni a hang irányát. Ugyanerre egy egy oldalon - 267 -

implantált CI-s nem képes. A két oldalon implantáltak azonban 30%-os pontossággal meg tudják állapítani a hang irányát. Ez ugyan első pillantásra elég pontatlannak tűnik, de a gyakorlatban mégis sokat segít: ha az implantátum használó a helyesnek vélt irányba tekint, akkor biztosan a látóterébe kerül a hang forrása.  Összegezve tehát a cochleáris implantátum egy sokkal „durvább felbontású” hallást tesz lehetővé. Ez a durva felbontás azonban már elegendő ahhoz, hogy agyunk „ki tudja pótolni” a hiányzó részleteket, így a mindennapi életben a cochleáris implantátumot használó gyerek vagy felnőtt jó esetben alig van hátrányban jól halló társaihoz képest.

Cochleáris implantátum gyerekeknek: már 20 éve
2007. június 29, péntek  zfor

Húsz éve, 1987 júniusában ültettek be először gyereknek cochleáris implantátumot. Az akkor négy éves Holly McDonell agyhártyagyulladás miatt vesztette el a hallását. Ma így beszél szülei döntéséről: „Abban az időben ez még egy újdonság volt, ezért nagyon nehezen tudtak dönteni – de mégis ez volt életük legjobb döntése. Az a döntés, amely meghatározta a sorsomat.” Holly külön segítség nélkül, normál iskolában végezte tanulmányait, és nemrégiben fejezte be jogi tanulmányait. 1987-ben hetedikes voltam. 1987-ben még sejtelmem sem volt arról, hogy mi az a cochleáris implantátum. 1987-ben még nem tudtam, hogy az egyik fiam siketen fog születni. 1987-ben egy kislányt siketen hoztak haza egy ausztrál kórházból. 1987-ben két bátor szülő úgy döntött, hogy belevágnak az ismeretlenbe, és megpróbálják megadni a lányuknak a hallás lehetőségét. Köszönöm nekik, hogy ilyen bátrak voltak.

- 268 -

Utolsó Kleinkindergruppe
2007. június 26, kedd  Csili

Elérkeztünk az utolsó felvonáshoz. Utolsó kisgyerekcsoportos foglalkozás, utolsó hallásteszt, utolsó látogatás L volt ovijában, utolsó munkanapom az Unicefnél… Ilyenkor akaratlanul is elemzek és értékelek, vajon megérte-e az itt töltött 4,5 év? Igen és igen: rengeteg újdonsággal és más szemléletmóddal lettünk gazdagabbak. Az is kifejezetten jó érzés, hogy erre az utolsó foglalkozásra csak miattunk jöttek el a halláscentrum-s baráti családok. Körénekkel kezdtünk, amelyben minden gyerkőc neve szerepelt. A következő éneknél a kör közepén álló gyerek kezében van a gyűrű, amit nagy titokban át kell adni valaki másnak az utolsó strófa elénekléséig, utána pedig megkeressük az új gyűrűtulajdonost. Kezdtek vadulni a picik, jött tehát egy mozgós játék. Zenére mindenki rohangált a karikák között, mellett, alatt – kinek hol sikerült – a zene lekapcsolásakor minden gyerek keresett gyorsan egy karikát magának. Új játékot tanultunk: mindenki húzott csukott szemmel a kosárból egy ajándékot, és becsomagolta. Visszatették a kosárba, majd L kiszámolta, hogy ki húzhat a becsomagolt ajándékok közül, amit ez alkalommal meg is lehetett tartani/enni. Levezetésképpen körbeálltuk a tarka leplet, lebegtettük, köröztünk vele danolászva, és háromra a gyerekek alábújtak. Az elköszönő dal után érzékeny búcsút vettünk. Szép volt, jó volt veletek!

Freedom
2007. június 27, szerda  zfor

B azon szerencsés CI használók közé tartozik, akik két oldalon implantáltak. A régi füli, azaz a bal oldal egy EsPrit processzor, az új pedig egy Freedom. Azt tudtuk, hogy a Freedom egy újabb,

- 269 -

modernebb gép, csekélyebb fogyasztással és nagyobb viselési komforttal. De van egy ennél sokkal drámaibb különbség is: a hallásélmény. Ma Szilvia felnyitotta a szemünket. A dolog egy egészen szokásos hallásvizsgálattal kezdődött, egészen szokásos eredménnyel. Január óta nem sokat változott B hallásgörbéje: a régi fülivel 30–35 dB-től, a Freedommal pedig 25–30 dB-től hall. Már-már elégedetten haza is jöttek volna Cs-ék, amikor Szilvia sóhajtva kijelentette, hogy ő úgy szeretné, ha B a bal oldalra is kapna egy Freedom processzort. És hogy van-e Cs-nek ideje és kedve elvégezni egy próbát. Cs-nek ideje és kedve is volt. B kapott egy Freedomot, Szilvia rádobta az EsPrit programját, és újból letesztelték B hallását. Cs alig akart hinni saját fülének: ő maga alig hallotta azokat a halk, susogó hangokat, de B vidáman pakolászta a labdákat a dobozokba, egyértelműen jelezve, hogy mennyire jól hall. Leírni is alig merem: B a Freedommal 20 dB-lel jobban hall, mint a régi processzorral (amivel egyébként szintén elégedettek vagyunk). A hallásküszöbe 15–18 dB között van, ami a normális hallás kategóriája. Egy ilyen eredmény persze elindítja a bogarat az ember fejében. 15 dB azt jelentené, hogy a legzajosabb osztályteremben is értené a tanárnőt. 15 dB azt jelentené, hogy messziről is meghallaná, ha az utcán utána kiáltunk. 15 dB azt jelentené, hogy igazán jól hall. Ezek után persze Freedomot akarunk neki mindkét oldalra. Hogy hogyan oldjuk meg, még nem tudom, de lesz neki. Ez biztos.

Skócia tejben úszik
2007. június 30, szombat  zfor

– Anya, a tejcsiben vannak icipici Skóciák. – ??? – Sok-sok icipici Skócia. - 270 -

– És mit csinálnak azok a Skóciák a tejcsidben? – Megisszuk a tejcsit, és a Skócia mondja a csontnak, hogy nőjön. Na, erre leesett a 10 fillér!!! – B, az nem Skócia, hanem kalcium!

Örökre ott marad?
2007. július 03, kedd  zfor

Levél landolt: „Tőlem mindig azt kérdezik, hogy meddig jó az implantátum? Örökre ott marad, vagy egyszer majd újra kell műteni Bt? És mi van, ha növekszik a kis feje? Erről is írj már légyszi, mert nem tudok válaszolni a kérdésekre!” Meddig jó az implantátum? Minden bizonnyal egy emberéleten keresztül. Az első implantátumok a nyolcvanas évek elején kerültek beültetésre, és még most, 25 év múltán is problémamentesen működnek. Újra kell műteni? Csak két esetben: ha az implantátum egy súlyos baleset miatt eltörik, vagy ha annyival jobb az új technológia, hogy megéri vállalni a műtéti kockázatot. Az, hogy egy cochleáris implantátum eltörjön, nagyon valószínűtlen: az implantátum lágy szilikonba ágyazott dupla titánium házban van, ami gyakorlatilag ütésállóbb, mint a koponya maga. Az az új technológia pedig, ami lényegesen jobb lenne, mint a cochleáris implantátum, leghamarabb 15-20 éven belül várható. Mi van, ha növekszik a fej? Szerencsére semmi! A csiga, amiben az implantátum elektródája van, már születésünkkor akkora, mint felnőttként. A koponya viszont növekszik: az implantátum egyre távolabb kerül a csigától az évek során, és ha erre nem figyeltek volna a mérnökök, akkor bizony kicsúszna az elektróda a csigából. De szerencsére figyeltek rá – az elekróda egy kis hurkot vet, mielőtt a csigát elérné, ez fedezi a növekedés során fellépő igényt.

- 271 -

Tapasztalatcsere – Erzsi összefoglalója
2007. július 07, szombat  zfor

Erzsinek – ha még nem mondtuk volna – nagy része van abban, hogy összejött a magyar szakemberek berlini tapasztalatcsere útja. Ezért is örültünk annyira, hogy megírta nekünk, hogyan is látja az utat pár hét távlatából. Íme: „A berlini út margójára 23 évvel ezelőtt, amikor pályámat kezdtem, volt egy visszatérő álmom. Azt álmodtam, hogy tanítványaim jól hallanak s beszélgetnek velem. Amikor felébredtem mindig szembesülni kellett a valósággal, hogy súlyos hallássérültek, akik számára nagyon nehéz a hangos beszéddel történő kommunikáció. Az álmok elmaradtak, de megmaradt az érzés, hogy a hallássérült gyermekek számára is a halláshoz jutás jelentheti megoldást, hogy kiszabaduljanak a kommunikációs elzártságból. 1998 karácsonya előtt egyik tanítványom édesanyjától sürgető telefont kaptam, hogy írjak gyorsan pedagógiai véleményt G-ről, mert cochleáris implantációs műtétre készülnek. Nem, nem, nem azt gondoltam, hogy az álom valóra vált, itt a nagy pillanat! Kétségbeestem mi lesz ebből, ennek aztán semmi értelme! Ha módomban állt volna, biztosan lebeszélem a szülőket a műtétről, de az események nagyon gyorsan pörögtek, nem találkoztunk a műtét előtt. Szerencsére! G hall, beszél, sikeresen végzi az általános iskolát. És én hiába foglalkozom talán már a tízedik cochleáris implantált gyermekkel, a hallás megtanulását minden alkalommal csodaként élem meg. Többet azonban nem akartam abba a hibába esni, hogy nem rendelkezem elég információval. Minden információt igyekszem megszerezni, ami a cochleáris implantátummal kapcsolatos. Így találtam rá az interneten egy siket kisfiú blogjára, s kerültem kapcsolatba a szülőkkel. A sors furcsa véletlene, hogy az édesanya szülővárosa s az én munkahelyem ugyanaz a város, Kaposvár. 2006 nyarán személyesen is találkoztunk, ekkor vetették fel a szülők, hogy tapasztalatcserét szerveznének a berlini halláscentrum központba magyarországi szakemberek számá- 272 -

ra. Nagyon örültünk a lehetőségnek. 2007 tavaszán összeállt az orvosokból, szurdopedagógusokból, fizikusból álló 12 fős csapatunk. 2007 júniusában jött létre a találkozó. Nagy izgalommal vártuk a személyes találkozást s nem csalódtunk. A kollégák igen tartalmas programot állítottak össze számunkra. Az épületegyüttes bemutatása során lenyűgözött bennünket a jól szervezettség, a szülők és gyerekek igényeinek maximális kiszolgálása. Nekem különösen a szociális munkás jelenléte tetszett, erre Magyarországon is nagy szükség lenne. Rendkívül jól felszereltek, a gyermek hallásvizsgálatok lebonyolításához kialakítottak, a hallásvizsgáló helyiségek. Aztán átléptünk a „bűvös” ajtón, s végre megérkeztünk a cochlea implatált gyermekeket ellátó részlegbe. A berendezés, a színek, a falon lévő képek mind–mind nyugalmat, kiegyensúlyozottságot sugároztak, s ez a nyugalom, kiegyensúlyozottság volt a jellemző az ott dolgozó munkatársakra is. Ez valamennyiünkre nagy hatást gyakorolt, meg is fogadtuk magunkban, hogy ezt a munkastílust mi is átvesszük. Sorra érkeztek az implantátum használó gyerekek, akiknek állították a készülékét, s közben türelmesen válaszolgattak a szülők kérdéseire. Az állításon mindig ketten dolgoztak együtt, amit nagyon jónak tartok, így megfelelő figyelem jut szülőre, gyermekre egyaránt. Bekukkanthattunk foglalkozásokra is. Úgy tapasztaltuk, hogy egységes elveket vallunk a német kollégákkal. Valamennyien a természetes beszédfejlődést tekintjük a kiindulási pontnak, s ezt követjük a fejlesztés során. Minden nap közös beszélgetéssel zártuk a napot. Ha kicsit már fáradtak voltunk, a felvetett problémák mindig felvillanyozták a társaságot. Újra és újra összevetettük a német és a magyar ellátórendszer sajátosságait. A német kollégák türelmesen feleltek kérdéseinkre, mi pedig igyekeztünk a tanácsaikat hazai viszonyokra átültetni. Különleges alkalom volt, amikor az egyik beszélgetésen a szülői szervezet két tagja is jelen volt. A szülők több év eltelte után is fájdalommal idézték fel azt a pillanatot, amikor szembesülniük kellett gyermekük hallássérülésével. A cochleáris implantáció segítségével gyermekeik megtanultak beszélni, a többi gyermekkel együtt élik

- 273 -

mindennapjaikat, társaik egyenrangú félként kezelik őket. A szülők fontosnak tartják, hogy gyermekeik érdekében, ha szükséges közösen lépjenek fel. Eredményesen harcoltak azért, hogy a központ jelenlegi formájában maradjon fenn. Számomra, mint szurdopedagógus számára, az volt az út legfontosabb tapasztalata, hogy a jól beállított beszédproceszszor elengedhetetlen az eredményes hallás– és beszédfejlesztéshez. A beállítást igen eredményesen végzik azok a pedagógusok, akik rendszeresen foglalkoznak a cochlea implantált gyermekkel. A magyar gyakorlatból ez egy hiányzó láncszem. A berlini tapasztalatok még inkább megerősítette, hogy nekünk is ebben az irányban kell haladni. Köszönjük a német kollégáknak, hogy fogadtak bennünket, átadták tapasztalataikat, s kérdéseikre is türelmesen válaszolgattak. De miért is voltak a hosszú bevezető gondolatok? Mert a pedagógus tájékozatlansága, információ hiánya miatt egyetlen hallássérült kisgyermek sem eshet el a cochleáris implantáció nyújtotta nagyszerű lehetőségektől. Valamennyiünknek, akik Berlinben jártunk, akik a cochleáris implantátum csodáját megéltük, kötelességünk ezt minél több szakembernek, szülőnek elmondani. Nagyné Heidenwolf Erzsébet szurdopedagógus”

Auf Wiedersehen Szilvia!
2007. július 12, csütörtök  Csili

Na, ez is megvolt: könnyes búcsú a halláscentrumban. Tegnap felvonultunk testületileg, hiszen L-nek is elkezdődött végre a nyári szünet. Játszottunk egy nagyot, címeket, telefonszámokat és ajándékokat cseréltünk, és búcsúzáskor biztosítottuk egymást az újratalálkozásról. Szerencsére ez tényleg nem üres ígéret, hiszen a kaposváriak meghívták a halláscentrum csapatát magukhoz, és mi is biztos jövünk még Berlinbe.

- 274 -

Ovi és útlevél
2007. július 13, péntek  Csili

Akik alaposan ismernek bennünket, lehet, hogy már kezdték hiányolni az útleveles történeteinket. Akik kevésbé járatosak e téren, most ízelítőt kaphatnak az ügyintézős ügyetlenségeinkből. Négy és fél évvel ezelőtt történt, hogy a költöztetők alaposan öszszepakolták a budapesti lakásunkat, és elfuvarozták Berlinbe, ahol Z már várta őket. Két nappal később még Budapesten B-vel a pocakomban és L-el a kezemben hirtelen eszembe ötlött, hogy vajon az útleveleink is a Berlinben lévő kartondobozokban rejlenek-e? A gyanúm pár telefon és pár doboz átkutatása után beigazolódott, így Z szépen autóba ült az útleveleinkkel együtt, hogy kifuvarozza kis családját Berlinbe. Hát így kezdtük az itteni karrierünket, és az évek alatt sem sikerült meghazudtolni magunkat. Egyszer a schönefeldi reptéren vette észre a pultos hölgy, hogy B útlevele lejárt, de B olyan csábosan vigyorgott rá, hogy hazaengedett bennünket nyaralni. Máskor a lengyel határon a négyből csak három útlevelet tudtunk felmutatni, és versenyfutásban az idővel próbáltuk elintézni a fényképpel együtt az ideiglenes átlépőt. Ma szépen elvittem B-t az oviba, utolsó napjára, majd két órával később már mentem is érte, mert hogy-hogy nem, lejárt az útlevele. Gabi szóhoz sem jutott a meglepetéstől, Netti (a másik óvónéni) két csüsz között megígértette velünk, hogy délután viszszamegyünk az oviba. Tiszta szerencse, hogy a konzul asszony rendes és gyorsan engedélyeztetett nekünk egy ideiglenes útlevelet, és hogy még belefértünk a délig tartó nyitva tartásba. Délután viszont B és L bepótolták a napi játék adagjukat a csoportban. B-t egyáltalán nem zavarta, hogy a szemünk sarkából figyeltük őket. Lelkesen magyarázta a saját kis németségével, hogy elrepül Budapestre, és nem jön vissza többet az oviba. Ezt még egy telefonnak használt építőkockával is nyomatékosította a kis barátoknak. Nem hatódott meg akkor sem, amikor Gabi a kezébe nyomott egy világtérképet, amit ő olyan szívesen nézegetett a csoportszoba falán. Egyből kitalálta, hogy ezt majd a magyar

- 275 -

oviba is elviszi, és megmutatja a magyar ovisoknak, hogy hol is élt ő élete első négy évében.

Útra kész
2007. július 15, vasárnap  zfor

Koffer degeszre tömve, kulacsban víz, dobozban uzsi, a kis hátizsákokban plüssállatok. Még egy utolsót ebédelünk, utána viszlát Berlin, szervusz Magyarország. Már várnak ránk: négy nagyszülő, egy tesó, egy kismacska, egy új otthon, sok barát, túró rudi és paprikás csirke. Már várjuk.

- 276 -

Itthon vagyunk

Melyben B és családja hazaköltözik Magyarországra. Új óvoda, új iskola, új munkahelyek és sok régi ismerős, barát és családtag fogadja őket.

Welcome home
2007. július 16, hétfő  Csili

– Papus, Mamus, hazaköltöztünk Budapestre! Ezzel fogadta B a sármelléki repülőtéren a vigyorgó nagyszülőket. Majd úti beszámolót tartott: – Kutyaorrú, kidugós nyelvű repcsivel utaztunk, hihi, nagyon mókás volt! Be voltak tojva a lányok a repülőn és sikítoztak! Csirkepörkölt-nokedli vacsorakor azért kiderült, hogy nem örökre gondolta a kiskoma a hazaköltözést: – Csak egyet alszunk Kaposváron és visszaköltözünk Berlinbe. Gyorsan tisztáztuk a pillanatnyi félreértést, amit B persze tudott hátul a kis agyacskájában, csak éppen elhinni nem tudja még. Ezt teljesen megértem, mert én is így érzem. Eddig pont úgy fest a kép, mint mondjuk tavaly vagy két éve, amikor hazarepültünk nyári szünetre. Szerdán tisztulni fog a fejem, amikor megérkezik a kamion a cuccainkkal és kipakoljuk. De igazából szeptembertől kezdődik a kemény élet, amikor elkezdünk itthon dolgozni, L megy a suliba, B pedig a „magyar oviba”.

- 277 -

Taposvár
2007. július 17, kedd  Csili

Megszámoltuk Kaposvár szökőkútjait, pancsoltunk a tavaly nyílt, de általunk csak tegnap felfedezett, felújított strandon és nyitottunk pékséget és éttermet a Micimackós játszótér homokozójában. Az étteremben a szokás szerint L a szakács, B a pincér, én pedig rendelek. A tegnapi menü narancsos pizza citromos sörrel, desszertnek két málnás-marcipános muffin. A szakács konyhájából hiányzó alapanyagokat a pincér mindig elővarázsolja a táskájából. A végelszámolásnál euróban kellett fizetnem, borravalót nem fogadtak el.

Tóték
2007. július 18, szerda  Keresztanyu

Az egyik kedvenc filmem. Brilliáns! Merthogy a dobozolás lélekemelő – dörmögi orrhangon az őrnagy. Hát tegnap lélekemeltünk eleget. Meg dobozt is. Éppen százat, merthogy ennyibe fért bele a háztartás. Ki gondolná, hogy száz dobozba belefér 5 év, 4 ember, 1 nagyváros emléke és egy másik nagyváros reménysége. Dobozoltunk, de Tótékkal ellentétben széthajtogattuk a dobozokat, termeltünk több tonnányi papír szemetet (még a zacskós levesek is be voltak csomagolva), teljesen rendszertelenül dobáltuk be a CD-ket, DVD-ket, könyveket (Tesó, ezért tervezzetek egy-két unalmas téli estére pakolászást ), de amikor otthagytam a kissé viharvert Szipapát, Katimamát és Csilit, akkor már mintha több látszott volna a lakásból, mint amennyit eltakart a maradék doboz és bőrönd. A kitartó társaság ma folytatja a küzdelmet a ruhákkal, cipőkkel, műszaki berendezésekkel és a nem kevés játékkal. De jó lesz ez! Érzem, hogy a gyerekek imádni fogják és én is, mert csak pár percet kell utaznom, hogy láthassam az én kis unokaöcséimet!

- 278 -

Úszik (?)
2007. július 25, szerda  zfor

Bocs, hogy olyan lassan csordogálnak a hírek B-ről, de én éppen Berlinben vagyok még, Cs és a gyerekek pedig egy messzi-messzi kis országban elvágva a nettől. De azért telefonjuk van, úgyhogy továbbítom a híreket. Ezen a héten B Szentesen van, és úszni tanul. Első hallásra nem egy nagy kaland, négy éves gyerek úszni tanul – na és akkor mi van? Hát az van, hogy úszás közben le kell venni a füliket, tehát semmit sem hall az oktató instrukcióiból. Ebből adódik, hogy egy implantátum használó gyereket egy picit másként kell úszni tanítani. Legjobb, ha a következőkre figyelünk: Mindenképpen kis csoportban tanuljon. Így tudja kuksolni, hogy mit csinál a többi gyerek, de az oktatónak is marad ideje, hogy kiemelten foglalkozzon a gyerekünkkel. Az oktatás előtt el kell neki magyarázni, hogy mi fog történni. Meg kell mutatni a kulcsmozdulatokat, el kell mondani, hogy mit várunk el tőle. Hasznos, ha időnként pici szünetet tartunk, és csak a tappancsot a fejére téve megdicsérjük és elmondjuk, hogy mit csináljon. A tappancs maga minden gyártó processzoránál cseppálló, úgyhogy ehhez a mutatványhoz nem kell kimászni a gyereknek a vízből. Persze nem minden úszásoktató hajlandó rá, hogy ilyen extra köröket csináljon, de a szentesiek igen Annak ellenére, hogy az első nap meglepetésként érte, hogy B siket, szívesen vállalkozott a feladatra. Hétfőn még kicsit döcögősen, kedden viszont annál flottabbul ment a dolog. Cs ott ül a parton, és ha kell, segít a kommunikációban. És hogy egy kicsit B-ről is szó legyen: nagyon szorgosan gyakorolja az úszást. Már le tud merülni és felhoz a medence aljáról dolgokat. A vízen siklást még gyakorolnia kell – L-lel egy csoportban vannak, úgyhogy le tudja utánozni a bátyját, aki viszont

- 279 -

nagyon profin veszi az akadályt. Szerintem péntekre már nem is kisfiúkat, hanem két kisbékát fogunk hazavinni

Kisbéka
2007. július 27, péntek  Csili

Szentest méltán nevezik az odavalósiak Magyarország sportvárosának, mert a Kurca-Tisza partján nemcsak úszni lehet minden mennyiségben, hanem teniszezni, lovagolni, vízilabdázni, búvárkodni, nem is beszélve a többiről, amit öt nap alatt nem fedeztünk fel. A mindenféle medencével felszerelt, gyönyörű környezetben fekvő strandfürdőn próbálkozott az én két kisbékám is az úszással. L-lel nem volt gond, a maga 7 évével és a suliban felszedett fegyelmezettségével gyorsan sajátította el a mellúszáshoz szükséges fogásokat, lényegében mára majdnem egyedül tempózott a medencében. B kicsit problémásabb esetnek bizonyult, merthogy nem hallja a medencében elhangzó instrukciókat. Brigi néni nagy igyekezettel már a második napra kifejlesztett egy jelnyelvet B-vel, az ő kettőjük közös nyelvét, ami annyira jól bevált, hogy ma, az ötödik edzésen már nem is kellett a medence szélén feltennem a fülit. A taktikája abból állt, hogy először L-t tanította meg az új trükkökre, közben B-nek mutatta, hogy figyeljen. Sokszor ölébe vette B-t, és együtt tempóztak. A fülit csak akkor használtuk, amikor már a sokadik próbálkozásra sem értette meg B az utasítást. B lassabban haladt mint L és a vele egykorúak, de bebizonyosodott, hogy türelemmel, találékonysággal és az óra eleji (fülis) magyarázatokkal működik az implantátum használók úszásoktatása is. B lényegében megtanult búvárkodni, siklani, és elsajátította a mellúszáshoz szükséges lábtempót, kartempót és levegővételt külön-külön. Még egy hét kellene, és tudna úszni. Folyt. köv. Szentes jövőre!

- 280 -

Családegyesítés
2007. július 31, kedd  zfor

Végre, végre! Újra itthon. Öt évet töltöttünk Németországban. Szép volt, jó volt, de elég is volt. Különösen hálás vagyok a sorsnak azért, hogy B születését, siketségének felfedezését, majd hallásának visszanyerését egy ilyen nagylelkű és nagyvonalú országban élhettük át. Egészen biztos vagyok benne, hogy B ma akkor is hallana, ha mindez Magyarországon történik velünk, de abban is biztos vagyok, hogy sokkal többet kellett volna küzdenünk ugyanezért az eredményért.  Még soha nem volt ilyen jó érzés begurulni édesapám kertecskéjéhez. Két kislegény ugrált vigyorogva a kerítés mögött, és még az autóban ülve is le tudtam olvasni a szájukról, hogy mit kiabálnak: „Apa, Apa!” Mögöttük Cs, apám és anyám jött – mind mosolyogva. Jó dolog hazajönni.

Az Egyesület
2007. augusztus 04, szombat  zfor

Már dédelgetjük egy ideje az ötletét. Mert egyre többen vagyunk, mert többet, jobbat szeretnénk a gyermekeinknek, mert kell egy csapat. Lassan itt az ideje, hogy megalakítsuk a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületét. Nagy terveink vannak, amihez sok segítségre van szükségünk. Ezért került most B blogjára ez a bejegyzés – bocsánatot kérek azoktól, akik inkább B-ről szeretnek olvasgatni; egyúttal továbbolvasásra kérem azokat, akik úgy érzik, hogy fontos dolog siket gyerekeken és felnőtteken segíteni. Kinek a micsodája ez az egyesület? Ma Magyarországon évente kb. 100-200 kisbaba születik súlyos nagyothallással vagy teljesen siketen. Évente százon felül van - 281 -

azon felnőttek száma, akik elvesztik a hallásukat. Számukra az egyik lehetséges választás a cochleáris implantáció, amely a legtöbb esetben lehetővé teszi, hogy az érintett a halló közösségben is jól boldoguljon. Bár a cochleáris implantálás hazánkban is több, mint egy évtizedes múltra tekint vissza, az implantáltak száma pedig több száz, ezidáig senki sem vállalta fel ennek az egyre növekvő csoportnak a képviseletét. Szeretnénk ezt a hézagot kitölteni. De nem csak implantáltakat várunk: szeretnénk felvenni a kapcsolatot minden orvossal, pedagógussal, hivatalos szervvel és üzleti vállalkozással, aki fontosnak tartja, hogy a cochleáris implantáltak egy európai színvonalú, vagy akár annál jobb ellátást kapjanak. Mit szeretnénk? Azt szeretnénk, ha… …minden kisbabáról kiderülne hat hetes korára, hogy jól hall-e. …minden érintett gyors, pontos és szakszerű információt kapna a cochleáris implantátumról. …ha a siketen született gyerekek másfél éves koruk körül kapnának implantátumot, amennyiben szüleik úgy döntenek. …a cochleáris zajlana. implantáltak ellátása zökkenőmentesen

…lenne egy olyan intézmény, ami célzottan csak velünk foglalkozik. Röviden: szeretnénk eredményesen fellépni a cochleáris implantáltak érdekében. Nagyon szívünkön viseljük a siketen született gyerekek ügyét. Ha egy kisbabáról már a szülészeten kiderül, hogy siket, és szülei kellő támogatást kapnak, akkor a kisgyerek a cochleáris implantátum segítségével jól halló társaival együtt kezdheti az iskolát – egyenrangúan és pajtásaival egy közösségben. A hallásukat elvesztő felnőttek problémái egészen más jellegűek. Úgy érezzük, hogy ma ők az operáció után magukra maradnak – ezen segíteni kell. - 282 -

Így segíthetsz Minden segítségre szükségünk van! A tiédre is! Jelentkezz, várunk!

Végre otthon
2007. augusztus 20, hétfő  Csili

Nagy volt a csönd múlt héten a lakásban, már régen rádióztam ennyit. Ha itthon vannak a gyerekek, esélyem sincs a folyamatos szövegelés és aktion mellett bekapcsolni a rádiót. Most azonban lepasszoltuk őket Mamus és Papus legnagyobb örömére, hogy egy hét alatt élhető lakást tudjunk a dobozkupacokból varázsolni. Tegnap eljött végre a nagy nap, amikor félúton, a Balatonon összeszedtük a két dumagépet. És azóta ez és ehhez hasonló szól otthon: – L: Én tudom, mi akar lenni az Anna nagykorában! Búvár! És kitaláljátok, én mi leszek? – Cs: Van egy sejtésem… – L: Egy nagyon híres vonatmérnök. – B: Én pedig egy helyettesítő híres vonatmérnök leszek!

B felolvas
2007. augusztus 27, hétfő  zfor

Igen, élünk, sőt: virulunk! B meg éppenséggel mindnyájunk közül a legjobban van: L-lel ellentétben nem hiányolja régi berlini otthonunk és velünk ellentétben nem aggódik az előttünk álló kihívások miatt. Egyébként mindkét gyerek nagyon élvezi a nyár utolsó napjait: rengeteget játszanak együtt, nagyokat bújócskáznak a félig összeszerelt bútorok és költözős dobozok közt, vagy éppen mesét olvasnak egymásnak.

- 283 -

Ovi élesben
2007. szeptember 03, hétfő  Csili

Múlt héten kétszer beszagoltunk a takarék lángon üzemelő oviba, csak délelőttre. Nem is B 2 óvónénije volt ott, hanem a nagycsoportosoké, és összevont csoportot alakítottak az odajáró négy csoportnyi gyerekből, de így is megérte. A második nap B már talált magának egy kis barátot, Zsoltit, akivel együtt krétáztak az udvaron, mikor mentem érte. Kár, hogy Zsolti nagycsoportos, de nem féltem az én kicsi B-met, biztos talál magának ma a saját csoportjában új barátot. Ma az egész család élesben kezd, ki a suliban, ki az oviban, szülők a munkahelyen, Mamus pedig Budapest számára ismeretlen utcáin a gyerek-összeszedésben (mindezt gyalog!). Nem is kicsit izgulunk, és nem is tudom, kiért izgulok jobban…

Egyesültünk
2007. szeptember 04, kedd  Csili

Megszületett a MACIE, azaz a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete! Elkészült a hétvégén a jegyzőkönyv, alapító okirat és minden, aminek kellett sok lelkes szülővel és pedagógussal és a távolból támogatókkal. Még rengeteg munka vár ránk, legelőször is a MACIE bejegyeztetése, majd kezdődhet a tagtoborzás. Ezúton is köszi mindenkinek a támogatást, a részvételt, és folytatjuk együtt!

Tanuljuk Budapestet
2007. szeptember 11, kedd  Csili

– Anya, ez a Márványosi híd? – Ha átmegyünk Pestről a Budán, akkor Dunára érkezünk. – Úgy mentünk az oviból a suniba, hogy enőször fe'szántunk a 14-es buszra és e'mentünk vene a Gépész uccáig, és ott átszántunk a 141-es buszra és még sétántunk a suniig. – Itt megy a vinág legnagyobb vinnamosa! - 284 -

– Ez itt a vinág legmagasabb hegye! (Ürömön a Róka-hegy…)

Az oviról
2007. szeptember 13, csütörtök  Csili

Nem meglepő módon B hamar megszerettette magát az óvónénikkel. Rögtön az első nap, amikor a körbeültetett gyerekeknek feltette Nóra néni az ilyenkor aktuális kérdést, hogy mivel is töltötték a nyári szünetet, B volt az első, aki magasba lendítette a kis kezét, és már mesélt is megállás nélkül a fantáziavárosáról, és egy helikopterről, amit közelről látott felszállni. Tegnapra lerottyant B, semmi komoly, csak a közösségben szokásos köhögést és náthát produkálja, de a tegnapi szülői értekezletet azzal nyitotta Márta néni, hogy mennyire hiányzik B a csoportból. Majd következett a panaszáradat: az ovinak nincs pénze semmire, a szülők legyenek szívesek, ha módjukban áll, támogatni gyermekük intézményét festékkel, gyurmával, lekvárral, befőttel, savanyú uborkával, papírral, zsebkendővel, szappannal, mesekönyvvel, játékokkal és ezen kívül is bármit nyugodtan bevihetünk, mert mindennek örülnek. Szomorú dolog, hogy az ovinak mindennapos anyagi gondjai vannak, ami már a gyerekek fejlesztését hátráltatja (mert ha hiányoznak pl. a mesekönyvek, miből olvasnak?). De még szomorúbbnak tartom, ha az óvónők (és a vezetőség) annyira sem kreatívak, hogy apró ötletekkel, minimális finanszírozással megpróbáljanak dekorációt és alapfelszerelést varázsolni a szobába. Mondjuk lehetne a gyerekekkel együtt papírból évszaknak megfelelő díszeket kivágni, hajtogatni, ezeket fellógatni az öltözőben és a csoportteremben. Vagy el lehetne menni sétálni, közben lehullott őszi terméseket, leveleket gyűjteni, ezt tovább feldolgozni. Vagy ha minden évben csak minden második gyerek az ovinak ajándékoz egy könyvet, akkor is évente 10 könyvvel gyarapodik a meseállomány. Vagy, vagy, vagy… Elmondtam az ötleteimet is (majd meglátjuk mennyi realizálódik belőlük), és persze B és kis pajtásai érdekében be fogom - 285 -

hordani a kamra elfekvő készleteit is. Jó lenne, ha a következő tanévnyitó szülőin már az óvónők kirándulós ötleteit hallgatnám…

Magyar Szilvi néni
2007. szeptember 17, hétfő  Csili

Pénteken jártunk Fazekas Andinál, alias magyar Szilvi néninél az első itthoni korai fejlesztésünkön. Andi egy Kisvakondos könyvet ajánlott B-nek, aki ismerte a sztorit, így gyorsan megegyeztek abban, hogy ő mesél Andinak. Rövidre fogva a szót, Andi teljesen kiájult B szókincsétől, aki az orrmandula-gyulladástól kezdve a kamillavirágig minden szakszót ismert, egyedül a tevekaravánnal tudott neki Andi újat mondani. A k és l hangokkal kapcsolatban megegyeztünk abban, hogy B-nek van még ideje 5 éves koráig ezeket a hangokat csiszolni, és ha akkor sem mennek, akkor keresünk logopédust. Októberben a bizottsági meghallgatás után még egyszer meglátogatjuk újdonsült szurdopedagógusunkat, hogy a Kisvakond mint orvosnak biztosak legyünk a végében, és lehet, hogy az lesz az utolsó szeánszunk, mert Andi szerint felesleges nekünk ilyen sokat utazni 1-1 ismeretlen szó kedvéért.

Buszon
2007. szeptember 21, péntek  Csili

B imád buszozni. Szerencsére, mert a nagymamák minden reggel és délután busszal viszik oviba és az oviból az iskoláig, majd haza. Ezeken az útvonalakon kicsi buszok járnak kevés utassal. B keres magának egy helyet, vigyorogva leül, és figyeli az utat: – Itt van a patika, itt lehet gyógyszert venni. – Az van írva a táblára, hogy STOP. Sofőr bácsi, állj! – Azt mondta be a néni, hogy Őrmező következik, át lehet szállni! – Ma 250-es busszal akartam utazni, de csak a 41-es jött. - 286 -

Miért jó haza költözni?
2007. szeptember 24, hétfő  Csili

Hétvégén beszélgettünk egy jó komolyat a vacsoraasztalnál B kezdeményezésére: – B: Örülök, hogy haza költöztünk már végre Berlinből Magyarországra! – Cs: És miért? – B: Hát mer’ Berlinben nem értettem jobban, hogy mit beszélgetnek a német óvodámban és itt meg értem. – L: Nekem mindkettő jó! – B: A Lukas meg a Lukas anyukája meg a Lukas apukája németül beszélnek otthon, amikor ovi után hazamennek. – Cs: Igen, és a Lisaék is, Alináék is. – B: De ti magyarul beszéltetek otthon, amikor Berlinben laktunk. – Cs: Igen, mert mi magyarok vagyunk. – B: Igen, mert ti Budapestről költöztetek Németországba, amikor a L még csak 2,5 éves kisfiú volt.

Mi a rendszámod?
2007. október 01, hétfő  Keresztanyu

Tegnap látogatást tettem a családnál. Még be sem léptem mindkét lábammal a lakásba, B már rohant és közben kiabálta a kérdést: Ancsi, mi a rendszámod? Én meg bambán mondtam neki, merthogy nem értettem miért is olyan fontos ez… De B le is akarta írni. Erre vettem egy cetlit és elkezdtem írni a betűket, de B további kritériumot állított. Nem olyan kis papírra írjuk, hanem egy nagy lapra. Erre bevonultunk a gyerekszobába, ahol felírta – ő, a saját kis kacska betűivel a rendszámomat. Aztán lerajzolta az autót (persze belerajzolt engem is a kormány mögé) és az utat is lerajzolta, hogy hogyan kell eljutnom B-hoz. Középre pedig rajzolt egy óriási csokitortát eperrel és tejszínhabbal és a torta tetejére rárajzolta a számokat is. Aztán rám nézett és a kék mosolygó szemeivel az én szemembe mondta, hogy: Ancsi, majd ha jössz hozzánk szerdán, akkor ilyen tortád lesz a szülinapodon és - 287 -

ezen az úton kell hozzánk jönni az autóddal. (Ekkor összeállt a kép bennem, ami B fejében már rég teljes volt, csak a felnőtt nem érti ezeket az egyszerű összefüggéseket.) Közben Cs is betoppant és megnézte, min mesterkedik B. „B, te elmondtad a meglepetést Ancsinak?” -kérdezte. „- Iden! – válaszolta huncut mosollyal B” Nem is kell nekem torta, se semmi. Csak sok-sok ilyen élmény B-vel és L-lel és a családommal! Ez az igazi szülinapi ajándék.

B kivirult
2007. október 04, csütörtök  Csili

Az anyanyelvi környezet megtette a hatását: B imád oviba járni, nem kell minden reggel rábeszélni az indulásra. Az óvodában pedig rengeteg új szót, dalt és mondókát magára szed, amit nem ért, azt menet közben megkérdezi, otthon pedig elmeséli az újdonságokat. Néha egy kicsit félreérti az ismeretlen szavakat, de ezt otthon megbeszéljük. Múltkor pl. mondta, hogy „az egyik kislány mindig azt mondja, hogy virek volt”. Elmesélte a sztorit is, abból sikerült kihámoznom, hogy ez a „direkt volt”, ebből automatikusan következett a direkt és véletlenül szavak elsajátítása, amiket azóta is használ. Valószínűleg az oviban szedte össze a „szükségem van” kifejezést is, amit azóta arra használ, hogy az étkezések végén bejelentse igényét a desszertre: „nagyon tene vagyok, már csak egy sütire van szütségem!” Az ovi hatásának tudom be B mostanában feltűnő éneklős kedvét. Korábban már írtuk, hogy nem szeretett zenét hallgatni, engem lepisszentett, ha énekléssel próbálkoztam, és kikapcsoltatta a zenedobozt, ha „felnőtt zene” szólt belőle. Ezzel szemben újabban néha dúdolgat a maga módján autótologatás közben. De a legviccesebb az, amikor L elénekel otthon egy dalt, amit a suliban tanult, és B, nehogy lemaradjon a bátyja mögött, rögtön kitalál egy szöveget és komponál hozzá zenét. Így született meg a baktói macskákról is a sláger, ami arról szól, hogy a Pepita nagy macska, már nem megy fel a szobába, mert kap egy seggest a Szipapától. - 288 -

Folyamatosan dumál, ez is a hazaköltözés óta éri el csúcspontját. Van úgy, hogy Z a vacsora közben ötször belekezd egy mondatba, és mikor azt sem tudja végigmondani, felgyorsítja a lefektetési folyamatot, hogy legalább este tudjunk kicsit beszélgetni. Hűvös időben felmerült bennem, hogy B-nek nem lesz-e vajon hangszálgyulladása? Mégis jó a magyar ovi, hiába jár több gyerek kevesebb óvónővel egy csoportba, sokkal szerényebb anyagi körülmények között, de B végre érti, hogy miről van szó körülötte.

Miért baj, ha siket?
2007. október 07, vasárnap  zfor

Egyik látogatónk tette fel a kérdést: miért lenne az baj, hogy egy gyerek siket? Nem gondolom, hogy a siketség olyan baj lenne, amit minden áron orvosolni kell. Attól, hogy valaki siket, még éppen olyan teljes életet élhet, mint egy halló. A siketek saját nyelvvel, saját kultúrával rendelkeznek, és amennyire én látom, egy jól működő közösséget alkotnak. De annak idején, amikor megtudtuk, hogy B siket, mindent megtettünk, hogy hallóvá legyen. Nem azért, mert nem tiszteljük a jelelő siket közösséget. Nem azért, mert a siketséget betegségnek tartjuk. Hanem azért, mert a mi anyanyelvünk a hangos beszéd. Számunkra a jelelés idegen lett volna; gyermeket nevelni pedig csak az anyanyelvünkön lehet.

Bizottság
2007. október 09, kedd  Csili

Mentünk, láttunk, győztünk. Egész pontosan B érdeme a győzelem, neki sikerült elolvasztania jégcsap kikérdező-biztosunkat. Már kapásból azt sem értem, hogy egyetlen felmérést végző hölgyet miért neveznek bizottságnak. Azt meg végképp nem, hogy miért kell bennünket leszúrással fogadni („miért nem hozott papírt az óvodából, akkor miért jött el?”) és kicsit dilettán- 289 -

san méregetni („miért van kettő készüléke?”). Én ilyenkor leblokkolok a döbbenettől, de szerencsére B megmentette a helyzetet. Egyszerűen csak hozta a formáját, két papírt telerajzolt a „bizodsádos néninek”, végig szépen ült, koncentrált és válaszolt a feltett kérdésekre egy órán keresztül. A felmérő abból állt, hogy egy szókincs-fejlettségi szintet mutató könyvet lapozott a hölgy, minden oldalán 2 képpel, amelyeket meg kellett nevezni. Minél tovább lapozott, annál bonyolultabb szavak, fogalmak következtek, ami az ő skálájukon életkorhoz tartozik. Már az 5 évesek szintjénél jártunk, ahol a hölgy rákérdezett, hogy milyen innivaló látható a képen, B mondta, hogy tej, üdítő és sör. – Honnan tudod, hogy ez sör? – Hát ide van írva, látod, s betű, ö betű, r betű! Innentől kezdve megenyhült hangnemben beszélgettünk tovább, B eljutott a könyv végéig, ahol már nem tudott minden szót, de tekintettel arra, hogy itt már a 10 évesek szintjénél jártunk, nem is kellett tudnia. A végén kaptunk egy szakértői javaslatot: „Javasoljuk, hogy óvodai nevelése fokozott egyéni bánásmód mellett a többi gyermekkel együtt, azonos csoportban folytatódjon. Állapota alapján heti 1 óra szurdopedagógiai fejlesztést javasolunk számára. (…) A fejlesztési területeket és javaslatokat Szakértői véleményünk tartalmazza majd. A gyermeket a csoportlétszám számításánál 3 főként kell számításba venni. Felülvizsgálat ideje: a gyermek tanköteles korában. …” Kár, hogy az ovi mindezt nem tudja biztosítani, de ezt tudtuk előre, ezzel együtt vállaltuk felvételét ebbe az intézménybe. Itt még mindig emészthető nagyságú a csoport, kedvesek és nyitottak az óvónők, változatos a program. Az alapító okiratot nem akarják módosítani a hallássérült gyerekek befogadására, mert az ahhoz szükséges feltételeket nem tudnák megteremteni.

- 290 -

Tánc
2007. október 16, kedd  Csili

B múlt hét óta hetente kétszer ját táncolni az ovival szomszédos tornaterembe. Tánc után mentünk érte L-lel, ragyogó szemmel fogadott a padon: – Tépzeljétek, táncontam! És vont a teteredik a tígyó is és a süss fe’ nap! És tapsontun’ med forodtun’ hozzá! – És jössz legközelebb is B? – Iden!! Hányat fodot anudni a tánconásid? Így szépen számoltuk visszafele a napokat, a következő alkalommal is ugyanúgy fel volt dobódva, most már mindig akar táncolni-mondókázni menni.

Cochleáris implantátum vagy hallókészülék?
2007. október 30, kedd  zfor

A hétvégi összejövetelen – ami egyébként jól sikerült, biztos lesz folytatása – és máshol is sokszor találkozok olyan szülőkkel, akiknek az a kérdése, hogy melyik a jobb megoldás: a cochleáris implantátum vagy a hallókészülék. Ez a kérdés nálunk fel sem merült, mivel B olyan nagyon keveset hallott, hogy a hallókészülékkel esélyünk sem lett volna. De sokan vannak, akiknek a gyereke határozottan hall, csak éppen nem elég jól. Ők vajon mihez kezdjenek? Azt, hogy B-nek esélye sem lett volna hallókészülékkel beszélni, persze nem a kisujjunkból szoptuk, hanem a velünk foglakozó szakemberek objektív adatok alapján nagyon korrekten megmondták. És ez az a pont, ahol az egyébként színvonalas magyar helyzet legnagyobb gyengéjét látom: nem ritka, hogy a szülők éveket bolyonganak, anélkül, hogy objektív képet kapnának. Objektív eszközzel való vizsgálat nélkül pedig nagyon nehéz döntést hozni. A szubjektív vizsgálatok a súlyosan hallássérült gyerekeknél már legtöbbször nem is azt mérik, hogy mennyit hall a gyerek, hanem hogy milyen jól pótolja kieső hallását más ér- 291 -

zékszerveivel – azaz hogy milyen intelligens. Egy alig egy éves, súlyosan hallássérült gyereknél szerintem lehetetlenség szubjektív módszerekkel pontos eredményt kapni. (Ezért a bekezdésért a szurdopedagógusok és audiológusok most biztos megköveznek, de vállalom.) Első lépés: objektív vizsgálat A gondos szülő tehát nem éri be azzal, hogy a gyermekét szubjektív módszerekkel, megfigyeléssel vizsgálják. Az ilyen vizsgálat főleg pici, súlyos hallássérült gyerekeknél gyakran lutri, mégoly tapasztalt szakemberek esetében is. A szubjektív vizsgálat csak az első lépcső legyen, és ha nem az az eredmény, hogy a gyerek a légy zümmögését is meghallja, tovább kell menni objektív vizsgálatra. Az egyik objektív módszer az OAE, azaz otoakusztikus emiszszió mérés. Ez elsősorban arra alkalmas, hogy megítélje, rendben van-e a hallás, de pontos hallásgörbét nem ad. Előnye viszont, hogy altatás nélkül, gyorsan, sok helyen elvégezhető. A másik, főleg súlyos hallássérülteknél alkalmazható módszer a BERA és különféle változatai. Előnye, hogy nagyon pontos eredményt ad a vizsgált személy közreműködése nélkül. BERÁ-t az ország nagy klinikáin – Budapest, Szeged és még valószínűleg Pécsen és Debrecenben – végeznek, illetve a kaposvári iskolának van egy szűrésre alkalmas készüléke. A vizsgálat könnyű altatásban zajlik, kb. 1 órát vesz igénybe. Második lépés: a lehetőségek feltárása A hallásgörbe értelmezése nehéz feladat, amit mindenképpen szakemberrel kell végezni. Ha a gyerek hallása a középső területen (1 500–2 000 kHz) 80 dB-nél rosszabb (80 dB vagy annál több), akkor mindenképpen olyan szakembert keressünk fel, akinek van gyakorlata implantátum használó gyerekekkel is. Ilyen szakemberből szerencsére országszerte egyre több van, címeik nálam elérhetők. Ezek a szakemberek el fogják tudni mondani, hogy melyek azok a faktorok, amelyek befolyásolhatják a döntésünket. Azt is elmondják, hogy mi az a reális eredmény, amit a cochleáris implantátumtól remélhetünk. - 292 -

Én nem vagyok szakember, csak egy egyszerű szülő, aki a cochleáris implantáltak ügyét a szívén viseli. Az én véleményem az, hogy a cochleáris implantáció a következő esetekben hoz jobb eredményt, mint a hallókészülék: – hallásgörbe 80 dB-nél rosszabb12. – implantáció a lehető legkorábban, optimális esetben 1–2 éves kor között. Minden további hónap veszteség, amivel saját gyerekünk kilátásait rontjuk13. Harmadik lépés: a döntés Akármilyen pontos eredményeink is vannak, akármilyen jó is a gyermekünkkel foglalkozó pedagógus, a döntést nekünk kell meghozni. Nehéz ügy, jól tudom – mi is átmentünk rajta. Ami segíthet a döntésben: – Találkozók hasonló helyzetben lévő szülőkkel. – Mondjuk ki magunknak hangosan, hogy mik az alternatívák! – Kérjük szakemberek segítségét. Sok szerencsét. Szorítunk!

Berlinben őszöltünk
2007. november 04, vasárnap  Csili

Hiányzott már, mi tagadás: a szép zöld, stressz-mentes város és az ottani barátok. Elmentünk hát meglátogatni őket. Kezdtük Annával és Edittel (kivel mással?), akik már a repülőtéren vártak bennünket, és egy héten keresztül meg sem szabadultak tőlünk. Szilviával folytattuk, óriási mákunkra az utánunk következő család lemondta a beállítást, így bőven volt időnk beszélgetni. Főleg mi felnőttek beszéltünk, B-nek mintha ellopták volna a nyelvét. Rengeteget felejtett németül, de hát az lett volna a csoda, ha nem így történik, hiszen itthon nem hajlandó még meghallgatni sem a német próbálkozásainkat („én a magyar szavakat szeretem”). Viszont nagyon tiszteletreméltóan erőlködött, hogy megértse Szilviát, próbálkozott vonatos szavakkal és német számolással is. Búcsúzáskor hirtelen odaszaladt Szilviához, és

- 293 -

röviden-tömören meghívta Budapestre („Szivinéni, tomm mit Budapest!”). Jártunk az oviban, suliban, L barátjánál, gyerekmúzeumban, modellvasút kiállításon és a nemrég megnyílt Kindercity nevű gyerekbolondító helyen. Nem lennék őszinte, ha azt mondanám, hogy nem irigylem az ottani nyugis életet, amit felcseréltünk egy kapkodósra. Mégis, amikor L volt tanító nénije megkérdezte, hogy a helyes döntést hoztuk-e a hazaköltözés ügyében, akkor mindenféle gondolkodás nélkül rávágtam, hogy igen, hiszen a gyerekek itthon kibontakoztak és a valós formájukat hozzák. Jó volt visszatérni látogatóba, és még jobb volt hazajönni!

Szakértői vélemény
2007. november 15, csütörtök  Csili

Megjött a hivatalos papiros B hallásáról. Annak ellenére, hogy pár mondatot nem igazán tudok nyelvtanilag értelmezni, mégis roppant büszke vagyok az öcskösre. „Vizsgálatunk alkalmával a megfelelően motivált gyermek verbálisan irányítható. Folyamatosan, bő szókinccsel, választékosan fejezi ki magát. Beszéde jól érthető, hiányzó hangjai (k, g) miatt a kiejtésjavítást meg kell kezdeni. … Szókincse 8 éven átlagos. Egyes szavak helyett magyarázó mondatot fogalmazott (nyáj – a bárányok egymás után mennek egy csapatban). … Két hosszú verset mondott. Versmondáskor a kiejtése elmosódott.” Tehát kéne logopédushoz járnunk. Csak tudnám, mikor és kihez? Első körben itthon próbálkozunk: Erzsi módszerével a tatata közben lenyomjuk a nyelvét, de még nem sikerült eljutnunk a kakaka-hoz.

Ki a király?
2007. november 14, szerda  Katimama

A hétvégén gondoltunk egyet, és felruccantunk Szegedről a krónikus unokátlanságban szenvedés enyhítése érdekében. Beszélgettünk, hogy mi újság a berlini régi iskolában és az oviban, ho- 294 -

gyan telt az elmúlt hét… meg mindenről szó esett, ami hirtelen eszünkbe jutott. Érdeklődtünk L-től, hogy mit tanultak az iskolában, hol tartanak írásból és számolásból. Na persze B most sem tagadta meg önmagát, és megkérdezte: – Tudjátok-e, hogy ki volt az első magyar király? – Tessék??? – hirtelen mindenkinek elakadt a szava, mire megismételte a kérdést, és kedvesen hozzátette: – Annyit segítek, hogy „C”-vel kezdődik a neve! Puff neki! Ha lehet mondani, most még inkább zavarba jöttünk, és csak annyit tudtunk kinyögni, hogy szabad a gazda. Erre kedvesen megmondta: – Hát Centistván király!! Ezen a megfejtésen aztán jót nevettünk egészen addig, amíg rá nem kezdett felsorolni a királyokat szépen sorjában, hogy ki kit követett a trónon. Mindenki tátott szájjal hallgatta, és ezek után ki kellett mondanunk a tévéből ismert vallomást: „Nem vagyunk okosabbak, mint egy 4 és fél éves.” Mindenesetre én előveszek a hosszú téli estéken egy jó történelemkönyvet!

Csak fülivel
2007. november 19, hétfő  Csili

Este lefekvéskor annyi minden érdekesebb történik, ráadásul pont a nagyszülőknél tiszta kár lefeküdni. Így gondolhatta B is, mert lefektetés után először kért még vizet (L is rögtön), aztán pisilnie kellett (L-nek is akkor már), majd egyszer csak beszaladt, és megkérdezte, hogy mikor bontjuk aki a fényképezőt, amit a családi sorversenyen nyertünk. Mindezt füli nélkül, ilyenkor kicsit artikulátlanul beszél. – Holnap – mondom, ő próbál szájról olvasni, de ebben még nem profi. – Mit mondasz? – Pesten – próbálkozok ezzel. – Mese? Milyen mese? Súgd a fülembe! …. Anya, nem hallom, amikor súgsz, csak akkor hallom, ha rajtam van a füli! - 295 -

Hát a szívem szakad meg ilyenkor. Gyorsan jött Mamus a mentőötlettel, leírta csupa nagybetűkkel egy papírra: HOLNAP PESTEN. B ezt kibetűzte, összerakta, majd csillogó szemmel summázta: „Jó, holnap Pesten kibontjuk!” Még jó, hogy kompenzál, hogy ilyen kis okos, ha már egyszer hallás nélkül született!

Aranyköpések
2007. november 25, vasárnap  zfor

„A víz ráfröcsögött a pólómra, mert L túl hangosra nyitotta!” Egy kislány B-ről: „A legokosabb gyerek, akit ismerek, a B. Vele nem lehet összeveszni, mert olyan okos.” Találós kérdés: „Mi az, amiben alszunk? Annyit segítek, hogy á-val kezdődik.” „Anya, megtanultam tervezni! Kettő fajta mérnök leszek: gépész és búzamező tervező mérnök!”

De akkor hogy fogok én hallani?!
2007. december 02, vasárnap  zfor

A napokban történt valami, ami mindkettőnket mélyen érintett. Egy hosszúra nyúlt nap estéje volt, gyerekeket jócskán a szokásos időpontnál később fürdettük. Amíg B fürdött, mindkét processzorában kifogyott az akkumulátor. Először észre sem vettük a dolgot; pizsamázás után ráadtuk a füliket, de B persze egyből jelzett: „Nem hallok, nem jó a füli!” Egy ideig nézegettük, de hát nem nagyon tudtunk mit csinálni. Az aksiknak kell jó pár óra, amíg feltöltődnek, pótelem meg nem volt nálunk. Úgyhogy odafordultunk B-hez, és vállunkat vonogatva mutattuk neki, hogy nem tudunk neki segíteni. B, aki addig reménykedve álldogált, és várta a fülijeit, ekkor szívet tépő zokogásban tört ki: „De akkor hogy fogok én hallani?” Bár hamar megvigasztaltuk, mégis volt ebben az esetben valami mérhetetlenül szomorú: az az elkeseredés, ami hirtelen rá- 296 -

és ránk tört, az a felismerés, hogy B hallása ennyire ki van szolgáltatva a technikának. Azt hiszem, ez volt az első eset, hogy B-ben tudatosult, hogy az ő hallása függ valamitől. Biztos vagyok benne, hogy nem kell már sok idő hozzá, hogy rájöjjön, hogy a többiek másként hallanak, hogy ő másmilyen.

Autós időtöltés
2007. december 11, kedd  Csili

Nálunk a gyerekek nem szeretnek utazni, órákon keresztül leszíjazva egy helyben ülni. Így aztán cserébe az „egyhelybenmaradásért” egymás hangulatát próbáljuk feldobni az utak alatt. B egyik kedvenc produkciója az éneklés. Amióta jár táncolni az oviban, rengeteg mondókát és éneket megtanult, amiket előad nekünk a hosszú utak alatt L-lel felváltva (aki viszont a Varázsfuvolából szokott áriákat énekelni). A másik sláger a bumm. Elkezdünk számolni, mindenki a következő számot mondja, lehet szám helyett bummolni, ekkor a következő ember dolga kicsit nehezebb, mert a kimaradt szám utáni számot kell mondani. Hihetetlen, hogy B a maga 4,5 évével veszi a lapot és beszáll ebbe a játékba is, csakúgy, mint a szóláncba: a játékos az előtte elhangzott szó utolsó betűjével mond egy újabb szót. L találmánya a fű-fa-virág, ami egy szerepjáték. Mindenki választ magának egy karaktert, és elmeséljük napról-napra, hogy mit csináltunk mondjuk virágként. Bevallom őszintén, ezt a játékot nagyon hamar megunom, ilyenkor L kreatívan szabályt változtat: autó-hajó-repcsire. B is kitalált a hétvégén egy játékot, így hangzott: – Játsszuk azt, hogy én kitalálom, hogy húsz csokoládé, és ti megkérdezitek, hogy B mire gondoltál, arra, hogy húsz karalábé? Én mondom, hogy nem, és akkor ti megkérdezitek, hogy húsz csokoládé, és én mondom, hogy igen!

- 297 -

Hangtalan üzenetek
2007. december 14, péntek  zfor

B jól beszél. B jól hall. De mégis: vannak helyzetek, amikor nincs rajta a füli, és ilyenkor kezelhetetlenné válik. Tipikus eset, hogy a fürdéshez levesszük a füliket, majd B a fürdés ötödik percétől kezdve egyáltalán nem hajlandó szót fogadni. Csapkodja a vizet, rugdossa a bátyját és kiabál. Nem csak arról van szó, hogy elveszítjük vele a kommunikációs kapcsolatot, hanem kifejezetten rosszalkodni kezd – ami persze összefügg. Már régóta foglalkoztatott a dolog, hogy az ilyenkor keletkező kommunikációs szakadékot jelnyelvvel hidaljam át. Én ugyan nem tudok jelelni, de a hallatlan oldaláról hamar megtanultam azt a maréknyi szót, amire szükségem volt: hajmosás, gyere, ébresztő és még kb. 10 szó. Megdöbbentett, hogy mennyire intuitív a jelnyelv és milyen könnyű elsajátítani a kifejezéseket. B és L kifejezetten élvezték, ahogy megmutattam nekik a jeleket. Egy jó játéknak fogták fel, hogy most már „csendesen” is tudnak egymásnak üzenni. És a dolog prímán működik B-vel is! Bár továbbra is vannak kisebb problémák a fürdőkádban, de – ahogy Cs mondja – már csak „fele olyan rosszcsont”, mint jelbeszéd nélkül. Az, hogy 10-15 jellel ilyen sikert értünk el, elgondolkoztatott. Talán jó lenne többet is megtanulni? Te hogy látod?

Lehet cochleáris implantátummal sportolni?
2007. december 19, szerda  zfor

Így hangzott a kérdés az egyik hozzászólótól. Jelentem: lehet, de nem mindent. Maga a készülék a fül mögött van, a tappancs pedig egy mágnessel tapad B buksijára. Mindkettő viszonylag stabilan ül a helyén, de azért le-le esegetnek egy hevesebb mozdulatnál. Ez a

- 298 -

mindennapokban szinte alig zavar, nem akadályoz jobban, mint mondjuk egy szemüveg. Sportágtól függ, hogy mennyire zavar a füli. Kerékpározásnál, futásnál valószínűleg egyáltalán nem zavar, de pl. kosárlabdázásnál tuti, hogy unos-untalan leesne. Maga a processzor nem vízálló, úgyhogy a vizes sportoknál le kell venni. Egyáltalán nem ajánlottak a küzdősportok, még akkor sem, ha leveszi a gyerek a készüléket. Ezeknél ugyanis nagyobb a veszélye, hogy egy ütés miatt megsérül az implant; elég a birkózók lángosszerű füleire gondolni…

Szilveszter Pusztavámon
2008. január 02, szerda  zfor

B olvas – L helyett
2008. január 14, hétfő  Keresztanyu

Ma este én nyertem el a lehetőséget, hogy vigyázzak a két unokaöcsire, mivel a szülők a kultúrának szentelték az estét. Vidáman telt az napnyugta, menetrend szerint megépítettük a 3 km-nyi vonatsín-rendszert, közben próbáltam rábeszélni a

- 299 -

fiúkat, hogy igenis jó dolog pizsamát húzni és fogat mosni vonattologatás helyett – amit immel-ámmal el is hittek. A meseolvasásban L is segített, így minden második oldal első sorát ő olvasta. Nagy matricagyűjtésben van az öcskös (mármint a nagyobbik), így egy meséért jár egy matrica. Szóval azért még nem folyékony a meseolvasás, így néha B is besegített, aki az elelakadó és halkan magában „megfejtést kereső” L helyett bemondta, hogy „…hamarosan…” és közben huncutul vigyorgott rám, mint aki valami rosszban sántikál. Ez többször is előfordult az olvasás során, de gondolom emlékezetből mondta, mivel egy olyan mesét kértek, ami „megint az első mese az Anna és Petiből”. Nagy csodálkozásra így nem ad okot a fenti történet, csak azt bizonygatom, hogy az én keresztfiam olyan ragyogóan okos, mint a csillagos ég!

A kivételes gyerek
2008. január 21, hétfő  zfor

Néhány napja nagyot beszélgettünk K mamával – azt mondta, hogy mi kivételezünk B-vel. Igaza van, mégis igazságtalannak éreztem tőle. Gondolatok a mi kivételes gyerekeinkről, némileg önterápiás jelleggel. Azt persze senki sem tagadja, hogy egy fogyatékos gyereket nevelni kivételes feladat. Ha másért nem is, hát azért, mert a mi kis lurkóink máshogy ketyegnek, mint a testvéreik, ovis barátaik és a szomszéd kisgyerekei. Reggelente fülit kell keresni, fürdéskor pedig meg kell magunkat értetni vele – mind olyan kihívás, amivel más szülőknek nem kell megküzdeni. Az igazi kivételezés azonban nem itt kezdődik. Az igazi kivételezés sokkal álszentebb módon lopja be magát a napjainkba. Láthatatlanul, olyan láthatatlanul, hogy mi már nem is látjuk; csak az éles szemű nagymama látja meg, hogy már nem is két kisunokája van, hanem egy unokája és B. Az igazi kivételezés a sajnálatban és a bűntudatban gyökerezik. Sajnáljuk siketen született kisfiunkat és az álmainkat, hogy „ideális” gyerekünk legyen. Bűntudatunk van, hogy mi okoztuk gyerekünk balsorsát. És ekkor, hogy elfojtsuk rossz érzéseinket, - 300 -

lázas tevékenykedésbe kezdünk: utánajárunk, küzdünk és segítünk neki, ahol csak tudunk, még ott is, ahol nincs rászorulva. Aztán lassan jönnek az eredmények, a környezettől pedig a dicséretek: igen, Csili és zfor nagyon jó szülők, hiszen olyan szépen gondoskodnak B-ről… Mi pedig, Csili és zfor, megerősítést nyerve tovább csináljuk, amit olyan jól tudunk csinálni: kivételes gondoskodást adunk a mi kivételes gyerekünknek. Istenem, milyen iszonyúan nehéz megtalálni a helyes utat. A helyes utat a kivételezés és a gondoskodás között, a helyes utat egy erős önbizalmú és egy elbizakodott kisfiú nevelése között. Remélem, nem tévesztünk irányt.

Tévézés
2008. január 24, csütörtök  Csili

Előre mondom, hogy nem vagyunk nagy tévé rajongók. Soha nem is voltunk azok, de erre a hozzáállásunkra ráerősített B a hallássérülésével, mert ha háttérzajként menne a tévé, nem értene sok mindent a beszédünkből. Persze nálunk is néznek meséket a gyerekek, de főleg DVD-ről és videóról. B fülijéhez nem kapcsolunk semmiféle kábelt, próbálkozik a sima beállításával megérteni a szöveget. B, amikor első alkalommal néz egy mesét, nem érti a lényeget, és ha ilyenkor nem ülök mellette és mesélem neki a mesét, akkor hamar elunja és otthagyja a tévét. Másodszorra és ezek után, amikor már a sztorit érti, erősen koncentrál a szövegre. Ha megért egy mondatot, irtó boldogan felkiált: „azt mondta a Pityke, hogy gyere ide Marcipán! Hihi, Marcipán a kutya neve!” Jó érzés neki is, hogy sikerélménye van a TV előtt, de gyanítom, ő sem lesz egy nagy tévézős.

Sígyerekek
2008. február 03, vasárnap  zfor

Szemben a tavalyi próbálkozással, az idei síelésünk nagy siker volt. Imádnivaló, napos, szélcsendes időnk volt Dachsteinon, - 301 -

sok-sok hóval, rengeteg gyerekeknek való pályával, jó oktatókkal és egy parasztházzal, ahol még négy napos bocik is voltak. Mind a kettő fiú megtanult síelni, magabiztosan csúsznak le minden kék lejtőn, sőt: megnyerték a gyerekeknek rendezett szlalomversenyt! Csak úgy dagadtam a büszkeségtől, amikor a dobogó tetején L, második fokán pedig B állt.

Francia körkép
2008. február 07, csütörtök  Csili

A minap küldött egy érdekes e-mailt a barátnőm: „Ma hallottam a francia rádióban egy hosszú riportot a hallássérültekről. Szó volt a radikálisan emelkedő számú fiatalról, akiknek tönkremegy a hallásuk a különféle ketyerék és megdöbbentő zenehallgatási szokásaik miatt – és akik elvesztik az állásaikat emiatt. És szó volt a siketen született gyerekekről is. Egy implantátum használó felnőtt muki a fő franciaországi specialistája annak, hogy hogyan lehet a nem-teljesen-jól-hallók infrastruktúráját megteremteni a munkahelyeken. Állati profi módon beszélt a rádióban arról, hogy milyen módon lehet és kell a munkaadót kötelezni és megnyerni a hallássérültek foglalkoztatásának – úgy, hogy néhány trükk segítségével a munkájuk tulajdonképpen egyenértekű a jól hallóékkal. Ezután elmondták a franciaországi helyzetet: most dobták vissza a korai hallásszűrést, mondván, hogy nem objektív. Viszont, és ezt «bezzeg-gyerek» hangsúllyal sokáig magyarázták, Lengyelországban most bevezették az újszülöttek hallásvizsgálatát. Elmondták, talán ezt tudjátok is, de leírom, hogy egy szívecskés logos egyesület harcolta ezt ki, akik jótékonysági koncerteken gyűjtik a pénzt, és évek óta aktívak.” Kicsit irigylem a francia hallássérült munkavállalókat és a lengyel újszülötteket. Kíváncsi lennék, milyen módszerekkel tudják elérni a munkaadóknál, hogy fogyatékos embereket is foglalkoztassanak. - 302 -

Zakatolás, szikrák
2008. február 10, vasárnap  zfor

B és L legújabb szerelme a modellvasút. L már totyogó kora óta szerelmes minden vaskerekű szerkezetbe, de röviddel ezelőttig beérte azzal, hogy nézegesse őket. Aztán egy német barátunktól kaptunk ajándékba egy muzeális értékű Märklin mozdonymodellt, és ezzel megkezdődött a vonatok bevonulása az életünkbe. Most éppen ott tartunk, hogy a srácok, ha akarják, az egész nagyszobát be tudják takarni a sínrendszerükkel. Azon aztán órákon át irányítgatják a kismozdonyt, narancsgerezdeket fuvaroznak egymásnak, minden kocsit le- és felkapcsolnak; egyszóval: jól elvannak. Ez az egész azért lehet érdekes, mert B-t néha kifejezetten zavarja a kismozdony zaja. Arra lettünk figyelmesek, hogy B időről–időre lekapja a tappancsokat a fejéről, és sivít, hogy „ne ilyen hangosan!” Először nem értettem a dolgot, mert maga a mozdony viszonylag csendes. De aztán rájöttem: a Märklin egyenáramú rendszereket készít. Ennek megvan az a hátránya, hogy a kisebb érintkezési hibáknál a mozdony szikrát húz. Nekünk ez csak egy érdekes látvány, de B fülijével bizonyára összegerjed – ha jól sejtem, ilyenkor zajos sercegést, pattogást hall. Szerencsére a dolog teljesen veszélytelen, és B-t sem zavarja annyira, hogy emiatt lemondjon a vonatozásról.

Itthon, nyugiban
2008. február 13, szerda  Csili

A héten itthon élvezzük egymás társaságát az öcskössel, hála egy kis köhögésnek és náthának. Bevallom őszintén, egyáltalán nem zavar ez a kis betegség, sőt, már hiányzott ez a Berlinben megszokott tengernyi idő: egész nap játszunk, délben közösen főzünk, délután szép nyugiban elhozzuk L-t a suliból, megnézzük, hogy mit is tanultak aznap, és este közösen nekiülünk egy társasjátéknak. - 303 -

Tegnap beépítettük a nappalit sínekkel, de tele ám, és közben kitaláltuk, hogy őrületes vihar tombol, kidönti a fákat, összerombolja a hidakat, majd jöhetnek a vonatok és együttes munkával (igazán hasznosan) helyrehozzák a károkat. Hát, B-nek ez a szerepjáték irtóra tetszett, tisztára megelevenedett, ahogy osztotta a szerepeket, ahogy kiadta az utasításokat a kolléga mozdonyoknak. (Hogy honnan örökölte ezt a főnök-hajlamot, tőlem biztosan nem…) Nagyjából két éve lehetett, hogy a kisvakondból többször is eljátszottuk az egyik kedvenc mesét (L, B és én) mindenféle szereposztásban. Azóta is szereti beleélni magát valamelyik mesefigura szerepébe és leginkább az eredeti fonalat követve játssza újra a történeteket. B-nek fontosak a minták, ő így tanul a legkönnyebben: utánozza L-t, visszamondja szó szerint a meséket, és eljátssza azokat.

Poénok
2008. február 16, szombat  Csili

Királyság volt ez a hét: töményen gyurmáztunk, festettünk, társasoztunk és mesét olvastunk. Közben ilyen poénokat dobott be B az ovis életéről: – Képzeld anya, milyen fiatal volt a sofőr bácsi, amelyik vitt minket az ovival a vadasparkba! – Milyen fiatal? – Hát, legalább 100 kiló! Aztán ez: – Egyszer bementem megnézni az ovi konyhába, hogy milyen formájú a szakácsnéni. – És milyen? – Barna a haja, az orráig ér, van szakálla – és bajuszt mutat – és kövér. Nem mellesleg kezdi helyesen mondani a „l” hangot, nem mindig, de ha megismételi, akkor már legtöbbször sikerül. Néha mintha a „k” is jól sülne el. Mindezt annak ellenére, hogy nem - 304 -

vittem logopédushoz és nem is pöndörgettük itthon a nyelvét fogpiszkálóval és egyéb gyerekellenes eszközökkel. Erről jut eszembe a mai Morag Clark előadás egyik tanácsa: ő, a világutazó szurdopedagógus 54 éves gyakorlattal a háta mögött szintén azt tanácsolja, hogy ne tanítsuk a gyereket tiszta kiejtésre tükör előtt, néha lehet javítgatni, és majd jönnek a tiszta hangok előbb-utóbb.

Sztereó gyerek – sokadszor
2008. február 18, hétfő  Csili

B viszonylag csodabogárnak számít itthon a két fülijével. Gyakran kérdezik is tőlem, hogy észrevettem-e valamiféle különbséget a hallásában, amióta már sztereóban hall. Tény, hogy óriási változásról, mint az első implantáció esetén történt, nem tudok beszámolni. Hiszen mire megkapta a második implantot, már megtanult vele hallani és korosztályának megfelelő szinten beszélni. De azok az apróságnak tűnő változások, amik a második fülivel jönnek a képbe, minőségi változást jelentenek B hallásában. Talán legszembetűnőbb a hallásjavulása az autóban, boltban, egyéb zajos környezetben: korábban nem értett szinte semmit ilyen helyzetekben, nem tudta kiszűrni egy fülivel a lényeget. Az autóban egy idő után le is vette a készülékét. Kettővel ez ma már egyáltalán nem gond, ugyanúgy beszélgetünk vele is háttérzajban, mint L-lel. Az irányhallása nem tökéletes, azt gondolom, soha nem is lesz az, de határozott változás az egy fülis állapothoz képest, hogy nagy térben nem érzi magát elveszettnek és nem forgatja folyamatosan a fejét a hang irányába. Jobban a hallására tud támaszkodni, amióta két oldalról megy be az input. Legszemléletesebben azt hiszem, úgy tudnám megfogalmazni a minőségi javulást, hogy amikor B egyik fülijében kimerül az akku és éppen nem villog (nem mindig bírja ki estig), vagy az óvónők elfelejtik a csendes pihenő után bekapcsolni az egyiket, akkor többször visszakérdez az elhangzottakra, vagy nem odaillő válaszokat ad. Ilyenkor eddig minden esetben beigazolódott a - 305 -

gyanúm, azaz kiesett az egyik oldali hallása, és egy füllel már nem ment minden flottul. Azért megjegyezném, hogy az egy cochleáris implantátumért is irtó hálásak voltunk, és B története is azt mutatja, hogy egy fülivel is el lehet sajátítani a teljesen érthető és választékos beszédet.

Négy év blog
2008. február 19, kedd  zfor

Pontosan négy éve, hogy elkezdtük írni ezt a blogot. Négy év alatt kinőtte magát a blog is, és B is, akiről a blog szól. A blogból soksok ismerős és végső soron egy egyesület lett, a mi „siket kisfiunkból” pedig egy cseppet sem siket, cserfes és eleven kislegény. Négy éve még kétségek gyötörtek: fog ez a kisfiú valaha beszélni? Hogyan boldogul majd az óvodában, iskolában, az életben? De aztán szerencsére nagyon gyorsan történtek a dolgok, és mi egyre boldogabbak lettünk. Mert nincs annál nagyobb boldogság, mint ha valami fontosat elveszítesz, majd addig harcolsz, míg vissza nem kapod. Négy év sok idő. Ma már nem magunkért írjuk ezt a blogot, hanem azokért, akik talán éppen ma tudják meg: siket a kisfiuk.

Fülifelvétel önállóan
2008. február 25, hétfő  Csili

Két annyira jó fej kisfiunk van, hogy hétvégén hagynak bennünket aludni, miközben ők egyedül felöltöznek és elkezdenek játszani. Egy darabig működik a dolog füli nélkül, B folyamatosan magyaráz L-nek, aki viszont ilyenkor, amikor nincs az öcsén a készülék, megnémul, és csak mutogatva kommunikál B-vel. Amikor L már nagyon meg akar értetni valamit az öcskössel, akkor javasolja neki, hogy vegyék fel a fülit. Ez abszolút közös mutatványszámuk. A kék (bal oldali) beszédprocesszorba B teszi be az aksit, és megpróbálja bekapcsolni, - 306 -

míg a másik L feladata. Ez után következik a fülre illesztés, amit B nem tud egyedül megoldani, L viszont ügyesen felteszi neki. B közben mondja, hogy a kék a bal oldalra megy, de amikor L szembe áll vele, akkor eltéveszti. Ekkor B odakap a füléhez, leveszi a tappancsot, kiáltja, hogy ez fáj, mert mindegyik oldal más beállítással üzemel.

Hangosan
2008. március 04, kedd  Csili

– Anya, a B olyan hangosan beszél, amikor nincs rajta a füli! – vonta le ma reggel a következtetést L. Füli nélkül mindenki másképpen próbálkozik megértetni magát B-vel. A bátyókája ilyenkor teljesen elnémul, és leginkább mutogat neki, Z megtanította B-t pár jelre a jelbeszédből, én pedig amint lehet, ráadom a fülit.

Vissza Berlinbe
2008. március 05, szerda  Csili

B elmélkedett tegnap az oviról: – Azt hiszem, én még egy kicsit visszaköltözök Berlinbe, mert ott az oviban olyan jó kis biciklik vannak az udvaron! A háromkerekűre gondolt, ami 1-2 utast is tud szállítani, és némelyikhez még utánfutó is kapcsolható. Majdnem minden délután erről szedtem le, amikor mentem érte. Az itteni oviban 2, azaz kettő roller közül lehet választani, hosszas sorban állás után. Hiába, ez is szempont egy ovis életében.

Boncasztal
2008. március 09, vasárnap  zfor

Volt ez a beszélgetés Csernus Doktorral a RADIO Q-ban. Számítottam rá, hogy nem egy mesélgetős-kávézós csevej lesz, hanem ilyen turkálós, de még mindig nem nagyon tudom hova rakni a - 307 -

dolgot. Akit érdekel, mi van zfor belsejében, az olvasson tovább. Vigyázat, provokatív gondolatok következnek, amelyek alkalmasak a lelki béke megzavarására! Csernus műsora a RADIO Q-n a másságról szól. Mit tagadjam, más vagyok: van egy olyan fiam, aki egy elég ritka rendellenességgel született, és ez persze hatással van rám is. Mondhatnám, magam is rendellenes leszek tőle. És persze ahhoz sem kellett sokáig faggatóznia Csernus doktornak, hogy rájöjjön: ebben a magabiztos zfor gyerekben van egy jó adag bűntudat. Olyan fajta vagyok, aki szeretne mindent jól csinálni. Erre életem egyik főműve úgy sikerül, hogy gyári defektes; más, mint amilyennek szerettem volna. „Vajon mi, vagy ki az oka ennek?” kérdezi zfor mindent tudni akaró egyik énje, mire a másik, mindent tudó (tudálékoskodó) énje kioktatja: „Hát nem figyeltél oda az iskolában?A véletlenek összjátéka során két mutáns gén szerencsétlen találkozása okozta ezt a kis, khm, rendellenességet. És most szépen nyugodj meg, kisfiam, és végezd a dolgod.” Csakhogy az ilyen magyarázat cseppet sem kielégítő. A véletlen? Az meg mi a túró? És főleg: hogy lehet ilyen igazságtalan ez a hülye véletlen? Mikor én annyira igyekeztem. Ebben a helyzetben minden, ami a másságot csökkenti, gyógyír a léleknek: sárkány ellen sárkányfű, siketség ellen cochleáris implantátum. Ahelyett, hogy elfogadtam volna a siketséget, elvártam, hogy megszűntesse azt az orvostudomány. Az orvostudomány pedig megszűntette, és a siket kisfiúból csinált egy cochleáris implantáltat. Egy másként másat. Marad tehát az én kis siket cochleáris implantált kisfiam, aki még mindig más, mint a többi. És ez az igazán kemény része a dolognak: hiába kapálózok, a másság mindig velem marad, egy kis tüskeként, lassan betokozódik, de azért furcsa mozdulatoknál még belém nyilall. És egyszer, talán nem is olyan soká, B majd elém áll: te Apa, szerinted én más vagyok? És miért vagyok ilyen? És akkor a kis tüske a hirtelen mozdulattól nagyon belém fog nyilallni, és nem fogok tudni semmit sem mondani.

- 308 -

És akkor, nem is olyan soká, B majd ráérez arra, hogy bennem van valami negatív érzés vele kapcsolatban. És felteszi majd magának a kérdést, hogy miért. Talán magát fogja okolni, talán engem, talán a világot, de az biztos, hogy a kis tüske ettől a pillanattól őt is el fogja kísérni. Hát, erről beszélgettünk Csernus doktorral, egy belvárosi pincében, bemikrofonozva. Tény, hogy ennek a beszélgetésnek a nagy része valóban én vagyok. Nem tudom, nem hiszem, hogy a következmények valóban ennyire drámaiak lesznek. Szerinted?

…és színész benne minden férfi és nő
2008. március 11, kedd  Keresztanyu

Vasárnap délután a két unokaöcsémmel elmentem a Pesti Színházba megnézni a Dzsungel könyvét. Kb. 2 hónapja készülünk az előadásra és a könyvet már rongyosra olvastuk, mire a színpadon is megnézhettük Mauglit, Balut és Bagirát. B-nél fontos, hogy előre tudja a történetet (legalább a vezérfonalat), mert ilyenkor nehezebben veszi ki a szöveget, nem beszélve a dalok szövegéről, ami egyrészt Geszti miatt tele van nyelvi leleményekkel, másrészt még egy ép hallásúnak is néha talány, hogy mit énekelnek. L-t teljesen magával ragadta a színház, a díszlet, a szünet, a bécsi perec és a történet könyvtől eltérő cselekményszövése. B minden idegszálát megfeszítve koncentrált 2,5 órán keresztül és a végére annyira elfáradt, hogy hazafelé az autóban csak hallgatta a párbeszédünket. Még az előttünk ülő Franciskára sem maradt ereje, pedig a szünetben bemutatkoztak egymásnak. Franciska meresztgette kék szemeit B-re, B pedig a kis visszafogott mosolyával épp annyi bátorítást adott a kislánynak, hogy ő a második felvonást gyakorlatilag B nézegetésével töltse, háttal a színpadnak.

- 309 -

Füli higiénia
2008. március 25, kedd  Csili

Néha-néha előfordul, hogy B füle mögött a bőr egyszerűen kipállik és kisebesedik, és ilyenkor megtelepszenek a sebben a bacik. B eddig még soha sem panaszkodott annyira, hogy ne tudta volna hordani a fülit, de mi is igyekszünk minél gyorsabban orvosolni a problémát. A havonta-kéthavonta jelentkező bőrpír oka az, hogy a fülik miatt nem szellőzik eléggé a B füle mögötti rész, így először felpuhul, majd kirepedezik a bőr. Erre néha B maga is rásegít: nemrég megtanulta egyes-egyedül felszerelni magát fülikkel, már nemcsak beteszi az „akumát” és bekapcsolja, hanem a fülére is felgyömöszöli. A „gyömöszölés” közben keletkező pici repedésekben pedig óhatatlanul fertőződik, és magától nehezen gyógyul. Ennek orvoslására nálunk a következő eljárás vált be: fürdéskor Nizoral samponnal megmossuk B füle mögött. (A Nizoral helyett persze lehet mást is használni; ennek megvan az az előnye, hogy gátolja a bőrgombák szaporodását.) Ezután jó alaposan szárazra töröljük, majd bekenjük valamilyen sebgyógyító kenőccsel (legutóbb Alsollal). Az egész hadművelet este, lefekvés előtt zajlik, és általában reggelre már majdnem eltűnik a seb.

Ne sapkázz!
2008. április 03, csütörtök  zfor

Nemrégiben egy anyuka mesélt nekünk arról, hogy mennyire megalázónak érzi, amikor járókelők megbámulják a kisfia beszédprocesszorát. Sőt: nem csak megbámulják, hanem sokszor szúrós vagy éppen durva megjegyzésekkel is illetik. Velünk is történt már hasonló:

Anya, mi az ott a kisfiú fején? – kérdezte egy gyerek az anyukáját az egyik bevásárlóközpontban, amikor meglátta B fején a kütyüket.

- 310 -

– Hát azt meg honnan a f*szból tudjam?! – mondta az anyuka, amivel egyszerre vitt be egy mélyütést saját gyerekének és Csnek. Tiszta szerencse, hogy B nem érzékelte, hogy róla van szó… Az ilyen esetek ellen kétféle módon szoktak védekezni a szülők: vagy megpróbálják eldugni, láthatatlanná tenni a beszédprocesszort, vagy a gyereket készítik fel arra, hogyan kezelje az ilyen eseteket. Segít a sapka? Mit szépítsük, a beszédprocesszor természetellenesen hat bárki fején. Sőt: egy kisgyereken csúful néz ki, sajnálatot és borzongást kelt. Sokkal egyszerűbb mindenkinek, ha húzunk rá egy sapkát vagy ránövesztjük a hajat, nem igaz? Nem, nem igaz. A sapka csak a pillantások elől takarja el a beszédprocesszort, inkább rosszul, mint jól. Egy sapka sohasem lesz képes arra, hogy saját magunk elől eltakarja a valóságot: hogy gyermekünk egy fogyatékkal él, és egy készülék segít neki a boldogulásban. Az önkép Gondolj csak bele, mit üzensz a gyerekednek azzal, hogy takargatod a beszédprocesszorát? Szájba rágom: azt, hogy ő hibás, hogy valamit el kell rejteni rajta, különben kiveti a társadalom. Így lesz a sapkázás a gyerek önbecsülésének legnagyobb gátja. Azt gondolom, hogy gyerekünknek – és magunknak – azzal segítünk legtöbbet, ha tudatosítjuk benne, hogy a beszédproceszszortól ő nem lesz csekélyebb értékű. Ha a többiekkel együtt megtanul egy mondókát, ha velük együtt játszik, ha tartja a lépést órákon, máris többet rak le az asztalra, mint halló társai. Ez pedig olyan dolog, amire joggal lehet büszke. És te magad is büszke lehetsz rá és magadra. Hiszen így neveled olyan felnőtté, aki tudatában van a korlátainak, de tudja, hogy hogyan győzze le őket.

- 311 -

Magánhangzósdi
2008. április 06, vasárnap  zfor

Nem lehetek eléggé hálás a sorsnak, hogy B-nek van egy „nagy és okos” testvére. Bár L is kisfiú még, de azért mindig egy-két lépéssel B előtt jár, aki persze magától értetődően lesi el a nagytesó trükkjeit. Legutóbbi játékuk a magánhangzós beszéd. L az iskolában tanulta meg, hogy mely betűk magánhangzók és melyek a mássalhangzók. Ezt hangosan is gyakorolták, méghozzá úgy, hogy szavakat, majd egész mondatokat mondtak csak a magánhanzókkal. a-a-a-á-a-ó-a. Csak a magánhangzókkal. Ezt a játékot L szépen hazahozta, majd az őrületbe kergetett vele minket: É-e-é-e-e-i. Micsoda? É-e-é-e-e-i! Mi??? Kérek szépen enni, hát nem értitek??? B persze gyorsan levette a szabályokat és azt is, hogy ezzel remekül lehet szórakoztatni minket. Úgyhogy most esténként két, kizárólag magánhangzókkal beszélő gyermek kikészült boldog és büszke szülei vagyunk…

Döbb
2008. április 15, kedd  zfor

A napokban két olyan dolog is történt, amin teljesen megdöbbentem: az Öcskös olyan dolgokat produkált, amiről nem gondoltam volna, hogy képes rá. Íme. Arról már többször beszámoltunk, hogy B egészen jól boldogul az írással és az olvasással. Rövidebb feliratokat gond nélkül kibetűz, nevét és más, rövid szavakat leír. Ennek ellenére megdöbbentem, amikor egy összehajtogatott lappal a kezében borítékot kért tőlem. Megkérdeztem tőle, hogy miért kéri, és hogy mi van a lapon. „Meghívó” – mondta, és már mutatta is az irományát: SZERBUSZ ÁDÁM MÁJUS17HETDIKÉN GYERTEKSOLTUCA36FÖLSZINT

- 312 -

5ODAGYERTEKMÉGECERINTEM ASZÜLINAPOM RA Az igazán megdöbbentő a dologban az, hogy mindezt teljesen egyedül, saját ötlettől vezérelve készítette, nekem már csak a kész munkát mutatta meg. A másik eset talán kevésbé megdöbbentő, merthogy L és B a fél életét Thomasos mesékkel tölti. Azért mi Cs-vel nagyon jót derültünk rajta, amikor egyik vacsoránál B elkezdett vizsgáztatni minket: – Na melyik mozdonynak a nevét mondom? O-a. Vállvonogatás, síri csend. Mi Cs-vel csak bámulunk. – Annyit segítek, hogy 9-es a száma. – Nem tudjuk, B. – mondjuk kuncogva Cs-vel. – Donald! Majd jött az újabb és újabb kérdés. Rövid úton kiderült, hogy B tisztában van az összes mozdony számával, sőt, visszafelé is tudja: számról kapásból tudja a mozdony nevét. L-re is rákérdeztünk, ő is tudta az összeset. Aztán eszünkbe jutott, hogy barátomék kisfia is biztosan tudja ezeket, mert múltkor az ütközőről (!) felismerte, hogy melyik vonat van a képen. Félelmetesek ezek a kölykök.

Fürket vagy?
2008. április 17, csütörtök  zfor

Múltkor nagy hangon hirdettem, hogy milyen fontos, hogy a gyermekünk elől ne próbáljuk elleplezni a valóságot, vagyis hogy ő nem jól hall. Erre milyen az élet: B bebizonyította nekem, hogy mielőtt prédikálásba kezdek, nekem kell elvégeznem a házi feladatomat. Szóval az történt, hogy B mesélt az oviról: – Képzeljétek, két nagycsoportos fiú beszélgetett, és az egyik fiú odaküldte a másikat Marcihoz. Nem tudom, Marci mit mondott, mert messze volt. Amikor a fiú visszajött, azt mondta: nem hallottam semmit, mert fürket vagyok. - 313 -

Ez nekünk is zavaros volt, úgyhogy megkérdeztük B-t: – – – – – – Neked mondták, hogy fürket vagy? Nem, hanem az egyik fiú mondta a másiknak. De mi az, hogy fürket? Nem azt mondták, hogy süket? Nem, hanem azt, hogy fürket. És B, tudod, hogy mit jelent az, hogy süket? Nem…

Elmondtuk neki, hogy a süket az, amikor valaki nem hall semmit. Ez őt láthatóan nem izgatta, nem érezte magát érintve, hogy úgy mondjam. Persze lehet azon vitatkozni, hogy B siket-e vagy sem, meg hogy mennyire lényeges, hogy ezzel tisztában legyen. De az biztos, hogy ez a fogalom: „süket” B-nek nem mondott semmit.

Úszásoktatás csak normális gyerekeknek
2008. április 19, szombat  zfor

Fejünkbe vettük, hogy megtanítjuk a gyerekeket úszni, azaz hogy megtaníttatjuk. Volt már ilyen próbálkozásunk, és csak az idő rövidségén múlott, hogy nem sikerült Briginek B-t megtanítania úszni. Úszni viszont muszáj, úgyhogy nyáron mennek az úszótáborba. Gondoltuk mi. Amikor a sportoktatónak jeleztem, hogy jönne két gyerek, egy nyolc meg egy öt éves, már nyomta is a kezembe a jelentkezési lapot. – A kisebbik siket – mondtam, mire egy „ja, akkor inkább ne adja be” volt a válasz. Magyaráztam egy ideig, hogy mi a helyzet B-vel, mire finomodott a dolog, és „meg kell beszélnünk az igazgatónővel, de talán menni fog” lett belőle. Igazából megértem a helyzetet, de mégis rosszul esik. Megértem, hogy 2 oktató 20 gyerek mellett nem szívesen vállal be egy olyat, akivel külön foglalkozni kell. Megértem, hogy felelősséggel tartoznak a rájuk bízott gyerekekért, és nem érzik, hogy egy siket gyerekre felelős módon vigyázni képesek. De azért a fene egye meg.

- 314 -

Fék
2008. április 24, csütörtök  zfor

B megörökölte L „nagy” biciklijét. Hamar kitapasztalta, miben különbözik a régi kis biciklijétől. A legjelentősebb különbség, csak hogy tudjátok, a következő: „Az új biciklimnek van kézifékje meg lábifékje.” Ami sokkal logikusabb elnevezés, mint a kontra.

Jó gyerek
2008. április 29, kedd  Csili

Néha-néha eljutok én is az oviba olyan időpontban, amikor még az óvónéniket is elcsípem pár szóra. Este nem túl későn, reggel nem túl korán, ez jellemzően akkor fordul elő, amikor szabadságon vagyok, vagy pénteken hamarabb elszabadulok a munkából. Egyébként a fentiek ellenére nem olyan számkivetett szegény gyerek ám B, aki az óvodát nyitja és zárja, hála az intenzív, minden második hetet betöltő nagymamai segítségnek. Köszi Mamus és Kati mama! Múltkor Márta néni mutatott egy lapot, amit B teleírt, hasonló az itt már bemutatott meghívóhoz azzal a különbséggel, hogy az összes meghívandó gyerek nevét felvéste a papírra. Plusz cím, dátum, a végén „gyertek B” üdvözlettel. Márta néni annyira büszke kis ovisára, hogy minden arra tévedő kollegának, szülőnek megmutatja B művét. És azt is hozzátette, hogy „B az egyik legaranyosabb gyerek a csoportban.”

Vojt
2008. május 01, csütörtök  Csili

Karácsony óta B bátyja már nem „Nevi” néven érzi magát megszólítva, hanem rendesen, „L” hanggal. Ez volt az utolsó hangzó, amit B megtanult rendesen kiejteni. Végül is a lusta variációt használtuk, nem mentünk vele logopédushoz, itthon sem edzettünk a tükör előtt, ellenben javítottuk itthon a rossz hangot.

- 315 -

Az oviban azonban nem beszél mindenki ilyen tisztán a középső csoportban. Napok óta B itthon is próbálgatja az ovis szlenget: „nem vojt ott a dadus néni, eltojtam a vonatot a helyére”. Puff neki.

Bábszínház
2008. május 05, hétfő  Csili

Leesett az állam tegnap a bábszínházban. Ahogy beléptünk az előtérbe, odajött hozzánk egy kedves színpadi felügyelő, és mondta, hogy már szólt is a technikus kollegának, hogy kapcsolja be az indukciós hurkot, mert látja, hogy a kisfiú hallássérült. Akkor még nem tudtam, hogy ez B-nek technikailag nem segít, mert a fülijén először be kellene állítani egy adó-vevő funkciót kezelni képes programot. Ettől függetlenül a hozzáállás és a figyelem csillagos ötöst érdemel (csakúgy, mint az előadás). Ha arra jártok, menjetek el a szegedi Dr. Kövér Béla Bábszínházba!

Megint mono
2008. május 06, kedd  zfor

B duplán kivételes helyzetű gyerek: nemcsak azért, mert nagyon korán megkapta a cochleáris implantátumot, hanem azért is, mert kettőt kapott. Bár vannak olyan tanulmányok, amelyek alátámasztják14 a kétoldali implantálás előnyeit és mi is írtunk már róla, a magyar orvosi álláspont még mindig az egy oldali implantálást pártolja. Most viszont élőben tesztelhettük, hogy milyen lenne, ha B csak egy oldalon hordana cochleáris implantátumot, ugyanis a jobb oldali tekercsnek érintkezési hibája van. Amíg megérkezik a pótlás, ide jegyzeteljük majd az észleléseket. Május 1. csütörtök B jobb fülije alkalmanként villog, jelezve, hogy valami gond van. B nem mondja, hogy valami baj lenne. - 316 -

Május 5. kedd A jobb oldali füli teljesen felmondja a szolgálatot. Hiába próbálkozok a kókányolással, a beszédprocesszor makacsul villog. B továbbra sem szól, hogy nem hall a jobb oldalon, de rengeteget visszakérdez. Ha nem közvetlenül mellette állunk, zaj van, vagy valami eltereli a figyelmét, már jön is a kérdés: „Mit mondtál?” Megrendeltük az új tekercset, amíg megjön, B mono marad. De legalább hall, hála a kétoldali implantálásnak – egyébként az elkövetkező pár napban teljesen siket lenne. Mamus este beszámolt róla, hogy Márta óvónéninek is feltűnt B félfülűsége. Az alatt az öt perc alatt, amíg B reggel az oviban átöltözött, Márta néni három kérdését B háromszor nem értette meg. Akkor mutatta meg Mamus, hogy most csak egy füllel működik az Öcskös. Május 5. kedd este Cs délutánra megszerezte a tekercseket. Óriási szerencsénkre volt egy darab készleten a forgalmazónál, azt elhoztuk, és a dologból tanulva rendeltünk még egyet. A két tekercs ára együttesen elviszi Cs éves prémiumát. Sejtelmem sincs, hogy hogyan boldogulna a dologgal egy alacsony keresetű család. Az OEP ebből egy fityinget sem fizet, ami még egy ok, hogy segíts nekünk. Katt ide:  http://www.macie.hu

Zöld lámpa az úszásnak
2008. május 08, csütörtök  Csili

A nyári táborozásért felelős igazgatónő rábólintott, így tegnap beírattam mind a két lurkót az úszótáborba. A fülit a gyengén látók szemüvegével egy kategóriaként kezelik majd: úszásoktatás alatt a parton felügyelő pedagógus zsebre teszi, oktatás végén B visszakapja. Délután már nem mennek vízbe, ekkor a választott sportágat űzik majd, de a készülékre és B buksijára itt is különös figyelemmel kell lenni. Már most szorítok, hogy így legyen.

- 317 -

Kis hamis
2008. május 14, szerda  Csili

L mostanában próbálgatja a nagyotmondás határait. Az öccsét sem kell majd pár év múlva félteni, de most még erénynek számít a belenevelt őszinteség. Vacsorakor történt: – Anya, hol a L? – Gondolkodik a szobájában a világ dolgairól, mert magában ette a kakaóport, miután rászóltam. – Én is ettem. De csak ilyen kicsit – és kb. 1 cm-t mutat az ujjával. – Akkor most te is magában eszed a tejbegrízt, jó? – … (gondolkozós szünet) Vagyis nem is ettem. – B-ka, tudom ám, hogy ettél egy keveset, igaz? – Ühüm. De kaphatok mégis kakaóport?

Öt éves
2008. május 18, vasárnap  zfor

Öt éves lett a kis kukacfi.

- 318 -

Kaposvári élmények
2008. május 27, kedd  zfor

Elnézést a hosszas hallgatásért, de a múlt hét tényleg nagyon sűrűre sikeredett: szülinapok mellett még Kaposváron is voltunk. A Duráczky József Módszertani Központ ugyanis meghívta azokat a magyar és német szakembereket, akikkel tavaly Berlinben találkoztak. A jól sikerült találkozóról majd részletesen is beszámolunk a MACIE oldalain. B is töltött egy napot Kaposváron. A kaposvári pedagógusok B-t is bevonták a fejlesztésbe. Az egészben az a jó, hogy a fejlesztést B minden bizonnyal egy jó játéknak látta, ahol finom innivalót turmixoltak, mondókáztak, körjátékoztak. Az, hogy közben a kislány a recept kapcsán az olvasást gyakorolta, vagy hogy a mondókával szókincsükritmusérzékük egyaránt fejlődött, nem tűnt fel nekik. És ez így is van rendjén A másik ok, ami miatt B-t elcipeltük Kaposvárra, hogy ott volt Szilvia. Nagyon megörültek egymásnak, B még erősen megkopott német szókincsét is bevetette, hogy beszélhessen rég látott Szilvi nénijével Egyúttal megkértünk Szilviát, hogy nézzen rá B beállítására. Enyhén módosított is B bal oldali beszédprocesszorának programján. B bal fülét ugyan már több mint három éve műtötték, de azért még mindig kell alkalmanként változtatni a beállításon. Ennek az az oka, hogy B növekszik, és így a régi program már nem feltétlenül optimális. Az új beállítással ugyan minden bizonnyal jobban hall B, de azért van a dolognak egy hátulütője is: nagyobb lett a processzor fogyasztása, így egy aksival már nem húzza ki a napot. Egyelőre azt találtuk ki, hogy délután, amikor a processzor jelzi, hogy lemerül, akkumulátort cserélünk.

- 319 -

Hasonlít
2008. május 30, péntek  Csili

Szülinapon már szokássá vált nálunk, hogy újszülöttkori fényképeket nézegetünk. Ennek kapcsán kérdeztem B-t, hogy szerinte kire hasonlít a bátyja? – Rám – nem cifrázza, csak így egyszerűen, nyilván egy bátyó az öccsére hasonlít. – És miért pont rád? – Mert neki is van kukija, kicsi a haja és kék a szeme. – Aha, tehát rám nem hasonlíthat egyikőtök sem, mert nincs kukim, igaz? – vonom le a következtetést. – Pedig B, szerintem te inkább rám ütöttél, például a hajad színe is világosbarna, L-é pedig sötétbarna, mint apáé. – Neeem, nem így van anya! Neked hosszú a hajad! – nincs mese tehát, kizárt dolog, hogy egy kisfiú az anyukájára hasonlítson.

Térkép agya van
2008. június 01, vasárnap  Csili

…ennek a gyereknek. A héten itthon betegeskedtünk (már megint), közben apróbb dolgokat intéztünk. Kulcsot is kellett másolnunk. B szólt, hogy ő tud egy helyet, járt ott egyszer Kati mamával. Már mondta is az utat: elmegyünk busszal a Móriczka körtérig (így hívja a Móricz Zs. körteret), ott leszállunk, sétálunk így (kanyart mutat), és már ott is vagyunk. Kicsit szkeptikusan indulok útnak B-val, de bíztató, hogy nagyon magabiztos. És láss csodát, a kanyarból már látom is az óriás kulcsos cégért!

- 320 -

Nagycsoport és iskolakeresés

Melyben végképp bebizonyosodik, hogy B hallássérülése ellenére remekül lépést tart a többi gyerekkel. Ennek legfontosabb jele, hogy iskolát keres.

Új fejezet jön
2008. június 04, szerda  zfor

Cs a minap kissé elkenődve mesélte, hogy a két óvónő azt vette észre, hogy B mostanában mintha nem hallana olyan jól. Nem mindig figyel fel, amikor szólnak neki, és előfordul, hogy csak „üveges szemekkel” néz, amikor vele beszélnek. Üveges szemekkel, így mondták. Az ilyesmi szíven üt és elgondolkoztat. Vajon rosszul ítéljük meg B képességeit? Vagy talán mégsem sikerült jól az utolsó beállítás? Szerintünk nem erről van szó. Bár elfogultak vagyunk B-vel, de azt hiszem, reálisan ítéljük meg a tudását és a határait. Tudjuk, hogy zajos környezetben nem hall jól. Tudjuk, hogy neki nagyon kell figyelnie, hogy megértse, mit mondanak neki. Tudjuk, hogy nagyon jól beszél – és talán éppen ez az, amivel megtéveszti a környezetét. Amikor valaki megismeri B-t, és megtudja, hogy B a fülik nélkül nem hall, legtöbbször hitetlenkedő pillantásokat kapunk. Pont olyan jól beszél, mint a többi gyerek, így nehéz elhinni róla, hogy rosszul hall. Pedig rosszul hall. Magához képest persze jól, de összességében mégis rosszul. És ez az, ami egyre feltűnőbb lesz, ahogy B növekszik. Egyre nagyobb csoportokba kerül, egyre összetettebb helyzetekben kell majd megállnia a helyét. Kötve hiszem, hogy egy iskola folyosóján vagy egy osztálykiránduláson ugyanolyan jól elmanőverez majd, mint Cs-vel otthon, kettesben. - 321 -

Ez rádöbbentett arra, hogy még közel sem vagyunk a történet végén. Újabb fejezet következik, és még nem tudom, hogyan oldjuk meg a dolgot. De valahogy majd csak megoldjuk!

Kezelési útmutató B-hez
2008. június 11, szerda  zfor

A minap történt egy kis baleset az oviban: B-t ellökte az egyik kisfiú, és leesett mindkét fülije. Egyébként semmi baja nem lett. De sajna emiatt fél napig nem hallott, részben a mi bénaságunk miatt. Pedig a megoldás egyszerű lett volna… Ha egy jól halló kisgyerek elesik, akkor az óvónő odamegy, felsegíti, megvigasztalja és kész. Ha a mi kisgyerekünk elesik és leesik a fülije, akkor… akkor jön a pánik, hogy most mit kell csinálni. Így alakult, hogy B fülijei rosszul voltak felrakva, ő pedig semmit sem hallott aznap az oviban. Otthon átbeszéltük Cs-vel, hogy hogyan kerülhetnénk el a hasonló eseteket. Az egészet elkerülhettük volna, ha az óvónőnek adtunk volna egy rövid leírást a CI-ről. Úgyhogy gyártottunk B fülijeihez egy kis kezelési útmutatót, amit holnap meg is kap minden óvónő.

Önértékelés
2008. június 13, péntek  zfor

Ezt beszélgettük ma: – B siess már légy szíves, már harmadszor szólok. – Hallom, nem vagyok süket!

Képzeld, sehogy se megy
2008. június 13, péntek  zfor

Levelet kaptam B-től. Borítékban, személyesen kézbesítve:

- 322 -

KÉBZELDHOGYSEHOGYSEMMEGYAHENRIJETA Örültem neki!

Úszótábor focival
2008. június 17, kedd  Csili

B mesterien időzítve az úszótábor előtti vasárnap délután elkezdett köhögni. Ennek ellenére hétfőn optimistán indultunk az uszodába, teljesen felszerelkezve: a kinyomtatott füli útmutatóval, úszócuccal, edzőfelszereléssel, névvel ellátott poharakkal. B+L csoportját két fiatal, lelkes egyetemista felügyeli, akikre rögtön lecsaptam és elmagyaráztam nekik a füli működését. Nem jöttek zavarba, elég természetesen kezelték a dolgot. Miután egész nap nem jött telefonhívás az uszodából, viszonylag megnyugodva mentem értük. Már a kapuban vártak rám, L nem annyira feldobódva a hideg víz miatt, B viszont fülig érő szájjal magyarázta, hogy ő nagyon cselezett a focilabdával, sokat libikókázott a játszótéren, aludt az árnyékban egy kicsit ebéd után (pedig 2,5 éves kora óta nem szokása!), és találkozott barátokkal is. Mint kiderült, B csoportja elcsúszott időben, így ők nem is látták a vizet, a főpróba mára maradt. Várom a fejleményeket.

Búvár B
2008. június 18, szerda  Csili

Tegnap végre úszott B is, ügyesen búvárkodott. Az úszásnál többre értékeli a focit és az agyagozást, illetve a délutáni pancsoló medencében a szabad játékot. (Még jó, hogy nem voltak nagy elvárásaim azzal kapcsolatban, hogy egy hét alatt megtanul úszni.) Nagy hévvel mesélte B, hogy egy iskolás fiú odament hozzá, és megkérdezte, hogy mi van a fülén. Ő felvilágosította, hogy hallókészülék. A fiú ezek után megnyugodott, mert ő is éppen erre gondolt, majd technikai megbeszélést tartottak B-vel a füli működéséről.

- 323 -

A sporttábor mára azonban véget ért B-nek: éjszaka belázasodott, alig kap levegőt a náthától. Talán majd Szegeden júliusban jobban összejön az úszás.

Szántási fojo 2008. június 20, péntek  zfor
Komolyan mondom, néha megijedek tőle, miket tud ez a gyerek. Öt éves és gyakorlatilag tud írni-olvasni. Ma például ezt kaptam tőle: „kébzeld apa hogy a szántási fojo megáradt. Az a Gelbes Brot legbagyobb folyója meg a legszélesebb is. PUSZI BOCÓ” Lenne néhány kérdésem:

Honnan veszi a bátorságot, hogy megtanult írni? – Most töltötte be az ötöt, még minimum egy éve van az iskoláig. Mi a túrót fog ez csinálni első osztályban? – És legfőként: most akkor aggódjunk, hogy ilyeneket csinál vagy sem? Múltkor meg azon kaptam, hogy hangosan felolvasott magának. Mit felolvasott, gyakorolta az olvasást. A hosszabb, bonyolultabb szavaknak többször is nekifutott, és addig nem eresztette őket, míg nem sikerültek tökéletesre. Persze sejtem, hogy honnan jön ez az egész: belőlünk. De nem lesz belőle baja, hogy ennyire motivált, hogy ennyire akar? Nyugtassatok meg…

Elromlott
2008. június 24, kedd  Csili

Tegnap délutánra elromlott a régebbi készülék, a bal oldali füli. Egyből feltűnt a nagyszülőknek is, hogy alig hall B, az autóban - 324 -

mindenre háromszor visszakérdezett, estére pedig totál lefáradt és nyűgös lett a nagy koncentrálástól. Belegondoltam, hogy régebben, mikor standard egy fülivel hallott, ennél könnyebben vette az akadályokat. Igaz, hogy amióta két fülis üzemmódban veszi az adást, azóta egyáltalán nem nézi a szánkat semmilyen szituációban, korábban segített magának apróbb trükkökkel. Ma elvittem a hibás készüléket a kaposvári szaküzletbe (éppen itt nyaralunk), ahonnan mindenképpen Pestre küldik fel a javításra szoruló példányokat (eredetileg is ma megyek vissza). Közben hívtam a budai szaküzletet is, hogy megérdeklődjem, kb. mennyi ideig kell nélkülöznünk a fülit, és biztosítanak-e cserekészüléket erre az időszakra. Kiderült, hogy még Budapestről is továbbkerül az elromlott füli Hamburgba, a szerviz központba, elképzelésünk sem lehet arról, hogy mennyi ideig tart a javítás, viszont pozitív, hogy áthidaló megoldásként a cég biztosít egy csere Freedomot. Holnap indul a javítási akció, közben leteszteljük a rendszert.

Megjavult
2008. június 25, szerda  Csili

…a füli, az elemtartó résznél volt kontakthibás. Szerencsére találtak a szaküzletben egy pót-elemtartót, amivel kicserélték az elromlott egységet. Gyakorlatilag egy óra alatt kész volt a művelet, és mivel garanciális a készülék (még egy éven belül vagyunk), így anyagilag is a lehető legjobban megúsztuk. Az esetből tanulság, hogy létezik cserekészülék, amit mi ugyan most nem vettünk igénybe, de ha úgy adódik, hogy másnak meghibásodik a készüléke, és kompatibilis a Freedom processzorral az implantja, akkor esélyes egy megmentő-fülire a szervizelés idejére.

- 325 -

Brümmög
2008. június 30, hétfő  Csili

B összesen négy napot töltött egy fülivel a nagyszülőknél, amíg lekerült ismét Kaposvárra a megjavított füli. Nehezebb volt kommunikálni vele Mamus és Papus elmondása alapján, főleg az autóban, illetve zajos környezetben, rengetegszer visszakérdezett, látszott, hogy már elszokott az egy oldali hallástól. Ilyenkor (is) bebizonyosodik, micsoda szerencse, hogy kettő készüléke van, mert ha rosszabbul is, de hall valahogy, amíg a rossz füli javítás alatt van. Már megérkezésünkkor, péntek este fel akartam tenni a fülére, hogy ismét sztereóban tudjon hallani, de nagy meglepetésemre egyből lekapta, mert brümmögő hangot adott a füli. Másnap reggel a kipihent gyerkőcre ismét megpróbáltam, és ugyanez történt. Furcsa, hogy pár nap alatt mennyire megszokta a mono hallást, és zavarta az a füli, amelyiket régebb óta hordja! Megbeszéltük, hogy csip-csip-csókázás idejére visszatesszük a megjavított készüléket is, de alighogy elhessentek a tyúkok, már röpült is lefelé a tappancs. Jött még egy csip-csip-csóka, meg egy harmadik, aztán egy mese, és végül csak nem brümmögött a füli, amelyet azóta is úgy hord, mintha nem is szorult volna javításra.

L nélkül
2008. július 02, szerda  Csili

L egy hétig táborozik, B pedig nincs hozzászokva, hogy egyedül tálalja a Gelbes Broti történeteit és partner nélkül vonatozzon – igaza is van, a tesóval együtt sokkal izgalmasabb minden játék. Amikor Szilviáékat és Erzsiéket meglátogattuk Kaposváron, csak B-t vittem el, mert L-nek tartott még a suli, B-nek viszont jól jött egy füli kontroll és beállítás. Öcskös viszont sírt itthon, hogy ő nem akar L nélkül sehova se utazni, pláne nem egyedül aludni! (Ők is jó tesók ám, néha boxolnak is, de általában kibugygyan a testvéri szeretet fiús módra.)

- 326 -

Ezek után kicsit tartottam ettől a héttől L nélkül, de már látom, hogy feleslegesen: Mamusék beszereztek B-nek Kaposváron egy kispajtást, aki pont egyidős L-lel, és minden délutánt együtt töltenek vele. Hol a strandon majdnem zárásig, hol a lakásban borítják ki az összes legót, hol a pajtásék kertjében. Így történt, hogy amikor engem felraktak a vonatra, nem görbült lefelé B szája.

Úsznak, esznek, alszanak
2008. július 10, csütörtök  zfor

Hét eleje óta B és L ismét együtt vannak, ezúttal K mamánál és Szipapánál. Bár a napi egy telefonos jelentésen kívül nem sokat tudunk róluk, azt azért sikerült kideríteni, hogy: Az immáron sokadik úszásoktatást mindketten nagyon élvezik. L nagy ügyességgel, B inkább csak nagy lelkesedéssel szeli a habokat, és ha minden így megy tovább, nyár végére akár még úszni is meg fognak tanulni. Gondolom az úszás miatt is, feneketlen bendővel kajálnak és hatalmasakat alszanak – ettől nőnek nagyra a kislegények, nem igaz? Majd’ minden délután külön program várja őket: hol macskasimogatás a kiskertben, hol lovaglás, hol meg Vadaspark. Épp ez utóbbiban jártak, amikor Cs felhívta őket: – – – – B, milyen állatot látsz most? Majmot! És mit csinál? Vakaródzik!

Ezzel B véget is vetett a tartalmas beszélgetésnek. Valahogy az a furcsa érzésem van, hogy nem igazán hiányzunk nekik!

- 327 -

Az első nagymamás nyár
2008. július 14, hétfő  zfor

Mindig jó érzésekkel gondolok vissza gyerekkorom nyaraira, amiket legtöbbször nagyanyáméknál töltöttem – az almásfahéjas palacsintára, a csirkeetetésre meg nagyapám fűrészporés olajosrongy-szagú fészerére, ami tele volt egerekkel. Hát, Bnek és L-nek ez az első igazi nagymamás nyara. A nyári szünet 11 hetének áthidalása persze minden családnak nagy kihívás, főleg, ha a gyerek „különleges”. De szerencsére nálunk a nagyszülők nemhogy segítenek, de kifejezetten kérték a gyerekeket. Ez viszont azt jelenti, hogy a közös kéthetes nyaralástól eltekintve hétvégi szülőkké változtunk, a srácoknak pedig maguknak kell boldogulniuk egész nyáron. Amit meglepően jól csinálnak. Hála a változatos programnak és a nagyszülőknek, eddig semmi panaszuk nem volt. B is csak kétszer hiányolta az anyját, egyszer, amikor magára maradt mert L táborba ment, másodszor pedig most nem akart minket visszaengedni Budapestre. De ettől eltekintve tényleg jól érzik magukat. Arra azért kíváncsi lennék, hogy vajon más hallássérült gyerekek hogyan boldogulnak a nyárral. B például jól ért mindenkit, de azért legjobban mégis csak Cs-t érti. Ha nyárra más környezetbe kerül, biztosan csődöt mond néhány jól bevált kommunikációs stratégiája – amit jó esetben tud kompenzálni, de az is előfordul, hogy nem.

A B-612-es kisbolygó
2008. július 17, csütörtök  Keresztanyu

Még a hétvégén történt családi ebéd közben… B és L imádja hallgatni az apját (Zfort) amint az tudományosan értekezik a világ nagy dolgairól. Ilyenkor még a nokedliről is megfeledkeznek, kiesik a szájukból a kanál és tátott szájjal hallgatják a sok okosságot.

- 328 -

De most azt történt, hogy B mesélt nekünk a bolygókról. Felsorolta a naprendszer bolygóit, közben leste az apját, hogy jól mondja-e. És valóban egyszer elhibázta, majd szomorúan közölte: „A Szaturnuszt és az Uránuszt mindig összekeverem”. Én meg csak sűrűn néztem bele a tányéromba, mert én nem csak ezt a kettőt keverem össze. Miután felsorolta elölről-hátulról a bolygókat egy újabb kijelentéssel rukkolt elő: – Tudjátok, először van a levegő, aztán az űr és utána a világegyiptom! Közben K mama leszedte az asztalt és terítékre került a sütemény… Ez pedig további erőt adott a komoly beszélgetéshez, ami az éppen a Marson járó robotról szólt. A témát zfor vezette fel, majd jött B következő hozzászólása, miszerint a tudósok növényeket fognak telepíteni a Marsra, ami megtisztítja a jelenleg mérges gázokkal teli levegőt. Én meg néztem kikerekedett szemekkel, hogy egy 5 éves honnan tud ilyeneket – hát meg is kérdeztem. Erre B közölte, hogy Ádám barátjától hallotta az oviban. Mire én: „Ti ilyenekről beszélgettek legózás közben?” És B a legtermészetesebb módon közölte, hogy persze – mintha más témája nem is lehetne két középsős óvodásnak csak a Marson járó robot.

Szegedi zanza
2008. július 29, kedd  zfor

Három hét szegedi nagymamás nyár után újra itthon vannak a srácok, úgyhogy megint van egy kis élet a lakásban: szanaszét heverő kisautók, fröcskölés a fürdőkádban, civakodás, hogy ki üljön Anya mellé. Gondolom, K mama és Szipapa szusszannak most egy kicsit, de azért biztos hiányolják a két csirkefogót… Amiről az elmúlt három hétben lemaradtunk: Mindkét gyerek megtanult úszni. Igaz, B inkább csak lemerülni: nagy lendülettel vízbe veti magát, majd levegővétel nélkül úszik előre-lefelé… 5 méteren belül fel kell rántani a víz alól, de a kapálózást még olyankor sem hagyja abba, és közben vigyorog, mint a vadalma. - 329 -

Nőttek egy centit, lebarnultak, és biztos fel is szedtek egy kicsit. B-nek csupa szeplős lett a pofija. „Fülis Feri bácsi” beállította B fülijeit, úgyhogy most nem brümmög. Feri, a szegedi klinika fizikusa más technikával állítja be a készüléket, mint Szilvia. Eddig kicsit szkeptikus voltam, de B most kitűnően hall az új beállítással.

Szegedi hetek a nagymama szemével
2008. augusztus 08, péntek  Katimama

Pontosan egy hónapja, hogy megérkezett a csipet-csapat a 3 hetes szegedi vakációzásra. Már előre próbáltunk jó programokat kitalálni, ami tetszik a gyerekeknek. Ilyen, és az első az úszótanfolyam, ami után mindig nagyon jól esett a vajas-szalámis szendvics. Délután a kiskertben nem csak hegyek-völgyek, alul- és felüljárók készültek homokból, ahol még folyton áradó és apadó folyócska is volt, hanem még az is kiderült, hogy az a nagy zöld izébokor alatt terem a finom krumpli, a répa és a zöldség is a föld alól kerül ki. A legédesebb főzni való kukorica is a Papánál terem. Ha mindezt már meguntuk, akkor volt még a Játékdzsungeljátszóház, Tschu-tschu vonatozás, a máltai játszótér, meg a fagyizással egybekötött híd melletti játszóterezés. Utazgatás trolival és villamos-pótlóval a szegedi Vasútállomásra, az algyői Borbála fürdő… stb. Szóval jól és gyorsan teltek a napok. L minden hétköznap vacsi előtt (igaz nem mindig önként és dalolva) naplót írt a Szipapa segítségével. Sőt az esti meseolvasásban is aktívan részt vett. (A megérdemelt fagyiprémium jó ösztönzőnek bizonyult.) Egy dolog kicsit zavart bennünket: B mintha kiszeretetett volna a füliből. Reggelente egyre később engedte föltenni a készüléket, és napközben is sokszor levette a tappancsokat. Ha kérdeztük, hogy miért nem kell, azt mondta, hogy brümmög. Ezen kívül egyre többször visszakérdezett, és másodszorra már a szájunkat is erősen figyelte, hogy megértse, amit mondunk. Ugyanakkor halkabbra állíttatta, merthogy túl hangos.

- 330 -

Aztán Cs megbeszélte az utolsó hét péntekjére a fül-orr-gége klinika fizikusával Ferivel, hogy beállítja a készüléket. Ez kb. úgy történik (a hozzá nem értő nagymama szakszerűtlen leírását nézzék el nekem), hogy meg kell állapítani a 24 leghalkabb és a 24 leghangosabb pontot. Ez fülenként 48, két fülnél 96 mérés + néhány ellenőrzés. Feri megbeszélte B-vel, hogy nagyon figyeljen, és ha picit meghallja a hangot, akkor emelje fel a kezét. Ugyanúgy, amikor hangos tartományt állították be, amikor már nagyon hangos, szintén kézemeléssel jelezzen. (Persze ez inkább olyan pontosítás féle volt). Eleinte az én édes kis B-m két kézzel is jelzett, aztán eggyel, a végén pedig már csak az ujjacskáját emelte, úgy elfáradt a több mint 1 órás koncentrálásban. Ezzel együtt nagyon jól sikerült a beállítás. Le a kalappal B és nem utolsó sorban Feri előtt. Igaz, F azt is mondta, hogy B nagyon fegyelmezett és jó vele „dolgozni”. A következő napokban már Z és Cs is meglepődve tapasztalt, hogy B kb. 20 méterről is belekotyogott a felnőttek beszélgetésébe. A 3 hét úgy elszaladt, mintha nem is lett volna, pedig még egy-két jó program kimaradt. Na, majd legközelebb. Ahogy nézem a naptárt, októberben már kapnak egy kis őszi szünetet. Hátha majd akkor…

Augusztus 20-ról jut eszembe…
2008. augusztus 18, hétfő  Keresztanyu

Időpont: 2007. augusztus 20. Helyszín: az én otthonom. Jelen vannak: egy maroknyi lelkes szülő és az összes gyerekük – implantátum használó, leendő implantátum használó és tesók. Mi történik: nagy dolog van születőben. Egy egyesület. Mindig büszke leszek rá, hogy az én otthonom adott teret és lehetőséget, ahhoz hogy ez a pár ember idejét és energiáját nem kímélve támaszt és segítséget nyújthasson azoknak, akik ugyanazon az úton járnak, csak egyelőre a kapaszkodót nem találják.

- 331 -

Mindennek lassan egy éve. Azóta sok minden történt – a kívülálló (támogató) szemével a teljesség igénye nélkül. Munka, munka, munka. Bürokrácia, alapító okirat, számlanyitás, bírósági bejegyzés, adószám, telephely. Megalakulás – immár hivatalosan bejegyezve. Küzdelem az OEP-pel, kapcsolatépítés a klinikákkal, küzdelem (mindenkivel, bárkivel) egy-egy új készülékért, alkatrészért. Honlap-építés éjszaka, levelezés a tagokkal azután, hogy a gyerekek lefeküdtek. Poszter készítés, levélírás, tagtoborzás. Egyesületindító esőben, Grillparti esőben. Német szakemberek magyarországi tanulmányútjának szervezése hétvégén. Elmaradt CI műtét betegség miatt. Működik, létezik, fejlődik. Mert van ötletgazda, van energia, van segíteni akarás, van szakembergárda, van érdekvédelem – van. Akármikor, akárkinek, akinek szüksége van rá. Mert van, aki végre hallja a „s” betűt, aki felfigyel a nevére, aki néptáncra jár és énekel, aki várja, hogy cochleáris implantátumot kapjon – de már tudja, hogy érdemes várni rá. Mert ők valamiért egy küzdelmesebb életet kaptak, mint mi, akik segítség nélkül élünk. Mert ezek a gyerekek erősek és ezzel a feladattal is megbirkóznak – láttam, tudom. Nekik írtam ezt. A szüleiknek. A sógornőmnek és a bátyámnak.

B sakkozni tanul
2008. szeptember 01, hétfő  zfor

Nemrég olvastam Kepes András könyvét Polgár Juditról. És bár abban megegyeztünk Cs-vel, hogy B-ből nem akarunk semmiféle zsenit nevelni, azért piszkálta a csőröm, hogy hogy állna a sakkhoz. Hát, jelentem alásan, szereti! Persze úgy igazán sakkozni nem tud még, de minden lépést ismer, tudja, mi a játék célja, és próbálja is elérni a célt – úgyhogy elégedett vagyok a kiskomával. Arról nem beszélve, hogy B segítségével L-t is oda tudtam csalogatni a tábla mellé, ami régi vágyam volt. Persze egy kis csókát nem úgy kell sakkozni tanítani, hogy felrakjuk neki a táblát, aztán gyerünk: először érdekessé kell tenni a - 332 -

játékot a számukra. Erre legjobb módszer a mese, és a sakk kínálja magát a meséléshez. Két király, aki harcol egymással, sok mellékszereplő, fehér és fekete oldalak: mind olyan dolog, amiről pompásan lehet mesélni. A kis történetet, amit a sakktábla köré kerítettem, B hamar megtanulta. A másik fontos dolog, hogy a sakkot nem egészében, hanem elemeire bontva kell megtanítani. Rövid kis játékokat találtunk ki, amikben a sakk egyes részei kapnak hangsúlyt: királybirkózás, versenyfutás királlyal, parasztsétáltatás, lépcsőmatt, stb. A harmadik: csak addig szabad velük játszani, amíg élvezik. B figyelme kb. 20 perc után alábbhagy, olyankor nem erőltetem tovább a játékot. Végül is a lényeg az, hogy játsszon, és közben a fejét is használja.

Fütyörészés
2008. szeptember 02, kedd  zfor

A hét végén azt vettük észre, hogy B felismeri a dallamokat! Eddig azt hittem, hogy a cochleáris implantátum korlátai miatt ez sohasem fog neki sikerülni, aztán most paff, minden dallamot felismer. Mivel korábban már sokszor teszteltem, hogy felismer-e dallamokat fütyülés után, nagyjából beletörődtem, hogy B legfeljebb rapper lesz, de énekelni nem fog tudni. (A ritmust és a szöveget ugyanis jól „kihallja” a zenéből, és elég pontosan vissza is adja, de sajna dallammentesen.) A mostani felfedezést annak köszönhetjük, hogy B tiltakozása ellenére sok zenét hallgatunk – már csak L miatt is. Egyik legújabb kedvencünk Gryllusék biciklizős lemeze, amin olyan mókás dolgok hallhatók, mint „leröpül a mókus az ágról”, meg „pörög a forog a pörög a forog a pörög a forog a szoknya”. B-nek nagyon fontos, hogy a dal szövegét is értse, és ezeknek a daloknak nem csak fülbemászó dallama, hanem kedves versecskéi is vannak. Aztán egyik reggel, amint kentem a vajas kenyeret, fütyörésztem, B meg odaállt elém, és azt mondta: „Ez a katicás dal”. Telje-

- 333 -

sen elámultam, és tettem még egy próbát: „ez a mókusos… ez a traktor” jött a válasz. Márpedig ha hallja a dallamot, akkor talán egyszer énekelni is tudni fogja… Reméljük!

Első hét a nagycsoportban
2008. szeptember 08, hétfő  Csili

– – – –

B, milyen érzés nagycsoportosnak lenni? Még középsős vagyok. Hogy-hogy? Mert a régi szobában vagyunk.

Iskolaérettségi felmérő
2008. szeptember 10, szerda  Csili

A héten minden nagycsoportost több oldalas felmérővel elemeztek, hogy mehet-e jövőre a suliba: volt rajzolás, minta kiválasztás a sorból, memória, elhangzott mondat ismétlése, halandzsa szavak ismétlése, szülők foglalkozásának bemutatása (most ennyi jut eszembe). Konklúzió, hogy a kiskoma a csoportban a legjobb eredményt produkálta, pl. ő volt az egyetlen nagycsoportos, aki fel tudta sorolni a hét napjait, és dátumra pontosan megmondta, hogy mikor született. A betűcserék miatt heti kétszer logopédiai fejlesztést fog kapni helyben az oviban, hogy iskolakezdésre menjen már a k, gy, g és cs kiejtése. Hihetetlen a természet, hogy amit elvett a hallásából, azt kompenzálta az értelmében!

Iskolaválasztás
2008. szeptember 16, kedd  Csili

Az iskolára érett a kis lurkó, és mi is szeretnénk suliba adni, aminek több oka van. Az egyik, hogy az óvodában nem a legjobb ke- 334 -

zek között van, és jövőre már gyanítom, hogy nagyokat unatkozna. A másik, hogy magától megtanulta a betűvetés-olvasásszámolás fortélyát (na jó, testvéri segítséggel, de az elég minimális volt), és motivált arra, hogy tovább haladjon ezen az úton. Nagy kérdés, hogy melyik iskolába adjuk. Ő is és L is szeretnének egy suliba járni, mégpedig L sulijába. Ez egy hagyományos nevelésű és felfogású iskola, L a német tagozatos osztályba jár, ahol hétmérföldes léptekkel haladnak, iszonyú a tempó. Mivel B soha nem volt igazából nagy spíler németből, ezért nem erőltetném nála ezt az osztályt. A „sima” osztályok és tanítóik kedvesek, aranyosak, ezektől a 30 fős osztálylétszám riaszt vissza. Amit én kinéztem B-nek, az a Kincskereső iskola. Nincs is messze tőlünk, gyalogos távolságban található, igaz, pont a másik irányban, mint L sulija. Ami vonzó benne, az a gyerekbarát pedagógia: csak délelőtt tanulnak, ebéd utánra nem házi feladatot terveznek be a tanítónők, hanem kézműveskedést, zenei foglalkozást és sportolást. Ezen kívül integrált szellemű a suli, már kb. 10 éves tapasztalatuk van ezen a téren. Az osztálylétszám minden évben 26, csak egy osztályt indítanak évente, tehát nem egy gyerekgyár méretű a suli. Ez minden klasszul hangzik, a bökkenő csak az, hogy nagyon megszűrik a jelentkező nagycsoportosok és szüleik körét. A jelenlegi elképzelés szerint nekivágunk a Kincskeresőnek, ha bejön – éljen, ha nem – B megy L iskolájába egy sima osztályba.

Együtt a csapattal
2008. szeptember 24, szerda  Csili

B ragaszkodik hozzá, hogy a heti kettő népitánc mellett ugyanennyi alkalommal focira is járjon, ezeket az oviban szervezik délutánonként. Tegnap volt az első foci edzés, kissé izgulva mentem érte, de kár volt, mert ragyogott az arca. Az edző – fiatal srác létére – pedig egyszerűen nagyszerű ember: semmiféle problémát nem lát abban, hogy B fülivel focizik, hogy néha leeshet a nagy szaladgálás közben a tappancs vagy neadj’ Isten az egész készülék, és abban sem, hogy átöltözéskor segítsen B-nek feladni a füliket a - 335 -

megfelelő oldalra. Egyetlen aggódósabb jellegű kérdése volt, mégpedig az, hogy mi történik a készülékkel és a gyerekkel, ha elesik B. Nagy kő esett le a szívemről, hogy B-t ezek szerint foci közben semmi nem gátolja abban, hogy a csapat teljes jogú tagja legyen. Este kérdeztük B-t: „Ki a legügyesebb focis a csapatban?” „Hát én!”- jött az egyértelmű válasz.

Lusta szülők
2008. szeptember 29, hétfő  zfor

Múltkori bejegyzésünkhöz hű olvasónk és barátunk ezt a hozzászólást írta: „Egy idősebb audiológus kolléganőm mondta, hogy a lusta szülők csináltatnak CI-t a gyereküknek.” Ugye téged is szíven ütne, ha azt mondanák rád, hogy lusta szülő vagy? Lusták lennénk? Mi azért döntöttünk a cochleáris implantátum mellett, reméltük, hogy így könnyebb lesz B élete. Abban bíztunk, hogy ez majd segít neki, hogy halló társaival együtt játszhasson, tanulhasson és felnőttként is megállja a helyét. Ha így nézem, akkor valóban lusták vagyunk: magunknak is, gyermekünknek is a könnyebb utat kerestük. Dönthettünk volna persze úgy is, hogy nem kérünk a cochleáris implantátumból, hanem B-t a normál hallás tizedével indítjuk neki az életnek. Vajon ez erkölcsileg nemesebb lett volna? Mert szerintem ez kegyetlenség lett volna. B a fülijei nélkül is ilyen locska-fecske, boldog kisfiú lenne? Kétlem. Ugye azt sem hiszi senki, hogy a buksiba ültetett kis csip minden problémát egy csapásra megold? A cochleáris implantátum ugyan sokat segít, de nem csodaszer: megvannak a maga határai. Nekünk is, gyermekünknek is meg kell tanulnia ezekkel élni. Ez a tanulás pedig fáradságos és áldozatos munka mindenki

- 336 -

részéről – még ha az idősebb audiológus kolléganő nincs is ennek tudatában. Akkor most lusták vagyunk vagy sem? Gyermekünk java Ugyanezt írja egy másik hozzászóló: „Mindenki, aki nem így tesz, hanem úgy dönt, hogy maga fejleszti csemetéjét a hendikep ellenére is, az előtt le a kalappal, cochleáris implantátummal, vagy sima hallókészülékkel, tökmindegy…” És mennyire igaza van! Nem a választott megoldás „munkaigénye” a lényeg, hanem, hogy mennyire válik gyermekünk javára. Kicsit távolabbról szemlélve a dolgot, le kell vonnom egy következtetést: nem az a lustaság, ha teszünk valamit, hanem ha a fejünket a homokba dugjuk gyermekünk problémái elől. Ha nem segítünk neki, az a lustaság. Ha viszont szembenézünk saját félelmeinkkel, és megkeressük magunknak a megfelelő utat, akkor megtettük, amit a gyermekünk joggal elvárhat tőlünk.

Hallókészülék vagy cochleáris implantátum?
2008. október 01, szerda  zfor

Hédi hozzászólása emlékeztetett arra, hogy a „cochleáris implantátum vs. hallókészülék” téma milyen kényes. Bizonyára bele is gázoltam sok ember lelkébe, amikor azt írtam, hogy B-nek a hallókészülék kegyetlenség lett volna. A kérdés már csak azért is fontos, mert minden súlyosan hallássérült kisgyerek családja szembesül vele: vajon melyikkel fog jobban hallani a gyerek? Megéri-e az operációval járó kockázatot vállalni, ha a cochleáris implantátumot választjuk? B esete, dióhéjban Mindenki egészséges gyerekeket szeretne – annál inkább megrázott minket, hogy B súlyos nagyothalló. Viszonylag hamar kiderült, hogy B szinte semmit sem hall: 100 dB-ig biztosan nem volt - 337 -

hallása. Ez olyan kevés, hogy még a legjobb digitális hallókészülékkel sem értünk el említésre méltó fejlődést. Egy berlini audiológusnő mondta nekünk ekkor: B hallókészülékkel is meg tudna tanulni beszélni, de készüljünk fel rá, hogy ehhez nagyon sokat kell dolgoznunk, és az eredmény még így is kétes lesz. Ez nálunk el is döntötte a kérdést: B-nek ilyen rossz hallással a cochleáris implantátum a jobb megoldás. Mit mondanak a kutatók? A cochleáris implantátum egy rendkívül gyorsan fejlődő szerkezet: eleinte tényleg csak siketeknek (120 dB+) ajánlották. Később azonban bebizonyosodott, hogy a súlyos nagyothallóknak is előnyösebb az implantáció. Van olyan tanulmány, ami például arról ír, hogy 80-90 dB-es hallásveszteség felett már jobb az implantátum, mint a hallókészülék. Német ismerős szakemberek pedig odáig merészkednek, hogy 65-70 dB-nél is mérlegelik az implantátum lehetőségét – és az eredmények őket igazolják. Persze ezzel nem szeretném azt mondani, hogy létezik egy x dB-es hallásküszöb, ami felett egyértelmű, hogy a cochleáris implantátumot kell választani. De tény, hogy 80-90 dB-es hallásveszteség felett már nagyon komolyan el kell gondolkodni, hogy elegendő-e a hallókészülék. Hogyan döntsünk? Tudom, hogy ez így leírva milyen egyszerűnek tűnik, és hogy az élet ezzel szemben milyen bonyolult – mi is aggódtunk és tépelődtünk eleget a döntés előtt. De fontos belátni, hogy a döntés nem kerülhető el; egyébként a gyerektől vesszük el az időt, és azzal a lehetőséget is. Azok az ismerős családok, akik már túl vannak a döntésen, többnyire a következő utat járták be: – Objektív hallásvizsgálattal meg kell győződni róla, hogy pontosan mit hall a kicsi – Az eredmények alapján meg kell vitatni a lehetőségeket egy szakemberrel – Végül ezek alapján a családnak együtt kell döntést hoznia

- 338 -

Ha úgy érzed, hogy a döntéshez segítség kell, akkor itt vagyunk: írj nekünk, válaszolunk!

Súgd a fülembe!
2008. október 07, kedd  Csili

Tegnap este még odabújtam B-hez egy kicsit az ágyban, már füli nélkül alváshoz készülődött a kicsi. Kérdezte, hogy milyen színű nadrágot veszek fel másnap. Próbáltam jól artikuláltan mondani a színt, nem értette. Mondtam még egyszer, továbbra sem tudta leolvasni a számról. – Súgd a fülembe, nem hallom! – és odatolta a fülét a számhoz. – Még mindig nem hallom, mert halkan mondod! – csattant fel. Ezen morfondíroztam este, hogy akkor ezek szerint nem tudja, hogy füli nélkül nem hall? Vagy tudja, csak mivel egész nap hallóként közlekedik, ehhez szokott hozzá, és az oly rövid fülimentes időszakokban (lényegében elalvás előtt pár perc) is azt hiszi, hogy hall? Ma reggel meg is kérdeztem tőle: – B, szerinted miért van fülid? – Azért, mert füli nélkül nem hallok, mert süket vagyok. Hú, ez a szó, hogy süket, azért szíven ütött. Szóval, teljesen tisztában van vele a kiskoma, hogy mi a helyzet. Z folytatta a mini interjút: – És ha leveszed a fülidet, akkor hallasz? – Igen, egy kicsit. Akkor most tulajdonképpen tudja, hogy nem hall, de azt hiszi, hogy mégis? Erre vajon mi a magyarázat?

Cupp-cupp
2008. október 15, szerda  zfor

Egy szösszenet a hétvégéről:

- 339 -

– Mi legyen a délelőtti program? – kérdezem gyanútlanul Cstől, mire B közbevág: – A gyerekek játszása és a fölnőttek beszélgetése! Hiába, B-nek letisztult elképzelése szokott lenni a család programjáról. Meg egy másik sztori is: szülinapjára kapott egy plüss kutyát ami cuppant két puszit, ha megnyomjuk a hasát. B a hétvégén valahogy rálelt erre a kutyára, és egész végig ezzel játszott. El is nevezte, de nem ám Blökinek vagy Kormosnak! A kutya becsületes neve: Cupp-Cupp Suhan Péter. Hogy ezt honnan szedte?!

Óvodai beszélgetés
2008. október 26, vasárnap  zfor

B jövőre lesz 6 éves – azaz iskolaérett. Iskolaérett? Vagy csak mi gondoljuk így? B-vel három óvodai pedagógus foglalkozik intenzíven: a csoportjukban Márta és Nóra néni, illetve szeptember óta Viki néni, a logopédus. Ők hívtak be minket egy beszélgetésre. Mindig érdekes mások véleményét hallani a gyerekünkről. Ha egyezik a saját gondolatainkkal, akkor megerősítésként, ha eltér tőle, akkor meg gondolatébresztőnek jó egy ilyen beszélgetés. Szerencsére mi az első csoportba tartozunk, azaz: B valóban iskolaérett, és mindhárman javasolták, hogy B szeptemberben kezdje meg az iskolát. Viki, akinek a legjobb rálátása van a környező iskolákra, szintén a Kincskeresőt javasolta, úgyhogy a november fő projektje a suli becserkészése lesz. Ennél sokkal érdekesebb volt két másik meglátásuk: az egyik B hallásához kapcsolódik, a másik B állandó győzni akarásához. Nóráék, akik B-t nap közben látják, azt mondták, hogy mintha romlott volna a hallása. Pontosabban: kint, udvaron, játék közben nem mindig figyel. Azután közösen megfejtettük, hogy amíg B új volt a csoportban, nagyon figyelt mindenre – így persze meg is hallotta, ha szóltak neki. Most viszont már öreg moto-

- 340 -

ros, aki megengedheti magának, hogy teljesen elmerüljön a játékban. Aztán még azt is felemlítették, hogy az iskolakezdés előtt kicsit talán oda lehetne figyelnünk B győzni akarására. Ez minket is foglalkoztat egy ideje: B bármilyen helyzetben győzni akar, és ha mégis veszít, éktelen hisztit képes csapni. Nem hisszük, hogy ez 5 évesen olyan nagy gond, de a suliban azzá válhatna. Na, majd figyelünk rá.

Szájharmonika
2008. november 06, csütörtök  zfor

B a műtéte után nagyon gyorsan megtanult hallani és beszélni. Valószínűleg szerencsés adottságainak köszönhetően teljesen természetes módon fejlődött, anélkül, hogy különösebben pedálozni kellett volna érte. A zenével viszont teljesen más a helyzet. Vannak gyerekek, akik a cochleáris implantáció után nagyon jól énekelnek, sőt, olyat is ismerünk, aki hamarabb dalolt, mint beszélt. A mi kis B-nk viszont nagyon sokáig semmiféle érdeklődést nem mutatott a zene iránt. Van benne viszont egy nagyon erős belső késztetés, hogy tanuljon és fejlődjön. (Legtöbbször a bátyja hatására.) Így hát amikor azt látja, hogy az egész család boldogan énekli a Halász Juditot, akkor ő sem szeretne kimaradni. Fáradságot nem kímélve próbál velünk lépést tartani, aminek mi persze örülünk és biztatjuk is. Nagyon jól látszik viszont, hogy neki „nem másznak a fülébe” a dallamok, és nem ragadnak meg a buksijában a szövegek – neki ezt meg kell tanulnia. Egyenként, először a szöveget, azután a dallamot. És ha már tudja, akkor boldogan reprodukálja is kedvenceit. Legutóbbi mutatványa is valami ilyesmi volt: odaállt elém a szájharmonikájával, és kérte, találjam ki, mit zenél. Persze zenének nem nagyon lehet nevezni, ami kijött a harmonikából, de azért ráismertem: a ritmus passzolt, a dallam – hmm – hát jó, mondjuk nem lehetett ráismerni, de igyekezett a gyerek!

- 341 -

Focista palánta
2008. november 10, hétfő  Csili

A múltkor korábban értem az oviba, még tartott a fociedzés. Az öltözőből hallgattam, hogyan tud rendet tartani és motiválni Péter „bácsi” egy halom eleven lurkót egy pirinyó tornateremben. A számomra szívderítő rész a végén következett: az edző két csapatra osztotta a fiúkat, akiknek a középpályáról felvezetve kellett kapura lőni. A kiszűrődő hangok azt igazolták, hogy B csapata sikeres volt: – Lődd rá Dávid, ügyes, 1-0-ra vezettek! – B vezeti a labdát, igen, 2-0! Majd a következő csapatot így bíztatta Péter bá: – Úgy vezesd a labdát, mint Dávid és B!

Szülinapon
2008. november 13, csütörtök  Csili

A hétvégén szülinapi zsúrba hívták B-t, csak a helyszínen derült ki, hogy műanyag labdás – csúszdás – ugrálós játszóházba, ami nem kifejezetten „fülibarát”. Ráadásul csak két felnőtt kísérőt engedtek be, ők pedig egyértelműen a szülinapos kisfiú szülei voltak. Nem maradt más hátra, elmagyaráztam gyorsan az anyukának a füli le-és felvételt, a ki-és bekapcsolástól eltekintettem, mikor láttam, hogy kezd lesápadni szegény. Kipróbálta ő is feltenni a fülit. B-t is odahívtam, ő nagyon bizonygatta, hogy akár egyedül is intézi a fülit, a kéket a bal fülére, a bézs színűt a másikra. Az anyuka a biztonság kedvéért azért megkért, hogy maradjak a közelben, ne menjek ki az épületből, ha bármi baj adódna, felhív és legyek ott gyorsan. A zsúr végén megkönnyebbülten adta át nekem a fülikkel felszerelkezett B-t, mindketten vigyorogtak a jól sikerült szülinapi buli után. Sejtetem én, hogy nem lesz semmi gáz, mert ez a cochleáris implantátum tényleg csak első látásra ijesztő, de

- 342 -

amint bárki ráveszi magát, hogy kezelje, rájön, hogy nem egy ördöngösség. Érdekes, hogy a zsúr végén több szülő is megkérdezte, hogy amikor levettük B készülékeit, akkor tényleg nem hallott semmit, mert ők ezt el sem tudják képzelni.

Hiszti
2008. november 19, szerda  Csili

Az óvónőkkel történt beszélgetésen is megemlítettük, hogy B nehezen viseli a kudarcot: mindig mindenben első és a legjobb szeretne lenni, a társasjátéktól kezdve a reggeli öltözésig, és ha ez nem így történik, akkor jön a hiszti. Iszonyú kiabálások és ajtócsapkodás kíséretében vörös fejjel. Ilyenkor annyira bepörög, hogy beszélni sem lehet vele. Az óvónénik vették a lapot, és azóta gyakrabban társasjátékoznak a csoportban. Érdekes, hogy a múltkor egy új játék során B az első alkalommal nem nyert, de ez nem szegte kedvét és nem is csapkodott, hanem gyorsan kifundálta a trükköket, és a többi játékot már megnyerte. Felmerül bennem a kérdés, hogy vajon csak bennünket tüntet ki otthon a színpadi nagyjelenetekkel? Pedig otthon sem hagytuk nyerni, hiszen két gyereknél már nem lehet megoldani, hogy mindig ugyanaz a lurkó győzzön. Néha L, néha B, sőt, mostanában már néha én is nyerek. De otthon B nem tudja elviselni a kudarcot, pedig meg kellene tanulnia, mert a suliban egy nagyobb közösségben még nehezebb lesz mindig győztesen kikerülnie a helyzetekből.

Gyerekszáj
2008. december 02, kedd  Csili

B-t általában vacsora közben szállja meg az ihlet: – Anya, rájöttem, hogy a L idősebb nálam, de én kövérebb vagyok. De csak egy picit vagyok kövérebb.

- 343 -

Nem hallom a szavakat
2008. december 07, vasárnap  zfor

Mindkét fiunk nagy tévématyi: ha hagynánk őket, akár egész álló nap is ott kuksolnának mindenféle mese előtt. (Persze nem hagyjuk: hétköznap max. 30 perc, hétvégén pedig napi egy mesefilm az adag.) B legtöbbször gond nélkül tudja követni a történetet, de múlt héten történt valami, ami nagyon elgondolkoztatott. Éppen az Özönvíz című rajzfilmet nézték. Bár a történet elgondolkodtató és komoly, azért kedvelik és elő is szokták venni a dvd-t néhány havonta. B végig szokta nézni az ehhez hasonló hosszúságú filmeket, de most valahogy 10 perccel a vége előtt elunta. Sőt, nem is hogy elunta: egyszerűen belébújt a kisördög. Odaállt a képernyő elé, hogy a bátyja ne lásson semmit, majd amikor az tiltakozni kezdett, még ki is kapcsolta a tévét. L persze bőgni kezdett, B meg nagy durcásan állt a nagyszoba közepén. Mit tehet ilyenkor a szülő: tévé visszakapcs, L megvigasztal, B-t meg odaültettem magam mellé a dolgozóba (aznap otthon dolgoztam.) Mivel épp egy telefont kaptam, csak jó néhány perc múlva tudtam B-vel foglalkozni, így biztosan azt hitte, hogy büntiben ül. Arra a beszélgetésre, ami ezután következett, sokáig emlékezni fogok. – B, nem tetszett a mese? – Nem. – És azért kapcsoltad ki? – Igen. – De L-nek tetszett, jókat nevetett rajta. Neked miért nem tetszett? – Mert nem hallom a szavakat! És ahogy ezt kimondta, zokogásban tört ki. Én meg csak tartottam a síró B-t, simogattam a hátát, és nem tudtam, hogy mit mondjak… Kicsit később sikerült megvigasztalnom egy közös rajzolgatással, ám este Cs-vel sokat beszélgettünk a dologról.

- 344 -

Bár nagyon úgy tűnhet, mintha a hallása miatt sírt volna, de szerintem nem erről van szó. Egyrészről előtte hosszú percekig azt hihette, hogy büntiben ül, és felhalmozódott benne a feszültség. Másrészt meg sokkal inkább volt köze a sírásnak az irigykedéshez, mint a rossz hallás miatti szomorúsághoz. L, aki a maga 8 évével már jól érti a mesék nyelvezetét, pompásan szórakozott a történeten. Mindez alatt B küzdött a tévé és a történet megértésével – azaz lemaradt néhány olyan részletről, amin a bátyja láthatóan jót derült. Ez pedig bizony frusztráló: „mi az, amin L nevet, én meg kimaradok belőle???”. Igazából szerintem ez volt az oka a sírásnak. De akárhogyan is van a dolog, B bizonyára hamarosan eléri azt a szintet, hogy felismerje azokat a helyzeteket, amikor hátrányban van a társaival szemben. Biztos, hogy ez minden egyes alkalommal bántani fogja, de épp ilyen biztos vagyok benne, hogy meg fogja tanulni kezelni a dolgot.

B regénye
2008. december 09, kedd  zfor

B felfedezte, hogy számítógépen sokkal könnyebb írni, mint ceruzával. Írt is egy regényt; íme: Dim és Ori 1-Ső Fejezet Írta: B Jaj de szép reggel van, mondta Dim. Gondolta magában – rögtön tusolni megyek, és megyek is a trónra uralkodni. És jönnek vendégségbe Bongál királyék, úgyhogy váró ünnepet tartanak. Itt a vége fuss el véle. Főszereplők: Dim az igazságos király, de szigorú. 6 éves Álisz az 1-ső testvére 5 éves. Simamo 2-ik testvére 3 éves. - 345 -

Babszemjankó 3-ik testvére 1 éves. Grant kapitány 100 éves. Az igazsághoz tartozik, hogy Mamus javította a helyesírást, de a történetet B teljesen egyedül találta ki és klimpírozta be.

Iskolakereső
2008. december 10, szerda  Csili

Még mindig azon töröm a fejem, hova menjen B szeptembertől, ha az A verziónak megjelölt Kincskeresőbe nem sikerül bekerülni. Eddig egyértelműnek tűnt logisztikai szempontból, hogy a két gyerek egy intézménybe kerüljön a B verzió esetén. Csakhogy, most következik az, amire eddig egyáltalán nem számítottam: L sulija annyira népszerű, hogy oda is óriási a túljelentkezés minden évben, még a sima osztályokba is, ezért csak és kizárólag a körzetes gyerekeket veszik fel. Mi pedig körzeten kívül lakunk. A németes osztály kerületi beiskolázású, de ezt inkább B esetében nem erőltetném. Kár, hogy a nagy iskolabezárásokkal odáig jutottunk, hogy már az is nehézségekbe ütközik, ha a szülők a testvéreket egy iskolába szeretnék beíratni.

Rezeg a tappancs
2008. december 19, péntek  Csili

B csak mostanában kezdte észrevenni és jelezni, ha kimerült valamelyik akkumulátor a fülijében. Még pedig úgy jött rá erre, hogy állítása szerint lemerült állapotban a tappancs nem rezeg a fejbőrén. Úgy érzékeli, hogy a működő füli folyamatosan „táncol” a fejbőrén, ami azonnal abbamarad, ha lemerül az aksi. Ilyenkor egyből lekapja a füléről a készüléket, a bekapcsoló gombbal próbálja újra működésbe hozni, de ha ezzel sem sikerül, akkor fogja, és teljesen önállóan kicseréli az aksit. Már másfél éve használjuk az egy évre tervezett akkumulátorokat, és bizony érzékeljük is, hogy egyre kevesebbet bírnak. Új korában kibírt

- 346 -

egy egész napot az aksi, újabban azonban már délután kimerül az egyik. A töltőben mindig hármat töltünk, pontosan az egyre gyakoribb és koraibb lemerülés miatt.

Ördögfióka barátom
2008. december 26, péntek  zfor

Ördögfióka-barátom felvidít, ahányszor látom, olyan fürge, olyan fényes, szaga kellemesen kénes saját talpát nyalni képes. Van két kicsi, hegyes szarva, van egy izmos, kurta farka, magas fákon reggel, este annál fogva lóg, libegve, s diót dob a gyerekekre.

Játék a számítógéppel
2009. január 07, szerda  zfor

Na most leleplezem magam: ha még nem derült volna ki, számítástechnikával foglalkozom. Nem csoda hát, hogy a gyerekeket is kezdem befertőzni! Alapjában véve ellenzem, hogy egy 5-6 éves gyerek a számítógép előtt kockuljon – menjen ki inkább szaladgálni vagy játsszon a többi gyerekkel. De el kell ismerni, hogy a - 347 -

számítógép ugyanolyan érdekes tud lenni, mint egy jó mesekönyv, és határozottan érdekesebb, mint a házi feladat; tanulni pedig legalább annyit lehet belőle. Mit szoktunk B-vel és L-lel játszani a számítógépen? Sokat rajzolgatunk – ezt ugyan szoktuk papíron és táblán is, de a számítógépen máshogyan lehet. Mindketten imádják és szebbnél-szebb vonatokat és repülőket kanyarítanak. Újabban B sokat játszik az Anna és Peti oldalon. Itt főleg kisebbeknek való játékok vannak, a 8 éves L-t csak egy körre kötötte le. B viszont újra és újra előveszi. Nem annyira kicsiknek való a BBC iskolás sorozata. A BBC minden korosztály számára egész sorozatnyi képességfejlesztő játékot tartogat, az ovitól egészen a középiskoláig. Mivel angolul vannak a játékok, ezért csak azokkal tudunk játszani, amikben kevés a szöveg, mint pl. ezekben:  http://www.bbc.co.uk/schools/ks2bitesize/maths/

Csalás
2009. január 26, hétfő  Keresztanyu

Mindig egy benzinkút-láncnál tankolok, ahol elég gyakran előfordulnak akciók. Kicsi pénzért, sok benzinért kisautókhoz lehet hozzájutni. És én persze gyűjtöm szorgalmasan L-nek és B-nek a 126., 127. és 128. kisautót. A hétvégén derült ki, hogy a legutóbbi sorozatból még hiányzik a kék, gömbölyű elejű, így megígértem, hogy tankoláskor B bejön velem és kiválasztja a hőn áhított 129.et. Pechünkre azonban az akció ripsz-ropsz véget ért, így a pénztáros néni a következőt mondta B-nek: – Legközelebb mondd meg Anyának, hogy írja be a naptárába, hogy meddig lehet kisautót kapni. És én nem javítottam ki, hogy B Keresztanyukája vagyok. Egyszerűen büszke voltam, hogy B anyukájának néztek, mert így, ahogy van, elfogadnék egy ilyen gyereket bármikor.

- 348 -

Bizottsági előkészületek
2009. január 30, péntek  Csili

Február 9-re kaptuk meg a behívót. Addig sem ülhetünk egy helyben: egy csomó papírmunka vár ránk, az orvosra, az óvónénikre és a logopédusra. (Várna még a szurdopedagógusra is, ha járnánk fejlesztésre.) Meglepően gyorsan hozzájutottunk a pedagógusi szakvéleményekhez. Az óvónénik totál feldicsérték, azt is beleírták a véleményükbe, hogy „extra szabálytartó kisfiú”. Szóban nekem még elmondták, hogy B tipikus esete annak, akit bűn lenne az óvodában tartani még egy évig, mert nem kötné le őt szellemileg a nagy-nagycsoport. Teljesen korrekt logopédiai jellemzést kaptunk B-ről, melyben az állt, hogy mely hangokat cseréli, az újonnan megtanult hangok nehezen épülnek be a beszédébe, viszont a feladatot koncentrálva végzi el. És hogy B mennyire szeretne iskolába járni? Tegnap iskolalátogatáson jártak, beültek az elsősök közé a padba, a tanító néni adott nekik számolós és csoportba rendező feladatokat. Megtanulták az iskolai szabályokat: lehetett jelentkezni, akit felszólítottak, kimehetett a táblához a megoldásával. B feldobódva mesélte este szinte szó szerint a piros iskolában történteket, és kicsit megbántódott, amikor hiába jelentkezett, mert nem szólította fel a tanító néni.

A Bizottság előtt
2009. február 10, kedd  Csili

Odafele menet azon tűnődtem, hogy nem is izgulok. Végül is már jártunk ott egyszer, a fogadtatást ismertem, a Bizottság működéséről is volt fogalmam. B-nek mondtam, hogy olyan ügyes legyen, mint a múltkor. Ebben nem is volt hiba, szépen számolt, formákat rajzolt, sormintát egészített ki, képeket nevezett meg, válaszolt a kérdésekre. Szerény véleményem szerint elbűvölte a felmérést végző - 349 -

szakembert (aki a végén mondta is, hogy nagyon helyes ez a kiskölyök). Újdonság volt a korábbi bizottságos fellépésünkhöz képest, hogy most Z is velünk tartott, sőt, be is jött a terembe. Simán bejöhetett, kérés nélkül, igaz, hogy széket nem tudtak biztosítani számára a szűk szobában, de ez legyen a legkevesebb. Majdnem B háta mögött kaptam helyet, ahonnan a feladatokat sem láttam. Bő egy óra elteltével, amikor B már fáradni kezdett, próbáltam biztatni, de ekkor a hölgy odaszólt, hogy nem az a felmérés célja, hogy a gyerek próbálja kitalálni a szavakat, hanem hogy felmérje, jelen pillanatban mennyit tud. Ez teljesen rendben is van, de jobban esett volna, ha előre közli a feltételeket és a vizsgálat célját – a miheztartás végett. A helyszínen kapott szakértői javaslatban végül ez áll: „Általános iskolai tanulmányait a többi tanulóval együtt, azonos osztályban (integráltan) kezdheti meg. Hallás-és beszédállapota alapján halló közösségben sikeresen oktatható. … Heti 1 óra szurdopedagógiai-szurdologopédiai fejlesztést javaslunk számára.” Most már „csak” egy befogadó suliba kellene felvételt nyerni!

Iskolai felvételi – szülőknek
2009. február 11, szerda  Csili

A Kincskereső iskolában a jelentkezési lap leadását követően a szülőkkel beszélget el az iskola igazgatónője és a pszichológusa. Próbáltuk közelíteni az elvárásainkat egymás felé. Ez annyiból állt, hogy mi képet adtunk B tudásáról, azaz arról, ami alapján szerintünk és a vele foglalkozó szakemberek szerint ő iskolaérett. Másik oldalról megfogalmaztuk, hogy egy hallássérült kisgyereknek miért nehéz egy nagyobb (zajosabb) közösségben helyt állnia. Az iskola oldaláról felvetődött a kérdés, hogy B nem fog-e túl hamar elfáradni egyrészt a kora miatt (valószínűleg ő lesz a legfiatalabb), másrészt a hallássérülésből adódó fokozott koncentrálás miatt. Többször hangsúlyozták, hogy gondoljuk át eze- 350 -

ket a dolgokat, illetve futtassunk még egy iskolát párhuzamosan felvételi szempontjából, mert április közepén, amikor ők eredményt hirdetnek, már késő lesz új sulit keresni. Ezt így gondoltuk mi is, L iskolájába is beadtuk már a jelentkezési lapot. De továbbra is küzdünk és reménykedünk a Kincskereső mellett.

Szülői a Kincskeresőben
2009. február 18, szerda  Csili

Tegnap a szülői értekezleten gyanúsan sokszor kihangsúlyozta az igazgatónő, hogy érett 7 éveseket várnak. Előfordulhat ugyan, hogy 1-2 hat éves január, februári, márciusi gyereket felvesznek, de mivel B májusi, ezzel számomra egyértelművé vált, hogy esélyünk sincs oda bejutni. Kicsit fáj a szívem érte, hiszen én tényleg egy nagy kincset adnék nekik – persze csak iskolaidőben. Fáj, hogy kategorikusan lemondanak egy értékes kincsről. Két választás előtt állunk: vagy várunk még egy évet, de akkor sincs garancia arra, hogy érett hétévesként felveszik B-t a Kincskeresőbe. Vagy pedig bevállaljuk L suliját, ami nem integrált, kezdhetnénk alfánál a magyarázatot a hallássérülésről és a gyerekcentrikus-odafigyelő oktatásról; viszont logisztikailag egyszerűbb helyzetben lennénk, és a gyerekek is örülnének, ha a szünetekben összefutnának. Vajon megéri várni egy évet?

L sulijában
2009. február 23, hétfő  Csili

Szívem és eszem szerint sem várnék még egy évet az oviban. Nem csak azért vinném B-t iskolába szeptembertől, mert már ír, olvas, összead, kivon, egyszerűbb szorzásokat végez, hanem mert ezeket a dolgokat a saját kíváncsisága és kombináló-képessége alapján tanulta meg. Nem mondtuk neki soha, hogy gyere és olvassunk együtt, hogy megtanítalak a kivonásra, hanem ezeket a

- 351 -

tudásmorzsákat apránként csipegette fel a bátyjától és a környezetétől. Az ovi ellen beszél az is, hogy a fele csoportjuk a következő tanévben elkezdi az iskolát, sokan közülük 6 évesen, és B barátai közül mindenki elhagyja az óvodát. Miután az óvónénik saját bevallásuk alapján nem fogják tudni B-t lekötni még egy évig, én pedig az unatkozásnál értelmesebbnek tartom a tanulást, így ez is az iskolakezdés mellett szól. B maga is szeretne már iskolás lenni, nem is tudom, milyen indokkal tudnám visszatartani? Beszéltünk L iskolájában az alsósokért felelős igazgatóhelyettes asszonnyal is. Meglepően, sőt, kifejezetten pozitívan fogadta a kis B-t, persze az igazsághoz hozzátartozik, hogy L tanító nénije már folytatott előkészületeket nála B érdekében. De ez a tény nem csökkenti egyáltalán az értékét annak, hogy az igazgató-helyettes nagyon várja, kihívásnak tartja és megtiszteltetésnek veszi, ha oda íratjuk be B-t. Elmondása alapján a leendő tanító nénik mindegyike felkészült egy ilyen feladat megoldására, egyébként ő maga is tanított korábban egy hallássérült (hallókészülékes) kisfiút. A leendő tanítókat mindenképpen megnézem majd jövő héten a nyílt napon, hiszen ha L iskolája mellett döntünk, akkor két sima (nem németes) osztály közül is választanunk kell majd.

Nyílt nap L iskolájában
2009. március 06, péntek  Csili

Nem leszek csalódott, ha nem jön össze a Kincskereső, L sulijából jó érzésekkel mentem haza. Mind a három leendő elsős osztály nyílt órájára bekukkantottam, annak ellenére, hogy a németes osztályról lebeszéltük magunkat. B-nek bőven elég lesz a sima osztályokban is koncentrálni, végig ülni a heti 22 órát első félévben, ami még ennél is kettővel több lesz második félévtől. (Vajon miért kell ennyire leterhelni a piciket, miért nem elég napi 4 óra?) Kapásból az első tanítónő-párosnál leragadtam, annyira szimpatikusak voltak. A párosítás kicsit hasonló az óvónőkéhez: az egyik egy mély hangú, szigorúbb (de nagyon odafigyelő) taní- 352 -

tónő, a másik anyáskodóbb, mosolygós. Van már tapasztalatuk diszlexiás, hallássérült és gyengén látó kisgyerekekkel. Üröm az örömben, hogy ez a páros csak első két osztályban tanítja a gyerekeket, harmadiktól cserélnek. Kincskeresőtől még nem kaptunk semmiféle értesítőt, de a nyílt nap után már nem is vagyok letörve. Tulajdonképpen nem is az iskola integrált vagy nem integrált (ami alatt a normál, és nem a szegregált iskolát értem) státusza számít, hanem az iskolavezetés és a tanítónők hozzáállása a „különleges” gyerekekhez.

Egy suli maradt
2009. március 17, kedd  Csili

A Kincskereső az anyaintézményét javasolta indoklás nélkül, de valószínűleg B születési dátuma miatt (még távolt áll az érett 7 éves kategóriától). Nem érzek semmiféle csalódottságot, sőt, így már szinte gondolkodnunk sem kell, hogy hol – melyik osztályban kezdje meg B a szeptemberi tanulmányait. Ő sincs elkeseredve, már örül előre, hogy szünetekben találkozhat a tesójával az udvaron. Legalább gyakrabban játszhatnak együtt.

Szakértői vélemény
2009. március 24, kedd  Csili

Megérkezett a Bizottság részletes véleménye. Top hit részlet következik: „ a rendezett megjelenésű kisfiú…” – ezen sokat mosolyogtam. Tiszta szerencse, hogy a tesztelés előtt megfésültük B kócos haját, különben hiányozna ez a mondat. De fordítsuk komolyabbra a szót: nagyon pozitív benyomást kelt a vélemény az öcskösről, különösen a vizuális emlékezetét emelik ki, amely megfelel egy 12 éves gyermek eredményének. Azért látszik az is, hogy egy óra alatt nem tudnak teljes képet alkotni egy gyermekről: B-nél a számfogalmat 5-6-os körben vélik biztosnak, miközben simán összead és kivon 100-ig, és gyanítom,

- 353 -

hogy hétvégén, mikor L-től kérdeztem ki a szorzótáblát, sutyiban megtanulta a könnyebb szorzásokat B is. Heti 1 óra szurdopedagógiai-szurdologopédiai fejlesztést javasol a Bizottság B-nek, amit valószínűleg L sulijában nem fog tudni megkapni. Öröm az ürömben, hogy az ovis logopédustól megtanulta a „k” és a „g” hangokat is kimondani, most még aranyosan erőlködve, de kis gyakorlás után menni fog ez.

Best of
2009. április 01, szerda  Csili

Pár gyöngyszem az elmúlt hónap aranyköpéseiből: – Anya, ez a paradicsom leves tízmillió százalék! – Ez mit jelent? – Azt, hogy ahány százalék, olyan finom. – Amilyen kicsi vagyok, olyan okos. (Fő az önbizalom. ) – Hol van az öntapadós zokni? (=csúszásgátlós) – Nagyon nehéz munka volt berúgni azt a sok gólt!

Beíratva
2009. április 23, csütörtök  Csili

Ma reggel óta biztosan tudjuk, hogy B szeptembertől a bátyja iskolájában fogja a leendő „A” osztályos tanító néniket boldogítani! Nagy kő esett le a szívemről, hogy véget ért az iskolakeresési és beiratkozási macera. Az igazgató-helyettes asszony lesz majd 3. osztálytól B matekos tanítónője. Határozottan lelkesen beszélt B-ről, arról, hogy majd az első padban fog ülni, majd szembefordulva fog hozzá beszélni, és arról, hogy micsoda kihívásnak tartja B-t. Hajrá!

- 354 -

6 éves
2009. május 17, vasárnap  Keresztanyu

Ma volt a nagy nap, összesereglett az egész család, az ország 3 részéből érkeztek a papák, mamák, keresztapuk, keresztanyuk – mintha egy nagy sátras lakodalom lenne. B és L egy hét különbséggel ünnepli szülinapját, így a mai felvonás az ünnepségsorozat kezdetét jelentette csupán. Volt itt papírfüzér, két torta, süti hegyek, meglepetések, ajándékok tömkelege, ráadásnak pedig L és B szerkesztésében találós kérdés özön, majd kirakózás, majd zsákbamacska egyenként csomagolva, amit – bár teljesen véletlen volt – Cs nyert meg. Természetesen B kisebb előadást is rögtönzött, melyben kellő alapossággal mesélte el születése történetét, majd hozzárittyentett még 3 népdalt és 2 néptáncot. Mivel a tánc és az éneklés együtt még nem megy, a nép zenekart Katimama és zfor alkotta. Visszaadhatatlan élmény volt – talán a szülinapi mulatság csúcsa. Már várom a következőt…

- 355 -

Kedves óvodám
2009. június 08, hétfő  zfor

Kedves óvodám, sok víg nap után itt a búcsúnap, indul a csapat. Nem vár ide már játék, mesevár. Tollam, ceruzám kísér ezután.

- 356 -

Könyv, toll, tinta, ceruza

Melyben B iskolába megy. Bár mindenki izgul emiatt egy kicsit, erre semmi ok sincs: B ugyanolyan ügyesen kezdi az első osztályt, mint a többi kisgyerek.

Indián tábor
2009. június 17, szerda  Csili

Idén is kipróbálnak a gyerekek egy tábort. A tavalyi úszótáborra L nem gondol vissza szívesen, mert ott sokat kellett sportolni, de B is menet közben lebetegedett, így most helyszínt és témát váltottunk. Sok osztálytárssal együtt beneveztünk az indián táborba, ami rengeteg programot kínál a tollas fejdísz készítésén túl. Eddig már volt íjászkodás, agyagozás, indiános könyv és film megtekintése, számháború, saját zászló készítése, indián név választása és rengeteg játék az óriási zöld területen. B indián neve tömören, de kifejezően az Erős lett, L pedig a Gyors Nyíl. Idén is vittem magammal a kinyomtatott útmutatót a fülihez, készültem, hogy elmagyarázom a működését, de olyan természetességgel, kedvességgel és türelemmel fogadták B-t, hogy a magyarázatomra nem volt szükség. Már az első megnyugodtam, mert odafigyelnek B-re; jó helyen van.

Csendes a lakás
2009. június 23, kedd  zfor

Már nincs ovi, még nincs suli, de valahol lenni kell. Úgyhogy a tavalyi mintára leadtuk az öcsiket nagyszülőkhöz. Három hét itt, három hét ott.

- 357 -

Mi meg otthon kukkogunk gyerektelenül, nagy csendben. Nem is tudom, hogy jó-e. Egyelőre élvezem!

Vadasparki kaland
2009. június 29, hétfő  zfor

Szombaton elvitték az öcskösöket a szegedi Vadasparkba éjszakai tigris etetésre. A tigrisek nem voltak nagyon éhesek, volt viszont rendhagyó állatsimogató: óriáscsótány, varánusz és boa.

L-telenül
2009. július 07, kedd  zfor

A héten L osztálykiránduláson van, úgyhogy B egyedül maradt a nagyszülőknél. Vasárnap egész nap együtt voltunk – játszottunk Szipapa kertjében. Az egész dolog csak azért említésre méltó, mert B a testvére nélkül egészen csendes volt. Normális esetben B és L egész nap együtt vannak. Ha nem játszanak, akkor együtt kajálnak, tesznek-vesznek vagy éppen veszekednek. Már jó ideje többet beszélgetnek egymással, mint velünk. Akárhogy is nézzük, B egyik legfontosabb beszédpartnere a bátyja. Ez azon is látszott, ahogy B elnémult, amikor L vasárnap elutazott. Ugyanazokat a helyeket járta végig, szinte ugyanazokat a dolgokat csinálta, de csendben. Csendben homokozott, csendben fuvarozta a hullott gyümölcsöt a kisautóval a „komposztóba”, csendben rendezgette a csigaházakat. Ha L is ott van, akkor mindezt hangos fecsegés kíséri. Persze velünk is beszélget – vasárnap például Szipapával kenyérlángost sütött, velem meg eljött a közeli kiserdőbe oroszlánra vadászni (nem fogtunk egyet sem). De ez nem ugyanaz, mint L-lel. Ha velünk van, mi beszélünk többet és sokszor mi adjuk a beszélgetés tartalmát. Ha L-lel van, akkor egyenrangú felek a kommunikációban: hol az egyik tesz hozzá valamit a beszélgetéshez, hol a másik.

- 358 -

Persze nem azt akarom mondani, hogy a gyerek-felnőtt párbeszéd értéktelenebb, mint a gyerek-gyerek. Mind a kettő értékes de egyben más is. B jól megállja a helyét mindenféle kommunikációs helyzetben – amiben biztosan szerepe van annak, hogy pici kora óta van gyerektársasága. (L mellett 2 éves kora óta óvodai barátai is vannak.)

Könyv, toll, tinta, ceruza
2009. augusztus 26, szerda  zfor

Weöres Sándor: Kezdődik az iskola Könyv, toll, tinta, ceruza, rontom-bontom, kezdődik az iskola, csak aszondom. Kora reggel rohanás, rontom-bontom, nem könnyű a tanulás, csak aszondom. Tízpercben nagy futkosás, rontom-bontom, torkod fájdul, ne kiálts, csak aszondom. Zsemlye és vajaskenyér, rontom-bontom, morzsát szedhet az egér, csak aszondom. Énekóra, la-la-la, rontom-bontom, reng a terem ablaka, csak aszondom. Tornaóra egy-kettő, rontom-bontom, leszakad a háztető, csak aszondom.

- 359 -

Kintről benéz egy szamár, rontom-bontom, iskolába sose jár, csak aszondom. Itt van ez a kis öcskös, tegnap még pihés kisbaba, ma meg retkes lábú, cserfes kisfiú. És iskolába megy. Visszavonhatatlan a dolog. Tegnap L-lel összeszerelték az íróasztalát, ma meg vettek lámpát az asztalra. Toll, ceruza, könyv és füzet készen áll. A héten lesz egy találkozónk a tanító nénikkel. Szeretnénk nekik bemutatni B-t – bár nem hiszem, hogy különösebb használati útmutató kellene az öcsköshöz. A beszédprocesszorát is elkezelgeti egyedül, de persze nem árt, ha a felnőttek is tudják a lényeget. Lesz kezelési útmutató is, afféle kis könyvecske. Érdekesebb lesz a szülői: ott is szeretnénk röviden elmondani a szülőtársaknak, hogy nem kell B fülijeitől megijedni. Egészen biztos vagyok benne, hogy néhány gyerek odahaza megkérdezi majd, hogy „Anya, mi az a dolog B fülén?” És akkor kár lenne, ha nem tudnának felelni.

Gyerekeknek a füliről
2009. szeptember 01, kedd  Csili

Ma reggel beszéltem B leendő pajtikáinak az 1.a-ban a füliről. Két fő üzenetet igyekeztem átadni: 1. Ne piszkálják a fülit. Ha esetleg leesik a készülék (tornaórán vagy fogócskázás közben), akkor egyből ügyesen vegyék fel és adják oda a tanító néninek vagy B-nek. 2. Ha B nem válaszol egyből, akkor szólítsák a nevén, és mondják el még egyszer a lényeget. A tanító néni még egyszer hangsúlyozta a mondanivalóm végén, hogy a mai nap első feladata az, hogy mindenki jól vésse a buksijába: B fülijére vigyázni kell. Ekkor egy kislány jelentkezett: – Ha látom az udvaron, hogy mások bántják B-t, akkor majd vigyázok rá, jó? Majd egy kisfiú tett fel kérdést: - 360 -

– Ha nincs rajta a füli, akkor ő lassan hall, ugye? Úgy látom, átment a mondanivalóm. Nem szeretném túlragozni sem; remélem, a tanító nénik sem mennek át rettegésbe a füli-felügyelet miatt.

Első napok az iskolában
2009. szeptember 04, péntek  Csili

Négyre, a napközi végére megyek a gyerekekért. Standard válasz arra a kérdésre, hogy „milyen volt ma a suli?”: Jó! Szerencsére kicsattanó örömmel mondja ezt röviden, tömören B, így elég meggyőzően hangzik. Már két barátot is szerzett az első héten, és legalább 10 gyerek nevét megjegyezte (mondjuk kapásból 4 Balázs van az osztályban, ennyivel egyszerűbb a nevek memorizálása). A tanítónők is dicsérték, mondván, hogy amelyik gyerek jól hall, az elengedi a füle mellett a kéréseket, bezzeg B mindig jól viselkedik. Rengeteget jelentkezik, sőt, majd’ kiesik a padból, és a második nap feladott matek házit (!) is ő készítette el elsőnek és hibátlanul. Nagyon lelkes, ez remélem, megmarad sokáig. Az évnyitót követően megbeszéltük a tanító nénikkel, hogy az ablak melletti padsorban az első padban fog ülni B, mert onnan kevesebbet kell forognia, ha nemcsak a tanító néniket, hanem az osztálytársakat is látni szeretné, amikor ők beszélnek. Mégis úgy adódott, hogy középen ül az első padban. Meglátjuk, ez hogy jön be. Lehet, hogy nem rossz így, hiszen elsőben főleg a tanító nénikre kell figyelni. A sulit megelőzően terveztünk egy beszélgetést az összes leendő tanítóval B-ről és a füliről, ami végül is az órarend összeállítási hercehurcák miatt elmaradt. Ha már egyszer így alakult, most nem is siettetjük, hanem kb. két hét ismeretség és tapasztaltszerzés után pótoljuk be.

- 361 -

Karate kid
2009. szeptember 14, hétfő  Csili

B-nek a karate jelentette a múlt hét fénypontját. A próba-óra után megkért, hogy írassam be véglegesre, mert annyira jó volt, és azt is megbeszéltük, hogy egy hónap edzés után kap karate ruhát (mint L tavaly). Az edzőnek semmi problémája nem akadt a fülivel kapcsolatban, csak annyi kérdése volt, hogy mennyit hall vele a gyerek. Szerencsére nem jellemzően akadnak olyan helyzetek, amikor a gyerekek összeütközhetnek, vagy egy erősebb ütés következtében röpülhetne a füli. Ők az abszolút kezdő szinten egyelőre formagyakorlatokat tanulnak, a test-test elleni küzdelem még nincs terítéken. Szóval mostantól heti kétszer karate, B irtó lelkes, és természetesen ügyes!

Hangkeresés a suliban
2009. szeptember 22, kedd  Csili

Szombaton az Öko-sportnapon beszélgettünk B tanító nénijével, a magyart oktató Nóra nénivel B iskolai teljesítményéről. Nóra néni elég részletesen elmesélte, hogy milyen feladatokat csinálnak órákon, rengeteg játékkal. A számomra meglepetést okozó játék a magyar órai hallásfejlesztés volt. A gyerekek lehajtják fejüket az asztalra, Nóra néni a terem valamelyik sarkában elbújik és zörög, majd a gyerekeknek fel kell emelni azt a kezüket, amelyik irányból a hangot hallják. A másik fajta hangos játék, amikor 3 tárggyal csörög-zizeg a tanító néni, először a gyerekek látják a hangot adó tárgyakat, és beazonosítják az első, második, harmadik hangot. Ezután lehajtják a buksit ismét, most a háromból csak egy hang szólal meg, aminek a sorszámát (1, 2, vagy 3) az ujjukkal kell mutatni. Ezekben a játékokban B állítólag mindig a helyes választ mutatja, ami azért korábban – akár egy évvel ezelőtt sem – volt így. Ez azt mutatja, hogy a sztereó hangzást mostanra dolgozta fel a fejében.

- 362 -

Találkoztunk az ének tanító nénivel is. Meglepődve hallgatta, hogy B a zenét nem olyan jól hallja és érzékeli a fülivel, mint a beszédet, és nagyon nyitottnak mutatkozott arra, hogy cochleáris implantátum szimulációkat hallgasson meg. Úgy érzékelem, eddig az összes tanító nénivel jól együtt tudtunk működni, aranyosan meghallgatták a mondanivalónkat és teljesen nyitottak B irányában. Ez már fél siker, a másik fele az öcskösön múlik.

- 363 -

Egy napló utolsó lapjára

Melyben B története folytatódik, de naplót már nem vezetünk róla. Befejezzük a blogot, búcsúzóul pedig megírjuk, hogy mit jelentett nekünk.

Roló
2009. október 30, péntek  zfor

B blogját több, mint öt éve írjuk. Ez az öt év rengeteget adott nekünk. Amikor elkezdtük írni, egy nagyon mély gödörben voltunk: éppen akkor derült ki B-ről, hogy semmit sem hall. Ennek a blognak is köszönhető, hogy a gödör már csak távoli emlék, B pedig eleven, csivitelő, kócos-koszos rosszcsont lett. De nem csak nekünk segített ez a blog: egy közösséget kovácsolt. Ez a közösség ma önálló, erős, magán és másokon segíteni képes csapat, melynek mi is tagjai vagyunk. A blog tehát megtette kötelességét. Mindent kiírtunk magunkból, ami a mi siket kisfiunk történetében és a mi érzéseinkben fontos volt. Így hát most bezárjuk a blogot – de még mielőtt lehúzzuk a rolót, a következő napokban leírjuk, hogy nekünk mit jelentett ez a blog. Nektek, kedves olvasók, külön köszönjük a kitartást, a hozzászólásokat és azt a szeretetet, amelyet közvetve vagy közvetlenül kaptunk tőletek. Zfor és Csili

- 364 -

Mit jelentett nekem
2009. november 02, hétfő  Keresztanyu

Mit jelentett nekem a blog? Biztonságot jelentett. Biztos pontot az életemben, amihez minden nap fordulhattam, és úgy érezhettem, hogy ott vagyok vele, itt van velem. Együtt vagyok ezzel a kisemberrel, aki olyan feladatot kapott, mint közülünk egyikünk sem. És tudom, hogy megoldja, mégpedig úgy, ahogy egyikünk sem tudná. Otthont – a családomat. A bátyámat – akire felnézek, a sógornőmet – akiben csodálom az erőt, Levót – akiről nem szólt ez a blog, pedig ő is egy csodálatos emberke. A célt. Mert mindig volt egy következő cél, aminek eléréséért izgulni kellett. Mérés, műtét, állítás, hangok, szavak, mondatok. De ezekért a célokért érdemes volt izgulni, mert előbb-utóbb mindet elérte. Óhajt és kívánságot. Hogy sikerüljön, hogy halljon, hogy beszéljen. Hogy boldog legyen, mert ő pont olyan, mint mi. Kicsit más, de mégis olyan. Szeretetreméltó kisember, nagy szívvel. Biztonságot. Otthont. Célt. Óhajt. Vagyis: BOCÓ-t

- 365 -

Mit jelentett nekem
2009. november 04, szerda  Csili

Ebbe a blogírásba úgymond véletlenül csöppentem bele, kicsit idegenkedve, kicsit félve, de menet közben felbátorodva és egyre nagyobb örömmel tettem hozzá én is a bejegyzéseimet. Megérte. Megérte, hiszen a blog az elmúlt öt év remek krónikája lett. Ha nem lenne a blog, már biztosan nem emlékeznék részletesen a szobatisztasághoz vezető rögös – de mókás – útra, a műtétek „korhű” körülményeire, a berlini ovis mindennapokra, és ami a legfontosabb, az első szavakra. De szerencsére minden lényeges szót és történetet leírtunk, hálás vagyok érte, hogy ezeket az emlékeket bármikor frissíthetem a blog segítségével. Megérte, mert bebizonyosodott, hogy lehet nagyot álmodni. Az álmot a berlini Cochleáris Implantátum Centrum szakmai és emberi támogatásával sikerült megvalósítani. Így történt, hogy egy tucat magyar szakembernek meg tudtuk mutatni a mi régi közösségünket, és így történt, hogy a lelkes szakemberek és a még lelkesebb szülők segítségével létrejött egy magyar egyesület. Legjobban pedig azért érte meg, mert B-nek sikerült, amit a legszebb álmaimban sem mertem remélni öt és fél évvel ezelőtt:

- 366 -

lelki horzsolások nélkül éli a vele egykorú halló pajtásaival együtt az elsősök életét. Az utat, ami idáig elvezetett, annak minden örömével és kételyével együtt, élmény volt megosztani mindanynyitokkal, akik hosszabb vagy rövidebb ideig kísértétek B történetét, és folyamatos virtuális támogatásotokkal segítettetek abban, hogy B története kerek egész legyen.

Mit jelentett nekem
2009. november 08, vasárnap  Kati mama és Szipapa

Ha egy fejezet lezárul, akkor az ember egy kicsit elgondolkodik, és sok minden eszébe jut… Születése utáni hetekben, hónapokban előfordult, hogy 1-2 hetet én is kimentem Berlinbe unokázni. Nagy boldogság volt ez nekem. Két édes, aranyos kissrác. Levi 3 éves, Bocó pedig épp, hogy megszületett. Mentünk sétálni a parkba, játszótérre. Azután a többi minden, amit egy pici baba mellett csináltunk Cs-vel – pelenkázás, etetés, fürdetés, és sorolhatnám. Irtóra élveztem, és szinte visszajött régmúlt kismamakori életem.

- 367 -

Azt nem értettem csak, hogy miért nem tudom B-t megnyugtatni, ha időnként elkezdett keservesen sírni. Hiába csitítgattam, énekelgettem a kis fülébe, rá se hederített. Eddig ez minden gyereknél bevált. Máskor meg őrületes csatazajban is úgy aludt, mint egy kis angyalka. Akkor persze csak azt gondoltam, hogy a kisbabák már csak ilyenek. Nézelődnek, sírnak, alszanak és persze mosolyognak. Bárki belenézett a babakocsiba, azonnal fülig szaladt a szája, és kézzel-lábbal röpködni kezdett, mint egy kismadár. Úgy is mondtuk akkoriban, hogy B a mosolygyáros. Szerencsére ez a gyár még ma is jól működik, egyéb üzemágakkal kiegészülve. Mellette versel, énekel (!?), táncol, karatézik és szorgosan hozza az aranycsillagokat az isiből. Persze tudjuk mindannyian, hogy még sok feladatot kell még megoldania, és rengeteg tanulni való is vár még rá. De hiszen erre való az élet, ami épp csak elkezdődött. Én nagyon bízok benne, hogy mindig lesz olyan ember, akire számíthat, aki segíti, és ha szükséges, rá is számíthatnak és Ő is segíteni fog. Katimama  Most, közel öt év után is csak könnyes szemmel tudok írni kisunokám történetéről. Talán én voltam az első, akinek Szegeden orvos barátai tudatták az igazat: Bocó gyakorlatilag siket. Én is tragédiaként éltem meg, erre már csak ráfejelt a bőrgyógyászom, aki tudatta velem, melanomám van. Ez utóbbit hamarabb feldolgoztam, megtettem amit kellett, így ez ma már szerencsére csak emlék. Kétségbeesve szaladgáltam mindenhova segítségért, reményért. Segítettek és megnézhettem egy cochleáris implantált kislányt, Ő beszélt, én bőgtem, gyorsan kimentem a teremből de ezek a könnyek már a remény könnyei voltak. Hittem hogy van megoldás, bíztam benne és erőt próbáltam adni a családnak. A többi már ismerős. Ma van egy kisunokám, aki a nyakamba ugrik és olyan szorítós puszit ad hogy egyből nem fáj a nyakam, aki képes ellenkezni velem és nem azt csinálja amit én akarok, aki pont olyan kisgyerek mint a többi vele egykorú, talán egy valamiben különb, Ő - 368 -

tudja hogy mi a csönd világa, ahova néha elmenekülhet ha erre kedve támad. Hát ennyi, boldog vagyok, mindketten legyőztünk valamit és ez állati jó érzés! Szipapa

Mit jelentett nekem
2009. november 12, csütörtök  Mamus és Papus

Vegyes érzelmekkel fogadtuk a roló lehúzását. Egyrészt sajnáljuk, hogy a rendszeres beszámolók során kapott új hírek elmaradnak, amelyek azért nekünk is sok újdonsággal szolgáltak. Elég jól tudtuk követni a kiskomák napi életét, szüleik vívódásait, örömeit, Bocó fejlődését és a tesók ténykedését. Másrészt örömmel tölt el bennünket, hogy Bocó olyan szintre jutott, ami lelkiismeret-furdalás nélkül lehetővé teszi a blog megszüntetését. Mi, akik születésétől fogva végigkísértük életét a döbbenetes felismeréstől napjainkig, ámulattal figyeltük rendkívül gyors fejlődését minden területen. Amit a sors elvett tőle az egyik oldalon, azt pótolta azzal, hogy értelmi, érzelmi és ügyességi képességei átlag felettiek. Ezek kifejlődéséhez a szülők áldozatos (áldozatfeletti) hozzáállása, türelme, a gyerekek iránti szeretetük és nem utolsó sorban a reményt soha fel nem adó kitartása nagyban hozzájárult. Nagy bátorsággal, sok-sok utánjárás és tépelődés után bevállalták a második műtétet, hogy Bocó felcseperedve minél kevesebb hátrányt szenvedve tudja élni életét és a halló társaival pariban legyen. Az élet és a fejlettebb orvosi gyakorlat őket igazolta, hiszen Bocó az iskolában így tudja követni az eseményeket, a tanórákon elhangzottakat. Ezért mi a szülőknek köszönjük az áldozatos hozzáállását és azt kívánjuk, hogy továbbra is türelmesen és nagy szeretetben neveljék mindkét unokánkat. Ha ez így történik, akkor reméljük, hogy mindannyiunknak sok örömet szereznek a fiúk.

- 369 -

Mit jelentett nekem
2009. november 15, vasárnap  zfor

A blog nekem egy hosszú utat jelentett – magamtól, magamig. És ez az út pedig így kezdődött: Egy öltöny-nyakkendős, magabiztos fiatalember. Éppen az ügyfeleivel tárgyal valamit. Mobil csörög, bocs, ezt fel kell vennem. Két perccel később a folyosó spenótzöld szőnyegén ül és sír. Úgy, ahogy még életében nem sírt. Éppen most tudta meg, hogy siket a kisfia. Mint amikor valami nagyon értékes van a kezedben, de kicsúszik és összetörik. Mint amikor tudod, hogy elrontottál valamit és már soha nem lehet helyrehozni. Olyan érzés volt. És milyen oda nem illőnek éreztem, hogy B úgy tett, mintha semmi sem történt volna. Ugyanolyan volt, mint amikor még nem volt siket. Ugyanolyan aranyos volt, ugyanúgy mászkált a lakásban, ugyanúgy összenyálazott mindent – de valahogy mégis egy más gyerekké vált. Ez volt az én hosszú utam kezdete. Nem sokkal később kezdtem el írni a blogot – félig tudósításféleként, félig meg a magam megnyugtatására. Az első bejegyzésekből talán úgy tűnik, hogy nagy önuralommal fogadtam a híreket, de ez nem így volt. Az önuralom csak álca volt, a megoldás lázas keresése pedig olyan cselekvés, ami elhitette velem, hogy mindent vissza lehet csinálni. Azokat a könnyeket, amiket az első hónapokban nem sírtam ki, később kellett kisírnom. B és a blog sokat segített nekem abban, hogy megértsem és elfogadjam azt, ami vele és velünk történt. Sok olyan bejegyzés volt, amit sírva írtam. Két-három évembe tellett, hogy elfogadjam, hogy B részben miattam siket. Ha nem lett volna B blogja, talán sohasem jövök rá, vagy ha rá is jövök: sohasem mondom ki, hogy mennyire sokat jelent nekem a családom, a feleségem. Más ember lettem attól, hogy B siketen született? Igen. Más lettem attól, hogy írtam a blogot? Igen. Talán sohasem tanulom

- 370 -

meg őszintén megvallani magamnak a saját érzéseimet, ha nincs ez a blog.

És persze az olvasók. Nem emlékszem már, hogy kitől kaptuk az első méltató levelet és ki kért tőlünk először segítséget, de az biztos, hogy mindkettőből sokat kaptunk. Arra döbbentem rá, hogy szeretek segíteni másoknak. Tudom, hogy milyen lehetőségeik vannak, és örülök, hogy meghallgatnak. Már Berlinben tudtuk, hogy szeretnénk segíteni azoknak a szülőknek, akikkel a blogon keresztül tartottuk a kapcsolatot. A blog nélkül talán nem jött volna létre az Egyesület. De ez már egy másik történet, melynek elmesélésére máshol kerül sor. Sziasztok, jó volt veletek!

- 371 -

Jegyzetek

1 2

BERA – Hangokra adott idegi válasz mérése.

Egy Phonak Supero készüléket rendeltünk, ami az akkor kapható egyik legerősebb digitális készülék volt. NRT – Neuron response telemetry, azaz idegi válaszok mérése távolból. A modern cochleáris implantátumok képesek arra, hogy félautomatikusan vagy automatikusan megmérjék, hogyan válaszol a hallóideg a különféle hangimpulzusokra. A mérés eredménye nagyon fontos adalék a beállítás elkészítésénél. A mérés egyébként a BERÁ-hoz hasonló elven működik, és kb. 10-20 percet vesz igénybe. A cochleáris implantáltnak nem kell visszajelzéseket adnia, ezért elsősorban kisgyermekek beszédprocesszor állításánál hasznos.
3

A Behindertenausweis, szó szerinti fordításban fogyatékos igazolvány olyan dokumentum, amelyet minden fogyatékkal élő személy megkap Németországban. A fogyaték fajtájának és mértékének függvényében jogosít fel különböző segítő szolgáltatások igénybevételére. Magyarországon ehhez leginkább a Magyar Államkincstár által kiállított igazolvány, a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetségének fényképes igazolványa vagy a Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetségének igazolványa hasonlít.
4

OAE – otoakusztikus emisszió mérése. A hallás gyors ellenőrzésére használt módszer, főleg gyerekek esetében használatos. Az egészséges fül a hangokat önmaga aktívan felerősíti. Ez – kellően érzékeny műszerrel – visszhang formájában mérhető.
5

Hallási életkor. Súlyosan nagyothalló és siket gyerekeknél szokásos, hogy a beszédfejlődésüket nem a biológiai életkorukhoz hasonlítják, hanem ahhoz az időponthoz, amikortól megfelelően beállított hallássegítő eszközhöz jutottak. Például ha egy kisgyerek másfél éves korában kap cochleáris implantátumot, akkor hároméves korára a hallási életkora még csak másfél év lesz. En6

- 372 -

nek megfelelően a hallási figyelmét, beszédfejlődését és szókincsét is a másfél éves, jól halló gyerekekével hasonlítják össze. NAD, National Association of the Deaf: Az Amerikai Egyesült Államokban működő, siketeket és nagyothallókat tömörítő szövetség.
7

A siketség a fejlett világban legnagyobb részt öröklött okokra vezethető vissza, míg a megbetegedésből származó hallássérülés aránya egyre csökken. A várható élettartam növekedésével egyre gyakoribb az időskori hallássérülés, de ennek mértéke ritkán éri el a teljes siketséget.
8

Később kiderült, hogy B jobbkezes. 6 éves korára teljesen egyértelműen a jobb keze lett domináns, ezzel ír, rajzol és kezeli a számítógép egerét.
9

A Berlin-Brandenburgi Cochleáris Implantátum Egyesület a berlini és környékbeli szülőket és cochleáris implantáltakat tömörítő közösség. Honlapjuk:  http://www.bbcig.de/
10

A HARKE mellett számos egyesület működik Magyarországon. Szinte minden speciális iskola működtet szülőklubokat, de vannak iskoláktól független közösségek is. Néhány, a teljesség igénye nélkül:
11

– – – – –

Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége Szülők a Hallássérült Gyermekekért Alapítvány és Egyesület Hallod?! Szülőklub Fülimplantáltak Egyesülete Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete 12 Communication Abilities of Children With Aided Residual Hearing, ARCH OTOLARYNGOL HEAD NECK SURG/VOL 130, MAY 2004 Szerzők: Laurie S. Eisenberg, PhD; Karen Iler Kirk, PhD; Amy Schaefer Martinez, MA; Elizabeth A. Ying, MA; Richard T. Miyamoto, MD Effect of Age at Cochlear Implantation on Auditory Skill Development in Infants and Toddlers, ARCH OTOLARYNGOL HEAD NECK SURG/VOL 130, MAY 2004
13

- 373 -

Szerzők: Amy McConkey Robbins, MS; Dawn Burton Koch, PhD; Mary Joe Osberger, PhD; Susan Zimmerman-Phillips, MS; Liat Kishon-Rabin, PhD Bilateral Cochlear Implants in Adults and Children, ARCH OTOLARYNGOL HEAD NECK SURG/VOL 130, MAY 2004
14

Szerzők: Ruth Y. Litovsky, PhD; Aaron Parkinson, MS CCC; Jennifer Arcaroli, MS CCC; Robert Peters, MD; Jennifer Lake, MS CCC; Patti Johnstone, MS CCC; Gonqiang Yu, PhD

- 374 -

You're Reading a Free Preview

Download
scribd
/*********** DO NOT ALTER ANYTHING BELOW THIS LINE ! ************/ var s_code=s.t();if(s_code)document.write(s_code)//-->